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    nur kurze info, sonst lasse ich meinen ganzen Frust über die deutschen Neurologen hier raus möchte euch auch keine Angast machen.
    War kürzlich bei meiner Neurologin, sie hat mir eine Einweisung ins Krankenhaus ausgestellt "abklärung langsam progredienter generalisierter Paresen und Faszikulationen bei positiver Familienanamnese"

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      Zitat von slug Beitrag anzeigen
      Noch ein letzter Gedanke hierzu von mir: Die Prävalenz steigt laut ALS-Tagung aus drei wesentlichen Gründen. In Reihenfolge:

      1.) Die ältere Gesellschaft und dadurch Zunahme der absoluten Gesamtfälle ALS.

      2.) Die bessere Versorgung und damit im Durchschnitt längere Überlebenszeit ab Diagnosestellung.

      3.) Das FRÜHERE Erkennen der Erkrankung und dadurch längere Überlebenszeit ab Diagnosestellung.


      Die letzten beiden Punkte sind positive Entwicklungen. Interessant ist für viele Hypochonder hier der letzte Punkt: Die Krankheit wird also im Schnitt so viele eher erkannt, dass es einen signifikanten Unterschied in der mittleren Überlebenszeit ab Diagnosestellung gibt. FRÜHER, EHER. Also keine Horrorzahlen von 18 Monaten raussuchen und noch draufsatteln, sondern zur Kenntnis nehmen, dass der Neurologe im Schnitt eine ALS sehr gut erkennen und eben auch ausschließen kann.
      muss ich doch noch etwas zu Punkt 3 Schreiben, das ist einfach nicht richtig! Ich war auch noch in der Privatsprechstunde in einer anderen ALS Ambulanz im Südwesten (nicht ulm). Der Prof hat sich nur meinen Finger angeschaut ob ich hier noch minimal kraft habe, die Vorstellung war dann mit folgendem Satz beendet: "Haben Sie Lähmungen?" Nein, also haben sie keine ALS! Mehr schreibe ich dazu nicht

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        Danke für dein Update, Hans!

        Bei beginnenden Paresen müsstest du ja schon relativ stark im Alltag eingeschränkt sein. Welche Sachen klappen noch und was nicht? Geht noch Arbeiten, irgendein Sport?

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          Zitat von HansiesMuellert Beitrag anzeigen

          muss ich doch noch etwas zu Punkt 3 Schreiben, das ist einfach nicht richtig! Ich war auch noch in der Privatsprechstunde in einer anderen ALS Ambulanz im Südwesten (nicht ulm). Der Prof hat sich nur meinen Finger angeschaut ob ich hier noch minimal kraft habe, die Vorstellung war dann mit folgendem Satz beendet: "Haben Sie Lähmungen?" Nein, also haben sie keine ALS! Mehr schreibe ich dazu nicht
          Genau! Und die Aussage, die Leute würden im Schnitt immer älter, stimmt auch nicht! Vor wenigen Wochen ist nämlich mein Schräggegenübernachbar mit gerade mal 31 Jahren plötzlich verstorben (sad, but true!) - kurz nach der Geburt seiner ersten und nun auch einzigen Tochter. Nix immer älter.

          Wenn wir weiter so wissenschaftlich astreine Argumente finden, können wir bald alle Thesen aus diesen so genannten "medizinischen Studien" widerlegen.

          Ich lass mir doch von irgendwelchen Forschern keinen Bären aufbinden!

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            kennt eigentlich jemand den Chef aller Neurologen????

            hat jemand eine Quelle wo man Tudca bestellen kann?

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              Was meinst du mit Chef aller Neurologen?

              Was machen deine Symptome?

              Hier TUDCA: Nutricost Tudca 250mg; 60 Capsules (Tauroursodeoxycholic Acid) - Premium Quality by Nutricost https://amzn.eu/d/hC0SLtu

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                Hallo Hans,
                warst du den zwischenzeitlich im Krsnkenhaus? Du hattest am 18.9. Von einer Einweisung geschrieben.

                Kommentar


                  ist das auch wirklich Tudca? Bei Amazon gibt es auch viele Fake Tudca Produkte

                  der Chef aller Neurologen, der hat seit 30 JAhren Faszikulationen und es geht im blendend. Er hat wohl den Cheat Code und die Lösung.
                  Haben mir 5 Neurologen an unterschiedlichen Einrichtugen gesagt, ihr Chef hätte seit 30 JAhren Fazies.

                  Sogar Prof Meyer von der ALS Ambulanz der Charite sagt in seinem ALS Podcast, die Neurologen stehen in deutschland sehr in der Kritik wie sie mit dem Thema umgehen.

                  kleines Update: Kippe jetzt um bei den Tests, Blase entlert sich nicht mehr richtig, Nadeluntersuchung auffällig, Ultraschall Faszies, Sprache auffällig verwaschen, bleibe mit dem Bein an der Treppe hängen. Aber ALLES NICHT SO SCHLIMM. Nach Auffälligkeit Herz, Leber, Niere nun die Blase. HAtte noch mal eine LP seither geht es mir deutlich schlechter.

                  hat eigentlich jemand jemals eine PMA Diagnose bekommen, Progressive Muskel Aktrophie? Darüber findet man gar nichts im Netz, ich denke weil es so gut wie nie zu einer Diagnose kommt, weil die scheiße erblich und dominant ist.

                  Kommentar


                    Hallo Hansi,
                    Erstmal tut es mir leid mit deinen Symptomen .
                    Glaube da sitzen wir im gleichen Boot.

                    In welcher Klinik warst du denn zuletzt ?

                    was sagen denn die NFL / p-nfH im liqour bei dir ? Die sollten doch getestet werden ?

                    was heißt nadeluntersuchung auffällig ? Hast Du jetzt ein auffälliges EMG ? Wenn ja inwiefern ?

                    Es gibt schon nachlesbare Fälle wo eine PMA diagnostiziert wurde .

                    Mit welcher Beirteilung / Diagnose haben sie dich denn jetzt zuletzt nach Hause geschickt ?

                    dabke und VG

                    Kommentar


                      Sorry und noch was…was sagen die Ärzte denn zu der diagnostizierten Schluckstörung und wie hat sich das bei dir weiter entwickelt ?
                      ich habe nahezu das gleiche FEES-Ergebnis wie Du und das schlucken macht mir mit am meisten Sorgen bei mir .

                      danke und Gruß

                      Kommentar


                        Deine Posts sind sehr schwierig zu lesen und für mich z.T. nicht verständlich.

                        Chef aller Neurologen? Er hat seit 30 Jahren Faszikulationen? Und weil es ihm damit gut geht, denkst Du, er hat eigentlich ALS, aber eine Lösung dagegen gefunden, behält sie aber für sich? Verstehe ich das richtig? Das BFS siehst Du wohl nicht als Möglichkeit bei ihm?

                        Welche Nadeluntersuchung hat denn Auffälligkeiten bei Dir gezeigt und welche Befunde hat es gegeben?

                        Probleme mit inneren Organen sind nur ganz selten mit ALS verbunden und sind keine typischen Hauptsymptome. Gleich gar nicht die Beteiligung fast aller Organe.
                        Die Blase kann durch eine Spastik beteiligt sein. Das stellt der Urologe in einer speziellen Untersuchung fest. Wurde das bei Dir gemacht?

                        Du kippst um bei den Tests? Was ist der Grund? Niedriger Blutdruck? Schwäche?

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                          Hallo zusammen, zum Chef aller Neurologen, ich wollte nur mal hören, ob die Ärzte diese Sprüche nur bei mir fallen lassen, ebenso wie Ihr Verlauf ist viel zu langsam das kann nicht mehr sein, ebenso ein Witz. Habe genügend Beispiele von Patienten gelesen wo es eben nicht so schnell ging.

                          Habe noch keinen Arztbrief der letzten Untersuchungen. Zu den Organen, Prof Ludolph schreibt dies ausdrücklich in seinen Unterlagen, Leber, Bauchspdrüse und auch die Blase sind betroffen.. Blasenuntersuchung: Musste Wasser lassen und danach wurde Ultraschall gemacht und vermessen.

                          Seiltänzergang z.B. muss ich mich immer halten weil ich sonst umfalle. Patienten mit MND kippen oft auch nach vorne um hab ich gelesen.

                          Was bei den ganzen Ärzten keine Rolle spielt sind die unterschiedlichen Varianten der ALS hier zu sehen https://www.youtube.com/watch?v=_rHXArqzuCo dann auch mit längeren Verläufen, Sie schauen einfach nur nach den Ausfallerscheinungen, kleiner Finger usw.

                          der einzige Arzt der es begriffen hat ist dieser hier, man muss den Menschen früher helfen https://www.youtube.com/watch?v=rriyAgy5IqI

                          Schluckstörung ist mittlerweile mein kleinstes Problem, muss halt Husten, mich räuspern oder Wasser nachspülen, dass alles runter geht.

                          Ärzt sagte dann noch auch wenn ihre Mutter das gleiche hat ist es nicht relevant, jeder Fall muss getrennt voneinander betrachtet werden und auch wenn der Nfl wert bei der LP stark erhöht wäre würde das nicth Diagnoserelevant sein! Irgendwann hat er erwähnt ja vlt haben Sie so etwas in einer langsamen Form. Ihr könnt es euch nicht vorstellen wie es mir nach dem Gespräch gegangen ist. Ohne richtige Ausfallerscheinungen könnt ihr es euch sparen zum Arzt zu gehen. Sie wollen nur euer Blut und Nervenwasser zum forschen.

                          Meine Zunge zuckt wie blöd, Muskelzuckungen, Paresen, gesteigerte Reflexe Rückgang der kleinen Handmuskeln wurden mir auch in der ALS Sprechstunde bestätigt usw. aber alles nicht relevant.......

                          kann mir jemand sagen, was das hier zu sagen hat. Die Daten sind von meiner letzten Untersuchung beim örtlichen Neuro welcher mich dann in die Klinik überwiesen hatte.

                          N. tib links DML 6,0 Amplitude 15,9/13,0 NLG 41,1 N.suralis ebenfalls mit leicht reduzierter NLG, Sep bei muskulärer Reizantwort nicht sicher evoziert. rechtsmalleolär 2/8 links 4/8 MER2+ ASR 1+

                          das letzte sind die gesteigerten Reflexe, wie sind die Werte zu sehen, was heißt nicht sicher evoziert?

                          Danke euch
                          Zuletzt geändert von HansiesMuellert; 05.12.2022, 12:16.

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                            Du hast sehr, sehr viel über ALS gelesen, aber wie die meisten hier das Wesen der Krankheit nicht verstanden. ALS ist nicht der Sammelbegriff für alle Symptome, für die man keine Erklärung findet, sondern es gibt klare Diagnosekriterien.

                            Wenn man Deine Symptome anschaut, finde ich nichts, was auf eine ALS hinweisen würde.

                            Gesteigerte Reflexe sind wie Muskelzucken nicht spezifisch und kommen auch bei Gesunden vor.
                            Eine Schluckstörung, bei der man mit Wasser nachspülen kann, kommt bei ALS nicht vor.
                            Selten kommt eine Beteiligung eines inneren Organs vor, aber wie schon gesagt, ganz sicher sind nicht fast alle Organe mitbetroffen und zum anderen wäre es allenfalls ein Zusatzsymptom bei typischer Klinik.
                            Auch Blasenentleerungsstörungen sind überhaupt nicht typisch.
                            Deine Zunge „zuckt wie blöd“. Aber der Spezialist kann keine Faszikulationen erkennen?
                            Sind Deine Paresen klinisch bestätigt?

                            Welche der im Video vorgestellten ALS-Varianten würde denn Deiner Meinung nach auf Dich passen?

                            Du warst in einer ALS-Sprechstunde, bei Ärzten, die sich mit der Krankheit auskennen und täglich damit zu tun haben. Offensichtlich kommen sie nicht zur gleichen Diagnose wie Du, trotz den aus Deiner Sicht „relevanten“ ALS-Zeichen.
                            In den ALS-Ambulanzen werden jeden Tag entsprechende Diagnosen gestellt, nur Dir verweigert man sie absichtlich? Und möchte nur Dein Blut und Liquor für die Forschung?

                            Warum nur versteifst Du Dich derartig auf ALS, was jetzt wirklich gar nicht passt? Es gibt so viele andere Möglichkeiten, was es sein könnte…

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                              Hallo Timna,
                              was könnte es denn dann sein? Würde mich auch sehr interessieren. Bei Hansis positiver Fsmilienanamnese ist ALS ja leider das Naheliegende. Aber man muß offen für neues sein,. Was könnte es sein?

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                                Hallo Rebecca, ich denke das weiß Timna auch nicht da sie ja kein Arzt ist. Gibt ja viele Krankheiten…

                                Ich kann Hansi aber voll beipflichten. Es erinnert mich vieles an mich. Heute kann ich mit der rechten Hand das Handy nur bedienen wenn es auf dem Tisch liegt. Morgen geht die Rechte Hand dann wahrscheinlich wieder und mit der linken geht nichts mehr. Letzten Freitag war ich bei der Hausärztin und sie hat mir nun auch bestätigt das meine Hände nicht ganz normal aussehen. Hab mir jetzt auch mal Blut auf Troponin nehmen lassen. Mal gespannt was da morgen rauskommt.

                                Alles verrückt.
                                Zuletzt geändert von Manu86; 05.12.2022, 21:23.

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