Wer hat eine Idee?

[dewback]

Auch wenn da Was ist dauert es lange, bis man das wirklich klinisch feststellen kann. Es ist bei Muskelerkrankungen leider häufig so, dass man erst nach mehreren Verlaufskontrollen in größeren Zeitabständen (in Abständen von ca. 6 Monaten) erste Anhaltpunkte für die mögliche Erkrankung erhält. Bei nicht Wenigen dauert das Jahre.

Hallo KlausB,

ich hätte eine kurze Verständnisfrage. In vielen anderen Themen gibt es häufig die Aussage, dass fähige Neurologen eine Motorneuronenerkrankung schnell erkennen und diagnostizieren können.

Hier lese ich, dass es bei nicht wenigen Betroffenen Jahre dauern kann, bis es erste Anhaltspunkte für die Muskelerkrankungen gibt.

Übersehe ich hier womöglich ein Detail, das den Unterschied ausmacht?

Vielen lieben Dank für Deine Einschätzung hierzu.

[KlausB]

Eine Motoneuronenerkrankung, also eine Erkrankung der Nerven erkennen Neurologen recht schnell, wenn auch nicht unbedingt immer die genaue Art (da haben sie dann die Ausrede ALS).

Bei erkrankungen der Muskeln selber oder etwas metabolischem ist das aber so, dass es da wirklich sein kann das es sehr lange dauert bis zur Diagnose. Ist dann zwar doof, diese Ungewissheitheit, aber da kann man dann fast immer sowieso nichts machen. Ist also objektiv betrachtet "nicht so schlimm".

[dewback]

Vielen Dank. Jetzt ist der Unterschied klar geworden.

[Bibi18]

Mein Zustand verschlechtert sich leider. Meine Hände sind so schwach und zittern so stark, dass ich im
Alltag schon sehr eingeschränkt bin. Oftmals bewegen meine Finger sich dabei auch ruckartig. Ich war beim Orthopäden. Er konnte keine Ursache finden. Zu der Kuhle am Bein meinte er, das müsse man nicht weiter anschauen. Es würde ihn nicht beunruhigen.
Was soll ich denn noch untersuchen lassen? Ich kann so nicht arbeiten...

[Bibi18]

Ich bin da auf was gestoßen: Medikamente, die cholinesterase hemmen haben wohl oft als Nebenwirkung Faszikulationen.
Wäre da mein angeborener Mangel nicht schon eine Erklärung für meine Zuckungen und myoklonien?

[Bibi18]

Hallo zusammen. Ich melde mich nochmal.
Meine Symptome verschlechtern sich leider. Mein Arm zuckt wie es zum Beispiele Pferde tun. So ein leichtes flackern. Ich bekomme noch alles gehoben, werde aber schneller erschöpft. Zudem zittern meine Muskeln. Seit zwei Wochen schmerzt mein Bein. Es ist ein ganz ekliger stechender Schmerz, der in der Wade anfing. Mittlerweile zieht es bis in den Oberschenkel. Dazu habe ich immer Bewegung im Bein. Es ist als würden Würmer darin wohnen. Mein Termin in der Uniklinik hat nichts ergeben. Da war die Symptomatik mit meinem Bein noch nicht. Der Neurologe hat geschaut ob ich springen kann, die Finger wellenförmig bewegen kann usw. Da ich das alles konnte, hat er keine weiteren Untersuchungen veranlasst. Ich glaube nicht, dass es was bringt jetzt wieder zum Neurologen zu gehen. So lang man keine Ausfälle hat, wird da einfach nichts unternommen. Daher nochmal meine Frage: In welche Richtung könnte es gehen? Zu welchem Thema sollte ich mich selbst schlau machen? Meiner Psyche geht es gut. Ich habe in letzter Zeit viel autogenes Training gemacht. Und habe mittlerweile auch nicht mehr wirklich Angst. Ich möchte nur endlich wissen,
was es ist.