Unklare Symptome

[Anjol]

Update: Habe jetzt einen krassen Unterschied zwischen meiner linken und rechten Rückenmuskulatur bemerkt. Links sehr eingefallen ich denke es atrophiert dort. Plus die Tonus Erhöhung. Oh man ein Albtraum. Also wahrscheinlich doch die Krankheit mit den drei Buchstaben. Oder habt ihr noch andere „Ideen“?

[KlausB]

Vielleicht eine der anderen mehrere Hundert neuromuskulären Erkrankungen.

[Anjol]

IMG_6719.jpg Hallo ,

Hab mal meine Befunde u.s.w nochmal durchgeschaut. Mir ist aufgefallen das ich 2019 bei meinem ersten KH Aufenthalt der Borreliose igm bei 19 lag Grenzwert war 20.

Mein erst Symptom war ja das mein Bein sich wie in „Watte“ angefühlt hat dann kamen die Belastungsabhängigen Schmerzen die ja jetzt wieder verschwunden sind. Jetzt der erhöhte Muskeltonus.

Kennst sich jemand mit diesen „Werten“ aus ? Vielleicht war die Borreliose „Testung „ zu früh und der Wert wäre später noch angestiegen ?

Danke im Voraus .

[Anjol]

Update von mir :

War heute bei der Erstvorstellung im neuen Muskelzentrum. Es hat mich ein sehr engagierter Arzt klinisch untersucht die Tonus Erhöhung sei nicht feststellbar und sonst auch keine Auffälligkeiten. Habe aber zuvor das Baclofen eingenommen also entweder dadurch nicht feststellbar oder es war wohl nie eine da. Ich weiß es nicht.Die Tonuserhöhung wurde ja vom anderen Muskelzentrum festgestellt. Er hat auch nochmals betont das die Neurologie noch sehr jung ist und das es immer noch unzählige unerforschte Krankheiten gibt u.s.w also sehr emphatisch insgesamt und das ich schon sehr gut Diagnostisch abgedeckt bin was ja auch stimmt. Er hat nochmals Rücksprache mit seiner OÄ gehalten die den Tonus nochmal „gecheckt“ hat sie meinte sie erkennt auch keine Auffälligkeiten. Das Baclofen soll jetzt nach ihrer Meinung abgesetzt werden. Naja habe jetzt noch den Kontrolltermin am Montag bei dem Muskelzentrum an dem ich „angebunden“ bin. Mal schauen was die sagen.

[Gast]

danke für die updates!

[Anjol]

So Update Nummer 2 :

war zu Verlaufskoktrolle in meinem „angebundenen“ Muskelzentrum.

Bei der klinischen Untersuchung ist der Ärztin beim hüpfen links aufgefallen das dass Bein etwas „verplumpt „ scheint aber das ist ihr schon länger aufgefallen in dem anderen Muskelzentrum ist dies nicht aufgefallen. Reflexe u.s.w waren wohl nicht Auffällig.

EMG wurde vom linken Schulter Muskel gemacht laut ihr keine relevanten Auffälligkeiten.

Sie sagte selber das man jetzt mal endlich irgendwas finden müsse nach diesem langen Zeitraum ,sie ist wohl so langsam selber ziemlich ratlos.

Jetzt wurde nochmal Blut abgenommen Vitamin D , Schilddrüse u.s.w

Im halben Jahr wieder zur Kontrolle.

Im Januar 2024 bin ich im fünften Jahr mit meinem Symptomen und bis jetzt immer nur irgendwelche Verdachtsdiagnosen.

Habt ihr noch ne Idee was ich noch machen könnte ?

Grüsse

[Anjol]

So habe den Arztbrief erhalten vom letzten ambulanten Besuch :

Habe wohl jetzt schwache MER gehabt laut Brief. Sonst wie gesagt EMG in der linken Schulter unauffällig.

Soll jetzt mal mit Gabapentin gegen die Muskelschmerzen/Krämpfe starten.

Hat da jemand Erfahrung mit ?

[Nancy81]

Anjol, ich habe auch Gabapentin genommen, es aber nicht vertragen. Du kannst es nur ausprobieren ob es dir hilft und die Nebenwirkungen sich in Grenzen halten. Die Entscheidung ob du sie nimmst oder nicht musst du selbst treffen, nur weil ich diese nicht vertragen habe, heisst das noch lange nicht das du sie nicht verträgst.

[Anjol]

Update :

Nehme jetzt das Gabapentin. Gefühlt lindert es etwas die Bewchwerden (kann natürlich auch nur Einbildung sein). Was ich merke ist ein massiver Rückgang der Faszikulationen. Kann aber natürlich auch alles nichts mit dem Medikament zu tun haben.

[Nancy81]

Anjol, das klingt doch schonmal nicht schlecht und ich glaube auch nicht das du dir das einbildest. Es dauert immer paar Wochen bis ein bestimmter Spiegel aufgebaut ist.
Viele Grüße

[Anjol]

Update :

Sooo da bin ich mal wieder…inzwischen lebe ich seit ca 5 halb Jahren mit den Symptomen…muskelzucken natürlich täglich seit „Symptombeginn“… gehe weiterhin zu meinen jährlichen „Kontrollen“ im April…bei der letzten Kontrolle ist bei der MEP eine Seitendifferenz aufgefallen das sollte mal man beobachten sagte die Ärztin…EMG weiterhin unauffällig …die Symptome beziehen sich auf meine linke Körperhälfte fühlt sich wie „verspannt „ an b.z.w wie eine Art „steifigkeit „. Eine Vermutung ist zurzeit das es was post Virales sein könnte weil ich vor den Symptomen eine „Erkältung „hatte..aber wer weiß das schon.

Habe weiterhin keine „Einschränkung „ im Alltag gehe immer noch Vollzeit Arbeiten wofür ich noch sehr dankbar bin …Aber natürlich würde man mal endlich wissen wollen was das Kind für einen Namen hat und wie es sich in Zukunft entwickelt..aber man kann nicht alles haben…

Grüße

[post lyme]

interessanter bericht, der mich auch ein bisschen an mich erinnert ... bei mir fing der ausbruch auch nach einer sehr starken sommer erkrankung an, es wurde auch immer eine borreliose vermutet, da ein zeckenstich vorausging... die muskelschmerzen und zuckungen habe ich seit 12 jahren, dazu zittrigkeit v.a. der hände/finger, leichte probleme beim gehen, und viel kribbeln, stechen, brennen in den extremitäten, v.a. beinen...die hoffnung, dass das was rein post virales/post lyme ist und nochmal in ne remission geht, habe ich schon lange verloren...im verlauf kamen dann noch vermehrt probleme mit blase und darm und kreislauf dazu ...im verdacht stehen eine small fiber neuropathie mit autonomer beteiligung (einmalige biopsie im grenzbereich), eine cmt typ 2 (mutation mit unklarer pathologie om screening auf erbliche neuropathien), ansonsten nur unklare arbeitshypothesen wie cfs oder fibro, aber das scheinen mir eh so gelegenheitsdiagnosen zu sein, weil die ärzte nicht weiter wissen... ich wohne jetzt in berlin und mein arzt, der so einen fall noch nie gesehen habe, will mich nochmal in die charite schicken... halt uns gerne mal auf dem laufenden, wenn du was neues weißt

[hansmeister]

post lyme: Einfach so interessehalber - mit dem Bindegewebe ist alles OK bei Dir? Hat sich das mal EIN EXPERTE angeschaut?

[post lyme]

es wurde mal wegen lupus oder sjögren syndrom die ganz normale antikörper-diagnostik gemacht, allerdings im schmerzzentrum, bei keinem facharzt ...

da sind doch so die bekannten autoimmunen kollagenosen?

ehlers danlos wurde aucf nachfrage immer eher verworfen, da auch keine hypermobilität ....

hab im ganzkörper szinti wohl für meinen alter ungewöhnlich starken verschleiß der gelenke ...

an was wäre bindegewebetechnisch noch zu denken bzw. wie kommst du gerade darauf? bzw. welcher arzt wäre deines erachtens denn der passende experte, weil du es groß schreibst?

[hansmeister]

post lyme: Schreibe Dir ne PN. Hab nicht gesehen, dass es gar nicht "Dein" Faden ist... ;-)