Hallo Zusammen!
Ich (w, Anf. 40) habe mich die letzten Tage hier im Forum eingelesen und wundere mich doch etwas, wie wenig Untersuchungen bei mir bisher gemacht wurden. Außerdem habe ich den Eindruck, dass es sehr viele hier gibt, die unzählige Untersuchungen hatten und trotzdem keine Diagnose bekommen haben… das ist schon ein bisschen erschreckend, ich hoffe mal das täuscht.
Ich habe seit einem Leistungseinbruch vor 12 Jahren diverse Symptome, auf die ich später noch komme- in der letzten Zeit sind aber neue Symptome oder eine neue Intensität aufgetreten, weshalb ich seit ein paar Wochen wirklich in Sorge bin. Wahrscheinlich wäre es sinnvoller, erst nächste Woche etwas zu posten- wenn ich aktuelle Untersuchungsergebnisse habe, aber ich bin so verzweifelt- und mein Partner will zu dem Thema nichts mehr hören…
Denn ich habe nächste Woche einige Termine in der neurologischen Ambulanz bekommen, da mein MRT vom Kopf nicht ganz unauffällig gewesen ist. (Abklärung MS+ Differentialdiagnostik)
In dem Befund vom MRT steht folgendes: „T2 Hyperintensität links am Seitenventrikel Vorderhorn“. Jetzt lese ich hier etwas von musk. Krankheiten die die Vorderhornzellen betreffen… in Bezug auf MN- Erkrankungen. Hat das eine mit dem anderen etwas zu tun? Oder kann so eine Gehirnläsion isoliert motorische Probleme verursachen, ohne MN Erkrankung?
Seit ein paar Wochen habe ich zunehmend Probleme mit dem linken Arm, der linken Hand. Zunächst nur sporadisch: ich bekam beim Einkaufen eine Tüte nicht auseinander, meine Finger an der linken Hand haben sich verkrampft. Nach dem Joggen (es war sehr kalt) konnte ich meine Finger eine Weile gar nicht mehr bewegen. Ich habe nach kurzer Strecke etwas relativ Leichtes tragen einen Krampf im Unterarm bekommen. Ich konnte ein Buch beim Lesen nicht mehr mit einer Hand halten. Ich wollte meiner Tochter zeigen, wie man häkelt und habe das nur unter Schweißausbrüchen koordiniert bekommen. Starke Schmerzen/Schwäche in der Hand bei einem Computerprogramm, bei dem ich vor allem die linke Hand brauche …
Und nach all diesen Kleinigkeiten habe ich verstärkt darauf geachtet und seitdem lässt nicht nur die Kraft auffällig nach- alles zieht, schmerzt, brennt so stark, dass ich die Haltung oder Bewegung nach kurzer Zeit abbrechen muss. Ich habe von der Schulter angefangen bis zur Hand in den Muskeln und Sehnen alle möglichen Mißempfindungen, Schmerzen, Krämpfe, Zuckungen. Und optisch fällt mir seitdem auch auf, dass der Daumen im Normalzustand zittert, leicht zur Handinnenfläche gezogen ist und im oberen Bereich des Ballens nicht wie an der anderen Hand ein Höcker, sondern eine Einwölbung zu sehen ist, von der Seite wirkt er sehr knochig, sehnig.
Ich habe schon versucht, mich zu erinnern, seit wann das so ist- aber ich weiß es nicht genau. Die Schmerzen habe ich schon sehr lange (15+ Jahre), die Zuckungen seit 1,5 Jahre. Seit letztem Oktober kann ich meine Tochter keine 2 Minuten mehr mit links tragen- das weiß ich genau, da wir da einen Ausflug gemacht haben, wo sie ständig auf den Arm wollte. Da hatte ich allerdings massive, reißende Schmerzen in der Schulter. Ich sitze immer in leicht gebeugter Schonhaltung, bewege den linken Arm schon lange wenig.
Die letzten Besuche bei meiner Neurologin haben nicht viel ergeben, sie hat keine weiteren Untersuchungen gemacht. Sie wollte meine Hand gar nicht sehen. Ich habe jetzt eine Ergotherapie für die Hand bekommen- und habe dabei auch totale Probleme, weil ich Kraftübungen machen soll, die einfach nicht gehen. So ein Gumminetz zusammendrücken- geht halbwegs. Aber auseinanderziehen? Kaum Bewegung möglich. Der Kraftverlust ist also deutlich nachweisbar.
Ich weiß, dass ich eh nicht ändern kann, was ist- dennoch weiß ich aktuell nicht mehr, wie ich den Alltag schaffen soll. Mit diesem Gefühl, unausweichlich auf eine furchtbare Diagnose zu zusteuern. Diese Einbahnstraße aus der Normalität in den Alptraum…
Begleitet einen diese (Todes-)Angst auch nach der Diagnose dauerhaft? Ich komme mir so unfähig vor, dass ich das nicht besser aushalten kann. Jeden Tag erhalten so viele Menschen ihr Todesurteil. Es ist etwas ganz Normales. Warum kann ich das nicht einfach akzeptieren und mich dem Stellen?!
Meine Kinder sind beide noch in der Kita, ich hatte vor, mich beruflich neu zu orientieren… Und jetzt muss ich wohl bald über Patientenverfügung und Pflegestufe nachdenken.
Ein Schritt nach dem anderen, klar. Doch da bleibt das Gefühl, dass es eher ein endloser, fruchtbarer Sprung ins Dunkle ist- bei dem ich einfach mal gar nichts mehr selbst bestimmen kann. Diese Hilflosigkeit ist unerträglich.
Symptome:
Untersuchungen:
2010+2012 MRT Kopf, Liqorpunktion, Blutwerte… alles unauffällig
Dez. 2016 NLG Amplitude linkes Bein geringer als rechts, keine Aussage dazu (Messfehler vermutet)
Dez. 2018 NLG (Ergebnis identisch zu 2016, keine Aussage dazu) EMG unauffällig
2019-2020 MRT von der LWS, BWS, HWS (nichts was auf eine Nerveneinschränkung hindeutet) und Kopf- MRT mit „drei suspekten Läsionen“
Reflexe und die üblichen neurologischen Tests wurden zuletzt im Sept. 19 überprüft, bis dahin alles unauffällig
Ich (w, Anf. 40) habe mich die letzten Tage hier im Forum eingelesen und wundere mich doch etwas, wie wenig Untersuchungen bei mir bisher gemacht wurden. Außerdem habe ich den Eindruck, dass es sehr viele hier gibt, die unzählige Untersuchungen hatten und trotzdem keine Diagnose bekommen haben… das ist schon ein bisschen erschreckend, ich hoffe mal das täuscht.
Ich habe seit einem Leistungseinbruch vor 12 Jahren diverse Symptome, auf die ich später noch komme- in der letzten Zeit sind aber neue Symptome oder eine neue Intensität aufgetreten, weshalb ich seit ein paar Wochen wirklich in Sorge bin. Wahrscheinlich wäre es sinnvoller, erst nächste Woche etwas zu posten- wenn ich aktuelle Untersuchungsergebnisse habe, aber ich bin so verzweifelt- und mein Partner will zu dem Thema nichts mehr hören…
Denn ich habe nächste Woche einige Termine in der neurologischen Ambulanz bekommen, da mein MRT vom Kopf nicht ganz unauffällig gewesen ist. (Abklärung MS+ Differentialdiagnostik)
In dem Befund vom MRT steht folgendes: „T2 Hyperintensität links am Seitenventrikel Vorderhorn“. Jetzt lese ich hier etwas von musk. Krankheiten die die Vorderhornzellen betreffen… in Bezug auf MN- Erkrankungen. Hat das eine mit dem anderen etwas zu tun? Oder kann so eine Gehirnläsion isoliert motorische Probleme verursachen, ohne MN Erkrankung?
Seit ein paar Wochen habe ich zunehmend Probleme mit dem linken Arm, der linken Hand. Zunächst nur sporadisch: ich bekam beim Einkaufen eine Tüte nicht auseinander, meine Finger an der linken Hand haben sich verkrampft. Nach dem Joggen (es war sehr kalt) konnte ich meine Finger eine Weile gar nicht mehr bewegen. Ich habe nach kurzer Strecke etwas relativ Leichtes tragen einen Krampf im Unterarm bekommen. Ich konnte ein Buch beim Lesen nicht mehr mit einer Hand halten. Ich wollte meiner Tochter zeigen, wie man häkelt und habe das nur unter Schweißausbrüchen koordiniert bekommen. Starke Schmerzen/Schwäche in der Hand bei einem Computerprogramm, bei dem ich vor allem die linke Hand brauche …
Und nach all diesen Kleinigkeiten habe ich verstärkt darauf geachtet und seitdem lässt nicht nur die Kraft auffällig nach- alles zieht, schmerzt, brennt so stark, dass ich die Haltung oder Bewegung nach kurzer Zeit abbrechen muss. Ich habe von der Schulter angefangen bis zur Hand in den Muskeln und Sehnen alle möglichen Mißempfindungen, Schmerzen, Krämpfe, Zuckungen. Und optisch fällt mir seitdem auch auf, dass der Daumen im Normalzustand zittert, leicht zur Handinnenfläche gezogen ist und im oberen Bereich des Ballens nicht wie an der anderen Hand ein Höcker, sondern eine Einwölbung zu sehen ist, von der Seite wirkt er sehr knochig, sehnig.
Ich habe schon versucht, mich zu erinnern, seit wann das so ist- aber ich weiß es nicht genau. Die Schmerzen habe ich schon sehr lange (15+ Jahre), die Zuckungen seit 1,5 Jahre. Seit letztem Oktober kann ich meine Tochter keine 2 Minuten mehr mit links tragen- das weiß ich genau, da wir da einen Ausflug gemacht haben, wo sie ständig auf den Arm wollte. Da hatte ich allerdings massive, reißende Schmerzen in der Schulter. Ich sitze immer in leicht gebeugter Schonhaltung, bewege den linken Arm schon lange wenig.
Die letzten Besuche bei meiner Neurologin haben nicht viel ergeben, sie hat keine weiteren Untersuchungen gemacht. Sie wollte meine Hand gar nicht sehen. Ich habe jetzt eine Ergotherapie für die Hand bekommen- und habe dabei auch totale Probleme, weil ich Kraftübungen machen soll, die einfach nicht gehen. So ein Gumminetz zusammendrücken- geht halbwegs. Aber auseinanderziehen? Kaum Bewegung möglich. Der Kraftverlust ist also deutlich nachweisbar.
Ich weiß, dass ich eh nicht ändern kann, was ist- dennoch weiß ich aktuell nicht mehr, wie ich den Alltag schaffen soll. Mit diesem Gefühl, unausweichlich auf eine furchtbare Diagnose zu zusteuern. Diese Einbahnstraße aus der Normalität in den Alptraum…
Begleitet einen diese (Todes-)Angst auch nach der Diagnose dauerhaft? Ich komme mir so unfähig vor, dass ich das nicht besser aushalten kann. Jeden Tag erhalten so viele Menschen ihr Todesurteil. Es ist etwas ganz Normales. Warum kann ich das nicht einfach akzeptieren und mich dem Stellen?!
Meine Kinder sind beide noch in der Kita, ich hatte vor, mich beruflich neu zu orientieren… Und jetzt muss ich wohl bald über Patientenverfügung und Pflegestufe nachdenken.
Ein Schritt nach dem anderen, klar. Doch da bleibt das Gefühl, dass es eher ein endloser, fruchtbarer Sprung ins Dunkle ist- bei dem ich einfach mal gar nichts mehr selbst bestimmen kann. Diese Hilflosigkeit ist unerträglich.
Symptome:
- Anfallsartig: extrem starke Müdigkeit, Kopfdruck, Kopfschmerz (im Augenbereich), Schwindel + latente Übelkeit (evt. Migräne?)
- Extremes Frieren, Kreislaufprobleme
- Konzentrationsprobleme, Brain Fog, Überforderung bei mehreren Sachen gleichzeitig, gelegentlich Sprechstörungen (aus zwei Worten eins gebildet, Verhaspeln, Überlegen nach richtigen Worten…Undeutliche Aussprache) besonders bei Kopfdruck und extr. Müdigkeit
- Ebenfalls beim Schreiben große Probleme: geht nur sehr verkrampft, krakelig, viele Verschreiber. Manchmal geht’s aber! (mit Tastatur nicht viel besser, vertippe mich fast bei jedem Wort)
- Schmerzen allgemein, alles tut weh, Muskeln brennen. Rückenmuskeln schwach und verhärtet, jede Bewegung knirscht und knackt, erhärtete Muskelpartien, stark empfindliche Bereiche, Besserung bei leichter Bewegung, schlechter bei starker Bewegung
- im Bereich BWS dauerhaft, stechend brennend, wenn ich Sport mit Betonung auf Arm und Rücken mache, habe ich danach extreme Überlastungsprobleme: extreme Übelkeit, starke Kopfschmerzen usw. Joggen kann ich zb vergleichsweise problemlos, da schmerzen nur manche Gelenke!
- wandernde Nervenschmerzen (?) einschießende, brennende, ziehende Schmerzen unterschiedliche Dauer und Intensität
- Muskelzuckungen (seit Ende 2018) kleine Dauerzuckungen, wie patzende Bläschen va. Bauch, Rücken, insb. Schulterblatt links, linke Wade, Kiefer links, Unterarm und Daumenballen links.
- Zuckungen mit sichtbaren Ausschlag (Rucken) des betr. Körperteils: Hände, Beine, Kopf (vor allem in Ruhe, verstärkt bei Müdigkeit) sehr nervig bei der Arbeit am Computer (vertippe mich ständig, verziehe die Maus beim Rucken)
- Restless-legs-Syndrom (mit Madopar gut in den Griff zu bekommen, nehme ich wegen Unverträglichkeit aber nur, wenn es sein muss)
- Kribbeln, Stechen, Vibrieren und andere Mißempfindungen (vorw. Fußsohle, Arm, Hand- li. Hand Daumenballen, Finger)
- Schwache linke Hand/Arm bis Schulter, zittrig, krampfig, dauerhaftes Vibrieren im Daumen. Daumen knickt bei Druck nach hinten ein (instabil) Schnappfinger (kleiner Finger) Mittelfinger hat am wenigsten Kraft, blockiert bei manchen Bewegungen (steif) best. Fingergelenke schmerzen nach Belastung stark, insgesamt dünner und sehniger als die rechte Hand(letzte Wochen starke Zunahme der Probleme, vorher nur Probleme beim Tragen von schweren Dingen, Hand u. Arm hochhalten)
- Bei leichter Betätigung schnell starke brennende Schmerzen in bestimmten Muskelbereichen. Gefühl: gleich reißt was. Bewegungen manchmal mühsam, langsam. Mißempfindungen wie Kribbeln oder so ein krampfartiges Reißen. (Unwillkürliches Anspannen von Muskelbereichen)
Untersuchungen:
2010+2012 MRT Kopf, Liqorpunktion, Blutwerte… alles unauffällig
Dez. 2016 NLG Amplitude linkes Bein geringer als rechts, keine Aussage dazu (Messfehler vermutet)
Dez. 2018 NLG (Ergebnis identisch zu 2016, keine Aussage dazu) EMG unauffällig
2019-2020 MRT von der LWS, BWS, HWS (nichts was auf eine Nerveneinschränkung hindeutet) und Kopf- MRT mit „drei suspekten Läsionen“
Reflexe und die üblichen neurologischen Tests wurden zuletzt im Sept. 19 überprüft, bis dahin alles unauffällig
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