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Virologiebefunde sind da... plus noch eine Frage bzgl neuer Verschlechterung

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    Virologiebefunde sind da... plus noch eine Frage bzgl neuer Verschlechterung

    Hallo zusammen, anbei wie versprochen der Virologiebefund der Klinik. Ich habe alles mit einem „positiven“ Ergebnis hier aufgelistet:

    Masernvirus IgV ELISA positiv
    Mupsvirus IgV ELISA positiv
    Mumpsvirus IgV (Liquor) ELISA Grenzwertig
    Die im Liqour nachgewiesenen Antikörper der Klasse IgV gegen Mumpsvirus, Rötelnvirus und VZV sind wegen des geringen Titers vermutlich nicht relevant im Sinne einer intrathekalen Antikörpersynthese.
    Röteln IgV positiv
    Röteln IgV Liquor grenzwertig
    FSME Virus positiv
    Nachweis HSW spezifischer Antikörper (IGV grenzwertig IgM9 mittels ELISA Serum, Kontrolle empfohlen).
    HSV- ½ IgV Liquor ELISA positiv
    HSV ½ IgV Liquor 1,67

    HSV- ½ IgM ELISA Grenzwertig
    VZ IgM ELISA Grenzwertig
    EBNA IgG CLIA positiv
    HHV-6 IGM IFT Unspezifisch
    Wegen starker unspezifischer Reaktionen war der Immunofluoreszenztest zum Nachweis von IGm gegen HHV-6 m Serum nicht auswertbar. Liegen bei Ihrer Patientin evtl Hinweise für Autoantikörper vor?
    Der Liqourbefund zeigt eine mäßige Proteinerhöhung. Während antineuronale Antikörper weder im Liquor noch im Serum nachgewiesen werden konnten, wiesen auffällige neurodegenerative Marker auf eine neuronale Schädigung hin .

    Was ich noch fragen wollte: Seit heute Mittag fängt nun eine leichte Spastik auch im linken Arm an, er fühlt sich leicht steif an und ist auch bewegungseingeschränkt, sprich ich kann ihn nicht mehr ganz nach oben durchstrecken... inwiefern beeinträchtigt das wie schnell die Atmung? weil es ja immer gleichgesetzt wird: Tetraspastik= Beantungspflichtig. ODer gilt das nur für die schlaffe Tetraparese?

    Nachdem ich von Sonntag auf Montag wieder ein Erlebnis hatte, kam es mir (wegen meines schlechten Gedächtnisses) schlagrtig wieder in den Sinn: Ich hatte 2016 Nachts oft komische "Episoden" wo ich Erinnerungslücken hatte, umherlief ohne es Kontrollieren zu können. Dann fing es irgendwann an das ich nachts aufwachte (mit dem glauben schon starrend dazuliegen), hatte Herzrasen und "sah Dinge die nicht da waren und in der Form auch nicht sein konnten". Ich wurde total Panisch immer, agierte Ferngesteuert und "überzogen" (mit der Hand auf den Lichtschalter knallen um das Licht anzumachen, dabei hörte ich mich schnaubend Atmen). Ich zog die Decke weg und lief blindlings (mit immer wieder Flimrissen wo ich nichts sah) los. Ich hörte wie ich mit der Hand auf die Türklinke hämmerte um sie zu öffnen (sah aber nichts). Als ich wieder "sah" riss ich die Tür auf und realisierte plötzlich "Was zum Donner mache ich hier eigentlich?!" Ich war wieder klar, ging zurück ins Bett und schlief wieder ein (wenn ich mal schlecht träume kann ich oft 1 Stunde nicht einschlafen wegen dem Traum. Hier ist das anders). Hier ist nur das Problem das ich während solcher Attacken etxrem Herzrasen und Panik habe... ich hatte es damals im Abstand von 2017-2019 ca 4 mal glaube ich , das ich Dinge sah die nicht da waren und die mich in Panik versetzten z:T eben auch mit "umherrenen" weil ich es damals nie aufschrieb da mein Neuro es lediglich "witzig fand " was ich erzählte und sagte sowas habe er noch nie gehört, das sei nichts behandlungsbedürftiges. Bzw das ich einfach so Nachts vor dem Bett stand, umherlief, Dinge tat... ich konnte mich daran erinnern, hatte aber dazwischen immer wieder Lücken... Ca 2 Jahre später hatte ich dann meinen ersten Epi Anfall mit Bewusstseinslücken, nun habe ich sharp waves und spikes im EEG und Petit mal (Atypische Absencen sowie Nickanfälle).

    Sonntag auf Montag also wieder: Ich wachte auf, hatte auch hier wieder das Gefühl schon vor mich hin zu starren, bevor ich aufwachte. Dann sah ich drei Männer vor meiner Tür (eher wie Geister, schemenhaft). Ich spürte meinen rasenden hämmernden Puls, wurde unruhig. ABER ich blieb liegen (renne ja dem Feind nicht in die Arme). Nach ein paar Sekunden war es vorbei und ich war wieder "klar im Kopf". Einzig mein Puls und meine Panik brauchte um sich zu beruhigen.... ich denke ich werde mich nie trauen es beim Arzt zu sagen... die denken doch ich sei Schizophren Einen Schrei gebe ich nie von mir, DAS würden meine Eltern mitbekommen...

    Ich hoffe ihr könnt mir irgendwie mehr sagen... die Klinik (und auch ich) wartet auf den Bericht der Genetik und der Dauert noch bis August. September hab ich einen Termin und bekomm das Ergebnis mitgeteilt. Nur eins weiß ich: Ich bin nicht Schizophren, psychisch gesund, das wurde getestet ! Komisch ist eben nur: Warum kommt oben genanntes immer wieder?

    Hilfe!

    #2
    In einem anderen Thread erwähnst Du, dass bereits ein MRT vom Kopf gemacht wurde. Wurde seitdem mal ein zweites gemacht, um Veränderungen auszuschließen? Wurde das erste mit Kontrastmittel gemacht?

    Diese Kombination aus Gedächtnisstörungen, Spastischen Lähmungen und Wahnvorstellungen klingt für mich wie irgendeine Enzephalitis. Aber das hätte man im MRT ja sehen müssen glaube ich.
    Zuletzt geändert von Philipp123; 03.06.2020, 21:07.

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      #3
      Hallo Philipp123. Ja in der Klinik wurde ich an Ostern 2020 bestimmt 4- 5 mal durch die "Röhre" geschoben (MRTs von Rücken und Schädel, CCT) mit Kontrastmittel. Ma sah NICHTS...und da liegt das Problem... man ha eine normale Bildgebung vor sich liegen gehabt. Das Liqour brachte uns damals auch nicht weiter. Wobei ich sagen muss, dass diese "Halluzinationen aus dem Schlaf heraus" immer nur ganz selten auftreten, also nicht gehäuft. Das letzte mal einmal 2019, seither nicht mehr. Erst jetzt wieder. Das Gedächntnis war schon seit man mich kennt aufgrund Nachgeburtlicher Schäden schlecht (ich hatte eine Hirnblutung nach der Geburt, benötigte einen VP Shunt in den Kopf). Von 1994 bis 2002 hatte ich 4 Shuntrevisionen. Gedächtnisprobleme waren Teil von mir, schon immer, ich konnte mich gut damit aggangieren, hatte meine "Tricks und Kniffe". Erst mit Eintritt der Symptome im Februar 2019 wurde das Gedächtnis schlechter und schlechter...

      Ganz aktuell hatte ich keine Bildbgebung mehr, nein. De Ärzte sagten auch wir müssten abwarten bzgl der Genetik...

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        #4
        Dann fällt eine Enzephalitis wohl tatsächlich weg. Ich drücke die Daumen, dass die Genetik mehr Klarheit bringt.

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          #5
          Danke dir Philipp123... ich bin wirklich ratlos, vorallem weil der linke Arm nun auch anfängt..zum Glück kamen die "Sinnestäuschungen " nicht mehr zurück, das ist wenigstes etwas. Ich hoffe das "wars für dieses Jahr wieder gewesen"

          pelztier86 , DHKW da es nun auch den linken Arm erwischt hat (bis jetzt nur ein leichtes Spannungsgefühl im Arm, ich kann den Arm (genau wie den rechten) beim hochstrecken (wie wenn man Äpfel pflückt) nicht ganz durchstrecken... ich hoffe es wird nicht noch schlechter... denn da man wie gesagt die Ursache nicht kennt kann man mir nicht helfen... was mir aber zuvor (bevor es links anfing) "aufgefallen ist" (wobei aufgefallen ist übertrieben, ich dachte da drückt sich ein Nervchen ab...wer weiß vielleicht war es ja wirklich so..) das ich wenn ich mit der linken Hand mein Handy hielt/ein Buch hielt (auch mal liegend) das mir (und das kannte ich früher nie) mir die Finger/Hand der linken Seite wie einschliefen. Ich weiß nicht, vielleicht doch zu viel Eigenbeobachtung, vielleicht doch ein Nerv...

          Vor ein paar Tagen (da wars links noch gut) dachte ich mir ich mache nun für Rücken/Schultern/ Arme was und steige vorsichtig ins Krafttraining wieder ein, welches ich vor der Misere gemacht habe. Als ich noch gesund war und alles tutti war, trainierte ich mit 8 Kilo Hantel pro Seite die Arme. Meiner rechten Seite gab ich an diesem Trainingstag eine 1,5 Kilo Hantel und meiner gesunden linken Hand 5 Kilo. Dann versuchte ich die Bewegungsabläufe synchron durchzuführen (Bizepsübungen etc), damit meine Kranke rechte Seite vielleicht "lernt- Hallo ich bin auch noch da!". Rechts wollte zwar nicht so wie links aber da denke ich brauchte bzw brauche ich noch lange Geduld. Das ist nicht das Thema.

          Aber nun hat es links wie gesagt auch begonnen und ich frage mich: Kann es evtl sein das durch muskuläre/körperliche Belastung irgendwas im Körper ausgelöst wird? Als ich nämlich damals (da war das linke Bein noch nicht betroffen) mit der Schiene rechtsseitig trainierte und lief und mein rechtes Bein mit Spastik dagegenarbeitete, begann es zuerst ja auch sporadisch links im Bein...
          Vielleicht hat das Training erneut einen "Abbau" im linken Arm ausgelöst? Parallelen gäbe es ja schon in diesem Fall

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            #6
            Naja, wenn du meinst, dass dir Kraftübungen nicht mehr guttun (was sein kann), dann lass es eben. Niemand kann dir hier sagen, ob sie wirklich schaden, aber es kann in der aktuellen Situation durchaus sein.

            Philipp123 Auch wenn viele Enzephalitiden Veränderungen in der MRT machen, gibt es dennoch Fälle, in denen die MRT komplett sauber ist, trotzdem eine Enzephalitis vorliegt. EIne MRT schließt bei entsprechender Klinik also keine Enzephalitis aus. Selbiges gilt im Übrigen für Leukodystrophien insb. des Erwachsenenalters und im Anfangsstadium.

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              #7
              Grad hab ich wenig Zeit, ev kann ich die Tage mal drüber lesen. Also generell solltest du bei akuten neuen Ausfällen in die Neuro für ein Bild, nur weil du Vorerkrankungen hast, kann ein Stroke (Schlaganfall) nicht ausgeschlossen werden, zumal du mehrere Risikofaktoren aufweißt. Das mit dem "Wahn" klingt für mich wie eine paraepileptische Psychose, Shizos geht zwar mit erhöhten NFkB einher, aber eig wäre es dann, insb im Hintergrund der anderen virologischen Befunde eher was infektiöse, Shizo bezeichnet ja eine meist genetische Veränderung meist im Dopaminstoffwechsel. Paraepileptische Genese liegt hier sehr viel wahrscheinlicher vor: https://www.aerztezeitung.de/Medizin...ka-307533.html

              Ich denke du brauchst da eher gute Virologen.
              Bitte keine PN oder nur in seltenen Fällen bei einer Frage die einen direkten Bezug zu einem Beitrag von mir hat, die nicht andere beantworten können. Danke.

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                #8
                Es gibt Infektiologen als eigene Fachärzte, die aber selten im klinischen Bereich tätig sind. Müsste man suchen.

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                  #9
                  Pelztier86, ja das Gefühl hab ich irgendwie ohne mir was einzureden, das die Kraftübungen mir irgendwie nicht guttun, warum auch immer.. das ihr es nicht wisst beunruhigt mich noch ein wenig mehr wenn ich ehrlich bin... dann könnte es durchaus sein das Enzephalitis bzw Leukodystrophie vorliegen KÖNNTEN? Müssten bei einer Enzephalitis aber dann nicht immer solche "Sinnestäuschungen" vorliegen?

                  Nun habe ich auch bzgl der Spastik die nun auch- wenn auch bis dato zum Glück- nur leicht im linken Arm da ist- Mühe beim Anziehen des Oberkörpers. Bis jetzt hab ich mit dem linken Gesunden Arm immer "geholfen" Pulli, Shirt etc über den Kopf zu ziehen. Jetzt, da ich in beiden Armen nun wenig beweglich bin, "tauche" ich mit dem Kopf in den Ausschnitt und ziehe es dann über.

                  Vorhin schaute ich aus dem Fenster, die Arme auf der Küchenarbeitsplatte, leicht vorgebeugt. Keine (geschätzt) 4 Sekunden nach dem "positionieren vor dem Fenster" kam ein brennender Schmerz im Nacken/Schulterbereich mit elektrisierendem Gefühl im Nacken/Schulterbereich bis beide Arme.Ich versuchte mich zu lockern, beugte das Kinn zur Brust, da tat es im Nacken leicht weh. Beim Kopf wieder in die normalposition bringen wurde der Schmerz nochmal mehr. Das Gefühl in Nacken/Schultern/Armen blieb, auch eine "Bewegungsunruhe" im Rumpf und den Armen. Dies ist nun zum Glück vorbei.

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                    #10
                    Ich mache mir halt (wie die Ärzte in der Klinik auch) gedanken warum es immer wieder Fortschreitet... was kommt als nächstes? Ich hab beide Beine betroffen, nun auch beide Arme...da macht man sich Gedanken ich traue mich bis jetzt noch nicht es meiner Mama zu erzählen, sie macht sich ohnehin schon total Sorgen...ich versuche es noch so weit es geht zu vertuschen mit dem linken Arm so lange es geht in der Hoffnung es vergeht nochmal... Wie ist es wenn alle vier Extremitäten von einer Spastik betroffen sind? Kann da auch die Atmung in Mitleidenschaft gezogen werden oder ist das nur bei einer schlaffen Parese aller vier Extremitäten der Fall?
                    Auf was kann ich mich evtl noch "einstellen"?

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                      #11
                      Zitat von Notemba Beitrag anzeigen
                      Vorhin schaute ich aus dem Fenster, die Arme auf der Küchenarbeitsplatte, leicht vorgebeugt. Keine (geschätzt) 4 Sekunden nach dem "positionieren vor dem Fenster" kam ein brennender Schmerz im Nacken/Schulterbereich mit elektrisierendem Gefühl im Nacken/Schulterbereich bis beide Arme.
                      Das klingt vor mich nach einem entündeten Nervengeflecht/ Verletzung der Muskulatur beim Hals, das habe ich ab und an und kann zu akuten Lähmungen und sehr starken Schmerzen führen. Wenn es reproduzierbar wäre, wäre es eine Entmarkung, glaube ich jetzt weniger. Ja wie gesagt würde ich ein CT oder MR machen lassen. Im übrigen sieht man im Liquor zumindest unspezifische Entzündungszeichen, aber bland ist dein Liqour ja auch nicht... wie gesagt, da würde ich einen Spezialisten aufsuchen. Du brauchst einen Experten für Virologie/ Infektiologie, die Genetik ist total unwichtig grad. Aber ich kann da auch keinen Empfehlen, die sind schwer zu finden...
                      Bitte keine PN oder nur in seltenen Fällen bei einer Frage die einen direkten Bezug zu einem Beitrag von mir hat, die nicht andere beantworten können. Danke.

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                        #12
                        pelztier86 , DHKW ich konnte nun beobachten das die Spastik komplett weg ist, wenn ich Nachts aufstehen muss um auszutreten. Dieser Umstand ist ja schonmal positiv. Auch wenn ich morgens aufstehe, sind die ersten 4-5 Minuten weitgehend spastikfrei gewesen (nun schleicht sich dies auch langsam wieder ein). Rein informativ würde mich (da ich Laie bin) interessieren wie ihr auf die Virologie kommt? Von ärztlicherseits wurde da nichts angemerkt... ich mache mir einfach Gedanken weil alles was nun besser war, sich wieder verschlechtert bzw einschleicht: Die Nervenschmerzen, die Spastik (auch einschießende Spasmen)... was ich zumindest seit Baclofen gemerkt habe (vorher hatte ich es nicht und ich hoffe inständig es sind nur NW des Baclofen) das ich sog. negativen Myoklonus entwickelt habe in den Händen bzw Fingern. Wobei es ja durchaus sein kann das es vom Baclofen kommt... der linke Arm hat ja nun auch leicht Angefangen, ich kann ihn nicht mehr wenn ich nach oben fasse ganz durchstrecken (um z.B Tassen aus dem Schrank zu holen), zum Haare Föhnen, Waschen etc (brauche dabei nun hilfe), vorher konnte ich dies noch mit der linken Hand leisten... meine Befürchtung ist halt die (auch wenn ich von euch weiß das das schlimmste wie ALS etc schon ausgeschlossen ist) das es dann im September heißt:"Ja wir haben das Ergebnis , Sie haben Erkrankung xy und noch x Monate zu leben.." oder eben "Wir konnten nichts finden, wir können Sie nun undiagnostiziert entlassen" Das wäre beides das Worst Case... Mir wär es "lieb" wenn man wüsste was es ist, damit sichs aber "weitgehend normal Leben liesse" also nicht mit der Prognose das es bspw in 2 oder 3 Jahren vorbei ist... der Umstand das es immer weiter Fortschreitet macht mich kirre und macht mir Angst... jetzt hatte ich doch im Februar erst dass das linke Bein dazukam, jetzt im Juni (auch noch in meinem Geburtstagsmonat- toll ) kam der linke Arm noch dazu....

                        Eine Freundin hatte damals auch so eine Art Muskelerkrankung (was es war sagte sie nie, sie nannte es nur immer "Muskelschwäche". Ich vermute das es aber eine Art Myasthenie war.). Sie erzählte mir das es im Grundschulalter begann das ihre Augenlider weiter zugingen. Als ich sie kennenlernte war sie wirklich (krankheitsbedingt durch die Schwäche) ganz ganz dünn, keine Muskeln am Körper, die Augenlider fast ganz zu, Sprechen/Husten/Niesen ging nur leise. Damals (das war vor 5 Jahren ca) war ich ja noch Gesund. Klar, mein Gleichgewicht war schon immer nicht sooo toll, ich war schon immer unsicherer beim Gehen auf unebenem Boden...
                        Aber wir zwei waren ein super Team, unterstützten uns, sie war zwar muskulär schwächer als ich, aber geschickt und flink auf unebenem Boden (trotz das sie das mit den Augen hatte), half mir dann immer noch, wenn ich unsicher war. Ich trug ihr ihre Schultasche, Stellte ihre Stühle hoch, gab ihr meine Aufschriebe zum Abschreiben in der Schule etc. Leider verstarb sie zwei Jahre später nach "kurzer schwerer Krankheit"... es schockierte mich damals und schockiert mich immer noch wenn ich daran denke was sie geleistet hat. Sie sagte damals auch "Ja, man sagte zu mir wenns mal soweit ist weiß man nicht wann, es kann evtl schnell gehen, man weiß nicht wie alt ich werde, denn jede Erkältung kann ein Problem für mich werden.." Sie sagte das aber so geraderaus, ohne Angst, war Lebensfroh...

                        Ich weiß nicht warum aber ich habe Angst das es mich auch bald erwischt wie sie... ich denke in letzter Zeit noch mehr an sie...

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                          #13
                          Kein Mensch kann dir selbst bei bekannter Erkrankung eine sichere Prognose geben; dafür sind die neuromuskulären Erkrankungen oft zu wenig erforscht, und v.a. können diese oft sehr variabel in ihrem klinischen Verlauf sein.
                          Allgemein lässt sich aber sagen, dass eine ausgeprägte Muskelschwäche sicherlich deutlich gefährlicher in Bezug auf Aspiration und Ateminsuffizienz ist als eine Spastik.

                          Du hast doch die Virologie-Befund gepostet, und da da einiges von den Werten her auffällig ist, wir hier aber keine Experten für ZNS-Infektionen/Enzephalitiden sind, wäre es besser, du würdest dich an einen Experten wenden. Möglicherweise ist da auch gar nichts, aber besser das abzuklären, als hinterher festzustellen, dass man vll. hätte behandeln können.

                          Wenn die Spastik morgens oder mitten in der Nacht nach Ruhe besser ist, könnte das vll. auf einen dopaminergen (Co)Mechanismus schließen lassen. Es gibt ein sog. Segawa-Syndrom, wo das typisch ist, wobei es sich hier eher um eine Dystonie als Spastik handelt. Da es aber auch eine dystonische Spastik gibt, wäre da vll auch eine Überlegung wert.

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                            #14
                            Ja, die Ärztin des ZSE sagte ja das der Wiederstand eher wächsern sei beim Druchbewegen der Extremitäten, sie sagte das sei "keine typische Spastik" und im Arztbericht steht ja drin "Dystone Komponente". Warum hat die Ärztin dann diesen Verdacht dann noch nicht geäußert?

                            Es ist aber schon so, das es sich im Gelenk dann ab einem Gewissen Punkt beim Druchbewegen "sperrt" also nicht mehr weiter gestreckt werden kann. Als ich bspw beim Friseur war und mit den Beinen auf den Hocker für die Beine ging (mir wurde von der Friseurin geholfen, die Beine hochgehoben) konnte ich die Beine nicht bewusst durchstrecken sondern hatte sie so komisch halb angewinkelt stehen...

                            Mit dem Baclofen ist es zumindest dahingehend besser das ich Nachts beim Aufstehen (bzw die letzten Tage beim Aufstehen- jetzt ja leider schon wieder nicht mehr) kurz nach dem Aufstehen locker war in den Füßen. Nach dem Aufstehen morgens ist dies nun leider wieder Rückläufig... ohne die Baclofen war es Nachts beim Aufstehen mit der Spastik sowohl auch morgens beim ersten Schritt aus dem Bett... dahingehend wirkt das Baclofen nun nur noch Nachts gut wenn ich da aufstehe. Morgens leider schon wieder nicht mehr... ich hatte zu Beginn der Baclofen Thearpie auch weniger Krämpfe in den Füßen durch die Spastik, die sind nun wieder mehr geworden... Die Füße fühlen sich auch oft so komisch plezig an bei Berührung...
                            Die spastische Hand ist auch kurz nach dem Aufwachen locker, die Finger sind ALLE gestreckt, die Hand normal...einmal recken und strecken, Gähnen etc und die Spastik ist wieder da... oder wenn ich mich dann aufgesetzt habe und quasi aus der "Entspannung" raus bin...in der Hand sind die drei letzten Spastischen Finger (Mittelfinger teilweise eingeklappt, kleiner und Ringfinger ganz eingeklappt) oft sehr empfindlich, es fühlt sich an bei kleinster berührung wie wenn die Finger verstaucht wären oder überdehnt, oft auch pieksende/stechende Schmerzen in den Fingern...

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                              #15
                              Naja, du scheinst mir noch relativ naiv unterwegs zu sein. Das Syndrom ist selten und noch nicht allzu lange bekannt. Das sind schlechte Voraussetzungen, denn Ärzte heutzutage unter den heutigen Bedingungen in dem System erkennen nur noch Schema F oder das, was sie zufällig gerade gelesen oder noch im Kopf haben, und das Krankheitsbild des Patienten dem 100% entspricht. Außerdem werden kaum mehr gute Anamnesen gemacht; eine gute Anamnese hätte bspw. zu tage gefördert, dass die Spastik morgend und nachts deutlich besser ist.

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