Neurologische Erkrankung?

[Tanja87]

Hallo Stella,

danke für deine liebe Nachricht und deine aufbauenden Worte! Ich hoffe dir geht es weiterhin gut!

Ich weiß genau wie du dich gefühlt hast. ständig dieses vibrieren/pulsieren innen (bauch/rücken?).

Viele Grüße!

[Sturm]

Hallo Tanja
Das ist richtig was EStella da sagt wir kennen alle die einen oder anderen Symptome. Fakt ist du must lernen damit umzugehen, das ist schwer, da weiß ich aber machbar. Es gibt sehr viele Leute mit ähnlichen Symptomen und erhalten erst nach Jahren eine Diagnose, das ist leider die Realität. Ich selber suche seit über 3 Jahren, einige Symptome werden schlechter manche besser oder sind sogar ganz weg,, was ich wie EStella sagt nie für möglich gehalten hätte. Also Kopf hoch das wird schon wieder.

[Tanja87]

Hallo Ihr beiden,

danke das ist lieb von euch. Ich bin leider immernoch in der Angst gefangen, dass es ALS sein könnte, weil es im Juni im Bauch/ unteren rücken anfing und dann inmerhalb der 2/3 Monate nach oben zum Hals gewandert ist (Schluckstörung?). Essen und trinken geht jedoch normal. Mein Hals fühlt sich nachts irgendwie geschwollen an genauso wie meine Backen und Zunge im Mund. Natürlich kann das auch völliger Schwachsinn sein , ich bin ein Leihe und weiss nur dass was nicht stimmt.

Ich habe heute einen Termin bei einer Psychologin und nehme ja auch schon was damit ich - egal was es sein sollte- mal wieder runter komme.

Ich hoffe dass eure Symptome aktuell weg sind !

VG

[EStella]

Hallo Stella,
Ich weiß genau wie du dich gefühlt hast. ständig dieses vibrieren/pulsieren innen (bauch/rücken?).
Viele Grüße!

Bei mir war das im gesamten Körper. Es war so als ob die vielen kleinen Nerven versuchen irgendwo anzudocken und schaffen das nicht und war auch mit Schwäche verbunden.
Irgendwann habe ich das mit Zuckerkonsum aufgefangen, oder es war Zufall, so richtig dahinter gestiegen bin ich nicht und ist auch nur eine Vermutung, wie vieles.

Ich habe, seit ich diese Beschwerden habe, ein anders Körpergefühl entwickelt und kann mir Gsd. dadurch in vielen Situationen gut selbst helfen.
Früher erwartete ich von meinem Körper, dass er funktioniert. Heute bin ich dankbar wenn es Tage gibt, wo er das soweit möglich, tut
Was bleibt einem auch anderes übrig?!

Vergiß die MNE mit den drei Buchstaben, das ist es sicher nicht.

[Tanja87]

Hallo,

EStella danke für deine Antworten!

Leider geht es mir wieder schlechter. Gestern abend bekam ich starken Schwindel, so stark, dass ich das Gefühl hatte fast bewusstlos zu werden. Für ca. 20 Sek. Danch war mein Puls bei über 140 (ja ich habe mich erschrocken). In der Ambulanz im Krankenhaus wurde ein EKG gemacht und gesagt daas am herz alles gut ist. Der Elektrolytgehalt im Blut war auch ok. Welche Werte sie sonst getestet haben weiss ich nicht. Ich durft auf jeden Fall wieder nach Hause gehen. Hattet ihr sowas schonmal? Meint ihr das hängt mit den restlichen Beschwerden zusammen? Natürlich habe ich jetzt angst, dass es wieder kommt. Es kam Urplötzlich wie eine Attake. Ich sass dabei auf der couch und habe entspannt. Kann das vom Sertralin (halbe tablette nehm ich nur pro tag, 25mg) kommen?
Tavor (0,75mg)habe ich erst mittags genommen. Da ich morgens beim sitzen schonmal einen leichten schwinden am gleichen Tag hatte denke ich nicht dass es daher kommt.

Danke und liebe Grüße!
Tanja

[EStella]

Hallo Tanja,

meintest du Puls 140 oder Blutdruck?

Mit den Medikamenten und wie sich diese auswirken bzw. welche Nebenwirkungen diese haben können, kenn ich mich nicht aus.

[Tanja87]

Hallo, der Puls war bei 140. Der Blutdruck war normal.

Nach einigen Recherchen bin ich auf die Erkrankung Morbus Pompe gestossen, welche sehr gut auf meine Symptome passen würde. Am ehesten habe ich ja Probleme im Rücken/Bauch-Bereich. Eine Art Schwäche und ein Zittern bei bestimmten bewegungen...

Mein Neurologe hat gesagt, dass man vom Bauch und Rücken kein EMG machen würde.

Was denkt ihr dazu?

[DennDenn]

Hallo,

EStella danke für deine Antworten!

Leider geht es mir wieder schlechter. Gestern abend bekam ich starken Schwindel, so stark, dass ich das Gefühl hatte fast bewusstlos zu werden. Für ca. 20 Sek. Danch war mein Puls bei über 140 (ja ich habe mich erschrocken). In der Ambulanz im Krankenhaus wurde ein EKG gemacht und gesagt daas am herz alles gut ist. Der Elektrolytgehalt im Blut war auch ok. Welche Werte sie sonst getestet haben weiss ich nicht. Ich durft auf jeden Fall wieder nach Hause gehen. Hattet ihr sowas schonmal? Meint ihr das hängt mit den restlichen Beschwerden zusammen? Natürlich habe ich jetzt angst, dass es wieder kommt. Es kam Urplötzlich wie eine Attake. Ich sass dabei auf der couch und habe entspannt. Kann das vom Sertralin (halbe tablette nehm ich nur pro tag, 25mg) kommen?
Tavor (0,75mg)habe ich erst mittags genommen. Da ich morgens beim sitzen schonmal einen leichten schwinden am gleichen Tag hatte denke ich nicht dass es daher kommt.

Danke und liebe Grüße!
Tanja

Das was du beschreibst ist eine Panikattacke gewesen , nicht mehr und nicht weniger , Morbus Pompe hat damit garnichts zu tun. Wenn es vom Nervensystem kommen würde dann vom Autonomen Nervensystem hat aber auch wieder nichts damit zu tun und wird gänzlich alleine eine Panikattacke gewesen sein , ganz nebenbei bemerkt Tavor macht extrem abhängig und in Verbindung mit Sertralin sicherlich nicht förderlich ...

[Tanja87]

Hallo, danke für die Antwort. Ich denke auch dass der hohe Puls Panik gewesen sein könnte. Der Schwindel kam halt leider einfach.

Ich hab Sertralin erst 7 Tage genommen gehabt und jetzt beides wieder abgesetzt. Psychisch geht es mir dadurch auch garnicht schlechter bis jetzt.

Wegen der geschwächten Muskulatur v.a. rücken/bauch ggf. Zwerchfell denke ich immernoch an Pompe.
Ich habe gestern abend mal die Sauerstoffsättigung gemessen. Jedes mal kurz vor dem Einschlafen, wenn die Atmung schwächer wird fiel die Sättigung auf 90, gefolgt von einem hohen Puls (wahrscheinlich um das auszugleichen?). Ansonsten ist alles anstrengend für mich. Jedoch anstrengend, aber keine Schnappatmmung oder so.

Hat hier jemand Erfahrung mit der späten Form von Pompe?


Viele Grüße und danke für eure Einschätzungen!

[DennDenn]

Wegen der geschwächten Muskulatur v.a. rücken/bauch ggf. Zwerchfell denke ich immernoch an Pompe.
Ich habe gestern abend mal die Sauerstoffsättigung gemessen. Jedes mal kurz vor dem Einschlafen, wenn die Atmung schwächer wird fiel die Sättigung auf 90, gefolgt von einem hohen Puls (wahrscheinlich um das auszugleichen?). Ansonsten ist alles anstrengend für mich. Jedoch anstrengend, aber keine Schnappatmmung oder so.

Hat hier jemand Erfahrung mit der späten Form von Pompe?


Viele Grüße und danke für eure Einschätzungen!

Auch das hört sich nach einer panikattacke ein , dein Puls ist höher - dadurch Hyperventilierst du und deine Sättigung fällt runter.
Wenn deine Atemmuskulatur soweit geschwächt wäre hättest du nicht nur vor dem Einschlafen die Probleme nämlich im Gegenteil. Pompe kannst du durch einen Trockenbluttest testen lassen , sehe ich aber keinerlei Anhaltspunkte für . Pompe würde sich früh schon durchs EMG oder durch erhöhte CK werte bemerkbar machen (auch wenn sicherlich wieder ein Kommentar kommt "muss nicht sein" )
Nein es muss nicht sein , aber bei dem haufen an Beschwerden ganz ganz sicher

[Tanja87]

Also die Reihenfolge ist so: Puls ist zwischen 50-60 beim einschlafen, dann fiel die Sättigung auf ca. 90 und dann geht der Puls erst auf 80 hoch (erst als die Sättigung gefallen war).

EMG wurde von beiden handballen gemacht sowie vom Bizeps und Unterarm. CK wurde nie getestet, das frage ich später mal meinen Hausarzt.

Zu deinem Kommentar: Wenn die Atemmuskulatur geschwächt wäre hätte ich auch Mittags Probleme:
es ist alles anstrengend und ich habe das gefühl aktiv atmen zu müssen. Aber wie gesagt: keine schnappatmung!

Das mit dem Trockenbluttest habe ich gelesen. Ich spreche meinen Neurologen mal auf die Lage an. Wie gegsagt: psychisch geht es mir im moment gut. Sogar das Zittern/Pulsieren nachts im Bauch ist weg. Ich schlafe jedoch mittlerweile fast nurnoch auf dem Bauch, weil das zittern im bauch in der seitenlage kommt. Das Pulsieren in den Händen beim Aufwachen ist vom Puls glaube ich, aber auch besser geworden!

Sobald der CK Blutwert genommen ist versuche ich mal etwas sport zu machen und die Atmung zu testen. Im moment gehe ich nur viel spazieren.

viele Grüße und danke für den Rat!

[Sturm]

Hallo @Tanja87
DennDenn hat im Prinzip recht und ist plausibel ich habe ähnliche Beschwerden und bei mir wurde in der Tat einen nächtliche Erhöhung des Pco2 (also die Luft die man ausatmet) im Krankenhaus festgestellt und ich habe ziemlich ähnliche Beschwerden. Was mir aber bei dir auch auffällt du nimmst Tavor. Dieses Medikament beruhigt, wirkt aber Atmungsdepresiv, heißt deine Atmung flacht ab und verlangsamt sich nur so als Hinweis. Und ja ich würde Tavor nur bei Bedarf nehmen.
Mir hatt übrigens 40 % iges Hanföl sehr geholfen was Schmerzen und den Allgemeinzustand angeht. Sogar die Atmung glaube ich eine gewisse Verbesserung zu spüren.
Am besten hatt es mir beim ein und durchschlafen geholfen. Ich nehme jeweils 6 Tropfen Früh und Abends
Gruß Sturm

[Tanja87]

Hallo Sturm,

du hast ähnliche Beschwerden wie ich? was haben die Ärzte zu dir gesagt wo das herkommt (Erhöhung Pco2)?
Tavor habe ich seit Samstag nicht mehr genommen. Sertralin ist auch seit Samstag abgesetzt. Trotzdem kam es zu der niedrigen Sauerstoffsättigung. Meine Hausärztin war davon nicht beeindruckt und fand es nicht schlimm.

Viele Grüße!

[Tanja87]

Ich war übrigens auch gestern beim Neurologen. Der Satz „es gibt keine neurologische Erkrankung mit innerlichen vibrieren/Muskelzittern“ hängt mir jetzt schon zum Hals raus. Zumal es hier genug gibt die davon berichten und klinisch auffälligkeiten aufweisen.

Das ist echt ein unding was die Ärzte da mit einem machen (bzw. nicht machen). Alleine die Odysee von Troll zeigt, dass die nicht klarkommen wenn sie nicht nach Schema XY vorgehen können. Das habe ich damals schon gemerkt, als die meine unspezifische Pleozytose im Liqour gefunden haben. Argh das macht einen so sauer. Man kann wünscht ja niemandem was böses, aber die Ärzte sollten selbst mal so eine Erfahrung machen um zu wissen wie das ist.Troll2019 : ich hoffe du gehst an die Öffentlichkeit!

viele grüsse

[Sturm]

Hallo Tanja87
Ich habe auch wie alle hier Muskuläre und auch andere Probleme. Zuletzt wurde mir vor 2 Tagen bei einer verlaufskontrolle ein muskelschwund im linken Arm innerhalb von einem Jahr von 1.5 cm schriftlich bestätigt.
Ich kann dir zu 100 Prozent sagen das ich jedes einzelne Symptom von dir persönlich auf eigenem Leibe erlebt habe und sogar noch viel mehr. Auf eine Diagnose warte ich immer noch
Ich kann noch alles machen und tun wird aber schwieriger. Ich habe mich etwas damit abgefunden und kann wirklich besser damit umgehen. Angefangen hatt alles bei mir gefühlt I'm Herbst 2016 und richtig krank wurde ich März 2017.
Ließ dir meine Beiträge mal durch
Gruß Sturm