Eigentlich ist doch jetzt die ALS sicher oder?

[Flow30]

7,5mg Mirtazapin hat bei mir sehr gut funktioniert um zu schlafen. Am Tag musst du dann schauen ob du AD nimmst.
Ich mag das zeug nicht, meine Nebenwirkungen sind bei allen mitteln zu hoch

[MariaGerber]

Ach hatte vergessen zu sagen, dass ich keinen Bauchhautteflex mehr habe. Meine linken Fingerkuppen sind so empfindlich. Wenn ich Vergleiche von meinem linken Handgelenk mit früher (18 Jahren) sehe, z.b. auf Fotos ist mein Handgelenk damals viel dicker gewesen. Das einzige was mich tröstet ist dass sich meine Handatrophien in den letzten 3-4 Jahren nicht geändert haben und dass meine linke Seite eh schon immer schmächtiger war.

[MariaGerber]

Links rechts Vergleich :/ die linke Hand ist echt gut eingefallen

[Blixa]

Bitte such dir so schnell es geht professionelle Hilfe, einem Psychiater oder Facharzt für Psychosomatik und Psychotherapie. Im Internet sollte niemand entscheiden, ob du jetzt Antidepressiva nehmen sollst. Aber nach dem was du erzählst, bist du, zusätzlich zu der Angststörung mit der wirklich enorm fixen Idee einer ALS, in einer akuten Krise.

[MariaGerber]

Blixa aber hier hört es doch langsam mal mit der Psyche auf… Troll2019 hast du Hyperreflexie? Ich glaube nicht. Das ist doch schon ein gesichertes Zeichen für Pyramidenbahnzeichen. Ich bin relativ ruhig geworden die letzten Jahre aber ich spüre immer mehr, das was mit mir nicht stimmt. Ich hoffe einfach dass wenn ich ALS habe es eine wahnsinnig langsam verlaufende Variante ist. Was anderes kann es aber ja nicht sein. Es wurde alles ausgeschlossen. MRT wurde gemacht usw. Ein fehlender BHR??? Ohne Schwangerschaft, bin ziemlich dünn.
das ist doch nicht normal. Auch der ck wert sagt nichts aus.. es gibt welche mit ALS die haben immer niedrige CK Werte.

[Blixa]

Du kannst wegen mir gerne unbegründet annehmen, dass du eine sehr langsam verlaufende ALS hast, die schließt ja eine behandelbare Angststörung nicht aus. Und die Panik und generell die Psyche musst du angehen, sonst ist deine Lebensqualität völlig im Eimer. Du hast, wenn ich das richtig erinnere keine körperlichen Einschränkungen. Selbst wenn du eine degenerative Erkrankung hättest, ist die Psyche im Moment das einzige was die Lebensqualität killt. Also schau doch dass es dir an der Stelle sehr viel besser geht. Im schlimmsten Fall wärst du eine ALS-Patientin, die sich über ihren unendlich langsamen Verlauf freut und ihr Leben genießt, im besten Fall bist du kerngesund und machst genau das selbe.

[slug]

wer nach 3 Jahren "ALS"-Symptomatik mit Fokus auf die unteren Extremitäten noch 10km Joggen kann, hat es nicht begriffen. simple as that.

[judit]

wer nach 3 Jahren "ALS"-Symptomatik mit Fokus auf die unteren Extremitäten noch 10km Joggen kann, hat es nicht begriffen. simple as that.

So schaut's aus,
dem ist nichts mehr hinzuzufügen

[MariaGerber]

Es geht nicht darum was ich noch kann. Viele mit einer anfänglichen ALS können noch einiges. Bruno Schmidt zum Beispiel. Zudem ist es sehr langsames joggen.

Es geht mir um die klinischen Befunde, die sich einfach zu 100% nach irgend einer MNE anhören. Wenn man Hyperreflexie hat, schon mit schmerzenden Atrophien zu kämpfen hat die beim Gehen geschweige Laufen wehtuen. (Dazu zwinge ich mich weil ich denke ich baue noch Muskeln auf, mache ich aber nicht) Und die Faszikulationen da sind, wo die Muskeln schwinden, macht mir das persönlich Panik. Ich fühle mich von Befinden genau wie Celeste in diesem Forum. Ich bete dass es dich nicht bestätigt aber ein unbesorgtes Leben kann ich grad nicht führen. Ich habe einen Termin bei einem Verhaltenstherapeuten vereinbart.

Trotzdem danke. Ihr beruhigt mich etwas, ich kann froh sein dass ich mit höllischen stromartigen Schmerzen gehen kann.

[Nancy81]

Hallo Maria

Das du jetzt professionelle Hilfe in Anspruch nimmst finde ich prima. Vielleicht auch mal eine Reha/Kur beantragen um deine Ängste und Panik etwas in den Griff zu bekommen.
Schau mal hier will dir niemand was böses, aber zum jetzigen Zeitpunkt spricht nichts für ALS.
Du schreibst von Hyperreflexie und Atrophien, wurden denn diese vom Facharzt bestätigt? Des weiteren beschreibst du Schmerzen wie Stromschläge, dahinter kann auch eine Neuropathie stecken, muss aber auch nicht.
Gehe raus, treff dich mit Freunden und genieße das Leben.

[MariaGerber]

Nancy81ja Atrophien nicht optisch aber hyperreflexie.
Ich weiß mittlerweile, dass die Angst bei mir sehr viel machen kann. Ich aber es ist doch komisch, dass ich dauerhaft er schwach bin und dann solche Symptome zu kommen. Mein Problem ist einfach auch wenn die Angst weg ist, wird es nicht besser, sondern schleichend schlechter. Ich habe viel im ALS Forum gelesen, dass bei vielen die Diagnose halt später kam, bis irgendetwas ausfiel. Ich muss wohl mein Leben leben, aber es ist so schwer, weil für mich nichts anderes als Option auftaucht. Ich wünschte ich wäre so stark. Auch körperlich alles zu machen. Jegliches Hüpfen, schnelle flüssige Bewegungen sind schwer für mich. Ich plane nichts mehr für die Zukunft. Für einen Mangel etc. fühlt es sich viel zu krass an, und es wurde ja auch schon ausgeschlossen. Ich merke, dass mit meinem Körper etwas seit 5 Jahren nicht stimmt und dass meine Muskeln langsam verkürzen und schwinden.
Sonst hätte ich ja jetzt bisschen Muskeln aufbauen müssen bei meinem Yoga und Jogging und Kraftaufwand. Stattdessen habe ich steife Muskeln, Schmerzen in Schultern Rücken und Co und Gelenkeknacken. Meine Arme flachen mittlerweile richtig ab.

Ich war gerstern beim Hausarzt und er meinte wieder, wie unwahrscheinlich eine ALS bei mir wäre weil es ja nur Männer ü 50 bekommen. Ich habe es nicht. Ich hab ne Meise und Psychotherapie sowie Fitnessprogramm aufgeschrieben bekommen. Da habe ich jetzt schon Angst vor weil es ja nicht bei mir geklappt hat. Aber ich sehe ja auch schon ALSler in meinem Alter die mit Sport etwas dagegen machen wollen. Die können es ja auch irgendwie noch. Es ist schwer. Ich bete um eine Neuropathy. Aber das hat man bestimmt auch schon ausgeschlossen. Damals im KH.

[hansmeister]

Nancy81ja Atrophien nicht optisch aber hyperreflexie.
Ich weiß mittlerweile, dass die Angst bei mir sehr viel machen kann. Ich aber es ist doch komisch, dass ich dauerhaft er schwach bin und dann solche Symptome zu kommen. Mein Problem ist einfach auch wenn die Angst weg ist, wird es nicht besser, sondern schleichend schlechter. Ich habe viel im ALS Forum gelesen, dass bei vielen die Diagnose halt später kam, bis irgendetwas ausfiel. Ich muss wohl mein Leben leben, aber es ist so schwer, weil für mich nichts anderes als Option auftaucht. Ich wünschte ich wäre so stark. Auch körperlich alles zu machen. Jegliches Hüpfen, schnelle flüssige Bewegungen sind schwer für mich. Ich plane nichts mehr für die Zukunft. Für einen Mangel etc. fühlt es sich viel zu krass an, und es wurde ja auch schon ausgeschlossen. Ich merke, dass mit meinem Körper etwas seit 5 Jahren nicht stimmt und dass meine Muskeln langsam verkürzen und schwinden.
Sonst hätte ich ja jetzt bisschen Muskeln aufbauen müssen bei meinem Yoga und Jogging und Kraftaufwand. Stattdessen habe ich steife Muskeln, Schmerzen in Schultern Rücken und Co und Gelenkeknacken. Meine Arme flachen mittlerweile richtig ab.

Ich war gerstern beim Hausarzt und er meinte wieder, wie unwahrscheinlich eine ALS bei mir wäre weil es ja nur Männer ü 50 bekommen. Ich habe es nicht. Ich hab ne Meise und Psychotherapie sowie Fitnessprogramm aufgeschrieben bekommen. Da habe ich jetzt schon Angst vor weil es ja nicht bei mir geklappt hat. Aber ich sehe ja auch schon ALSler in meinem Alter die mit Sport etwas dagegen machen wollen. Die können es ja auch irgendwie noch. Es ist schwer. Ich bete um eine Neuropathy. Aber das hat man bestimmt auch schon ausgeschlossen. Damals im KH.

Vlt "suchst" Du einfach falsch... warst mal Richtung SFN unterwegs??

[Nancy81]

MariaGerber , du schreibst das du damals im KH warst, wann war das denn? Wann warst du das letzte mal beim Neurologen vorstellig? Über deine HA sage ich jetzt mal nichts.

Schau mal, ich kann z.Bsp. nicht lange über Kopf arbeiten da mir die Kraft fehlt und das geht auch schon über 1,5 Jahren. Ich muss nach noch nicht mal einer halben Minute die Arme runter nehmen und die kurz entspannen.

Wie schon einige schrieben, solltest du erstmal deine Angst in den Griff bekommen und dort auch weiter daran Arbeiten. Nur weil du jetzt keine extreme Angst mehr verspürhst heisst das noch lange nicht das dein Körper das so auch war nimmt. Das kann ein langer Weg werden bis dein Körper sich davon erholt und deine Symtome zurück gehen. Das passiert nicht von heute auf Morgen, das kommt darauf an wie du auch bereit dafür bist (Unterbewusstsein) und was du persönlich dafür tust.

[MariaGerber]

Nancy81 ich war 2018 im KH. Das ist jetzt schon sehr lange her. 2020 (Dezember) war ich beim Neuro der meine Reflexe getestet hat und sich meine Geschichte angehört hatte.

Ich habe Angst nochmal zum Arzt zu gehen weil man bei einer ALS nichts machen kann. Dann bleibe ich lieber ohne Diagnose. Nagut, davor weglaufen kann man auch nicht..

Hast du denn mittlerweile eine Diagnose, lange über kopf arbeiten kann ich auch nicht..SFN würde bei mir nicht passen mit dem Schwund den ich verspüre. Hauptprobleme hab ich auch nicht bis auf kleine Pickelchen die ich habe seitdem meine Haut schlaffer wird.

Ich hatte ja schon die eine oder andere Therapie aber es geht ja nicht weg. Die Symptome bleiben.

[Nancy81]

Ich habe eine sensormortorische demyliesierende Neuropatie in den unteren Extremitäten.

Ich denke du solltest nochmal zu einem Neurologen gehen. Vor was hast du Angst.....? Das er dir sagt das es nicht ALS ist oder dir sagt das es ALS ist?
Weglaufen kannste dann immer noch.

Es gibt so viele andere Krankheiten die deine Symtome verursachen können und oftmals erst nach länger Zeit ihr Gesicht zeigen weil sie ebend unterschiedlich beginnen oder anders verlaufen als im Lehrbuch.
Warum schließt du SFN von vornherein aus, das ist auch eine Art von Neuropathie und wird oft nicht gleich erkannt da sie ja so vielfältig ist.