ALS? Bitte dringend um Rat

[Goethe91]

Hallo!
Ich brauche dringend Rat.
Anfang Dezember 2019 hatte ich mich impfen lassen, seitdem fingen beide mittlere Zehen zu schmerzen an, dann kribbelten sie und es stieg hoch, rechtsseitig war die Taubheit ausgeprägter zudem vernahm ich eine Schwäche des rechten Beines. Da ich ms Fälle in der Familie habe wurde 2 Wochen später ein mrt und eine lumbalpubktion veranlasst, ohne Befund. Als ich im KH war hatte ich eine Panikattacke, da fing im rechten Oberschenkel erstmalig das Muskelzucken an. Die Taubheit ging weg, was blieb war die leichte Schwäche im Bein und das Zucken im ganzen Körper inklusive augenlidzucken, jedoch gefühlt vorwiegend mehr im rechten Bein und in beiden Füßen . Da ich seit der Impfung plötzlich ein raynaud Syndrom entwickelt habe, habe ich mich Rheumatologisch abgecheckt, im Blut war jedoch wohl nichts zu sehen. Mit dem raynaud Syndrom hab ich echt zu kämpfen. Zeitweise war mein zeh (der auch am 1. Tag kurz nach der Impfung stark geschmerzt hat) eine Woche lang rot und etwas geschwollen, ging aber wieder weg. Genau dieser zeh neigt auch immer wieder zum raynaud Syndrom, sowie genau der andere am linken Fuß. Manchmal auch beide gleichzeitig. Das mit der Durchblutung machte mir auch in meinem Ski Urlaub, 1 Monat nach der Impfung, sehr zu schaffen. Hab bei lediglich bei -4 Grad meine mimischen Gesichtszüge nicht kontrollieren können, fast alle Zehen waren weiß wie sonst was, dann blau, anschließend wieder normal. Schmerzhaft war das. Solche Probleme hatte ich zuvor noch in keinem Winterurlaub jemals gehabt. Laut Arzt Psyche.
Ich hatte ich auch mal so kleine Einblutungen im Gesicht und Unterschenkel, die wieder verschwanden, denke hat wohl aber nichts zu bedeuten.
Ich wurde vor einer Woche nochmal im kh durchleuchtet, da eine atrophie im rechten Bein festgestellt wurde (Differenz 1,5cm zum linken) auf vergangenen Bildern habe ich jedoch festgestellt, dass ich schon immer eine dünnere rechte Wade hatte, nun kommt es mir jedoch mehr vor. Im Krankenhaus wurden lediglich eine NLG, Sonographie und TSEP veranlasst, wohl nix auffälliges laut Arztbrief. Lediglich Mittellebhafte Reflexe. Wurde entlassen mit der Diagnose: Sie sind eine gesunde junge Frau, sie müssen sich psychosomatisch behandeln lassen. Da mein Bein weiterhin schwach ist(laut Ärzten wohl nicht klinisch, aber ich spüre definitiv die Schwäche!!!) habe ich ambulant ein EMG durchführen lassen, wohl ohne Befund. Hätte man bei meiner Schwäche des Beines sowie Atrophie da was sehen müssen oder trotzdem eher unwahrscheinlich?
Was mir aufgefallen ist, ist dass ich seit einer Woche ca Schluckbeschwerden hab. Ck sowie weitere muskelspezifische werte sind im übrigen normal, Vitamin b12 und D lt. Neurologe ebenfalls.
Meine Sorge bezüglich ALS ist mittlerweile immens. Vor allem wenn man so liest, dass das emg anfänglich oft sauber ist...
Würde noch gern hinzufügen wollen, dass ich seither gerne mal nachts sehr stark schwitze, aber vor allem nach sehr emotional belastenden Tagen.
Würde mich über Meinungen freuen...keiner nimmt mich mehr ernst, ich war bei so vielen Neurologen. Selbst meine Freunde und Familie winken ab. Weiß echt nicht mehr weiter.

[DennDenn]

Hallo!

Was mir aufgefallen ist, ist dass ich seit einer Woche ca Schluckbeschwerden hab. Ck sowie weitere muskelspezifische werte sind im übrigen normal, Vitamin b12 und D lt. Neurologe ebenfalls.
Meine Sorge bezüglich ALS ist mittlerweile immens. Vor allem wenn man so liest, dass das emg anfänglich oft sauber ist...
Würde noch gern hinzufügen wollen, dass ich seither gerne mal nachts sehr stark schwitze, aber vor allem nach sehr emotional belastenden Tagen.
Würde mich über Meinungen freuen...keiner nimmt mich mehr ernst, ich war bei so vielen Neurologen. Selbst meine Freunde und Familie winken ab. Weiß echt nicht mehr weiter.

Dann solltest du nicht soviel Lesen , keine deiner bisherigen Beschwerden die du schilderst deutet nur auf irgendeine Art und Weise auf ALS hin.
Eine klinische Schwäche ist wichtig,keine von dir fühlbare.Körper sind leider nicht symmetrisch und solch leichte Differenzen wie 1.5cm ist nicht besorgniserregend , können schon durch Beckenschiefstände vorkommen.

Wenn du Angst vor ALS hast , geh zum Hausarzt , lass dir Blut abnehmen, schick es nach Ulm und lass deine neurofilamente bestimmen. Der Marker sagt zwar nicht,dass er nur ALS spezifisch ist,allerdings gibt er Auskunft in welche Richtung es geht. Bezahlen musst du ihn alleine,aber ich glaube der ein oder andere hat dadurch jedenfalls psychischen leidensdruck einsparen können.
Bei sehr niedrigen Werten kannst du das Thema ALS jedenfalls abhacken.

Aber nochmal,bei den Symptomen gibt es keinerlei Anhalt dafür .

[Goethe91]

Danke erstmal für die Antwort!
Die Schwäche bei ALS beginnt ja zunächst subtil und kann der Körper auch erstmals gut ausbalancieren, wodurch Betroffene ja oft zu Beginn nichts merken.. da ich seit der Impfgeschichte direkt Probleme hatte, fallen mir die Veränderungen natürlich deutlich auf. Die auch immer schlimmer werden. Das mit den Neurofilamenten ist auf jeden Fall interessant, werde das in Angriff nehmen, danke für den Tipp. Ich bemerke jedoch wie auch mein Oberschenkel allmählich dünner wird, und das bereitet mir große Sorge weil mir irgendwie niemand helfen kann.

[dewback]

Mein rechtes Bein ist auch schmaler als das linke. Obwohl meine rechte Seite meine Problemseite ist, hat noch kein Arzt was dazu gesagt und ich habe schon oft gelesen, dass so ein Seitenunterschied ganz normal ist bzw häufig vorkommt.

[DennDenn]

Danke erstmal für die Antwort!
Die Schwäche bei ALS beginnt ja zunächst subtil und kann der Körper auch erstmals gut ausbalancieren, wodurch Betroffene ja oft zu Beginn nichts merken.. da ich seit der Impfgeschichte direkt Probleme hatte, fallen mir die Veränderungen natürlich deutlich auf. Die auch immer schlimmer werden. Das mit den Neurofilamenten ist auf jeden Fall interessant, werde das in Angriff nehmen, danke für den Tipp. Ich bemerke jedoch wie auch mein Oberschenkel allmählich dünner wird, und das bereitet mir große Sorge weil mir irgendwie niemand helfen kann.

Deine probleme werden mit der Impfung sicherlich zusammenhängen, da gibt es tatsächliche viele Zusammenhänge . ALS hat aber rein garnichts mit deinen Beschwerden zu tun. Klinisch auffällig bist du bei einer ALS immer , durch welche Untersuchung auch immer, jedenfalls sofern deine Muskulären Beschwerden "Klinisch" so sind wie du sie beschreibst . Aber nochmal es gibt bei dir keinen einzigen Anhalt .

[Goethe91]

Deine probleme werden mit der Impfung sicherlich zusammenhängen, da gibt es tatsächliche viele Zusammenhänge . ALS hat aber rein garnichts mit deinen Beschwerden zu tun. Klinisch auffällig bist du bei einer ALS immer , durch welche Untersuchung auch immer, jedenfalls sofern deine Muskulären Beschwerden "Klinisch" so sind wie du sie beschreibst . Aber nochmal es gibt bei dir keinen einzigen Anhalt .

Aber das mit der neuen Schluckproblematik gibt mir jedoch stark zu denken und würde zu einer ALS doch echt passen..

[DennDenn]

Aber das mit der neuen Schluckproblematik gibt mir jedoch stark zu denken und würde zu einer ALS doch echt passen..

Meine Meinung kennst du jetzt und auch deine "Schluckproblematik" wird daran nichts ändern ...

[KlausB]

Aber das mit der neuen Schluckproblematik gibt mir jedoch stark zu denken und würde zu einer ALS doch echt passen..

Gerade das passt eben nicht.
Es fängt entweder mit bulbären Symptome z.B. Schluckproblemen
oder mit körperlichen Symptomen an.
Im fortgeschrittenen Stadium kann sich das mischen aber doch nicht bei so leichten Beschwerden wie bei Dir.

[Goethe91]

Danke für die Antworten !!!!
könnte eventuell auch eine mitochondriale Muskelerkrankung dahinter stecken? Hatte einen Tipp bekommen. Eventuell veranlasse ich zur Sicherheit eine Muskelbiopsie.

[pelztier86]

Ich lese da keine wirklichen Symptome bzw. harten klinischen Befunde. Es gibt also bisher nichts, wohinter etwas stecken könnte...
Und wie man da auf Mito oer ALS kommt, ist mir wirklich komplett schleierhaft.

[Goethe91]

Nun ist mir diese Delle am betroffenen Bein aufgefallen, linksseitig ist diese nur sehr sehr leicht. es muss doch etwas dahinterstecken.

Zudem Zuckt es stets und ständig in meinem Gesicht, mal die Lippe, sowie das linke Augenlid. Das schlucken schmerzt mittlerweile.
In Anbetracht dessen, dass das rechte Bein immer mehr atrophiert, finde ich, ist es gar nicht abwegig zu denken, dass es sich um eine ALS o.ä. handeln könnte oder? Ein wohl sauberes EMG hat im Frühstadium ja keine große Aussagekraft, zumal der Neurologe von meiner ALS Angst wusste. Hatte nun schon öfters gelesen, dass sie sehr vorsichtig sind mit Verdachtsdiagnosen, vor allem bei Angstpatienten. Daher meine Frage, könnte es sein, dass er trotz Auffälligkeiten nichts geäußert hat?

[Goethe91]

Noch eine Frage... könnten rein theoretisch nicht nach Beginn einer spinalen ALS 3 Monate später bulbäre Symptome hinzukommen?
Wäre evtl. eine andere muskuläre Erkrankung denkbar bei meinen Symptomen?

[DennDenn]

Was soll da atrophieren ... da ist garkein Muskel ... beschäftige dich mal mit der Anatomie des Körpers . Das gezucke kommt durch deine panische Angst.
Du wirst doch wohl Untersuchungsunterlagen bekommen haben . Poste diese doch mal anstatt deine eigenen Worte .

[Goethe91]

Das war erstmal das Schreiben der Rettungsstelle von Anfang Februar.

[Goethe91]

Daraufhin hab ich mich in einer anderen Klinik neurologisch einweisen lassen, habe lediglich diese Befunde bekommen. Da kam quasi gar nichts raus, also komplett widersprüchlich zur Untersuchung in der anderen Klinik. Diagnose: beginnende somatisierungsstörung.. verstehe aber nicht, wie 2 Ärzte 2 unterschiedliche Meinungen haben können.