langsame Krankeitsprogression macht VD a. MNE immer unwahrscheinlicher?

[Sturm]

TrustInNature
Wie äußert sich den deine Atemschwäche. Hast du auch ab un zu Probleme mit reizen wie zb Kochgerüche, Parfüm etc. Ich habe noch dazu beim einatmen ein Knistergeräusch und morgendliche Kopfschmerzen
Gruß Sturm

[TrustInNature]

dewback a gebe ich Dir recht, es gibt wohl leider nichts, was es nicht gibt. Das nimmt einem jegliche Sicherheit, was einen Ausschluss betrifft, wenn jahrelang das EMG benigne Faszkulationen zeigt und dann ist es doch angeblich pathologisch.

Gast : Ich weiß schon, dass es MNE's gibt, bei denen nur 1 MN betroffen ist. Aber da ich sowohl Faszikulationen, Schwund wie auch Krämpfe habe, gehe ich davon aus, dass falls überhaupt MNE, dann beide MN betroffen sind. Zu Deiner anderen Frage: Ich lese zwar schon 2 Jahre im Forum mit, ohne mich als Mitglied angemeldet zu haben, aber ich habe bisher keinen Beitrag verfasst. Aber wie kannst Du seit 2014 dabei sein, wenn in Deinem Profil steht, dass Du erst seit 12.02.20 dabei bist? Wie kann ich Dir bekannt vorkommen? Anhand meiner beschriebenen Beschwerden? Hier gibt es doch Unzählige im Forum ohne Diagnose, die ähnliche Beschwerden haben. Aber beweisen kann ich Dir eh nicht, dass ich "Neu" bin, also darfst Du gerne denken was Du möchtest, aber bitte ohne persönlich zu werden.

[TrustInNature]

Sturm : Ich habe gar keine Atembeschwerden. Nur die Werte bei der Spirometrie sind schlechter geworden im Verlauf.

[Philipp123]

Wurden denn mal die NfL bestimmt? Falls ja, was war Dein Wert und wie alt bist Du?

[TrustInNature]

Hallo Philipp123 ,
nein, die wurden nicht bestimmt. Ich bin 42.

[Gast]

Wenn du mir das sagst, das du neu bist glaube ich dir das auch

Das erstemal angemeldet habe ich mich hier im 07/2014 nachdem ich im 04/2014 das erste mal stationär im FBI war und erste ges. Diag. bekam, ende 2018 stellte das FBI Diag. meiner Grunderkrankung gen.ges. Uni Münster.

Seit dem 07/2014 habe ich mich hier in diesem Forum 3x an und 2x abgemeldet aus dem einzigen Grund weil dieses Forum hier selbst für Erkrankte Betroffene wie ich einer bin, nicht immer gesund ist, und für im Grunde Gesunde Hochsensible Menschen mit nichts anderem als bissche Muskelzuckungen alles andere als förderlich für ihr eh Überfordertes Denkverhalten ist.

Na zufrieden mit meiner Erklärung, naja werde hier mitlesen scheinst ja ein sehr interessanter Betroffener im Bezug auf deine Verlaufs Symptomatik, zu sein, mfg Konrad

[pelztier86]

Ja, ich meinte EMG.
Ich meinte gar nicht primär das aktuelle EMG, sondern die Vor-EMGs - wie gesagt - die Aussagekraft eines EKG hängt stark von der Erfahrung des Untersuchers davon ab, wie umfassend die Untersuchung ist. Will sagen: vll. hattest du vorher schon leichte EMG-Veränderungen, die nicht bemerkt wurden.

Was heißt "überlebhaft" in dem Fall konkret? Verbreiterte Reflexzone?
Wurde mal eine MEP gemacht? Verlangsamte NLG - was ist mit F-Wellen, was mit Leitungsblöcken?

Die Kombination 1. plus 2. MN ist im Übrigen ebenfalls nicht ALS-exklusiv.
Gibt sowohl einige langsame MNE-Formen bzw. hered. mot. Neuropathie-Formen, die das verursachen können, als auch andere genetisch bedingte Erkrankungen, wie Mitochondriopathien.

Die NfL könnte man mal bestimmen, tragen bei erhöhten Werten aber auch nicht unbedingt zur DD bei. Wenn niedrig, würde das die Wahrscheinlichkeit für ALS deutlich reduzieren. Wobei die Wahrscheinlichkeit für ALS allein schon vom Verlauf her niedrig erscheint.

[pelztier86]

Ich verstehe nicht so ganz, wie Tin‘s Fall mit den ständig wiederholten Argumentationen von Ärzten, Studien, Foreneinträgen vereinbar ist, dass:

- Faszikulationen ohne Schwäche benign sind
- sich nur in seltensten Fällen daraus eine MNE entwickelt und das dann in einem Zeitraum von Monaten.
- EMG Auffälligkeiten nicht zwingend auf eine MNE hinweisen
- Zungenfaszikulationen auch bei BFS auftreten können.
- Fähige Neurologen eine MNE sehr schnell am klinischen Bild erkennen können.
- Entweder ein bulbärer oder spinaler Beginn vorliegt.
usw. usw.

Die Medizin arbeitet mit Menschen (auf beiden Seiten), größtenteils Empirie, und Wahrscheinlichkeiten.
Das sagt eigentlich alles aus.
Das sind einfach Unsicherheiten, die man aushalten können muss.

Die obigen Aussagen stimmen so oder in aller Regel. Ausnahmen bestätigen die Regel.

[Tanja87]

TrustInNature .Mir geht es ähnlich wie dir ich habe auch muskuläre Probleme aber keine VD Diagnose. Mir wurde Fibromyalgie Diagnostiziert das aber totaler Schwachsinn ist.
Ich habe Zuckungen seit gut 2,5 Jahren und einen linkseitigen Muskelschwund. Hand, Unterarm, Oberarm, Oberschenkel und Unterschenkel Heiserkeit, Leichte Schluckstörungen, mein Gaumenzäpfchen ist komplett schlaff und zeigt nach rechts. Schwäche in der Rumpfmuskulatur Atembeschwerden, und der Blasen Druck läßt kontinuierlich nach. Spürbar angefangen hat es bei mir Ende 2016 Anfang 2017 aber eben nicht alle Symptome. Da kommt noch einiges dazu aber so läuft das bei mir im großen und ganzen.. 2019 war ich in Ulm damals wurde eine Als bzw MNE ausgeschlossen die Symptome und auch der Schwund hat sich aber seit dem verschlechtert auch messbar. Ich kann noch alles machen gehe Arbeiten aber es wird Jahr für Jahr schlechter. Ich sitze sehr lange in der Arbeit das strängt mich im moment sehr stark an durch die Muskelschmerzen in der Bws, nd im Nacken auch das ist linkseitig.
Auch habe ich im Ganzen Körper Schmerzen sowiie Schlafstörungen. Aber ich beklagte mich nicht ich habe in letzter Zeit damit gelernt so gut es geht damit zu leben Ein erneuter Termin ist für 02.21 angesetzt in Halle. Ich fragte schon mal hat da jemand Erfahrungen gemacht.
Gruß Sturm

Hallo Sturm,

ich habe mal eine Frage zum Gaumenzäpfen. Meins zeigt leicht nach links, wenn mein Kopf gerade ist. Neige ich den Kopf nach links, dann geht es komplett nach links mit. Wenn ich den Kopf nach rechts neige, dann geht es maximal bis zur Mitte zurück und bleibt in gerader Stellung. Bist du sicher, dass das in irgend einer Form „pathologisch“ sein könnte. Vielleicht gibt es da einfach von Mensch zu Mensch normale Unterschiede!

viele Grüße!

[Gast]

Sturm

Servus Daniel, ist es schwierig Konsonanten R, CH, aussprechen ?

Aja ein schlaffes Gaumenzäpfchen macht die (arme) Betroffene, denn (armen) Betroffenen zum Sägefisch, und das Symptom fällt unter Lärmbelästigung


mfg Konrad

[Sturm]

Gast Grüße dich
Eigentlich habe ich keine Probleme mit der Aussprache von R und Ch aber insgesammt immer wieder Sprachprobleme allgemein ich kann es nicht richtig definieren ich meine eher es sind Wortfindungstörungen. Ja und das mit dem Sägefisch stimmt natürlich nur wenn ich meine Maske in der Nacht nicht aufhabe
Servus Daniel
Tanja87 Hallo
Also mein Gaumeen Zäpfchen ist total schlaff das läßt sich nicht mehr anspannen und das war vorher definitiv der Fall allerdings ist der würgereflex vorhanden. Bei geöffnetem Mund Zeigt es halt nach rechts.
Gruß

[TrustInNature]

pelztier86 Ist eine Neuronopathie nicht in der Regel sensibel? Oder geht diese mit Faszikulationen, Krämpfen, Muskelschwund und Zungenfaszikulationen einher. Im Internet wird das im Kontext nicht beschrieben, sondern vielmehr sensible Störungen. Das würde dann gar nicht passen.

[Tanja87]

Hallo, das gibt es sehr wohl. Ich kenne nur:
mmn: multifocal motor neuropathy.
mehr dazu kann dir Pelztier bestimmt sagen.

[TrustInNature]

Mir war nicht klar dass das in den Formenkreis der Neuronopathien gehört. Ich dachte die MMN gehört zu den Neuropathien.

[Troll2019]

Hallo, das gibt es sehr wohl. Ich kenne nur:
mmn: multifocal motor neuropathy.
mehr dazu kann dir Pelztier bestimmt sagen.

Bei einer MMN oder bei anderen Formen CIDP/MADSAM hat man nicht immer sensible Probleme. Auf meinem Zimmer im FBI lag ein junger Mann, der MMN hatte, der aber bis auf plötzlichen Muskelschwund, Schwäche und Krämpfe nichts weiter hatte. Bei CIDP gibt es Fälle, welche sich nicht mehr bewegen können, ohne Gefühlsstörungen, die nicht mehr schlucken können, ihren Kopf bewegen können etc. Bei MMN wurde ebenfalls schon mehrfach eine Zungenatrophie beobachtet. Selbst bei Myasthenia Gravis kam letzteres schon vor. Es gibt nichts, was es nicht gibt. Auch wenn die Regel eine andere ist.