Spastik besser, aber zu welchem Preis :( Zerstört Baclo mein Leben? :(

[DHKW]

Aktuell sehe ich jedenfalls nicht viel Möglichkeit, wie man hier gezielt helfen kann. Ev ändert es sich ja noch.

[Notemba]

Das Problem ist das wir alle noch in der Luft hängen diagnostisch... dahingehnd kann ich auch keine genaueren Infos geben.. die Genetik braucht eben 3 Monate wurde gesagt... darauf muss ich nun eben leider warten... das mit den Markern werde ich natürlich genauer Erörtern sobald ich den Abschlusbericht der Klinik habe. Ich dachte nur ihr könnt mir evtl jetzt schon was dazu sagen... deswegen habe ich es anklingen lassen.

Das Baclo "vernebelt" mich dahingehend nicht das ich im rationalen Denken eingeschränkt bin. Es begrenzt sich eher darauf das wir alle (Ärzte wie Laien) ratlos sind was es sein könnte.. ich habe nun geschaut im "Wechselwirkungscheck" und zum Glück herausgefunden das Baclo und Bisoprolol kombiniert werden dürfen.... gestern Abend war wieder der Horror... ich bin mit erhöhtem Puls und "Extraschlägen" ins Bett. Wachte dann eine halbe Stunde später durch mein heftiges "Kopfnicken" (Anfall) auf, hatte ein Kribbeln im Körper.

Ich "hörte" meinen Puls (das ist echt blöd weil man es nicht ignorieren kann) und spürte die Extraschläge. Ich beruhigte mich dahingehend das ich mir sagte "Ja ja, im Beipackzettel der Baclosteht Palpitationen drin...beruhige dich!"
Dann kamen aber die Anfälle noch dazu (also gleichzeitig zu den Atonien im Gesicht- also der Kiefer klappte runter) stolperte "der Motor" sodass ich nicht mehr wusste "Was kam nun zuerst, das Huhn oder das Ei?" Ich "dämmerte" wieder weg (also merkte nicht das ich "einschlief" und wurde durch dasselbe Kribbeln im Körper (eine Art elektrisieren) wieder wach. Da hatte ich knapp eine Stunde geschlafen. Das ich meinen Puls immernoch "hörte" machte mich kirre. Es ging "Bbum bum bum bbuum bumbum" es machte mich wahnsinnig... ich war eigentlich müde aber eigentlich auch nicht weil mich das "Kribbeln" immer wieder weckte, dazu die Anfälle noch...

Ich habe mir dann versucht einzureden das das Baclo ja als Nebenwirkung Bradikardie hat, ich habe mir gedacht "Hoffentloch kommt die bald!" - tat sie aber nicht. Um drei Uhr habe ich das letzte mal auf die Uhr geschaut, muss dann eingeschlafen sein. Heute morgen hatte ich wieder das Stolpern, einen Ruhepuls von 140... wenn ich den Puls aber nicht "taste" würde ich nicht merken das er so rast... heute Mittag werde ich zusätzlich zum Baclo eine halbe Bisoprolol nehmen. Jetzt hatte ich DAS so toll im Griff und jetzt ist das auch wieder da... Und wenn "mans braucht" wenn man Diagnostik macht ist alles "brav wie immer"... ich habe dann ja "nur" das Stolpern und die Extraschläge und das Rasen. Weder Schmerzen noch Schwitzen... nichts!

Meine Mama sagte neulich zu mir ich soll die in der Klinik diagnostisch nun erstmal "werkeln" lassen, sie würde nicht zum Hausneuro etc gehen... auf Dauer wird das aber so nicht gehen... drei Monate ohne Neurokontakt wird denke ich nicht klappen...

[pelztier86]

Ich bezweifle, dass du wirklich einen Ruhe-Puls von 140bpm korrekt noch dazu in der Situation ertasten kannst, zumal du sagst, dass du ihn gar nicht spürst. Einen Ruhe-Puls von 140bpm würde man eigentlich schon spüren.
Nichtsdestotrotz sollte man einen hohen Ruhe-Puls über 100bpm behandeln, weil das auf Dauer nicht gut ist für das Herz. Und dabei ist die Diagnose der Grunderkrankung, sofern es sich nicht um eine Herzinsuffizienz handelt, völlig egal.

[Notemba]

Doch, es ist so, im Normalfall spüre ich es nicht wenn das Herz schneller schlägt. Lediglich wenn es kräftig schlägt und rast merke ich es. Tasten kann ich ihn gut und er war wirklich 140...
Kann das evtl von den Abbauprozessen kommen die im Liquor gefunden wurden? Das die auch Organe angreifen...

[DHKW]

Puls ohne Blutdruck ist recht wertlos (meiner hat mal von 50-200 geschwankt, im KH! was das wohl war... wurde sogar dokumentiert...), ihr werdet ja einen Blutdruckmesser haben. Hämolyse/ Blutungen etc sollte schon abgeklärt werden (bei weiteren Hinweisen), Herzinsuffizienz ist nicht die einzige Ursache.Ich tippe aber eher nicht auf ernsthafte internistische / hämatologische Ursachen. Klingt nach Angst, wie ich schon schrieb. Die ganzen Beiträge klingen so. Ein Gespräch wäre es - mit einem ordentlichen! - Therapeut unterstützend. Ev einen der auch Neurologie- Wissen hat (haben manche die Psychiatrie studieren)

[pelztier86]

Lediglich wenn es kräftig schlägt und rast merke ich es

Bei einem Ruhe-Puls von 140 bpm ist das Herz aber so stimuliert, dass es auch kräftig schlägt (es sei denn, man hat eine Herzerkrankung). 120bpm kann man gut noch nicht bemerken, 140bpm in nicht eingetrübtem Zustand aber eher nicht.
Wenn du ihn gut tasten kannst, spricht das ja auch dafür, dass da gehörig Druck dahinter ist, sprich, das Herz deutlich stimuliert ist, der BD zumindest nicht erniedrigt ist.
Trotzdem dürfte es schwierig sein einen so schnellen Ruhe-Puls genau zu tasten, und es kommt auch auf die Zählmethode an. Zählst du die Schläge in 15 Sekunden und multiplizierst die dann mit 4? Wenn ja: das kann u.U. zu deutlich verfälschten Ergebnissen führen. Bei einem Puls von 140bpm würde das bedeuten, dass du 35 Schläge in 15 Sekunden per Tasten abgrenzen kannst....
Den BD solltest du in den Situationen messe, wie DHKW schrieb.
Ich glaube jedoch nicht, dass es sich hier um Panikattacken handelt, sondern um eine autonome Störung im Rahmen der zerebralen Problematik.

[DHKW]

Ich glaube jedoch nicht, dass es sich hier um Panikattacken handelt, sondern um eine autonome Störung im Rahmen der zerebralen Problematik.

Eine AD wird durch Angst der psychische Erregung getriggert, jede ausgeprägte AD wird durch psychischen Stress (Noradrenalin) triggern lassen. Das eine schließt das andere nicht aus. Wenn ich aber einen so hohen Puls habe, was vorkommt, dann such ich halt mal den Blutdruckmesser. (Wenn ich dazu Lust hab ^^, hab eh eine Uhr auch die den BP misst) Dass eine AD getriggert wird bei psychischer Belastung, Epi Aktivität und neue Medis ist nicht weiter verwunderlich. Dennoch denke ich, dass mit progressiver Muskelentspannung, Meditation usw die AD und die Anfälle - zumindest potenziell - gebessert werden könnten und die Medi Einstellung ings etwas strukturierter abläuft, Eltern sind da meist auch emotional zu involviert und Neuro - Termine oft zu stark zeitlich getrennt. Wenn da 2 mal / Woche ein ruhiger objektiver Dritter drüber schaut, dann schadet das sicher nicht.

[Notemba]

Pelztier, ich zähle durch also fange bei 1 an und dann bis 60. Es schlägt in einer zählfrequenz mal regelmäßig, dann plötzlich schneller und mit Doppelschlägen... Ich hab nun eine Tablette Betablocker dazugenommen. Bis jetzt hilft es nicht, ich bin auf die Nacht gespannt... unheimlich sind auch die komischen doppelschläge ala “bum bumbubum bum“ da erschrecke ich innerlich immer und hoffe das es aufhört...was mir auffält, es ist immer von Sonntag auf Montag, da machen Mama und ich (ich abgeschwächt) Sport. Bei mir sind es leichte Dehnübungen und Drehbewegungen mit dem Rumpf und Rücken. Jedes mal abends dann dasselbe... könnte das evtl auch triggern?
Heute mittag hatte ich wieder die Übungen gemacht, ich mache außer Physiotherapie nichts mehr, sportlich. Früher sehrViel. Mama sagt dann immer du musst was tun. Jetzt nach dem Sport heut merk ich es wieder vermehrt... und ich frage mich warum der BetaB nicht greift...
Ich hab Angst das es Vorhofflimmern ist... Ich bin doch noch so jung...
Ich muss es dringend abklären lassen, die HF ist trotz des Blockers instabil....
Wenigstens hab ich kein Kopfweh, dafür Anfälle...
Kann das sein das die Drehbewegungen beim Sport reizen?

[Notemba]

DHKW wir haben leider kein Messgerät zuhause...

[pelztier86]

Also das Rumgeeiere bringt nichts. Man braucht handfeste Daten. Doppelschläge können ganz normale Extrasystolen sein.
Und DHKW hat recht: wenn du ängstlich bist, verstärkt das nur die Symptome.

[KlausB]

... könnte das evtl auch triggern?...

Das ist typisch, dass körperliche Betätigung diese Extrasystolen (Doppelschläge) auslöst.
Das fühlt sich zwar beunruhigend an (kann bei Ängstlichen ein Gefühl von Panik auslösen), ist aber harmlos. Bei Gelegenheit könntest Du mal einen Kardiologen darauf ansprechen. Wenn es sehr stört oder gehäuft Synkopen auftreten kann man das operativ in Ordnung bringen, muss man aber in 99,9 der Fälle nicht.

Beta-Blocker helfen da nicht. Die dienen ja nicht der Regulierung der HF sondern lediglich der Reduzierung.

[DHKW]

Wenn ich mit Extrasystolen was kaufen könnte, wäre ich reich. Ich hab mehrere EKGs und eig immer Extrasystolen, dann fehlen mal ein paar Herzschläge, kann man auch spüren, das ist idR total harmlos. Kannst ja zum Kardiologen gehen, bei THC würde es nicht schaden (da kann eine Kontraindikation vorliegen), eine akute vitale Bedrohung vom Herz ist aber sehr unwahrscheinlich. Wie PZT auch sagt, das rum eiern bringt nix. ohne den Blutdruck zu messen Betablocker zu den Medis würde ich nicht machen. Manchmal hilft Taurin, ist etwas Membranstabilisierend.

[KlausB]

... bei THC würde es nicht schaden ...

THC und hoher Ruhepuls ist keine gute Mischung.

[DHKW]

THC und hoher Ruhepuls ist keine gute Mischung.

Du hast aber schon meinen Beitrag gelesen? Ich schrieb ja, würde man THC antesten, dann wäre ein Kardiologe nicht schlecht. Im übrigen ist der Puls ja aktuell nichtmal sicher so hoch. Wenn es nur gefühlt so ist, der nur minimal, stellt das nicht gleich eine Kontraindikation dar. Mit einem 24h EKG kann man das aber schon abschätzen. Für eine Spastik die auf 25-50mg Bac anspringt braucht man auch oft nur minimal Dosen Dronabinol.

[Gast]

Du hast aber schon meinen Beitrag gelesen? Ich schrieb ja, würde man THC antesten, dann wäre ein Kardiologe nicht schlecht. Im übrigen ist der Puls ja aktuell nichtmal sicher so hoch. Wenn es nur gefühlt so ist, der nur minimal, stellt das nicht gleich eine Kontraindikation dar. Mit einem 24h EKG kann man das aber schon abschätzen. Für eine Spastik die auf 25-50mg Bac anspringt braucht man auch oft nur minimal Dosen Dronabinol.

Klaus hat deinen Beitrag sicher gelesen und ich auch.

Du schreibst, würde man THC antesten, dann wäre ein Kardiologe nicht schlecht, was soll denn der Kardiologe machen ?

Bei einem Stetig (chronischen) hohen Ruhe Puls sind THC haltige Medikamente auch in minimal Dosierung den Puls Betreffend hoch Explosiv, das wird auch kein Arzt antesten weder mit Sativex und schon gar nicht mit Dronabinol und auch nicht in minimal Dosierung.