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    Danke! Hab schon ziemlich Angst das letzte gscheite EMG ist doch schon ein dreiviertel Jahr her.
    Ich werde wieder berichten!

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      Ja alles gute für morgen. Ich denke auch, dass < 188 ja nicht bedeutet, dass nix da war aber eben unter der angegebenen grenze. Die befunde werden ja überprüft, wäre das nicht plausibel wäre es (hoffentlich) aufgefallen, zumal man sich ja auf genau den wert stützt.

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        Gestern hatte ich ein EMG, das im Oberschenkel gleich mal mit einer Spontanaktivität begonnen hat. Der Rest (Unterschenkel, Rücken, Schulter, Handkante und Zunge) war dann scheinbar aber in Ordnung. Hab den schriftlichen Befund noch nicht. Der Arzt sagte aber, es werde ein normaler Befund sein.
        Geendet hat das Gespräch mit dem Va Somatisierungsstörung.

        Zuerst dachte ich, das kann es nie und nimmer sein, aber ev ja doch? Ich werde es jedenfalls mit einer Therapie versuchen, weil schaden wirds wohl nicht.

        Glaubt ihr auch, dass das sein könnte? Schmerzen, Zucken, Vibrieren, Schwäche, Kribbeln, Brennen wohl ja, aber Muskelschwund und dass immer die gleichen Stellen betroffen sind und dass die Stimme unter Anstrengung leise und kratzig wird?

        Muskelbiopsie rät er mal ab, weil es im Blut null Anhaltspunkte gibt. Einzig ein Igm Protein Wert war auffällig, weshalb er mich sicherheitshalber noch zum Hämatologen schickt.

        Bin glücklich

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          Also an psychosomatischen Muskelschwund glaube ich nicht. Hat der Arzt den Muskelschwund auch als solchen benannt oder gibt es da Zweifel, weil er nicht eindeutig zu erkennen ist?

          Zumindest scheint es in den letzten Monaten nicht deutlich schlechter geworden zu sein. Alles in allem also eine gute Nachricht, auch wenn dadurch Deine Beschwerden ja nicht besser werden.

          Danke auf jeden Fall für das Update. Ich fände es super, wenn Du auch langfristig über den weiteren Verlauf berichten könntest. Zu viele Threads enden im Nichts und man fragt sich, ob das Ganze sich in Wohlgefallen aufgelöst hat oder die Leute weiter Beschwerden haben.

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            Muskelschwund kann er nicht erkennen, ich sehe es aber an meinen Oberschenkeln. Ist also nicht objektiviert. An der Hand glaubt es die Ergotherapeutin zu erkennen.

            Nicht schlechter geworden ist relativ. Schreiben kann ich nur noch meine Unterschrift, der Rest ist kaum mehr lesbar, weil krakelig. Tippen geht sehr schwer mit rechts, ich diktiere nur noch oder tippe langsam mit links. In der re Hand hab ich einen Dauermuskelkater. Gehen geht mit Schmerzen immer noch ca 500m. Schwächegefühl ist jetzt aber auch noch ums Steißbein, seltsames Gefühl.

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              Das klingt natürlich gar nicht gut. Du hast schon recht - zu verlieren hast Du in einer Therapie nichts. Dass die Diagnose „somatische Störung“ mitunter gleichzusetzen ist mit „keine Ahnung, was Du hast“, ist aber ja auch kein Geheimnis. Was hast Du geplant? Erstmal Therapie und abwarten, wie es sich weiter entwickelt?
              Zuletzt geändert von Philipp123; 21.11.2020, 15:00.

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                Lass es auf mich zukommen. Den Hämatologen nehm ich noch mit und dann warte ich mal ein wenig. Der Arzt hat noch gemeint, falls mein Leidensdruck größer wird, kann man einen Medikamentenversuch starten, einfach auf gut Glück. Das klingt auch nicht ganz unvernünftig.

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                  Ist jetzt mal eine MEP-Untersuchung gelaufen? Auch wenn die keine so hohe Aussagekraft hat, ist sie in deinem Fall immer noch sinniger als die x-te Wiederholung einer EMG-Untersuchung in einem relativ kurzen Zeitraum. Dein klinisches Bild spricht für eine zentrale Störung, nicht für eine periphere. Objektiviert sind bisher, soweit ich mich erinnere, nur die übersteigerten Reflexe.
                  Ich glaube nicht, dass es psychosomatisch ist, aber eine gewisse Fixierung auf ALS hast du schon.

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                    Ja, Reflexe sind objektivierbar. Naja und die Muskelzuckungen, die ja sichtbar sind.
                    Nein, MEP wurde nicht gemacht. Ich habs mal angesprochen, aber der Arzt meinte, da würde er in meinem Fall keinen Sinn drin sehen. Ist aber schon eine Weile her.

                    Fixierung auf ALS ist richtig, weil halt nichts anderes wirklich passt bzw. ich keine Ahnung davon habe, was sonst noch alles passen könnte. Va durch den Muskelschwund (ja, hab ich ganz sicher) bleibt ja nicht mehr viel. Nfl hin oder her.

                    Natürlich glaube ich auch nicht an was psychosomatisches. Ziemlich sicher kann man aber ohnehin nichts dagegen machen. Zeit verliere ich damit nicht und beim nächsten Arztbesuch kann ich dann schon mehr Defizite vorweisen.
                    Das mit den MEP werde ich das nächste Mal nachhaltiger ansprechen. Irgendwann muss ja irgendeine Untersuchung was ergeben.
                    ​​​​​​

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                      Hallo Celeste,

                      ich glaube nicht, dass deine Beschwerden psychosomatisch sind, sondern dass sie wirklich da sind/durch eine Erkrankung/etwas biologisches ausgelöst werden.

                      Dennoch ist durch deine Angst/Fixierung auf ALS zumindest eine psychische/somatische Komponete vorhanden. Das war/ ist bei mir auch so. Und das kann ich auch verstehen (egal welche Erkrankung es am Ende ist, die Symptome alleine machen schon Angst). Daher würde ich an deiner Stelle ggf. Eine somatische Therapie versuchen, den Rest beobachten und dir einreden, dass es zu 99,9% bei deinen NfL-Werten, EMGs usw. zumindest nichts ist an dem du schnell stirbst (100%bekommt man nie). Aber so rede ich es mir auch ein. Auch wenn man selbst weiss es ist was nicht in Ordnung.

                      Mein Neuro hat gesagt, dass man bei ALS schnell veränderungen im EMG sehen kann (ob das stimmt weiss ich nicht, aber er ist arzt).

                      Ich wünsche dir viel Erfolg dabei, außerdem ist es ja besser die Diagnose nicht zu haben die du dachtest!
                      Das freut mich für dich. Dass die Symptome trotzdem da sind ist doof. Ich und alle anderen hier kennen das! Also kopf hoch!!!!!

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                        Hat der Arzt eigentlich gesagt, dass es eine Spontanaktivität war oder hast du es als diese identifiziert/ gehört?

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