Neurologische Erkrankung?

[EStella]

Der Satz „es gibt keine neurologische Erkrankung mit innerlichen vibrieren/Muskelzittern“, na ja ... vielleicht nicht primär, aber geben tuts das schon, denn wenn die feinen Nerven verrückt spielen, ist das schon neurologisch und wenn es eine sekundäre Geschichte ist.

[Sturm]

EStella bei mir ist so viel schief gelaufen das es mich müde macht alles aufzuschreiben. Ich habe heute interne Unterlagen von mir aus einer renumierten Klinik aus München zu Gesicht bekommen weil ich mich beschwert habe. Da steht drinn. Achtung Patient sehr belesen!!!
Das sagt mehr als tausend Worte
Gruß Sturm

[EStella]

Solche Einträge sind Mist und der Stempel ist drauf. Das raus zu bekommen ist schwer, wenn nicht unmöglich. Ich tendiere heute eher dazu nur zu antworten, was ich gefragt werde, aber wie macht man es richtig, was ist falsch?! Im Endeffekt muss man jedes Gespräch sowieso anpassen und kann man nicht planen, wenn ich das zu Anfang auch dachte. Auch der Zettel mit den Fragen die man hat, bringt nichts, wenn man nach 10 Minuten rausgeschoben wird.

Wird schon irgendwie weitergehen, wenn auch langsam, man sollte sich halt möglichst viel austauschen. Lernen kann man immer was dabei und wenn man sich nur gegenseitig etwas unterstützen kann. Man darf nie aufgeben, es gibt immer einen Weg.

[EStella]

bei mir ist so viel schief gelaufen das es mich müde macht alles aufzuschreiben.

Hallo Sturm,

du hast recht, es macht müde und man muss lernen, solche Dinge abzuhaken, sonst tritt man auf der Stelle.
Guck mal, bei mir bestehen mehrere gesicherte Diagnosen die meine Beschwerden erklären ... ich habe eingefordert und das ist nie gut. Bisher kenne ich niemanden, der sich eine Diagnose erzwingen konnte und das haben schon viele versucht.
Entweder sie wollen oder sie wollen nicht.

Alles Gute

[Tanja87]

Hallo zusammen, anbei ein Update:

Das zittern/vibrieren nachts im Bauch/Rücken bzw. das Pulsieren in den Händen beim Aufwachen ist immernoch komplett weg (oder ich schlafe zu fest und merke es nicht, glaube ich aber nicht). Zudem habe ich mir eine Uhr gekauft, die die sauterstoffsättigung nachts aufzeichnet. Hier ist alles im grünen Bereich.


Dennoch merke ich weiterhin eine leichte Muskelschwäche im Rücken/ Halsbereich bei bestimmten Bewegungen. Zudem eine zunehmende Schwäche in den Armen und Beinen. Ein normaler Tag ist sehr anstrengend für mich. Meine Hochzeit gestern war auch sehr anstrengend durch das viele stehen. abends zittern/vibrieren aktuell meine Beine (nicht sichtbar). Beide Waden zucken wenn ich mein Bein in einem bestimmten Winkel leicht anspanne (sichtbar), wenn ich liege jedoch nicht durchgängig sondern ab und zu. Weiterhin tut meine Hand (Handfläche und Handballen) links weiterhin weh. Dies ist bei Bewegung oder auf Druck (wenn ich etwas greife). In meinem linken Fuss habe ich sowohl in Bewegung als auch in ruhe einen ziehenden schmerz (fusssohle). Zudem ist der linke fuss etwas schmaler.

Hat jemand einen Tipp was es sein könnte? Am 20.10. ist erst der Termin in der Uniklinik.

Das Thema ALS lässt mich nicht komplett los. Denkt ihr die Schwäche ist subjektiv bzw. Kann wieder besser werden so wie bei euch?

VG und danke!

[Chris_Dono]

Hi!
könnte es in Richtung small Fiber neuropathie gehen?
zumindest ist das meine diagnose und ich habe diese internen Vibrationen ohne Ende. Ließe sich über eine Hautbiopsie festgestellen....?

[Tanja87]

Chris_Dono Hallo ☺️?

bei mir wird erst ab dem 20.10. in der Uniklinik weiter untersucht. Bis dahin muss ich warten. Danke für den Tipp. Müsste bei dieser Erkrankung Untersuchungen auffällig sein? NLG und ev. Potentiale waren unauffällig bei mir.

Mir ist aufgefallen, dass ich in meiner rechten Wade ein feines schnelles Zucken habe. Das ist immer da. Da es so fein ist merke ich es aber nur im Liegen oder manchmal im sitzen.
ebenso rechts am rücken (mitte).

Ob das Zuckt/ zittert/ vibriert kann ich nicht sagen. Hast du das auch? Hast du auch Muskelschwäche?


Viele grüsse!

[Chris_Dono]

Ja das Zittern kenne ich nur zu gut. Habe das aber am gesamten Körper. Bei einer SFN sind alle Werte unauffällig. Sie lässt sich nur über eine Hautbiopsie feststellen, manchmal sogar nur klinisch....
muskelschwäche habe ich so noch nicht festgestellt bei mir. Nur schmerzen, vibrieren, innerliche sowie äußerlich. Total scary

[Tanja87]

Chris_Dono Ja ich weiß, es macht angst. Vor allem in Verbindung mit Muskelschwäche. Schmerzen habe ich nur bei bewegung an den muskeln. Ich muss leider bis zur Diagnostik abwarten... auch wenn es unangenehm ist und die psyche immer mal wieder an was schlimmeres denkt.

[Tanja87]

Hallo zusmmen,

mir ist aufgefallen, dass das vibrieren (schnelle minizuckungen) mindestens im rücken und in beiden waden immer da ist. Man merkt es jedoch nur beim liegen (weil es so fein ist). Es ist auch 24/7 da.

Nach wie vor ist es nicht sichtbar. Mittlerweile zuckt es weiterhin richtig an mehreren stellen zusätzlich sichtbar (sichtbar jedoch nicht durchgängig sondern kurz).
hat jemand eine idee? Die nlg war immer normal.

Zudem ist mein Muskel an der linken Backe kleiner geworden als der in der rechten Backe. Hier weiss ich jedoch nicht, ob das normal ist, dass die beiden unsymmetrisch sind.

Ansonsten habe ich weiterhin schmerzen am linken handballen. Die ziehenden Schmerzen an der linken Fusssohle sind etwas weniger geworden.

Muskelschwäche in Form von starken Nachzittern nach Belastung und zittern bei bestimmten Körperhaltungen (Rumpf) nach wie vor vorhanden.

VG!

[Tanja87]

Update: zittern im Bauch nachts ist doch noch da. Jedoch nur wenn ich auf dem Rücken schlafe (habe ich lange nichtmehr gemacht, jedoch gerade gemerkt, bauch hat beim aufwachen gezittert. Schlafe mittlerweile meistens auf dem Bauch, da ich dort nachts am wenigsten/ kaum beschwerden habe.

[Tanja87]

DHKW : Anbei die Werte. anbei auch ein Bild des Rückgangs meiner Muskulatur an der linken Hand. Es sieht denke nicht gut aus für mich. Morgen bin ich zum EMG bei einem Neuro und ab Dienstag in der Uniklinik.

[hänz]

Hallo zusmmen,

mir ist aufgefallen, dass das vibrieren (schnelle minizuckungen) mindestens im rücken und in beiden waden immer da ist. Man merkt es jedoch nur beim liegen (weil es so fein ist). Es ist auch 24/7 da.

Nach wie vor ist es nicht sichtbar. Mittlerweile zuckt es weiterhin richtig an mehreren stellen zusätzlich sichtbar (sichtbar jedoch nicht durchgängig sondern kurz).
hat jemand eine idee? Die nlg war immer normal.

Zudem ist mein Muskel an der linken Backe kleiner geworden als der in der rechten Backe. Hier weiss ich jedoch nicht, ob das normal ist, dass die beiden unsymmetrisch sind.

Ansonsten habe ich weiterhin schmerzen am linken handballen. Die ziehenden Schmerzen an der linken Fusssohle sind etwas weniger geworden.

Muskelschwäche in Form von starken Nachzittern nach Belastung und zittern bei bestimmten Körperhaltungen (Rumpf) nach wie vor vorhanden.

VG!

Drück dir die Daumen. Das mit dem einseitigen Muskel an der Backe ist bei mir auch dazu gekommen.

Könntest du den Neurologen bitte darauf ansprechen und hier berichten?

Vielen Dank.

[Tanja87]

Hallo hänz,

was hast du diagnostiziert bekommen? Ich gebe morgen bescheid!

Vg

[hänz]

Chronisch neurogene Schädigung im Schienbein-Muskel laut EMG. Keine Diagnose bisher...Untersuchungen laufen.