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Große Angst vor gepl. neurologischer Diagnostik, Symptomverschlechterung

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    Große Angst vor gepl. neurologischer Diagnostik, Symptomverschlechterung

    Hallo Zusammen!

    Ich (w, Anf. 40) habe mich die letzten Tage hier im Forum eingelesen und wundere mich doch etwas, wie wenig Untersuchungen bei mir bisher gemacht wurden. Außerdem habe ich den Eindruck, dass es sehr viele hier gibt, die unzählige Untersuchungen hatten und trotzdem keine Diagnose bekommen haben… das ist schon ein bisschen erschreckend, ich hoffe mal das täuscht.
    Ich habe seit einem Leistungseinbruch vor 12 Jahren diverse Symptome, auf die ich später noch komme- in der letzten Zeit sind aber neue Symptome oder eine neue Intensität aufgetreten, weshalb ich seit ein paar Wochen wirklich in Sorge bin. Wahrscheinlich wäre es sinnvoller, erst nächste Woche etwas zu posten- wenn ich aktuelle Untersuchungsergebnisse habe, aber ich bin so verzweifelt- und mein Partner will zu dem Thema nichts mehr hören…
    Denn ich habe nächste Woche einige Termine in der neurologischen Ambulanz bekommen, da mein MRT vom Kopf nicht ganz unauffällig gewesen ist. (Abklärung MS+ Differentialdiagnostik)
    In dem Befund vom MRT steht folgendes: „T2 Hyperintensität links am Seitenventrikel Vorderhorn“. Jetzt lese ich hier etwas von musk. Krankheiten die die Vorderhornzellen betreffen… in Bezug auf MN- Erkrankungen. Hat das eine mit dem anderen etwas zu tun? Oder kann so eine Gehirnläsion isoliert motorische Probleme verursachen, ohne MN Erkrankung?
    Seit ein paar Wochen habe ich zunehmend Probleme mit dem linken Arm, der linken Hand. Zunächst nur sporadisch: ich bekam beim Einkaufen eine Tüte nicht auseinander, meine Finger an der linken Hand haben sich verkrampft. Nach dem Joggen (es war sehr kalt) konnte ich meine Finger eine Weile gar nicht mehr bewegen. Ich habe nach kurzer Strecke etwas relativ Leichtes tragen einen Krampf im Unterarm bekommen. Ich konnte ein Buch beim Lesen nicht mehr mit einer Hand halten. Ich wollte meiner Tochter zeigen, wie man häkelt und habe das nur unter Schweißausbrüchen koordiniert bekommen. Starke Schmerzen/Schwäche in der Hand bei einem Computerprogramm, bei dem ich vor allem die linke Hand brauche …
    Und nach all diesen Kleinigkeiten habe ich verstärkt darauf geachtet und seitdem lässt nicht nur die Kraft auffällig nach- alles zieht, schmerzt, brennt so stark, dass ich die Haltung oder Bewegung nach kurzer Zeit abbrechen muss. Ich habe von der Schulter angefangen bis zur Hand in den Muskeln und Sehnen alle möglichen Mißempfindungen, Schmerzen, Krämpfe, Zuckungen. Und optisch fällt mir seitdem auch auf, dass der Daumen im Normalzustand zittert, leicht zur Handinnenfläche gezogen ist und im oberen Bereich des Ballens nicht wie an der anderen Hand ein Höcker, sondern eine Einwölbung zu sehen ist, von der Seite wirkt er sehr knochig, sehnig.
    Ich habe schon versucht, mich zu erinnern, seit wann das so ist- aber ich weiß es nicht genau. Die Schmerzen habe ich schon sehr lange (15+ Jahre), die Zuckungen seit 1,5 Jahre. Seit letztem Oktober kann ich meine Tochter keine 2 Minuten mehr mit links tragen- das weiß ich genau, da wir da einen Ausflug gemacht haben, wo sie ständig auf den Arm wollte. Da hatte ich allerdings massive, reißende Schmerzen in der Schulter. Ich sitze immer in leicht gebeugter Schonhaltung, bewege den linken Arm schon lange wenig.
    Die letzten Besuche bei meiner Neurologin haben nicht viel ergeben, sie hat keine weiteren Untersuchungen gemacht. Sie wollte meine Hand gar nicht sehen. Ich habe jetzt eine Ergotherapie für die Hand bekommen- und habe dabei auch totale Probleme, weil ich Kraftübungen machen soll, die einfach nicht gehen. So ein Gumminetz zusammendrücken- geht halbwegs. Aber auseinanderziehen? Kaum Bewegung möglich. Der Kraftverlust ist also deutlich nachweisbar.
    Ich weiß, dass ich eh nicht ändern kann, was ist- dennoch weiß ich aktuell nicht mehr, wie ich den Alltag schaffen soll. Mit diesem Gefühl, unausweichlich auf eine furchtbare Diagnose zu zusteuern. Diese Einbahnstraße aus der Normalität in den Alptraum…
    Begleitet einen diese (Todes-)Angst auch nach der Diagnose dauerhaft? Ich komme mir so unfähig vor, dass ich das nicht besser aushalten kann. Jeden Tag erhalten so viele Menschen ihr Todesurteil. Es ist etwas ganz Normales. Warum kann ich das nicht einfach akzeptieren und mich dem Stellen?!
    Meine Kinder sind beide noch in der Kita, ich hatte vor, mich beruflich neu zu orientieren… Und jetzt muss ich wohl bald über Patientenverfügung und Pflegestufe nachdenken.
    Ein Schritt nach dem anderen, klar. Doch da bleibt das Gefühl, dass es eher ein endloser, fruchtbarer Sprung ins Dunkle ist- bei dem ich einfach mal gar nichts mehr selbst bestimmen kann. Diese Hilflosigkeit ist unerträglich.





    Symptome:
    • Anfallsartig: extrem starke Müdigkeit, Kopfdruck, Kopfschmerz (im Augenbereich), Schwindel + latente Übelkeit (evt. Migräne?)
    • Extremes Frieren, Kreislaufprobleme
    • Konzentrationsprobleme, Brain Fog, Überforderung bei mehreren Sachen gleichzeitig, gelegentlich Sprechstörungen (aus zwei Worten eins gebildet, Verhaspeln, Überlegen nach richtigen Worten…Undeutliche Aussprache) besonders bei Kopfdruck und extr. Müdigkeit
    • Ebenfalls beim Schreiben große Probleme: geht nur sehr verkrampft, krakelig, viele Verschreiber. Manchmal geht’s aber! (mit Tastatur nicht viel besser, vertippe mich fast bei jedem Wort)
    • Schmerzen allgemein, alles tut weh, Muskeln brennen. Rückenmuskeln schwach und verhärtet, jede Bewegung knirscht und knackt, erhärtete Muskelpartien, stark empfindliche Bereiche, Besserung bei leichter Bewegung, schlechter bei starker Bewegung
    • im Bereich BWS dauerhaft, stechend brennend, wenn ich Sport mit Betonung auf Arm und Rücken mache, habe ich danach extreme Überlastungsprobleme: extreme Übelkeit, starke Kopfschmerzen usw. Joggen kann ich zb vergleichsweise problemlos, da schmerzen nur manche Gelenke!
    • wandernde Nervenschmerzen (?) einschießende, brennende, ziehende Schmerzen unterschiedliche Dauer und Intensität
    • Muskelzuckungen (seit Ende 2018) kleine Dauerzuckungen, wie patzende Bläschen va. Bauch, Rücken, insb. Schulterblatt links, linke Wade, Kiefer links, Unterarm und Daumenballen links.
    • Zuckungen mit sichtbaren Ausschlag (Rucken) des betr. Körperteils: Hände, Beine, Kopf (vor allem in Ruhe, verstärkt bei Müdigkeit) sehr nervig bei der Arbeit am Computer (vertippe mich ständig, verziehe die Maus beim Rucken)
    • Restless-legs-Syndrom (mit Madopar gut in den Griff zu bekommen, nehme ich wegen Unverträglichkeit aber nur, wenn es sein muss)
    • Kribbeln, Stechen, Vibrieren und andere Mißempfindungen (vorw. Fußsohle, Arm, Hand- li. Hand Daumenballen, Finger)
    • Schwache linke Hand/Arm bis Schulter, zittrig, krampfig, dauerhaftes Vibrieren im Daumen. Daumen knickt bei Druck nach hinten ein (instabil) Schnappfinger (kleiner Finger) Mittelfinger hat am wenigsten Kraft, blockiert bei manchen Bewegungen (steif) best. Fingergelenke schmerzen nach Belastung stark, insgesamt dünner und sehniger als die rechte Hand(letzte Wochen starke Zunahme der Probleme, vorher nur Probleme beim Tragen von schweren Dingen, Hand u. Arm hochhalten)
    • Bei leichter Betätigung schnell starke brennende Schmerzen in bestimmten Muskelbereichen. Gefühl: gleich reißt was. Bewegungen manchmal mühsam, langsam. Mißempfindungen wie Kribbeln oder so ein krampfartiges Reißen. (Unwillkürliches Anspannen von Muskelbereichen)

    Untersuchungen:
    2010+2012 MRT Kopf, Liqorpunktion, Blutwerte… alles unauffällig
    Dez. 2016 NLG Amplitude linkes Bein geringer als rechts, keine Aussage dazu (Messfehler vermutet)
    Dez. 2018 NLG (Ergebnis identisch zu 2016, keine Aussage dazu) EMG unauffällig
    2019-2020 MRT von der LWS, BWS, HWS (nichts was auf eine Nerveneinschränkung hindeutet) und Kopf- MRT mit „drei suspekten Läsionen“
    Reflexe und die üblichen neurologischen Tests wurden zuletzt im Sept. 19 überprüft, bis dahin alles unauffällig


    #2
    Hallo obsidian

    zu deinen drei Läsionen steht dazu irgendwo was von Micro Angio Pathie ?

    Mit deiner Hand z.B Schnappfinger usw. würde ich in der Handchirurgie vorstellig werde.

    Dein Gesamt CK wert wurde der schon mal bestimmt.

    Deine Schilddrüsenwerte sind die OK.

    Dein Vitamin D3; B12 allgemein dein Vitamin, Mineralstoffhaushalt wie z.B. Eisen usw. bist du da irgendwo im Mangel.

    Warst schon mal in der Rheumatologie, könnte man noch ins Auge fassen an eine Erkrankung wie MNE oder NME denke ich eher nicht

    Eins noch hast du Herpes ?

    Kommentar


      #3
      zu deinen drei Läsionen steht dazu irgendwo was von Micro Angio Pathie ? Da steht: " eine niedrig aktive chronisch entzündliche ZNS- Erkrankung ist neben der DD von zB. mikroangiopathischen oder anlagebedingten Veränderungen nicht sicher auszuschließen."

      Mit deiner Hand z.B Schnappfinger usw. würde ich in der Handchirurgie vorstellig werde. Habe gehofft, dass mir die Ergotherapie da hilft, aber die hat nur traurig geguckt und genickt, als ich von meinen Befürchtungen berichtet habe...

      Dein Gesamt CK wert wurde der schon mal bestimmt. Ist das der Creatininwert? der war Sep.19 bei 57 mol/l

      Deine Schilddrüsenwerte sind die OK. Ja,soweit . Allerdings steigt der THS Wert scheinbar kontinuierlich an: Sep.19: 1.19 mU/l, Apr.20: 1.83 mU/ml

      Dein Vitamin D3; B12 allgemein dein Vitamin, Mineralstoffhaushalt wie z.B. Eisen usw. bist du da irgendwo im Mangel. Nein, nichts bekannt.

      Eins noch hast du Herpes ? Das wurde mal bei einer Blutuntersuchung festgestellt, aber es zeigt sich bei mir nicht...

      Kommentar


        #4
        zu 1 das sollte aber ausgeschlossen werden evtl. mal zu einem Gefäßchirurgen weiß nicht genau wie der Facharzt hierzu heißt.

        zu2 das die nur traurig geguckt haben glaub ich dir, deshalb zuerst zu einem guten Handchirurgen und im Anschluß an den Handchirurgen ist dann die Ergo gefragt nur soviel so wie du das hier schilderst wirst da um OP's nicht drum rum kommen.

        zu3 wenn der Wert bei 57 liegt dkannst da schon mal Aufatmen.

        zu4 warst mit deiner Schilddrüse schon mal in der Endokrinologie die könnte für dein Mißempfinden durchaus verantwortlich sein DAS WÄRE WICHTIG ABZUKLÄREN.

        zu5 das wäre doch das erste an Abklärung woran ein Arzt denken könnte was hat den der bis Dato an Ausschlußdiagnostik getan/betrieben ausser schnell mal leichtes Geld verdient bei/mit einem eh schon verängstigten Patienten wie z.B. Dir.

        zu6 Herpes muß sich nicht unbedingt zeigen tut es bei mir auch nur sehr selten und wenn dann nur im Kiefer, dafür machen sich die Viecher über mein Gehirn her, und das ist kein Witz (habe Herpes Vieren im Liquor)

        Lass dich zu Fachärzten Überweisen, wenn überhaupt dann bringen nur Fachärzte Licht ins Dunkel

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          #5
          Erstmal danke für deine Antworten!
          zu 1. Ob die Läsionen entzündliche Ursache (MS) haben oder mikroangiopathisch sind (was schrecklicherweise Demenz bedeutet...) soll ich ja in die Tagesklinik. Die Verteilung der Läsionen ist MS untypisch, meinte meine Neurologin. Also weiß ich in dieser Hinsicht eh schon mal, was auf mich zukommt.
          Zu 2: wenn neurologisch alles abgeklärt ist, wäre das definitiv der nächste Schritt!
          Zu 3: wieso? ich habe gerade mal recherchiert. Kreatinin-Normwert in mg/dl (Serum oder Plasma)
          Frauen 0,66 - 1,09
          damit ist mein Wert erniedrigt und könnte auf ALS hindeuten, wie auch alle anderen Probleme. Und dann gleich kombiniert mit Demenz.
          zu 5. Ich meide ehrlich gesagt Ärzte, wenn es geht. Ich fühle mich nicht ernst genommen. Ich sehe kerngesund aus und wirke ängstlich- da hat eigentlich nie ein Arzt ernsthaft Interesse wirklich der Sache auf den Grund zu gehen. (Mein Hausarzt meinte zu dem Thema nur: "Wieso? Vitamin- Mängel machen niemals solche krassen Symptome... Ach und wie läuft die Psychotherapie so...?"
          zu 6. ja, Herpes ist hinterhältig! Aber zu welchem Arzt geht man am besten...es ist so schwierig hier überhaupt welche mit freien Terminen zu finden...

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            #6
            zu1 mach dich da jetzt mal nicht verrückt das kann auch altersbedingt vorkommen ohne jeglichen Krankheitswert es muß halt einfach Fachärztlich abgeklärt werden.

            zu2 das kannst du auch Parallel zum Neurologischen machen das macht auch Sinn.

            zu3 NEIN falsch recherchiert der Gesamt CK (Creatinkinase) liegt bei Frauen normal Bereich bei bis 170 und bei Männern normal Bereich bei bis 190 kann von Labor zu Labor geringfügig abweichen. Sorry das was du beschreibst deutet weder auf eine MNE wie die ALS hin noch auf eine beginnend schleichende Demenz glaub mir BITTE das ist ein ganz anderes Kaliber.

            zu4 ernsthaft das mit deiner Schilddrüse das solltest du echt dringlich abklären die kann dich wirklich ernsthaft Krank machen sollten die Werte Kontinuierlich ansteigen.


            zu5 Man wechsle deinen HA schon wieder so ein WALD und WIESEN Doctorchen lies doch bitte selbst nach was ein absoluter D3 mangel alles kann. Und zu einer Psychotherapie habe ich auch gemacht und nicht nur eine bis die Psyche vom Tisch war und dann wurde ich auch ernst genommen nur dann waren meine Symptome auch schon nicht mehr zu Übersehen ich habe auch immer gesund ausgesehen und für die damaligen Ärzte war ich der Simulant mit dem Athletischen Körperbau was solls es ist müssig darüber nachzudenken bringt nix heute lebe ich nur noch im heute das morgen ist für mich nicht planbar nicht mehr.



            zu6 bin mir nicht ganz sicher ob da ein Infektiologe oder Virologe der Perfekte Facharzt wäre , ich bin diesbezüglich bei meinem Neurologen in sehr guten Händen (mache Logo, Ergo, Physio)

            Zu deinem HA der hat echt keinen Blassen Schimmer wenn er solche aussagen macht, der spielt doch mit der Gesundheit seiner Patienten das ist grob Fahrlässig und das ist so.
            Zuletzt geändert von Konrad; 25.06.2020, 17:16. Grund: Schreibfehler verbessert

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              #7
              Den Hausarzt wechseln habe ich vor, nach den Untersuchungen werde ich das angehen.
              Schilddrüsenwerte überprüfen hat mir meine Neurologin auch geraten. Aber ich bekomme hier tatsächlich einfach keinen Termin in endokrinologischen Praxen. Überall Annahmestopp! Ich werde mal diesen Arztsuch- Service der Krankenkasse testen...

              Sorry, aber das mit dem Kreatininwert verstehe ich nicht wirklich. Die Obergrenze ist doch relativ egal. Die Untergrenze wäre ja relevant. Ich habe jetzt aber auch 0.5 bzw. 50 mol/l als Untergrenze gelesen. Aber meist steht da irgendwas über 60.

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                #8
                ZU deiner Schilddrüse wenn du zeitnah beim Endo kein Termin bekommst versuch Optional bei einem Viszeralchirurgen einen zu bekommen die sollten das auch können war ich auch schon paar mal ansonsten bin ich in einer Fach Klinik Patient (Martha-Maria-Klinikum) wurde von deine Schilddrüse schon mal Ultraschal gemacht oder ein Szintigramm ?

                Schau nicht nach Kreatininwert, schau nach Gesamt CK (Creatinkinase) da gibt es verschiedene, ck-MM: Skelettmuskel, Herzmuskel → ck-mb: vor allem in Herzmuskelzellen → ck-BB: vor allem in Gehirnzellen. Quelle: https://krank.de/blutwerte/ck/

                Wichtig wäre eben der Gesamt CK

                Noch Verständlicher kann ich, es dir nicht verständlich machen.

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                  #9
                  Ein Ultraschall wurde damals gemacht, als es mit den Beschwerden angefangen hat: krasser Leistungseinbruch und diese seltsamen Schmerzen überall. Im Befund steht: ..."die SD sonografisch normal, Binnenmuster jedoch inhomogen echoarm aussieht. Antikörper negativ." habe eine Zeitlang daraufhin auch L-Thyroxin genommen. Mein Hausarzt meinte, bei den TSH Werten ist das nicht nötig. (Ich weiß, den muss ich wechseln...!)

                  Ich werde wohl am besten noch mal in der damaligen Praxis einen Termin machen, auch wenn der letzte Besuch 10 Jahre her sein wird und ich etwas fahren muss....
                  Danke dir für deine Tipps...!

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                    #10
                    Wenn ich das richtig beurteile hättest du eine Hashimoto oder ein (kleinen) kalten Knoten das deine SD gesund ist kann ich mir aufgrund deiner Geschilderten Symptome eher nicht vorstellen. Wenn du Schluckst spürst du da einen leichten Widerstand an der Speiseröhre rauf und runter ?

                    Und wenn du ein SD-Hormon verordnet bekommen solltest dann das Euthyrox ist das am Verträglichste nehme das selbst seit 09/2006 nach Total OP (SD-Karzinom)

                    Was ich dich noch fragen wollte, hast du Wechseljahr Artige Symptome (wie Hitzewallungen, heftiges Schwitzen überwiegend Nachts usw.) und wenn ja, seit wann ?

                    Und beim nächsten HA-Besuch würde ich darauf bestehen das er dein Vitamin D3 bestimmt und den Holotranscobalamin Spiegel auch gleich mitmacht, das wird er doch noch gebacken bekommen.

                    Und lass dich von dem nicht verunsichern, die Kosten für beide Vitamin Werte übernimmt die Krankenkasse er wird sicher behaupten das du das aus deiner Tasche bezahlen mußt, ist aber Quatsch

                    Kommentar


                      #11
                      Zitat von obsidian Beitrag anzeigen
                      ...
                      In dem Befund vom MRT steht folgendes: „T2 Hyperintensität links am Seitenventrikel Vorderhorn“. Jetzt lese ich hier etwas von musk. Krankheiten die die Vorderhornzellen betreffen… in Bezug auf MN- Erkrankungen. Hat das eine mit dem anderen etwas zu tun? Oder kann so eine Gehirnläsion isoliert motorische Probleme verursachen, ohne MN Erkrankung?......




                      Symptome:[LIST][*]Anfallsartig: extrem starke Müdigkeit, Kopfdruck, Kopfschmerz (im Augenbereich), Schwindel + latente Übelkeit (evt. Migräne?)[*]Extremes Frieren, Kreislaufprobleme[*]Konzentrationsprobleme, Brain Fog, Überforderung bei mehreren Sachen gleichzeitig, gelegentlich Sprechstörungen (aus zwei Worten eins gebildet, Verhaspeln, Überlegen nach richtigen Worten…Undeutliche Aussprache) besonders bei Kopfdruck und extr. Müdigkeit[*]Ebenfalls beim Schreiben große Probleme: geht nur sehr verkrampft, krakelig, viele Verschreiber. Manchmal geht’s aber! (mit Tastatur nicht viel besser, vertippe mich fast bei jedem Wort)
                      ...
                      Bei NME ist das Vorderhorn des Spinalkanals (Wirbelsäule) gemeint. Damit hat Dein MRT-Befund nichts zu tun.
                      Die zitierten Symptomekönnten theoretisch damit zusammen hängen.
                      Bei dem motorischen Problem (Du bist Linkshänderin?)vermute ich eher ein lokales Problem mit den Nerven zwischen HWS, Plexus brachialis und Hand. Vielleicht könnte da ein MRT von dem Bereich Aufschluss geben

                      Hattest Du irgendwelche OP's?
                      Zuletzt geändert von KlausB; 25.06.2020, 19:48.
                      It's a terrible knowing what this world is about

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                        #12
                        Theoretisch möglich, dass der MRT-Befund mit den Symptomen zu tun hat (im Sinne von MS), für sehr wahrscheinlich würde ich das aktuell aber nicht halten.
                        Vorderhorn im Hirn bezieht sich wie Klaus schon sagte auf das Vorderhorn der Seitenventrikel, nicht auf das Vorderhorn, von dem die Pathologie bei einer MNE, die das untere Motoneuron betrifft, ausgeht. Es handelt sich aber hierbei streng genommen um den vorderen Teil der grauen Substanz des Rückenmarks, die eine Art Schmetterlinsgform hat.

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                          #13
                          Konrad ok, ich werde (falls das nicht in der Klinik gemacht wird, ich muss ja ein paar Tage hin) noch einmal folgende Blutwerte abfragen: Herpes simplex, D3 und Holotranscobalamin (freies B12) und einen Termin beim Schildrüsenspezialisten machen.
                          KlausB nein ich bin Rechtshänder, hatte zu Schulzeiten mal einen leichten Sportunfall seit dem eigentlich immer mal wieder Probleme mit der linken Schulter. Ein MRT von Hals und BrustWS wurde ja gemacht- bis auf eine Steilstellung der HWS und geringgradige Unkovertebralarthrosen/ beginnende Retrospondylosen konnte da nichts gefunden werden. Die Schulter war da aber nicht mit drauf- richtige, dauerhafte Schmerzen (wirklich immer und so, als wäre da was eingeklemmt) habe ich aber im Bereich der BWS (ich glaube um den 9.BW)
                          pelztier86 die motorischen Probleme hat meine Neurologin nicht auf den MRT Befund bezogen, die kognitiven Beeinträchtigungen könnten schon daher kommen. MS ist aber auch nicht mein "Endgegner", nichtmal ALS... das ist tatsächlich eine mögliche Demenz
                          Aber alle in Betracht kommenden Möglichkeiten, die sich meinem Einfluss komplett entziehen, machen mich ganz starr vor Angst. Man kann sich den Zeitpunkt für sowas aber eh nie aussuchen.
                          Zuletzt geändert von obsidian; 26.06.2020, 13:20.

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                            #14
                            Zitat von obsidian Beitrag anzeigen
                            Konrad ok, ich werde (falls das nicht in der Klinik gemacht wird, ich muss ja ein paar Tage hin) noch einmal folgende Blutwerte abfragen: Herpes simplex,..
                            Da macht nur die Liquoranalyse (Lumbalpunktion) Sinn. Ein Positiver Wert nur im Blut macht keine neurologischen Symptome, nur Pickeln.

                            It's a terrible knowing what this world is about

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