Mangelerscheinungen, Infekt oder etwas ernstes?

[KlausB]

Zu #115:
Die erwähnten Feststellungen der Neurologen (Nervenmessungen in Ordnung leichte, unsichere Auffälligkeiten im EMG und klinishce Auffälligkeiten) deuten schon auf eine muskuläre Erkrankung hin, am ehesten auf eine Art Gliedergürteldystrophie.
Den Termin am 5.5. solltest Du wahrnehmen. Du solltest aber nicht erwarten da mit einer fertigen Diagnose herauszukommen. Bestenfalls wird man da Hinweise finden in welche Richtung das geht und was man noch weiter untersuchen kann. Vielleicht auch nur eine 1/2 Jährige Verlaufskontrolle empfehlen um am Verlauf näheres erkennen zu können.
Der Diagnoseweg ist häufig sehr, sehr lang. Andererseits hilft eine Diagnose auch nicht weiter, da man außer Physio und der Einrichtung seines Lebens auf die Krankheit ohnehin Nichts machen kann.

[Klabölster]

Ja das klingt in meiner Lebenssituation nicht gut. Ich habe mir in Ungarn ein Haus mit einem wirklich großen Grundstück gekauft, um es bewirtschaften zu können. Es gibt 100 Obstbäume und Wein, parkähnlich angelegt. Es ist immer was im Garten (20.000m²) zu machen. Bei dem aktuellen Verlauf und wenig Hoffnung, dass ich wieder zu Kräften kommen könnte, ist das nicht machbar. Demnach sollte ich mich wohl bemühen, die Immobilie wieder zu verkaufen und zurück nach Deutschland gehen. Gerade heute fühle ich mich besonders schlapp, echt deprimierend. Ich hatte vor allem wegen des 2 malig niedrigen CK Wertes die Hoffnung, dass es etwas ist, was wieder in Ordnung kommen könnte.

[Sturm]

Ich kenne deine Sorge und sogar ein Großteil deiner Symptome und ganz komisch ich habe auch wie du eine bestätigte Laktose und Fruktose intoleranz und erhöhte Lebererwerte.
Seit vielen Jahren dem möchte ich jetzt auf den Grund gehen ich habe erst im September einen stationären Termin, dort möchten Sie eine Leber Biopsie machen. Das eine Fruktoseintolleranz Leber schädigen kann habe ich hier bei dir im Thread gelesen ich meine KlausB hatte das mal geschrieben. Das mit dem nicht planen können wie du jetzt momentan mit Haus und Ko ist natürlich Scheiße das kenne ich auch. Ich habe im Januar von einem großen Deutschen Unternehmen ein Job Angebot erhalten wo ich als Geschäftsführer arbeiten konnte im Ausland in Timisoara Rumänien für richtig viel Geld, nicht weit von Szeged, das habe ich natürlich abgesagt. Ja das ist alles zum Kotzen
Du siehst wenn man so was hatt bist du einfach abhängig von einem gut funktionierenden Gesundheitssystem und das kann dir auch nicht immer helfen leider
Mfg

[Klabölster]

Sturm, das tut mir leid. Ich frage mich, wie hier und vermutlich ja auch du, soviele sich den veränderten Bedingungen anpassen können. Für mich ist das alles sehr schwer einzuordnen, aktuell habe ich wieder einmal wenig Kraft.

Ich wundere mich, warum es mir heute schlagartig schlechter geht. Der Nacken tut weh (wie verspannt), dort wo es heute nacht und morgens gestochen hat. Der linke Unterarmmuskel schmerzt. Hin und wieder sticht es in den Fußhebermuskeln. Die hintere Rückenmuskulatur schmerzt leicht (muskelkaterähnlich). Arme und Beine sind schwer, ich bin innerlich ziemlich zittrig. Natürlich sind die anderen Symptome ebenso vorhanden. Blutdruck 145:95, was ja für meine Verhältnisse noch relativ niedrig ist. Zucker war um 17:00 bei 96 mg/dL. Meine Gelenke knacken bei jeder Bewegung, bei Oberkörper oder Kopfbewegung knackt es sehr laut im Kopf, vermutlich vom Nacken aus.

[pelztier86]

Du warst doch bereits in Szeged wenn mich nicht alles täuscht in zu einer Neurologischen Untersuchung da würden doch bereits einige Unregelmäßigkeiten sowie eindeutige befunde erwähnt. Atrophierter Muskel, Babinski Reflex, Stark ausgeprägte Schwäche usw, was würde da vereinbart was wurde dazu gesagt oder wird das nicht ernst genommen, bei deinem Beschwerden würde ich mir sicherlich kein Blutzuckermesgerät kaufen das ist völliger Quatsch, auch dein erhöhter Blutdruck hat mit deinen ganzen Beschwerden wenn überhaupt wenig zu tun.

Bemerkenswert, dass man bei offensichtlicher Unkenntnis so selbstsicher deutlich erhöhte BD-Werte und abzuklärende Blutzuckerwerte als Quatsch abtun und zudem Befunde aus Ks altem Beitrag herauslesen kann, die da nie standen,
Projiziere deine eigene (ALS-)Angst bitte nicht auf andere.

[Klabölster]

Pelztier86, ich schätze deine Meinung. Auf mich machst du einen sehr kompetenten Eindruck. Würdest du sagen, dass eine beginnende Diabetes zusammen mit dem hohen Blutdruck meine Symptome erklären könnten? Oder könnten hoher Blutdruck und höhere Blutzuckerwerte auch Symptome einer Muskelerkrankung sein?

[KlausB]

Pelztier86, ich schätze deine Meinung. Auf mich machst du einen sehr kompetenten Eindruck. Würdest du sagen, dass eine beginnende Diabetes zusammen mit dem hohen Blutdruck meine Symptome erklären könnten? Oder könnten hoher Blutdruck und höhere Blutzuckerwerte auch Symptome einer Muskelerkrankung sein?

Ich antworte da mal:
Die Symptome erklärt das sicher nicht vollständig. Aber auf jeden Fall führt das zu einer Verschlechterung der Symptome. Schon deshalb sollte man das abklären, um zumindest eine Teilweise die Lebensqualität zu verbessern.

[KlausB]

Und Klaus hat Recht man sollte es abklären.

Gute Nacht

Das solltest Du auch nicht aufschieben bis Deine Muskelprobleme geklärt sind.
Denn wenn Du erstmal eine neuromuskuläre Diagnose hast, wird alles Mögliche (und Unmögliche) was nicht offensichtlich zu einer Diagnose führt auf die Muskelerkrankung geschoben und Du musst umso hartnäckiger sein um für sonstige Beschwerden eine adäquate Diagnostik und Therapie zu bekommen.

[Sturm]

Bemerkenswert, dass man bei offensichtlicher Unkenntnis so selbstsicher deutlich erhöhte BD-Werte und abzuklärende Blutzuckerwerte als Quatsch abtun und zudem Befunde aus Ks altem Beitrag herauslesen kann, die da nie standen,
Projiziere deine eigene (ALS-)Angst bitte nicht auf andere.

pelztier86

Dann lies dir seine Beiträge nochmal durch und du wirst es schwarz auf weiß lesen können das diese Untersuchungen stadtgefunden haben und ich nur seine eigenen Angaben wiederholt habe und nichts hineininterpretieren habe.
Das seine GANZEN Symptome nicht von seinem Zucker kommen das ist so sicher wie das Amen in der Kirche. Ich habe hier keinen projeziert und vor allem das Wort ALS nicht in den Mund genommen besser gesagt irgend wo hingeschrieben. Ich kenne seine symptomatik und weiß auch genau was er beschreibt da es mir ähnlich geht das könntest du in meinen Beiträgen lesen. Das alles habe ich beschrieben bevor Klabölster überhaupt Symptome hatte geschweige von diesem Forum bescheid wußte. Deswegen verstehe ich nicht wieso das mann andauernd blöd angemotzt wird wenn mann seine meinung dazu sagt. Als angst habe ich keine, ja ich habe Respekt vor einer Neuromuskulären Erkrankung und dazu habe ich gute Gründe. Da ich aber nicht täglich meine Probleme hier poste kannst du ja auch gar nicht wissen wie es mir mittlerweile geht. Und noch was. Darf mann denn keine Angst haben wenn mann eine Erkrankung welcher Art auch immer befürchtet? Wieso bist du eigentlich hier im Forum? Nicht auch vieleicht weil du dir Hilfe erwartet hast? Und wann braucht jemand Hilfe?
Etwa wenn mann mutig ist? oder etwas befürchtet?
Also Pelztier86 ich binn einfach auf der Suche und zum Austausch hier im Forum.und dazu hast du auch das eine oder andere mal bei mir beigetragen, dazu einen Ehrlichen Herzlichen Dank. Wahrscheinlich werde ich irgendwann von einem Arzt eine Diagnose erhalten und nicht hier im Forum, aber ich weiß es auch das ich hier im Forum wertvolle Tips erhalten kann
Und wenn du von irgend einem User hier falsche Informationen über mich hast dann vergiss diese Infos, das ist aber wie gesagt nur eine Vermutung. Ich hoffe du nimmst das hier Sprtlich und fühlst dich nicht angegriffen wobei ich ganz ehrlich schonn etwas sauer binn. Da ich aber kein nachtragender Mensch binn habe ich das biss morgen vergessen.
Aus diesem Grund wünsche ich euch allen Frohe vor allem gesunde Ostern
Gruß Sturm

[Sturm]

Sturm
Wieso bist du eigentlich hier im Forum?

Pelztier ist hier im Forum, weil sie hier (allen) anderen Helfen kann und am wenigsten sich selbst das glaube ich und ich glaube auch wenn Pelztier mal lacht was wie ich mir vorstellen kann eher selten vorkommt dann lacht mit ihr die ganze Welt und wenn Pelztier weint dann weint sie allein.

Gruß Konrad, deiner Familie und dir auch frohe Ostern

Lieber Sturm, gesunde Ostern was ist das ?

Ja Konrad und wenn du das durchlesen tust da habe ich mich auch ausführlich bei Pelztier bedankt und das meine ich ernst. Aber im Gegensatz zu Pelztier habe ich nicht den ganzen Tag Zeit mich mit medizinischen Fachbüchern volzupumpen da ich noch einen Job habe dem ich naghehe Gott sei Dank und 2 Kinder habe und Frau die ich ernähren muß.
Das Pelztier und Du krank seid und sogar schwer das glaube ich und das tut mir leid,und nun merke Konrad ich habe einen Bechcet ist eben so eine schlimme Erkrankung wie euere. Die kann glimpflich verlaufen oder eben Tödlich. Aber was ich nicht verstehe wieso darf dann kein anderer krank sein oder wieso wird dem kein Glauben geschenkt? Muss mann erst im Rollstuhl sitzen dafür? Dann brauche ich dieses Forum wahrscheinlich weniger. Ich binn überzeugt das bei mir nicht nur der Bechcet meine Symptome erklärt sondern auch irgendeine Neuromuskuläre Erkrankung.
Und da die Symptome von Klabölster ähnlich sind wie meine wollte ich ihm meine Meinung sagen ist das schlimm Konrad?
Glaubst du das ich mit deinen Aussagen immer einer Meinung binn? Nein aber ich mach dich deswegen nicht an ich lese es mir durch und gut ist.
Nochmal ich schätze eure Beiträge aber ich hasse diese immer wieder auftretende agresivität gegenüber anderen
Gesunde Ostern was ist das? Kenne ich auch seit 3Jahren nicht mehr.
Dann Frohe Ostern dir und deiner Familie

[Sturm]

Und nochwas Konrad und auch nich böse gemeint. Hast du eine Ahnung wie schwer (ich rede für mich persönlich) ist total kaput müde, mit Muskulären und anderen Problemen dem Job in vollzeit nachzugen?
Mfg Sturm

[Sturm]

Genau das meinte ich Konrad
Wir hören uns nach Ostern
LG D

[pelztier86]

Wieso ich im Forum bin? Anfangs dachte ich, man könnte hier (ähnlich wie in manchem internat. oder amerikanischen Forum) sich fachlich über Diagnostik, Verdachtsdiagnosen, Behandlungsmöglichkeiten etc.pp. austauschen. "Befürchtet" habe ich jedenfalls keine NME. Wenn man so lange so schwer krank ist wie ich, dann verliert man die Angst vor den meisten Erkrankungen bzw. Zuständen, und ja, Angst muss man sich in gewisser Weise bis zu einem gewissen Grad "leisten" können.
Ich habe dann aber im Weiteren schnell festgestellt, dass das hier nur sehr begrenzt möglich ist, wobei das in allen dt. Foren der Fall zu sein scheint.
Und dann bin ich trotzdem geblieben...auch weil ich versuche nach meinen ethischen Prinzipien zu handeln - viel mehr bleibt mir ja auch nicht mehr als Identität.

Wie auch immer, zu K. Vorstellung schrieb ich weiter vorne schon, dass die Infos aus derselben doch nicht wirklich ausreichen um sich ein konsistentes Bild machen zu können.
Er schrieb von einer ausgeprägten Muskelschwäche, die aber nicht vorliegen kann, betrachtet man seine übrigen Beiträge - und das nur, weil sein Körper beim Anheben der Beine im Liegen gezittert habe. Eine ausgeprägte Schwäche würde bedeuten, die Beine gar nicht mehr anheben zu können.
Er kann eben manches noch nicht richtig einschätzen, u.a. weil ihm die Vergleich und Fachwissen fehlen.
Das zu erkennen und anzusprechen bedeutet nicht ihn nicht ernstzunehmen.
Ebenso wurde auch keine sichere Atrophie festgestellt. Es könnte eine Atrophie am Triceps vorliegen, aber der Triceps ist bei viel Schreibtischarbeit oft nicht besonders gut ausgeprägt.
Zu einer klinischen Muskelschwäche, die in den Einzelkraftprüfungen festgestellt worden wäre, schreibt er nichts.
Und der angeblich pos. Babinski macht keinen Sinn in Kombination mit der ärztlichen Aussage "mglw. eine Myopathie". Außerdem beschrieb er anfangs eher eine "stumme Sohle" und keinen pos. Babinski (Dorsalflexion der Großzehe mit Spreizung der kleinen Zehen, evtl in Kombi mit Dorsalflexion des Fußes und leichter Flexion des Knies und der Hüfte).

Dass du, Sturm, immer noch Angst vor ALS hast, liest man aus deinen Beiträgen zwischen den Zeilen heraus.

[pelztier86]

@TE
Naja, es gibt sowohl internistische Erkrankungen, die eine (Belastungs-)Muskelschwäche bzw. Asthenie und Blutdruckveränderungen verursachen bzw. kombinieren können, als auch neurologische (wobei es mehr internistische Ursachen gibt)
Die im einzelnen aufzuzählen würde aber zu weit führen und dir auch nichts bringen.
Aber um mal ein paar zu nennen: Herzinsuffizienz, Diabetes, die weiter vorne erwähnten Tumore, Nierenprobleme, Porphyrie, CIDP, Morbus Fabry, Friedreich Ataxie, Myotone Dystrophie....

[Klabölster]

Vielen Dank, Pelztier für die Zusammenfassung der Symptome, wie du sie aufgrund meiner Aussagen aufgefasst hast bzw. hast auffassen müssen. Du hast völlig richtig erkannt, dass ich manche Bezeichnungen aufgrund mangelnder Erfahrung nicht richtig verwendet habe und vermutlich auch in Zukunft noch werde. Ich verwendete z.B. den Begriff "ausgeprägte Muskelschwäche", weil ich annahm er beschreibt, dass die Schwäche über den ganzen Körper ausgeprägt ist, sodass normale Dinge zu tun schwerer erscheinen. Zum Beispiel fühle ich mich schwach, wenn es darum geht die Beine anzuheben, die Schwäche scheint mir im Oberschenkel zu sein. Ja ich kann die Beine anheben, auch relativ problemlos, jedoch fühlt es sich merkwürdig schwer an.

Ebenso hast du recht, was die Atrophie betrifft. Aufgefallen ist dem Neurologen nur der schwach ausgeprägte rechte Triceps. Andere Muskeln konnten ja gar nicht überprüft werden, weil man, so weit ich das bisher verstehe, einen Vergleich zu dem vorherigen Zustand der Muskulatur bräuchte. Also MRT, Ultraschall usw. Auch ist es wahrscheinlich, dass der Muskel eh so gut wie nicht vorhanden ist, weil ich mein ganzes Leben lang ein Schreibtischtäter war. Und erst hier in meinem neuen Leben, dosiert körperlich tätig bin.

Einzelkraftprüfungen sind wohl die "manuellen Prüfungen", die ich nannte. Nein, ich kann sicher sagen, dass zum Zeitpunkt der Untersuchung, also im Januar, nichts auffällig war. Ich konnte bei allen Untersuchungen entsprechend stark dagegenhalten.

Der Babinski wurde von der Neurologin einige Tage vor der Untersuchung ihres dienstälteren Kollegen in der Uniklinik festgestellt. Ich selbst habe das Gefühl gehabt, die Zehen hätten sich gar nicht bewegt. Aber ich war zu dem Zeitpunk ziemlich nervös bzw. ängstlich. Mir kam das alles wie ein böser Traum vor und so stand ich ziemlich neben mir. Mit Bekannten zuammen haben wir versucht den Reflex bei mir auszulösen und kamen zu dem Schluss, dass sich da gar nichts bewegt. Jedoch ist ja eine gewisse Wahrscheinlichkeit vorhanden, dass wir das einfach nicht richtig gemacht haben.

Ich glaube ihr kennt euch hier schon lange genug, untereinander auch mal die ein oder andere härtere Formulierung verwenden zu können, ohne dass der andere das gleich als Angriff werten würde.

Ich jedenfalls bin froh von euch, mMn. sehr sachkundigen Foristen, hier Kritik und Unterstützung zu erhalten. Denn es hilft mir sicher, wenn denn endlich Untersuchungen durchgeführt werden, die Ärzte besser zu verstehen und vor allem meine Symptome realistischer zu beschreiben. "Ausgeprägte Muskelschwäche" würde ich jedenfalls in meinem aktuellen Zustand nicht mehr verwenden, was dem Arzt sicherlich helfen wird, das Ganze richtig zu interpretieren.

Übrigens habe ich angenommen, warum auch immer, Pelztier, du seist männlich.

Also nochmal vielen Dank, dass ihr alle mir helft, der Sache auf den Grund zu gehen!