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Diffuse Symptome / Ratlos / Angst ALS

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    Diffuse Symptome / Ratlos / Angst ALS

    Hallo Zusammen

    Ich bin weiblich 34 Jahre alt, aus der Schweiz und langsam wirklich am Ende....
    Angefangen hat alles mit starken Rückenschmerzen. Wenn ich wärme bekam wurden die Schmerzen noch stärker. Plötzlich verspürte ich bei Bewegung oder z.B. beim drücken bei den Rippen so ein komisches knistern, dies wurde nun immer stärker das knistern ist im Hals im Nacken und auch wenn ich schlucke im Gaumen... Das knistern kann man sich vorstellen wie wenn im Winter man geladen ist und etwas berührt und es dann so ein Geräusch gibt... Das Geräusch macht mir so Angst und es ist so unangenehm...! Ich kann kaum mehr schlafen sobald ich mich drehe mit dem Nacken ist da immer dieses sandige, hohe Geräusch... Auch wenn ich ruhig liege kommt es im Hals usw. Ich war bei 4 Ärzten und obwohl das Geräusch auch gehört wurde, wurde alles als psychisch abgestempelt und die Ärzte weigerten sich mich weiter zu vermitteln usw. Nun seit einer Woche habe ich am ganzen Körper Muskelzuckungen so wie auch Muskelschwund und Gelenkschmerzen und vorallem starkes knacken der Gelenke bei Bewegung... Auch mein Auge zuckt immer wieder so komisch... Meine Hände, Beine und Füsse sind immer eiskalt... Ich kann nicht mehr warm duschen oder allgemein wenn ich warm bekomme fängt alles an zu stechen wie mit Nadeln am ganzen Körper....
    ich hatte bereits mehrere Untersuchungen mit MRI kopf, ganze Wirbelsäule, Bauch, Ct Lunge, Blutgefässe, Neurologin SEP dort wollte man auch nicht mehr weitermachen und schrieb ein Bericht vonwegen Psyche usw.
    Tja da stehe ich nun... Ich nun habe ich echt respekt von der ALS Krankheit gerade mit den Muskelzuckungen und Schwund überall und dieses knacken in den Gelenken und Schmerzen usw. Aber dieses Geräusch!? Passt dann wieder nicht... Weiss nicht ob das Nerven sind die man hört!?? Ich bin wirklich verzweifelt....
    liebe Grüsse

    #2
    Ich habe so viel im Forum mittlerweile gelesen und ihr seit alles so liebe, verständnisvolle Menschen....
    Würde mich freuen mich mit anderen Leidensgenossen austauschen zu können...
    es geht mir einfach sehr schlecht und ich weiss, ihr hört das sehr viel mit der Angst vor ALS.... Aber mittlerweile habe ich echt angst davor mit all meinen Symptomen...
    Und dieses knistern die ganze Zeit macht mich wahnsinnig... Keine wärme mehr ertragen können ohne dass es überall sticht... Sobald ich lange sitze, bekomme ich so Rückenschmerzen und brennen und das knistern wird noch viel mehr.... Ich bin so verzweifelt und habe solche Angst.... Und mit diesem Corona ist es ganz schwer irgendwie ernst genommen zu werden.. Ich war 3 mal in der Notfallaufnahme und es wurde jedesmal gehört und trotzdem wurde ich wieder nach Hause geschickt.... Ich möchte doch einfach wissen was mit mir los ist....!

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      #3
      „Nun seit einer Woche habe ich am ganzen Körper Muskelzuckungen so wie auch Muskelschwund“
      Ist das dein Ernst?
      Du merkst Muskelschwund innerhalb einer Woche?? Was stimmt bei dir nicht?

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        #4
        Ja danke für diese Antwort....!
        Ja merke ich und man sieht es auch und nicht nur ich, ich bilde mir das also nicht ein falls du das meinst....!

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          #5
          Das du dir etwas einbildest, hab ich auch nicht gesagt. Aber Muskelschwund erkennen, innerhalb einer Woche, naja....

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            #6
            Hallo bibi, hört sich nicht nach ALS an. Vor allem wegen den Nadelstichartigen Schmerzen würde ich eher an eine Polyneuropathie oder an was rheumatologisches denken. Wie kommst du auf den Muskelschwund? Einfach nur optisch subjektiv wahrnehmbar?

            viele Grüße und kopf hoch!

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              #7
              Tanja87

              Hallo Tanja
              Vielen lieben Dank für deine Antwort.... Von dir habe ich auch schon viel gelesen, wie geht es dir? Ust bei dir was rausgekommen??
              Ich habe überall so ein blubbern im Körper, angefangen im Rücken und dort besteht mittlerweile alles nur noch aus knochen und so (obwohl ich ein wenig Übergewichtig bin)... Dann hatte ich dieses blubbern plötzlich in den Beinen, Fusssohlen, Hand usw. Und mein linkes bein ist dünner geworden als das Rechte... Vorletzte Nacht war dieses blubbern die ganze Nacht da neben dem Knie.... Auch bei meinen Daumenballen haben sich Falten gebildet und vorige Haut...
              Aber am meisten beuunruhigt mich dieses knistern im Nachen, Rücken, Hals usw. Keine Ahnung was das ist Und wenn ich dann meinen Nacken drehe, chrost es nur noch... Ein MRI hatte ich aber da hat man nichts gesehen... Und jetzt neu dieses Gelenkknacken in den Schultern, Knien, Handgelenke usw. Und auch wenn z.b. der Bauch knurrt knistert es in meinen Hals rauf... Ich weiss selber dass sich das alles komisch anhört aber es ist so....
              Zuletzt geändert von Bibi86; 30.12.2020, 11:55.

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                #8
                Bei dir spricht fast alles gegen ALS:
                1. Schmerzen - hat man bei ALS selten und wenn nur im späteren Verlauf, wenn also schon viel kaputt ist
                2. Dieses Knistern hört sich nach einer Störung bzgl. der sensiblen Nerven an, die sind bei ALS nicht betroffen
                3. Muskelzuckungen am ganzen Körper -> Bei ALS beginnt es nicht direkt am ganzen Körper zu zucken; es geht an einer stelle los und breitet sich evtl. aus
                4. Augen zucken -> Die Augenlider zucken nicht bei ALS (kann natürlich generell vorkommen, hat dann aber einen anderen Grund, z.B. Magnesiummangel)
                5. Meine Hände, Beine und Füsse sind immer eiskalt

                Haben die Ärzte bei dir Muskelschwund festgestellt? Ansonsten ist es vermutlich bloß Einbildung.
                Gibt auch andere neurologische Krankheiten, versteif dich nicht auf ALS, dass ist es sicher nicht.

                Eine gut behandelbare Polyneuropathie ist in deinem Alter mit deinen Symptomen viel wahrscheinlicher.

                Grüße
                Marco

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                  #9
                  Hallo Marco

                  Vielen lieben Dank für deine Nachricht.
                  Ok also ALS meinst du kann ich ausschliessen?
                  Also die Muskelzuckungen sind wirklich am ganzen Körper Fussohle, Beine, Arme, Hände, Auge, Rücken usw. Nein da niemand mehr weitergesucht hat, hat das niemand mit fem Muskelschwund festgestellt.. Ich merke das einfach selber... Auch meine Haut ist so komisch faltig geworden und kann sie richtig rausziehen. Gelenkknacken auch kein Symptom bei ALS?
                  Ok, meinst du demfall dass mit den sensiblen Nerven was nicht stimmt... Aber dort hatte ich eine SEP-Messung und wurde nichts gesehen.... Dieses knistern ist echt übel, beim laufen, in Ruhe, bei wärme noch mehr usw. Meine Zunge brennt auch.. Alles sticht bei wärme usw.
                  ich weiss, es sind so viele Symptome aber das ist wirklich alles da, ich kann es selber kaum fassen, dass da so viele Sachen sind...

                  Grüsse Bibi
                  Zuletzt geändert von Bibi86; 29.12.2020, 23:27.

                  Kommentar


                    #10
                    Hey, ja, ich würde an deiner stelle mal ALS ausschließen.

                    Die Symptome passen sehr stark zu einer Polyneuropathie. Davon gibt es sehr viele verschiedene Varianten, angeblich habe ich selber auch eine und da sieht man bis zuletzt auch nichts klinisches. Habe bloß Schmerzen, Zucken und Missempfindungen (Arme und Füße schlafen sehr häufig, siehr leicht ein). Außerdem wurden AK gefunden, die gegen die äußerste Schicht meiner Nerven arbeiten. Aber wie gesagt, gefunden haben sie bis heute kaum etwas klinisches. Heißt einfach abwarten, bis es so schlimm wird, dass was gefunden werden muss. Ein Arzt in der Uniklinik meinte, für eine Diagnose wäre es am besten, wenn etwas gelähmt wäre (und das war nicht böse gemeint, sondern einfach nur ehrlich). Mein Hausarzt hat auch gesagt, dass er nicht nachvollziehen kann, warum die Neurologen generell nichts tun. Er fragte nur ob ich warten muss bis ich im Rollstuhl sitze, damit sie endlich aktiv werden. Aber da kann man halt selber einfach nichts machen, außer abwarten und "hoffen" dass es schlimmer wird - damit der ganze Diagnose-Wahnsinn endlich ein Ende findet.

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                      #11
                      Bibi86 Ah und Antworte mit einer Verlinkung, einfach ein @-Zeichen + Name. Dann bekommt die Person auch eine Benachrichtigung.

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                        #12
                        stemarco
                        Vielen Dank für den Tipp....

                        Und das finde ich so schlimm....! Ich fühle mich soo hilflos und muss einfach warten bis noch mehr passiert...! Meine Symptome haben sich schon immer verschlimmert und es ist immer mehr dazugekommen und trotzdem hilft mir niemand... Finde das ein ganz schlimmes Gefühl....! Ich habe wirklich das Gefühl, ich gehe von innen her kaputt... Heute Nacht war ganz schlimm, etwa 10 mal aifgewacht und sobald ich mich drehen wollte nur noch dieses knistern und überall diese Zuckungen...

                        wie alt bist du wenn ich fragen darf?

                        Grüsse
                        Bibi

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                          #13
                          Ich bin 25.

                          Kommentar


                            #14
                            Zitat von Bibi86 Beitrag anzeigen
                            Hallo Zusammen


                            ich hatte bereits mehrere Untersuchungen mit MRI kopf, ganze Wirbelsäule, Bauch, Ct Lunge, Blutgefässe, Neurologin SEP dort wollte man auch nicht mehr weitermachen und schrieb ein Bericht vonwegen Psyche usw.
                            Tja da stehe ich nun... Ich nun habe ich echt respekt von der ALS Krankheit gerade mit den Muskelzuckungen und Schwund überall und dieses knacken in den Gelenken und Schmerzen usw. Aber dieses Geräusch!? Passt dann wieder nicht... Weiss nicht ob das Nerven sind die man hört!?? Ich bin wirklich verzweifelt....
                            liebe Grüsse

                            Ich kann dich beruhigen,bisher hat noch niemans eine ALS Diagnose bekommen der unauffällige Untersuchungen hatte ;-)
                            Und zur ALS passt da garnichts. Zuckungen sind unspezifisch.

                            LG

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                              #15
                              DennDenn
                              Danke für deine Nachricht....Trotzdem ist da irgendwas gar nicht in Ordnung... Dieses Geräusch die ganze Zeit, dieses Stechen auf der Haut bei wärme und die Haut, die völlig faltig wird und ich rausziehen kann... Ich würde am liebsten wieder ins Krankenhaus aber dank Corona behält mich niemand...

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