Noch immer keine Diagnose

[Benny1985]

So, jetzt habe ich doch noch einen letzten Termin vereinbart.
Ich gehe jetzt noch zu Professor Ludolph nach Ulm ..., mal sehen ob das meinem Kopf dann endlich Ruhe gibt ...

LG Benny

[Rose77]

Welche Symptome hast du aktuell?
und wann ist dein Termin?

[DennDenn]

So, jetzt habe ich doch noch einen letzten Termin vereinbart.
Ich gehe jetzt noch zu Professor Ludolph nach Ulm ..., mal sehen ob das meinem Kopf dann endlich Ruhe gibt ...

LG Benny

Schön dass du anderen Leuten den Termin wegnimmst um deinem Kopf Ruhe zu geben , anstatt die Ruhe bei den richtigen Leuten zu suchen ...

[Benny1985]

Schön dass du anderen Leuten den Termin wegnimmst um deinem Kopf Ruhe zu geben , anstatt die Ruhe bei den richtigen Leuten zu suchen ...

Das ist jetzt hart!!!

Ich habe ersichtliche Muskelatrophien, faszikuliere seit 9 Monaten und habe in einem EMG vor 3 Monaten einen neurodegenerativen Umbau diagnostiziert bekommen!

Ich denke doch, dass auch ich einen Termin bei einem Neurologen meiner Wahl vereinbaren darf, oder?

Zumal kennst du meine private und familiäre Situation nicht und welche Auswirkungen das ganze hat ..., weshalb ich deine Aussage nicht verstehen kann!

Aber sei es drum. Ich möchte niemanden seine Termine wegnehmen, sondern einfach nochmals ordentlich angeschaut werden.

LG Benny

[DennDenn]

Hallo zusammen

Mal wieder ein Statusupdate von mir.

Heute war mein regulär geplanter Kontrolltermin bei dem Neurologen, welcher beim letzten Termin vor 3 Monaten, den neurodegenerativen Umbau im Oberschenkel links festgestellt hatte.

Leider hat meine Angst- und Somatisierungsstörung es nicht zugelassen, bis zu diesem Termin zu warten und so war ich zwischenzeitlich (Anfang Januar) bei der Neurologin, welche mich seit Mai 2019, als die Faszikulationen begonnen haben, betreut hat.

Diese hat mich nochmals komplett neurologisch untersucht und auf meinen Wunsch, auch wenn laut ihrer Aussage unnötig, nochmals ein EMG von einem Muskel gemacht (Schulter rechts, da ich dort ein Schwächegefühl und auch eine Atrophie wahrnehme)!
Sowohl der Neurostatus als auch das EMG waren komplett unauffällig!
Nicht einmal Faszikulationen konnte sie diesmal im EMG finden. Diese waren bei den letzten 4 EMGs immer darstellbar.

Heute dann der reguläre Termin.
Dieser Neurologe hat "nur" einen Neurostatus gemacht.
Laut seiner Aussage sei ich neurologisch kerngesund (ausser lebhafter Reflexe mit leicht verbreiterten Reflexzonen, was bisher für keinen der 3 Neurologen pathologisch war) und er sieht absolut keine Notwendigkeit mich nochmals elektrophysiologisch zu untersuchen.

Er sei laut eigener Aussage auf ALS spezialisiert, hätte im Raum Bern wahrscheinlich die meisten ALS Diagnosen gestellt (auch wenn das laut ihm nur wenig rühmlich sei) und hätte mittlerweile über 30 Jahre Berufserfahrung.
Er wirkt auf mich sehr vertrauenswürdig.
Auch wenn meine Angststörung trotzdem nach einem weiteren EMG gebettelt hat, habe ich mich versucht zusammen zu reissen und mich damit zufrieden zu geben.

Auch wenn mir das linke Bein zunehmend Probleme bereitet und ich mir an diversen Stellen abnehmende Muskeln (Atrophien) einbilde/einrede, muss ich mir nach nun mittlerweile 9 Monaten und 3 Neurologen so langsam eingestehen, dass ich mit den Faszikulationen und den Beschwerden aktuell leben muss, und ganz dringend an meinem Angstproblem arbeiten muss.

Danke an alle hier und noch einen schönen Abend euch.

LG Benny

Scheint also deiner Meinung nach ein Amateur gewesen zu sein.
Wenn du Fachausdrücke benutzt , dann wähle sie bitte richtig . Der jenige der dir einen „neurodegenerativen Umbau“ im emg bestätigt wird wohl kein Neurologe gewesen sein , denn sowas gibt es nicht .
Deine persönliche Situation ist mir auch ziemlich egal , denn du solltest bedenken welche Leute die hier im forum Ratschläge geben und du wirst mit Spezialisten nur um sich die nichts finden oder dir sagen du hast keine ALS , aber bitte nur zu , nimm den Termin bei Ludolph war, denn auch danach wirst du keine Ruhe finden ,du wirst bei ludolph reinkommen und nach 5 Minuten bist du draußen . Denk an meine Worte

viel Glück

[Benny1985]

Scheint also deiner Meinung nach ein Amateur gewesen zu sein.
Wenn du Fachausdrücke benutzt , dann wähle sie bitte richtig . Der jenige der dir einen „neurodegenerativen Umbau“ im emg bestätigt wird wohl kein Neurologe gewesen sein , denn sowas gibt es nicht .
Deine persönliche Situation ist mir auch ziemlich egal , denn du solltest bedenken welche Leute die hier im forum Ratschläge geben und du wirst mit Spezialisten nur um sich die nichts finden oder dir sagen du hast keine ALS , aber bitte nur zu , nimm den Termin bei Ludolph war, denn auch danach wirst du keine Ruhe finden ,du wirst bei ludolph reinkommen und nach 5 Minuten bist du draußen . Denk an meine Worte

viel Glück

Vielen Dank für deine, wenn auch nur sarkastisch gemeinten Glückwünsche.

Bitte entschuldige zudem meine falsche Ausdrucksweise hinsichtlich meiner Befundung ...
Und doch, es war ein Neurologe der mich untersucht hat!

Mir ist auch vollkommen klar welche Leute hier im Forum Ratschläge geben. Ich würde mir auch nie und nimmer anmaßen mich mit meinen aktuellen "Problemchen" mit ihnen gleich zu stellen.
Aber aus diesem Grund bewege ich mich ja auch im "Ohne Diagnose" Bereich.

Ich verstehe nicht weshalb du mich so angreifst und nieder machst.
Auf Kontra meinerseits brauchst du aber nicht zu hoffen ...
Ich suche hier einfach einen Austausch und in gewisser Weise Hilfe und habe die bisher hier auch gefunden.

Dir noch einen schönen Abend und bitte verzeih, sollte ich dich irgendwie verärgert haben.

LG Benny

[DennDenn]

Ich greife dich nicht an


Viel Glück ...

[DaWlad]

Und was ist bei der Untersuchung in Ulm rausgekommen?

beste Grüße

[Benny1985]

Hallo zusammen

Ich möchte euch auch mal wieder updaten.

Also ..., in Ulm (14.02.2020) wurden ein
ausführlicher Neurostatus, ein
EMG und die Neurofilamemtbestimmung im Serum durchgeführt.

Der Neurostatus war, bis auf meine lebhaften Reflexe, (inkl. positivem Trömmner bds.) unauffällig.

Im EMG wurde wohl im Tibialis Anterior links ein chronisch neurogener Umbau festgestellt (dies hat mir die ausführende Neurologin direkt nach dem EMG so mitgeteilt) der aber anscheinend nur so minimal war, dass er im Abschlussbericht nicht erwähnt wurde und dort lediglich "unauffällige Elektrophysiologie" abgedruckt steht.
Spontanaktivität konnte nicht nachgewiesen werden.

Der Neurofilamemtwert im Serum lag bei 12.

Da mir mein linkes Bein aber zunehmende Beschwerden bereitet, war ich heute nochmals im neuromuskulärem Zentrum in Bern. Ich war bei der Neurologin, wo ich genau vor einem Jahr wegen meiner plötzlich aufgetretenen Faszikulationen war.

Auch hier wurde standardmäßig nochmals ein Neurostatus gemacht.
Wieder, bis auf die lebhaften Reflexe, unauffällig.

Das Bein bzw. der Oberschenkel soll jetzt mit einem Muskel MRT abgeklärt werden.
Zudem habe ich am linken Fuss in den letzten Monaten ein Raynaud-Syndrom entwickelt, was die Neurologin gern von den Angiologen abklären lassen möchte.

Da mich beim MRT vorraussichtlich Kontrastmittel erwarten wird, hat man heute noch das Crea im Blut bestimmt und direkt nochmals das CK abgenommen.
Das liegt bei 88.

Die Faszikulationen am ganzen Körper sind unverändert ausgeprägt vorhanden.

Die Neurologin hat mir heute klar und deutlich gesagt, dass sie mich gerne weiter abklärt, aber nur wenn ich von meinem ALS Tripp runter komme und mich auf die spezifischen Abklärungen einlassen kann.
Nach mittlerweile einem Jahr Verlauf , 5 Neurologen, unauffälligen Neurofilamenten und CK Werten, muss jetzt langsam einmal gut sein!
Und nur so kann und möchte sie meinen Symptomen nachgehen.

Das war mal eine Ansage ...

Jetzt heisst es warten auf das MRT und die Angiologen.

Ich halte euch auf dem Laufenden.

LG Benny