ALS? Bitte dringend um Rat

[pelztier86]

Ich glaube, da überschätzt Du den freien Willen erheblich.

Meine Aussage bezog sich in erster Linie nicht auf den freien Willen bzw. dessen Ausmaß, sondern auf den Umstand, dass - soweit mir bekannt - nach neuester Forschung die Genetik einen etwa so großen Einfluss auf die Persönlichkeit und das Verhalten wie die Erziehung und Sozialisation.

[Goethe91]

Ich wiege 52kg bei 1,68m. War mit dem Gewicht immer zufrieden, allerdings habe ich nun doch mehrfach gelesen, dass sich ein geringes Gewicht negativ auf den Verlauf einer MNE bzw. ALS auswirkt. Daher überlege ich etwas gegenzusteuern... ich neige seit Jahren zum Zinkmangel, daher die regelmäßige Zinkeinnahme. Die anderen NEM nehm ich aus besagter Symptomatik, einfach präventiv schon mal... oder ist das mit den NEM alles Quark ?

[pelztier86]

Streng genommen ist das leichtes Untergewicht und kein Normalgewicht. Und weil du jetzt ALS befürchtest, kommst du auf die Idee zuzunehmen? Das ist wirklich lachhaft....
Erst macht man sich jahrelange keine Gedanken um seine Gesundheit (denn offenbar ist das Untergewicht nicht unbedingt physiologisch, wenn man Mängel hat), will nur "schon schlank" sein, und jetzt kommt man auf den Trichter, dass Gesundheit vll. doch vorgeht....

[Goethe91]

Ich hab die letzten Jahre (zum Ausgleich sowie aus Leidenschaft) einigermaßen viel Sport getrieben, war arbeitsbedingt auch sehr viel mit dem Rad unterwegs, und konnte dadurch wahrscheinlich keinen Gramm zunehmen, trotz ausgewogener Ernährung usw. Hatte mehrere „Zunehm-versuche“ gestartet, auch auf Anraten von Freunden, Eltern usw, was nie klappte. Iwann hab ich das Gewicht und mich einfach akzeptiert, trotz immer und immer wieder blöden und total unangebrachten Sprüchen zu meiner Figur. Da ich aber derzeit weder arbeite noch studiere noch Sport treibe könnte es mit dem zunehmen wieder klappen. Auch wenn mir der derzeitige Stress in meinem Kopp den Appetit verschlägt... eig befürchte ich nicht, dass ich ALS hab, bin mir mittlerweile ziemlich sicher. Leider muss man ja als junge Frau scheinbar erst humpeln und deutliche Lähmungen aufweisen, um wirklich ernst genommen zu werden, alles andere wird sofort als psychosomatisch abgestempelt...

[pelztier86]

. eig befürchte ich nicht, dass ich ALS hab, bin mir mittlerweile ziemlich sicher.

Na dann...was willst du dann hier noch hören?

deutliche Lähmungen aufweisen, um wirklich ernst genommen zu werden, alles andere wird sofort als psychosomatisch abgestempelt...

Auf die Idee, dass dein Verhalten und deine irrationale Fixierung auf ALS dazu beitragen, dass du dich nicht ernstgenommen wirst, kommst du nicht?
Du sagst, du arbeitest als Krankenschwester? Da solltest du doch eigentlich etwas med. und vor allem gesunden Menschenverstand haben.

Zudem ist das auch nur deine Wahrnehmung, dass dich niemand ernstnimmt. Nur schließt du automatisch von der Aussage "keine ALS, könnte aber xy (nichts Psychosomatisches) sein", dass dich derjenige nicht ernstnimmt, alleine weil er den ALS-Verdacht für kompletten Unsinn hält.

[Goethe91]

oder ist das mit den NEM alles Quark ? Ja, so wie du das machst ist das Quark und unverantwortich ist es noch obendrein und 20 kg mehr auf denn Knochen wird dir sicher nicht schaden und dein Wohlbefinden erhöhen

Oke... und warum ist das Quark ? Vor allem Vitamin E und Magnesium sollen doch ganz hilfreich sein, meine auch dass meine Zuckungen dadurch zumindest reduziert wurden.. ja das mit der Zunahme versuche ich wieder in Angriff zu nehmen

[Goethe91]

Erstmal danke Pelztier für deine Antwort. Und auch danke an Konrad.
Ja sie halten es für Unsinn, weil ich jung und weiblich bin und meine Probleme noch nicht allzu objektivierbar sind (obwohl die geringen atrophien ja schon bezeichnet wurden, welche man darauf schiebt, dass ich meine rechte körperhälfte aus psychosomatischen Schmerzen schone.. wieder son Quark)
Die Beschwerden werden ja schlimmer.. aber ich renne der Diagnose nicht mehr hinterher und warte ab bis es schlimm genug ist. Solange versuche ich iwie mein Leben noch zu geniessen. Meine Neurofilamente weigerten sich bislang zwei Hausärzte zu bestimmen, da sie bei diesem „Psychosomatik“-Spiel nicht mitmachen wollen würden. Find dass das unterlassene Hilfeleistung ist. VOR ALLEM weil ich Krankenschwester bin, finde ich, könnte man mir ein bisschen mehr zutrauen... Nur weil ich vllt etwas kindlich auf andere wirke, wird immer alles, was ich sage oder zeige, niedergeschmettert. Bei meinem letzten stationären Aufenthalt sagte ich schon gar nichts von ALS, erst ganz am Ende als sie gezielt fragten, was ich vermute, sprach ich von einer MNE. Keiner sagt, was es sonst sein könnte. Außer einer der sagte, dass ich evtl die abgeschwächte Erkrankung eines Impfstoffes annehmen würde, was ich aber auch für Quark halte...

[pelztier86]

Ähm - du hast hier und anderswo mehrfach Vorschläge erhalten, die nicht in Richtung Psychosomatik gingen, die du aber alle von vornherein abgelehnt hast.
Dein Raynaud, deine Fingerkuppen, deine Missempfindungen/Schmerzen sprechen im Kontext und auch auf dem Hintergrund der Impfung für ein Autoimmungeschehen, welches die peripheren Nerven betrifft, nicht die Motoneurone.
Dir wurde hier schon mehrfach erklärt, dass eine ENG gar nicht so sensitiv bzgl. früher Nervenschädigung ist, weil sie nur die Funktion der am schnellsten leitenden/größten Nervenfasern widerspiegelt. Daher kommt es bei akuten bzw. subakuten Beginn einer Neuropathie nicht selten vor, dass die ENG dem klinischen Bild hinterherhinkt, insb. wenn sie wie bei der CIDP zunächst primär die proximalen Nervenfaserabschnitte bzw. die Nervenwurzeln betrifft. Da hilft nur die ENG im Verlauf, einschließlich Messung der F-Wellen.
Und bei einer SFN ist die ENG sowieso normal, und eine geringe Beteiligung der großen Nervenfasern, die die ENG noch entgeht, ist auch nicht soo selten.
Eine Muskelatrophie lässt sich klinisch erst sicher feststellen, wenn sie ausgeprägter ist. Gerade bei dünnen Menschen, die wenig Unterhautfettgewebe haben, kann leicht der Eindruck einer Muskelatrophie entstehen.

[pelztier86]

Im Übrigen liest man das hier:

Die Beschwerden werden ja schlimmer.. aber ich renne der Diagnose nicht mehr hinterher und warte ab bis es schlimm genug ist. Solange versuche ich iwie mein Leben noch zu geniessen.

und das:

eig befürchte ich nicht, dass ich ALS hab, bin mir mittlerweile ziemlich sicher.

immer wieder von Leuten, die eindeutig unter Hypochondrie bzw. einer ALS-Phobie leiden.

[Goethe91]

Ich kann wirklich verstehen dass meine Schilderungen und meine Schreibweise vermuten lassen könnten, dass ich vielleicht etwas drüber bin. Aber ich kenne meinen Körper recht gut, und kann das denke schon ganz gut differenzieren.
Mittlerweile habe ich Zuckungen auf der Zunge und meine Zunge ist seit Tagen schwerer, sodass mir die Aussprache bestimmter Laute ebenfalls schwerer fällt. Ich glaube nicht mehr dran, dass es auch hierfür eine harmlosere Begründung gibt. Auch wenn ich deine/eure Rat- sowie Vorschläge sehr zu schätzen weiß, auch in anderen Threads. Aber ich will ehrlich mir gegenüber sein und mich darauf einstellen, worauf es hinausläuft. Ich kann nur auf einen langsamen Verlauf hoffen und deswegen auch mein dahingehendes Interesse bezüglich NEM usw.
Zusätzlich versuche ich mich an meinen noch vorhandenen Ressourcen zu erfreuen, hab genug Zeit mit nächtelangem weinen zugebracht.

[pelztier86]

Das Problem ist ja gerade, dass du nicht "ehrlich zu dir selbst" bist und deine Wahrnehmung verzerrt ist. Weißt du wieviele Leute hier und anderswo schon glaubten, dass sie bestimmte Laute nicht mehr richtig aussprechen können, die Zunge schwer sei etc.pp., die alle davon überzeugt waren, sie hätten ALS? Zungenfaszis sind nicht spezifisch für ALS.
Du willst alles auf ALS hin interpretieren..bitteschön, dann tue das, aber dann bin ich raus hier. Denn dann ist das hier vergebene Liebesmühe, und dafür habe ich echt keinen Nerv.

[Goethe91]

Ich weiß, dass diese nicht für ALS spezifisch sind, aber in Kombination mit seitlichen Dellen in der Zunge sowie Schwere (und Probleme beim S/Z) können diese durchaus pathologisch sein. Vor allem plagen mich generell Zuckungen im Kiefer-/Mundbereich. Im Rest des Körpers sind sie ansonsten deutlich weniger geworden (schiebe ich auf den Magnesiumkonsum), wobei die rechte körperhälfte natürlich weiterhin fröhlich vor sich hinzuckt, auch wenn kaum sichtbar. Vor allem die atrophierten Bereiche. Eine reine SFN oder sonstiges könnte glaube ich nicht so fulminant eine ALS imitieren. Und leider wurde vieles, was es sonst evtl sein könnte, durch viel Diagnostik bereits ausgeschlossen. In meiner Familie gab es MS, Becker, Rheuma, Herz- sowie Krebserkrankungen. Scheint alles ausgeschlossen. Dass es so rasant von statten geht, ist ja auch iwie wegweisend, so sehr auch das Gegenteil wünschenswert wäre.
Gäbe es denn noch andere Erkrankungen bis auf die ALS, die auch bulbäre Symptome verursachen könnten?

[pelztier86]

Du scheinst eine andere Definition von "rasant", "fulminant" zu haben...und btw gibt es Erkrankungen, die fulminanter als ALS verlaufen, bspw. ein schwer ausgeprägtes Guillain-Barre-Syndrom.
Und selbst WENN du eine Zungenatrophie und Zungenfaszis hättest, würde mitnichten nur ALS in Betracht kommen. Diese "Dellengeschichte" hält sich in Foren auch immer noch hartnäckig. In den meisten Lokalisationen macht sich eine Muskelatrophie nicht durch Dellenbildung bemerkbar....die meisten, die glaubten eine Zungen(radn)atrophie zu haben, hatten Eindellungen von Zahnrändern oder Schleimhautveränderungen der Zunge.
Aber so what....

[Goethe91]

So, da ich wieder etwas verunsichert bin über meine neuen Blutwerte, würde ich gerne alle Informationen von Anfang an übersichtlich darlegen, mitsamt aller Informationen, die mir zuvor als unwichtig erschienen

Dezember:
-nach Impfungen Schmerzen in den mittleren beiden Zehen, daraufhin aufsteigende Taubheit und Kribbelgefühle, rechtsbetont, einschiessender Schmerz rechtes Bein
-ein Tag später Beginn eines Raynaud-Syndroms
-2 Wochen später Beginn Zuckungen rechter Oberschenkel, breiten sich auf ganzen Körper aus
-Aufenthalt im Krankenhaus: MRT, Liquor, Blut o.B.
-In beiden Händen und Beinen das Gefühl als würde Strom durchfließen, massive Empfindlichkeit Berührungen gegenüber (ist wieder verschwunden)
-dicker, rechter Lymphknoten
-Ende Dezember bis Anfang Januar unerklärliche, erhöhte Temperaturen

Januar:
-rechter Fuß kurzzeitig rot, etwas geschwollen, danach nur noch mittlerer Zeh, hält einige Tage an und verschwindet wieder
-Rheumatologe findet im Blut keine Auffälligkeiten
-in der Notaufnahme wurde eine Auffälligkeit beim EKG herausgestellt, war bislang jedoch noch nicht beim Internisten, um dies abzuklären
-linke Zehen schmerzen hin und wieder

Februar:
-Zuckungen überwiegend in rechter Wade
-rechtes Bein kommt mir schwächer vor, es sticht und schmerzt, Neurologe fällt Umfangsdifferenz von 1,5cm auf, Wade war jedoch auf alten Bildern schon immer dünner, Differenz liegt nun nach Gewichtszunahme mittlerweile bei 1 cm
-2. Aufenthalt in der Neurologie erbrachte erneut keine Ergebnisse, TSEP, NLG, EMG wohl normal

März:
-in Polen stellte ein privater Neurologe eine leichte, verlangsamte motorische NLG im rechten Bein fest, das EMG dort war normwertig
-3. Aufenthalt in Neurologie in Schlosspark-Klinik erbrachte erneut keine zielführenden Ergebnisse (die Befunde postete ich hier bereits, gab im Blut um Liquor jedoch leichte Abweichungen, zu denen sich die Ärzte nicht äußerten)
Die verlangsamte NLG, die in Polen festgestellt wurde, konnte hier nicht bestätigt werden
Die Dame, die das EMG durchführte, wunderte sich über meine sehr elastische Haut. Die ist mir in letzter Zeit komischerweise auch aufgefallen, dass man die so richtig lang ziehen kann... war nie so
-im EMG keine akuten oder relevanten Denervierungszeichen
-mir erscheint mein rechter Unterarm plötzlich dünner (Foto hier bereits gepostet), Umfang ist dennoch gleich geblieben
-rechte Körperseite manchmal kälter als linke
-nun auch komische Schrumpelfinger ohne davor im Wasser gewesen zu sein, Hautarzt kann dies nicht zuordnen, lässt Blut entnehmen -> erniedrigte Lymphozyten, Gamma-Globulin leicht erhöht (ist dies nicht typisch für ALS? Worauf könnte dies noch hindeuten im Zusammenspiel mit meinen Symptomen?)
-leichte Krämpfe des rechten Oberschenkels, die ich mit Magnesium gut in den Griff kriege
-Schmerzen weiten sich nun auf den rechten Arm aus, fühlt sich schwächer an, zuckt nun auch mehr
-nun auch Gelenkschmerzen rechtsseitig
-ich sehe etwas verschwommen

So, das müsste es nun sein

Dicker, rechter Lymphknoten besteht weiterhin, sowie das Raynaud-Syndrom und die sporadischen Schmerzen der linken Zehen. Zuckungen habe ich überall, auch im Gesicht, selten Zunge (Zungenrandeinkerbungen hatte ich scheinbar schon damals), vorallem jedoch am Arm und Bein (rechts)
Generell fühle ich mich nicht mehr sehr leistungsfähig und habe ein immenses Schlafbedürfnis, obwohl ich sonst immer nur 5h Schlaf benötigte.
Ich habe seit 2-3 Jahren eine latente Schilddrüsenunterfunktion, TSH Werte schwankten in den letzten Monaten immens. Dezember hatte ich einen Wert von 7,35 (<4) und nun wieder im Normwert. Schilddrüse war im Ultraschall damals wohl ziemlich vergrößert. Nehme keine Tabletten oder sonstiges.
CK wert war bis auf einziges Mal (war ein Tag zuvor tanzen, wo er dann minimal erhöht war) stets im Normbereich, sowie GOT usw.
Ich poste nun nochmal die Blutergebnisse, die mir soeben in der Hautarztpraxis mitgegeben wurden.

Vielleicht hat jemand noch weitere Ideen, Anregungen.. ich gebe offen zu, dass ich große Angst vor ALS habe. EDS scheint mir aufgrund fehlender Hypermobilität nicht schlüssig, SFN macht eher Brennschmerzen? Und würde auch nicht die leichten Krämpfe erklären.
Ab Montag hätte ich einen Platz in einer psychosomatischen Klinik, weiß aber immer noch nicht recht, ob ich diesen wahrnehmen soll...

Lieben Dank fürs lesen, falls jemand so weit gekommen sein sollte ist bisschen viel geworden

[Goethe91]