Hilfe zu weiterer Diagnose - Brennende Muskelschmerzen, Zucken, Schwäche usw.

[Gast]

Campylobacter-Infektionen triggern relativ häufig Autoimmunphänomene.
Mglw. handelt es sich in deinem Fall um ein solche Nachwirkung. Man sollte vll. mal untersuchen, ob die Sarkoidose systemisch geworden ist.Diese kann auch auf Nerven und Muskeln gehen.

Diese Campylobacter Jejuni mit schwerem Verlauf (2 Wochen Krankenhaus in Quarantäne) hatte ich auch in 2015 und relativ kurz danach ging es bei mir schleichend los mit den muskelschmerzen in den Waden.

und meine Thymusdrüse ist sicherlich auch nicht in 2 Jahren von 0 auf 6 cm gewachsen, wenn sie im letzten Jahr lediglich 1 cm gewachsen ist. Und der Zeitraum von ca. 5 Jahren ist für mich schlüssig, sodass der Thymus genau in der Zeitspanne und aufgrund der Campylobacter-Infektion gewachsen zu scheint. Wenn der Thymus pro Jahr in gleicher Geschwindigkeit gewachsen ist wie im letzten Jahr (1cm), könnte das mit den 5 Jahren - wie gesagt - ungefähr hinkommen.

kann das echt daher kommen?

[pelztier86]

Könnte schon sein....so oder so (ob Thymom oder Thymushyperplasie): auch eine Thymusdrüse, die weiter wächst, also weiter aktivierte T-Zellen loslässt, ist auf Dauer nicht gut und befeuert Autoimmunprozesse. Insofern ist eine Op imho immer richtig. Zumal man erst durch eine Op sicher sagen kann, was es ist. Ist bei der Thymusdrüse immer noch so, da eine Biopsie nicht aussagekräftig und nicht ungefährlich ist.
Ich wäre am deiner Stelle froh einen Ansatzpunkt zu haben und würde mich vor der Op nicht weiter mit Eventualitäten beschäftigen.

[Gast]

Könnte schon sein....so oder so (ob Thymom oder Thymushyperplasie): auch eine Thymusdrüse, die weiter wächst, also weiter aktivierte T-Zellen loslässt, ist auf Dauer nicht gut und befeuert Autoimmunprozesse. Insofern ist eine Op imho immer richtig. Zumal man erst durch eine Op sicher sagen kann, was es ist. Ist bei der Thymusdrüse immer noch so, da eine Biopsie nicht aussagekräftig und nicht ungefährlich ist.
Ich wäre am deiner Stelle froh einen Ansatzpunkt zu haben und würde mich vor der Op nicht weiter mit Eventualitäten beschäftigen.

Letztlich kann man es sowieso nicht beweisen, aber ich fand es einfach interessant zu lesen mit den Campylobactern. Bin froh, dass das Ding rauskommt. Einerseits „freue“ ich mich, andererseits ist mir ein bisschen mulmig. Aber ich bin im UKE in guten Händen und so schlimm ist die OP ja auch nicht laut „Leidensgenossen“ im Thymom/Myasthenie Forum und laut deiner Aussagen.

Schon nach 4 Tagen werde ich entlassen, sofern alles gut geht. Gibt Schlimmeres.

[Oliver84]

Diese Campylobacter Jejuni mit schwerem Verlauf (2 Wochen Krankenhaus in Quarantäne) hatte ich auch in 2015 und relativ kurz danach ging es bei mir schleichend los mit den muskelschmerzen in den Waden.

und meine Thymusdrüse ist sicherlich auch nicht in 2 Jahren von 0 auf 6 cm gewachsen, wenn sie im letzten Jahr lediglich 1 cm gewachsen ist.

Hallo Troll,

wie ist man bei dir auf die Thymusdrüse gekommen? War da was im Blut zu sehen oder Ultraschall? Wenn Blut, welche Blutwerte wären da auffällig?
Fühle mich aktuell so schwach...ne 0,5 L Teetasse zu halten wird schon anstrengend. Gestern Abend hatte ich nochmal temporär ein ganz beschissenes Gefühl in der Kiefermuskulatur und habe heute das Gefühl sogar kauen wird nun anstrengend. Außerdem ist meine Stimme die letzten Tagen oft belegt und teils etwas heißer. Geht dann zwischendurch wieder, aber nicht dauerhaft.

[Klabölster]

Hallo Oliver, ich habe mir deine Beiträge durchgelesen. Mir ist aufgefallen, dass die Symptome nahezu deckungsgleich mit meinen zu sein scheinen. Ich wurde bisher leider, bis auf ENG (unauffällig) und EMG (nicht unauffälig) und ein paar Blutwerten noch nicht großartig untersucht. Daher kann ich kein großartiges Wissen beisteuern. Ich möchte auch nicht deinen Beitrag hijacken, wollte dir nur mitteilen, dass wir sehr ähnliche Beschwerden haben. Bei mir ist aktuell der ganze Hals und Nackenbereich am schmerzen (seit 4 Monaten, tendenz leider zunehmend), die Gelenke knacken wie bekloppt.

Meine Stimme ist auch "belegt", ich bin heiser, muss mich räuspern, dann gehts wieder. Beim Schlucken knackt es im vorderen Bereich, ich würde sagen am Zungenbein. Das Muskelzucken ist insgesamt eher weniger geworden, ich meine seit dem ich vermehrt Milch trinke und Magnesium hochdosiert einwerfe. Schlafen kann ich, ebenso wie du, nur schlecht, werde auch laufend wach. Magnesium scheint hier etwas Verbesserung zu bringen. Darmprobleme habe ich schon fast mein ganzes Leben (Fructoseintoleranz, Reizdarm). Naja usw., wie schon gesagt, die Symptome sind auffällig ähnlich. Das mit dem Kiefer hatte ich auch bisher 1 - 2 mal. Das war während ich Psychopharmaka genommen hatte. Die hatte ich aber nur ein paar Tage genommen und dann doch besser abgesetzt. Die Angst habe ich wohl so ganz gut in den Griff bekommen.

Würdest du sagen, seit dem du Vitamin B nimmst ist es besser geworden? Vitamin B ist so ziemlich das einzige was ich bisher noch nicht zu mir nehme. Leider kenne ich den Vitamin B Spiegel im Blut bisher auch nicht.

[Gast]

Hallo Troll,

wie ist man bei dir auf die Thymusdrüse gekommen? War da was im Blut zu sehen oder Ultraschall? Wenn Blut, welche Blutwerte wären da auffällig?
Fühle mich aktuell so schwach...ne 0,5 L Teetasse zu halten wird schon anstrengend. Gestern Abend hatte ich nochmal temporär ein ganz beschissenes Gefühl in der Kiefermuskulatur und habe heute das Gefühl sogar kauen wird nun anstrengend. Außerdem ist meine Stimme die letzten Tagen oft belegt und teils etwas heißer. Geht dann zwischendurch wieder, aber nicht dauerhaft.

Hallo Oliver,

ob es bei mir tatsächlich die Thymusdrüse ist, die meine Beschwerden auslösen, lässt sich aktuell nicht mit hundertprozentiger Sicherheit sagen. Aber sie wächst aus noch unbekannten Gründen und das ist eben nicht normal. Die Veränderungen der Thymusdrüse hat man in 2 CT Thorax festgestellt.

Im Blut kann man lediglich einige wenige Antikörper bestimmen, die, wenn sie positiv sind, in der Regel mit einer Myasthenia Gravis assoziiert sind (in vielen Fällen eine Begleiterkrankung eines s. g. Thymoms). Je nach Art der Myasthenie können u. a. folgende Antikörper auffällig sein:

Anti-AChR-AK, Anti-Titin-AK, Anti-RyR-AK, Anti-TRPC2-AK, Anti-IL12-AK, Anti-IFNα-AK, Anti-IFNγ-AK

Die waren bei mir alle negativ.

In der Regel bestimmt ein Neurologe diese Blutwerte, in den allermeisten Fällen jedoch eher stationär.

Wie Pelztier schrieb, gibt es auch noch andere Autoimmunphänomene bei einem Thymom/Thymushyperlasie.

Ob du ein Problem mit der Thymusdrüse hast, kann ich Dir allerdings nicht sagen. Ich las bei dir aber irgendetwas von Augenbeteiligung... Es gibt hunderte von Möglichkeiten, was es sein könnte. Leider. Du kannst nicht viel machen außer dich kümmern und abwarten. Aber mache dich nicht verrückt. Viele laufen Jahre lang ohne Diagnose rum.

und zwecks eines unauffälligen EMGs möchte ich nur mal gesagt haben (zumindest meiner eigenen Erfahrung betreffend), dass sich das im Verlauf auch noch ändern kann. Meine ersten EMGs waren allesamt unauffällig und ca. 3-4 Monate später hatte ich myogene und neurogene Veränderungen.

Mache doch mal die nachfolgenden Tests und schaue, ob sich da bei dir was tut:

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[Oliver84]

Hallo zusammen,

ich fühle mich aktuell körperlich und psychisch sehr ausgelaugt. Die Abwärtspirale geht meines Erachtens stetig weiter ohne ein Zeichen der Besserung. Das kannte ich so bisher nicht über die letzten Monate.
Die Blutwerte mit ANA, ACE etc. waren wieder alle im Normbereich ohne auch nur eine Tendenz nach oben oder unten. Ich habe die gerade nicht vorliegen, aber kann die ja nochmal nachreichen bei Interesse. Der Neurologe hat mich jetzt nochmal ins Krankenhaus überwiesen und mir hier auch eins in der Umgebung mit einer seiner Meinung nach guten Neurologie empfohlen. Dort soll dann auch nochmal das EMG gemacht werden. Dort werde ich jetzt am 12.5. aufgenommen.

Aktuell ist vor allem der Kiefer ein Thema. Ich habe das Gefühl der Oberkiefer wird zwischendurch "dumpf" und etwas taub. Wenn ich das Zahnfleich entlanggehe fühle ich was, aber ungewöhnlich dumpf und nicht viel. Auch die Zunge fühlt sich seltsam an. Irgendwie dick und ungewohnt. Ich habe das Gefühl ich habe manchmal keine Kontrolle mehr. Wenn ich Sie rausstrecke faszikulliert sie sehr sichtbar und wenn ich nicht sehr stark entgegenwirke will sie nach einer Weile "automatisch" wieder zurück in den Mund gleiten. Auch habe ich oft einen etwas bitteren oder metallischen Geschmack im Mund. Nach Außen hin beim Sprechen ist das bisher wohl nicht sehr auffällig, außer, dass ich zum nuscheln tendiere und mich öfter mal verhaspel.
Daneben sind die anderen Geschichten natürlich nicht verschwunden, aber es hat sich vieles wieder etwas verändert. Das Zucken ist wie vorher erwähnt schwächer geworden, dafür die feineren Faszikulationen stärker. Waren die für mich auffälligen Faszikulationen zuvor meistens eher zufällig in allen möglichen Muskelgruppen, sind die seit gut 3 Tagen fast immer an Muskelgruppen, welche ich vorher bewegt habe. Also wie ein nachhallendes Echo zur Bewegung. Die brennenden Schmerzen im oberen Rücken strahlen immer mehr aus, als ob Sie die ganze Wirbelsäule befallen und den ganzen Körper umschlingen wollen, um es mal so auszudrücken.
Auch die Brustschmerzen haben etwas zugenommen. Zwischendurch habe ich das Gefühl ich drifte etwas Weg. Der Blutdruck ist zwar relativ normnal, aber der Puls meist im 60-er Bereich. Ich schaue mal, dass ich heute oder morgen noch zum Hausarzt komme, um zumindest das nochmal vor dem Wochenende abzusprechen.

Ich bin aktuell so mitgenommen, dass ich schon fast von Glück reden kann durch Corona im Home-Office und Kurzarbeit zu sein. Ein normaler Büroalltag wäre so derzeit kaum möglich und ich müsste mich weiter krankmelden. Der sonstige Alltag wäre ohne Unterstützung durch meine Schwester und meine Mutter aktuell überhaupt nicht denkbar. Mit 35 so abhängig von anderen zu sein macht natürlich psychisch auch einiges. Ein mit meiner Schwester befreundeter Psychologe, der jedoch nicht in der Nähe praktiziert, hat sich mal eine Weile mit mir unterhalten. Er sieht bei mir eher auch eine somatische Störung, welche abzuklären ist. Das Psychosomatische soll man nicht außer Acht lassen, aber er sieht das eher als Folge und nicht als Ursache.

Klabölster : Ja ich habe deinen Beitrag auch schon mit Interesse verfolgt und einige Überschneidungen dabei gesehen. Das mit dem Knacken kenne ich auch. Es knackt mittlerweile gerne und überall bei mir. Ich weiß nicht, ob das auf Vitamin B12 zurückzuführen ist, aber meine Schwerzen sind definitiv etwas besser. Wobei die früher ja auch nach einer Weile wieder weggingen.

Gast : Danke für die Tabelle. Ohne es bisher getestet zu haben dürfte ich bei den Beinen wohl bei Mittel liegen und bei den Armen noch im leichten Bereich. Aber ich kann das ja mal wirklich testen.

[Oliver84]

Da ich eh hier bin mal ein Update.

Im Mai 2020 war ich nochmal 3 Tage stationär in der Neurologie.(laut allen Ärzten die ich gefragt habe eine gute).
Das Zucken wurde dort auch festgestellt, jedoch weiterhin kein ordentlicher Befund. Ich will das jetzt nicht alles abtippen. Es war eben nichts richtungsweisendes dabei.
Folgende Untersuchungen stehen mal im Bericht. Liquor, MEMP, SEP, EMG/LNG, VEP ONSD
Keine 2 Wochen später hatte ich plötzlich ne Blindarmentzündung und der musste raus. Laut Bericht und Hörensagen der Pfleger, haben die sowas Entzündetes noch nie gesehen.
Danach ging ich mehr oder weniger direkt stationär in die Psychosomatik für 3,5 Wochen. Also zumindest der Psyche tat das auch gut, wenn auch das Körperliche sich dafür halt null interessiert.

Ab Juli 2020 ging es dann aber einigermaßen. Job habe ich auf Teilzeit (80%) reduziert. Hatte die Hoffnung, das ist temporär und mit besserer Work-Life Balance wird es besser. Aber Pustekuchen. Seitdem bin ich auch in Therapie. Die hilft mir zumindest psychisch ein wenig, wenn auch nicht viel.

Im Oktober 2020 ging es mir wieder etwas schlechter, aber nur so ein üblicher "Schub". Gleiches nochmal gegen Januar 2021.
Meist aber nach 2 Woche wieder relativ ok.
Ich merke aber, dass ich nach diesen Schüben nie mehr das Level erreiche wie davor. Es geht also langsam aber stetig bergab.

War im Oktober 2020 und Janur 2021 ambulant bei unterschiedlichen Rheumatologen. Aber alles beide Blutwert-Fetischisten mit Null Interesse an meinen Schilderungen. Kommt mir vor wie in der BWL die Controller. Wenn Zahlen stimmen ist alles ok. Rest interessiert nicht. Meines Erachtnes wurden beide Male aber zu wenig für Muskelthemen relevante Werte abgenommen. Der "Standard" war durchweg ok.

Es ging aber halt auch eine Weile ganz ok. Das übliche Zucken und Brennen halt immer, vor allem in den Fußsohlen.
Aber seit August diesen Jahres geht es wirklich stark bergab.
So etwas hatte ich bis dato noch nie. Im August hatte ich wieder einen Schub. Diesmal aber kaum Schmerzen. Nur die pure Muskelschwäche. Ich hatte kaum Kraft auszustehen und lag 3-4 Tage nur rum. Dazu ordentlich Schwindel, Brainfog, Sehstörungen, Schluckbeschwerden etc.
Ich kann es natürlich nicht sicher sagen, ob das ggf. mit der Corona Impfung zusammenhängt. Diese hatte ich im Mai und Juli erhalten.
Seitdem geht es mir eigenlich dauerhaft schlecht. Bin nun schon die fünfte Woche in Krankmeldung und sehe kein Licht am Horiziont.
Früher war es nach 2-3 Woche immer besser. DIesmal ist es so dauerhaft und ich habe das Gefühl es bleibt so. Das macht mich natürlich auch stark depressiv.

Hausarzt ist mit mir überfordert. Das merke ich immer wieder. Er macht halt Krankmeldungen und sagt ich soll nochmal psychosomatisch stationär. Ich würde aber ggf. mal rheumatologisch bevorzugen, denn es gibt für mich zu viele Hinweise, dass alles etwas mit dem Immunsystem zu tun hat.
Ich habe diesmal auch starke Probleme mit der Verdauung, habe mittlerweile starkes Spannungsgefühl an den Händen und Nacken/Hals, Brennen und Hitze im Nacken und starke Abnahme der Muskeln und/oder Bindegewebe und extrem starke Erschöpfungszustände und Schwäche.
Insgesamt habe ich das Gefühl mein gesamter Muskelapparat ist kurz vorm kollabieren.

Es gab nochmal MRT's von der Wirbelsäule, die aber alle wieder keine richtungsweisenen Auffälligkeiten aufzeigen.
Ich war auch bei der alternativen Medizin unterwegs und habe da einige Euros gelassen.
Aktuell steht da noch aus, ob irgendwelche Umweltgifte eine Rolle spielen. Schwermetall etc. Sollte ich in 2 Wochen wissen.
Aufschlussreich war auf jedenfall ein DNA Test, der sich mit dem Fokus Stoffwechsel beschäftigt. Anscheinend habe ich miese Gene was Methylierung, Entgiftung, Knochengesundheit und Vitaminverarbeitung angeht. Auch der Fettstoffwechsel ist mangelhaft, was sich auch immer in den Blutwerten zeigt.
Arzt meinte ich sollte Unverträglichkeiten prüfen und Ernährung umbauen, sowie kurweise Vitamine hochfahren. Wenn es daran läge müsste ich schon in 4 Wochen etwas merken. Naja...es sind nun erst 1,5 Wochen, aber merke mal noch nichts.
Darmaufbau wird auch betrieben. Wird jetzt mal nicht schaden.
Hatte ja mit dem Campylobacter schon was heftiges und dass der Blinddarm auch mit 36 noch krass entzündet, kommt ja auch nicht so oft vor denke ich.
Da z.B. Zöliakie wohl auch Muskel und Nervenprobleme mit sich bringt, ist der Darm vielleicht ein Puzzleteil, welches man in die Betrachtungen einbinden sollte.

Ich habe halt auch nur Vermutungen. Was ich brauche sind Ärzte die vielleicht auch mal was machen.

Ich gehe jetzt nächste Woche noch zum Gastro, wegen der Verdauung und Unverträglichkeiten und die Woche drauf nochmal zum Neurologen, wegen des Muskelabbaus.
Habe vor ner Weile angefangen Umfänge zu messen. Meine linke Problemseite hat an den Waden beispielsweise mittlerweile 3 cm Unterschied zur rechten. Vor nem halben Jahr war es noch 1 cm.

Und ich hoffe dass sich irgendwo noch ein Rheumatologe rumtreibt der was taugt. Meine Schwester versucht da gerade was. Mal sehen.
Insgesamt werde ich immer schwächer und weniger belastbar und habe immer weniger Hoffnung.

Gleichzeitig sinkt jede Motivation überhaupt noch weiter zu Ärzten zu gehen und zu gucken was los ist, da es einfach nur noch frustet, wie wenig Zeit sich diese noch für Patienten nehmen können.

[Oliver84]

Ich werfe das einfach mal so in den Raum. Aber ich habe letzten auf Arte eine Doku gesehen über ME/CFS. Das kann wohl auch einiges machen.
Die Doku ist noch bis Anfang Oktober in der Mediathek.

https://www.arte.tv/de/videos/096283-000-A/die-raetselhafte-krankheit-leben-mit-me-cfs/

https://www.mecfs.de/was-ist-me-cfs/

[Oliver84]

Es ist aktuell wirklich schlecht und ich weiß nicht mehr so recht was ich noch machen soll.

Ich habe keine Ahnung, ob es Sinn macht einfach mal in die Notaufnahme zu gehen.
Termine in der neuromuskulären Ambulanz bekomme ich erst für Januar. Mit geht es aber jetzt schlecht und es wird vor allem seit Juli immer schlechter.
Mein aktueller Hausarzt will nichts mehr wissen. Ich solle in die Psychosomatik. Ich wäre "ausreichend" diagnostiziert.

Er will sich noch nicht mal die Problemstellen genauer anschauen, wo mittlerweile wirklich eindeutig ein Muskelschwund erkennbar ist. Auch meine Famile und Freunde bestätigen das.

Was meint ihr dazu? Versuche mal Bilder der Hände hochzuladen.
20211017_161214.jpg 20211017_161703.jpg

Auch das linke Bein ist betroffen. Am stärksten vor allem der Fußbereich und Knöchel, sowie Oberschenkel.
Der Muskelschwund ist stark linksbetont, macht sich aber mittlerweile auch rechts bemerkbar. Immer wenn ich brennende Schmerzen habe, kann ich eigentlich von ausgehen, dass da gerade etwas degeneriert.
Vor allem Daumen und Zeigefinger fühlen sich sehr angespannt. Generell fühle ich viel Spannung in den Händen und vor allem die linke Hand ist oft kalt.
Meine linke Gesichtshälfte brennt auch oft und fühlt sich immer komischer an. Nicht taub, aber sehr seltsam.
Das linke Bein wirkt etwas fremd. Ich kann alles bewegen und spüre auch alles, aber es ist irgendwie träge und schwach.
Auch der Hals-Nacken-Schulter-Bereich wirkt sehr gespannt und fühlt sich komisch an.
Alle Muskeln die ich bewege, zucken oft etwas nach. Wenn ich nachts im Bett liege habe ich manchmal unwillkürliche Bewegungen.
Die Atmung und Schlucken ist insgesamt irgendwie anstrengender. Die Verdauung spinnt.

Immerhin ist die geistige Erschöpfung und der Schwindel mittlerweile besser. Das tröstet aber relativ wenig, wenn ich dafür immer schwächer werde.

Es ist aktuell auch wieder die Angst da, dass ich doch ALS oder andere Motoneuronenerkrankung habe. Dies wurde zwar letztes Jahr gecheckt, aber da war alles ja noch nicht so krass ausgeprägt wie aktuell.
Isngesamt wäre noch die "Hoffnung", dass es doch autoimmun ist. Da ich vor allem nach den Impfungen jetzt wieder so viel Tempo drinhabe. Das Immunsystem wurde ja vielleicht stark getriggert. Dann kann man ja ggf. etwas machen, aber dazu müsste ich halt mal jemanden findet, der es Ernst nimmt.

Ich weiß echt nicht was ich noch tun soll. Mir scheint niemand mehr zu glauben. Für alle bisherigen Ärzte ist es rein psychosomatisch. Das geht mir im wahrsten Sinne des Wortes auf die Nerven.

[Nasgor90]

Bin jetzt kein Experte für Atrophien. Aber bis auf die Tatsache das die Haut in der Position auf den Bildern faltig aussieht, ist finde ich keine wirkliche Auffälligkeit. Da wo Muskeln da sein sollten, sind sie doch auch da. An manchen Stellen gibt es von Natur aus Dellen.

[Oliver84]

Ja schon, aber diese Faltewn waren vor 6 Monaten noch nicht so ausgeprägt. Habe jetzt leider keinen Vergleich parat. Aber vor allem die Stelle zwischen Daumen und Zeigefinger ist auch von der Kraft her mittlerweile ein Problem. Kann nicht mehr so fest greifen wie zuvor.

[Oliver84]

Kurzes Update:
Bin aktuell wieder etwas besser dran, als vor ein paar Wochen, was jedoch nicht heißt, dass nichts los ist.
Ich kann nur wieder auch 2-3h am Stück auf den Beinen verbringen und bin nicht nach 30 Minuten im Eimer.

War gestern bei einem Orthopäden/Rheumatologen/Osteopat, da ich mittlerweile eben immer mehr Probleme und Schmerzen mit den Gelenken habe.
Vor allem linksseitig, wo ich auch die größten Muskelprobleme habe und HWS.
Er hat mir zumindest mal bestätigt, dass mein Muskelaufbau mittlerweile asymmetrisch ist und links definitiv weniger vorhanden ist.
Auf Anhieb hat er anhand der bisherigen Befunde auch keine Idee, aber er meinte, dass er mal ein wenig brainstormen will und sich mal mit meinem Neurologen kurzschließen will, bei dem ich Anfang Dezember nochmal ein Update Termin habe. Er hat den Verdacht auf eine Neuro-Immunolgische Geschichte,. was immer das heißen mag.
MS wurde ja von Beginn an ausgeschlossen, aber gibt da wohl auch genug Mist. Egal erstmal.

Fakt ist, dass MS theoretisch von Beginn an passen würde, weil ich immer Schübe haben in denen alles extrem doof ist, dann wieder eine kleine Erholung, jedoch nie auf das Level von vor dem Schub komme und dann eine Weile ne Plateau-Phase habe, also eher eine Seitwärts Bewegung in denen sich nichts in sehr großen Schritten verschlechtert.
Aber in den MRT sieht man halt keine Entzündungsherde. Daher bin ich genauso schlau wie vorher.

Ich genieße es jetzt erstmal wieder nach 9 Wochen AU wieder einigermaßen arbeiten gehen zu können (wenn auch abgespeckt) und mich darauf zu konzentrieren.

[Oliver84]

Auch mal wieder ein Update von mir.
Es geht weiterhin langsam aber stetig schlechter. Immerhin bin ich nach wie vor noch 80% arbeiten was extrem gut für den Kopf ist und dank „Sesselpupser Job“ und Support vom Arbeitgeber bisher auch möglich ist. Bei jedem körperlich anstrengenden Beruf oder Außendienst oder vielleicht auch bei etwas einfachem wo ich aber den ganzen Tag auf den Beinen wäre, wäre ich arbeitsunfähig. Aber auch die Handmotorik wird „anstrengender“. Tippen wird irgendwie schwerer und schwerer und schwerer. Hier einfach mal wild ein paar Dinge aus den letzten Monaten:

• Linksbetonte Schwäche prägt sich stärker aus. Vor allem an der linken Hand und im Knöchel- und Wadenbereich sieht man mittlerweile auch Atrophie. Nicht mehr subjektiv. Auch von anderen erkennbar und auch Ärzte haben es gesagt. Dazu noch mehr.
• Schwäche zwar linksbetont, betrifft aber mittlerweile den kompletten Schultergürtel und Oberarme
• Das schwerere Atmen, welches ich seit meiner schlimmen Episode im August-Oktober 2021 ausgeprägt hat ist geblieben, aber immerhin nicht merklich schlechter geworden.
• Komisches Spannungsgefühl von der linken Gesichtshälfte runter zum Hals bis in die linken Hände und Füße
• Entweder sehr ausgeprägtes Restless Legs inkl. Arme oder aber unwillkürliche Muskelbewegung in Ruhe. Vor allem Zuckungen im linken Bein, linke Hand und rechter Daumen. Linke Hand „greift“ manchmal im Bett einfach mal so zusammen. Schwer zu beschreiben. Am Tag mach gerne der rechte Daumen an der PC Maus mal Ausschläge.
• Beim Tippen und Greifen vor allem der linke kleine Finger „schwierig“. Bewegt sich alles und spüre auch alles, aber er verhält sich komisch.
• Weiterhin sehr oft brennendes Gefühl im oberen Rücken. Als ob die Nervenbahnen ausgehend von der Wirbelsäule unter Feuer stehen.
• Sporadische Schluckprobleme. Meist eher bei Rohkost oder so. Möhren sind der Endgegner.
• Linke Gesichtshälfte fühlt sich immer fremder an. Linkes Auge tränt häufig. Linkes Nasenloch oft dicht. Komisches Gefühl in Mund, Rachen und Zunge (auch vorwiegend links).
• Bei langen Telcos wird das Spechen deutlich anstrengender und ich „verwasche“ manche Wörter, sodass ich sie wiederholen muss
• Treppen sind doof
• Mein linkes Bein ist so schwach, das ich auf Dauer kein gleichmäßiges Gangbild mehr aufrechterhalten kann. Es geht noch eine Weile mit Konzentration und Anstrengung, aber das ist irgendwann vorbei. Jetzt humpel ich halt n bissl in der Gegend rum. Hauptsache es humpelt noch.
• Ständige Erschöpfung mit gleichzeitiger Schlaflosigkeit (Einschlaf- und Durchschlafprobleme) ohne das mir dabei irgendwas im Kopf rumgeht. Der Körper ist aber einfach ruhelos.
• Häufig Probleme mit der Konzentration, sodass ich auch im Büro-Alltag Tag öfter mal eine Pause brauche. Dadurch auch etwas Frustration, da es bei Dingen vorkommt, die noch vor einem Jahr kein Problem waren (Preiskalkulationen, Excelformeln usw.)
• Ständig brennende Schmerzen in allen möglichen Muskelbereichen und Gelenken. Fingergelenke manchmal rötlich und Hände oft kalt.
• Gelenke knacken ständig, auch links stärker als rechts.
• Oft Grummeln linksseitig im Darmtrakt. Meinerseits die vermutete Stelle, die den Campylobacter damals vielleicht verstärkt abbekommen hatte, da es da seitdem öfter grummelt. Aber Darmspiegelung und Ultraschall war ok.

Arzttermine haben mir jetzt bisher nicht viel gebracht, außer das die Atrophie mal endlich auch ärztlich gesehen wurde und die Schwäche auch ärztlich erkannt wurde. Aber für das ein oder andere wäre ich (noch) zu stark hieß es.

Ich war Im Januar in einer Sprechstunde der neuromuskulären Ambulanz/Uniklinik Heidelberg. Die haben nochmal EMG und ENG gemacht was wieder alles ok war. Kraftmessung war nicht ok. Daher haben Sie mich in die Sportmedizin zum Belastungstest geschickt. Der war auch nicht ok.
Jetzt soll ich Physio machen und danach Belastungstest wiederholen und im Juli nochmal kommen, um zu sehen ob Atrophie fortschreitet oder durch Physio was positiv passiert ist. Man sprach aktuell mal von „Funktionsstörungen“.
Nach dem Belastungstest ging es mir mehrere Tage richtig dreckig. Ehrlich gesagt habe ich deswegen etwas Angst vor den Pysioeinheiten, die nun starten, aber schauen wir mal.

Ich denke nach wie vor, dass bei mir das Immunsystem eine Rollen spielt und vielleicht auch was CFS mäßig im Spiel ist, da es mir nach Anstrengung immer schlechter geht und ich das Gefühl habe in den Muskeln kommt kaum mehr Energie an. Egal was ich esse oder auch nicht esse usw.
Und nach der Impfung hat sich ja alles wesentlich verschlechtert.
Ich weiß aber auch nicht mehr weiter. Wenn das so weitergeht muss ich dieses Jahr zumindest noch auf 50-60% Arbeit zurückgehen. Das wäre zumindest mal Positiv gedacht. Negativ bringt mir jetzt auch nix.

Ich werde nochmal versuchen zur Rheumatologin zu gehen. Wenn man die Atrophie nun ja anscheinend auch von extern gut sieht, vielleicht macht sie ja dann auch mal etwas mehr.