Erst 24 und seit 10 Jahren überall brennende Schmerzen und Zittern bei Belastung

[svw15]

weitere Symptome die ich einfach mal beifüge um es so genau wie möglich zu schildern:

Ich wache manchmal auf und zittere dabei am ganzen Körper (nicht extrem doll aber sichtbar)

Als ich heute mal (versucht habe) meinen Körper beim Fußball wieder zu belasten, hatte ich nach dem Ende ein Ameisenlaufen im Gesicht inkl. der Lippen.
Ich hatte dann Schwierigkeiten zu trinken- nicht wegen Schluckbeschwerden, sondern einfach weil ich keine größeren Mengen Flüssigkeit im Mund behalten konnte ohne das dieser angefangen hat extrem zu zittern.

Zudem möchte ich anmerken dass die vermutlich größte Einschränkung die bei jeder Belastung brennenden Finger sind- ich verstehe immer noch nicht so ganz ob das eine Muskelerkrankung unwahrscheinlich macht, da die Finger nicht aus Muskeln bestehen- kann dazu jemand bitte noch was sagen? Danke Euch

[CCAA]

Schmerzen sind die Antwort des Gehirns auf alle gesammelten Informationen, das irgendetwas nicht stimmt. Das muss aber nichts mit den Fingern zu tun haben, sondern kann eine Projektion sein, besonders bei chronischen Schmerzen ohne Gewebeschädigung ist das wahrscheinlich..
Diesem Zittern kann eine Dysregulation im Nervensystem zugrunde liegen. Krankheitsangst oder Ungewissheit kann eine zusätzliche Überforderung darstellen, was die Symptomatik nochmals verstärkt...
um ein paar weitere Eventualitäten mit ein zu streuen. Zittern gehört mehr in die Kategorie Bewegungsstörung als in Muskelkrankheiten, aber auch dissoziative Bewegungsstörungen können ungünstig verlaufen und in Lähmungen ausarten..
besonders bei wild fluktorierenden und in der Intensität schwankendem Zittern kann man von dissoziativen Symptomen ausgehen, wenn körperlich alles abgeklärt ist. Vielleicht kann Osteopathie bei dir helfen

[svw15]

Ich bin heute mehrere Stunden im UKE Hamburg gewesen, wo SEP, NLG und zwei EMG von Oberschenkel und Schulter gemacht worden sind. Soweit ziemlich unauffällig, die EMG zeigten irgendetwas, was bei Leuten die sich viel bewegen (bei mir nur viel Gehen) normal sei.

Der behandelnde Arzt ist Experte auf dem Gebiet Muskelerkrankungen und Genetik- er hat mehrfach den Begriff metabolische bzw. mitochondriale Myopathie verwendet und möchte Muskelbiopsie + genetische Tests in die Richtung anordnen. Allerdings alles Zukunftsmusik mit mind. 1 Jahr Wartezeit.

Was ihn diesbezüglich allerdings verwundere sei der ziemlich unauffällige (immer zwischen 160-200) CK-Wert. Seine anderen Mito-Patienten würden fast alle CK's jenseits der 1000er-Marke aufweisen.
Auch machte er mir nur wenig Hoffnung, dass die potentielle Mutation gefunden werden könne.

Mir bleibt wohl nun nichts anderes mehr übrig als den von Pelztier vorgeschlagenen Mito-Cocktail auszuprobieren und zu hoffen, dass mein Verlauf (von was auch immer) möglichst langsam sein wird. Wie die unauffälligen neurologischen Untersuchungen, das Ausbleiben von anderen Organbeteiligungen als denen der Muskeln bzw. Nerven und die beinahe uneingeschränkte Gehfähigkeit 11 Jahre nach Beginn der Symptome sich auf den weiteren Verlauf auswirken werden, interessiert mich zwar sehr- ist vermutlich aber absolut nicht zu sagen?

Das wars nun erstmal von mir bis es irgendwann vielleicht Neuigkeiten gibt.

[Cocktailtomate]

Hallo,

ich habe zwar auch noch keine Diagnose, aber es besteht der Verdacht auf am ehesten Mitochondriopathie, Genetik soll auch demnächst gemacht werden. Bei mir ist der CK sowie EMG auch unauffällig, wobei EMG im Januar wiederholt wird.
Tja, falls Mitochondriopathie, wird man tatsächlich nichts voraussagen können…

Alles Gute und liebe Grüße

[svw15]

Nun melde ich mich mit Neuigkeiten zurück.
Das Ergebnis des Gentests auf Mitochondriopathie bzw. laut Bericht meines Wissens nach auf “hereditäre Myopathie” liegt vor.

Ergebnis: negativ, ABER: Es sind zwei Mutationen unklarer Signifikanz gefunden worden. Die eine wird autosomal dominant, die andere sowohl autosomal dominant als auch autosomal rezessiv vererbt.

Frage: Der Rest meines Stammbaums ist vermeintlich kerngesund. Kann ich (beinahe) ausschließen, dass ein autosomal dominant vererbter Gendefekt meine Beschwerden erklärt?

Möglich ist bestimmt vieles z.B. dass die Mutation bei Mutter/Oma vorliegt aber keine Symptome auftreten. Mir geht es aber darum ob das realistisch ist oder ich von dem Gedanken Mito vorerst ein wenig Abstand nehmen sollte…

[svw15]

Nachfolgend möchte ich nochmal meine Symptomatik in chronologischer Reinfolge aufzählen.

Ganz wichtig: Meine Symptomen waren bis auf die mäßigen belastungsabhängigen Muskel/Nervenschmerzen beinahe das ganze Jahr 2022 kaum vorhanden. Ende Dezember bin ich mit zitternden Beinen aufgewacht und habe seitdem wieder mehr Probleme.

- starkes Muskelzittern bei Belastung (vermutlich schon immer, mind. seit 2010)

brennende Schmerzen Arm/Hand bei/nach Belastung (seit 2011, nicht fortschreitend)

brennende Nacken- und Nackenschmerzen bei/nach Belastung (seit 2014, nicht fortschreitend)

Muskelschmerzen Waden und Schienbein bei/nach Sport (seit 2014, mal mehr mal weniger - nicht fortschreitend)

Faszikulationen ganzer Körper inkl. Zunge, vermehrt nach Sport (bewusst seit 2020, zunehmend)

Das Gefühl einer “schweren Zunge” (ausschließlich 2021 für einige Monate)

zittrige Beine im Stehen sowie beim Runtergehen con
Treppen (seit 2021 - war lange weg (siehe oben) aktuell wieder fortschreitend)

häufige Krämpfe, hauptsächlich im Fuß (seit 2023)

das Gefühl schlechter Luft zu bekommen (seit 2023, laut Kardiologe alles okay, nicht fortschreitend - eher abnehmend aktuell)

[kadan]

@svw15

Interessant wieder von dir zu lesen. Ich erinnere mich damals deinen Thread mit großem Interesse gelesen zu haben, weil ich zum Teil ähnliche Symptome hatte bzw. habe. Ich war dann sehr enttäuscht, dass es nicht weiter ging. Inzwischen habe ich nach langer Suche eine Diagnose bekommen, nämlich SFN.
Zu deiner Frage. Bei einem autosomal dominantem Erbgang müsste einer deiner Eltern selbst erkrankt sein.

[post lyme]

Ich habe vermutlich auch eine sfn und starke belastungsintoleranz, seit 10 Jahren muskelzucken am ganzen körper und ständige zittrigkeit der Finger und auch der arme und beine wenn ich es mit sport versuche... wenn auch nicht so krass wie du ...beschreibe mal deine brennenden schmerzen genauer? verändert sich das gefühl wenn du über die haut fährst? bist du auch berührungsempfindlich? hast du kribbeln oder kälte schmerzen? die von dir genannten symptome kommen schon auch bei cfs bzw autonomen neuropathien/pots usw vor ... wurde denn mal in die richtung bei dir geschaut? hast du mal deinen puls und/oder blutdruck gemessen, wenn du aufsteht?

[Veggi111]

Ich kann alle eure Symptome nachvollziehen. Habe diese im Wechsel auch schon viele Jahre. Bei mir hat alles damals 2 Wochen nach der Schweinegrippeimpfung angefangen war glaube 2009. Wurde damals auch intensiv untersucht aber es hieß Impfschaden ausgeschlossen … basta

Im Bericht der Klinik stand erhöhter CK wert 6,1 was bis heute so ist ansonsten psychosomatisch Behandlung empfohlen … was will man machen

[svw15]

kadan Danke Dir für Deine Nachricht. Tatsächlich habe ich auch in der vergangene Tagen einige deine Beiträge gelesen - freut mich wirklich, dass es bei Dir inzwischen eine Diagnose gibt.

@post lyme: Es ist wirklich schwer zu beschreiben. Beispiel Einkaufstüte tragen: Die "Muskeln" die dabei belastet werden fangen recht schnell an zu brennen. In diesem konkreten Fall dann der Nacken, der Unterarm und die Finger. Aber nicht oberflächlich. Das Streichen über die Haut an sich löst keine Missempfindungen aus. Das einzige mit der Haut was mir einfallen würde ist, dass ich extrem kitzelig bin - das dürfte damit aber recht wenig zu tun haben...

Puls und Blutdruck sind normal. Wurde kürzlich auch getestet. Auch geht es mir nach dem Aufstehen nicht schlechter als am Rest des Tages. Sofern das Zittern nicht da wäre (welches aber auch beim Aufstehen vom Bürostuhl am Nachmittag da ist) würde ich mich morgen nach dem Aufstehen gesund fühlen. Da ich nichts belastet habe, treten absolut keine brennenden Schmerzen auf.

Veggi111: Ich drücke Dir die Daumen, dass irgendwann was gefunden wird. Interessant, dass es Leute mit ähnlichen Beschwerden gibt!

[svw15]

Ich werde mich nach längerer Pause nun wieder der Diagnostik widmen und vorerst aufhören zu viel in Foren zu stöbern.

Am unbefriedigtsten ist eigentlich die Tatsache, dass der zeitliche Verlauf meiner Symptome keinerlei Sinn ergibt.
Nachdem ich jahrelang dachte, mich mit den brennenden Schmerzen gut arrangieren zu können und das Zittern bei Belastung schon aus der Kindheit kannte, entwickelte es sich dann doch noch.
Nun Zittern ich auch beim Runtergehen von Treppen merklich und fühle mich auch sonst oft zittrig auf den Beinen (beim Gehen deutlich weniger als beim Stehen).
Die 24/7 Faszikulationen hatte ich früher auch nicht. Heute zuckt es nach Belastung in meiner Wade einige hundert Male pro Minute.

Dass es mir dann 2022 so viel besser ging, dass ich abgesehen von dem Belastungsabhängigem Brennen keine Probleme hatte und kaum noch an die Erkrankung gedacht habe ist für mich unerklärlich. Meine Freundin, welche ich Anfang 2022 kennengelernt habe wusste bis Ende Dezember 2022 (wo ich mit zittrigen Beinen aufgewacht bin) nicht einmal, dass ich irgendetwas habe. Ich bin im Sommer 2022 völlig untrainiert bei unserem 5km Firmenlauf mitgelaufen ohne irgendwelche Einschränkungen.

Sofern ich nicht die leichten EMG-Veränderungen (Arzt war davon nicht beeindruckt) und einen erhöhten Laktatanstieg bei Belastung hätte, würde ich denken ich spinne...
Ja - und auch, dass ich bereits in jungen Jahren, in denen ich mir keine Gedanken über mögliche Erkrankungen gemacht habe bei Muskelanspannung gezittert habe spricht dafür, dass das nicht alles psychisch ist.

So viel dazu, vielleicht bin ich eines Tages schlauer