Erneute verschlechterung, kein Ende in Sicht :(

[Notemba]

Hallo zusammen,

Ich melde mich mit Neuigkeiten. Ich darf im neuen Jahr in eine andere Klinik zwecks ZWeitmeinung.
Die aktuelle Klink schiebt mich wie gesagt voll auf die Psyche und ich bin froh wenn es dann (hoffentlich) klappt (auch wegen der Sache mit Corona).

Es gab/ gibt wieder eine Verschlechterung... ich habe nun auch in den Oberen Extremitäten taubheitsgefühle (in den Händen, Fingern), die Schluckbescherden werden auch schlimmer und die Blasenprobleme trotz Beckenbodentraining auch...
Da ich weiß das ich in meiner aktuellen Klinik ohnehin nicht mehr ernst genommen werde, habe ich bzw ignoriere ich bis zum Termin in der neuen Klinik alles was "so dazukommt".
Neulich hatte ich den Fall, dass ich beim lachen merkte, dass mein rechter Mundwinkel nicht so recht "mitgehen wollte"- nach ca einer viertel Stunde war es vorbei. Im Bett habe ich dann später (ja ich weiß man soll es nicht tun und man macht sich verrückt) etwas getestet (auch wenn ich dann als Hypochnonder gelte bestimmt): Ich habe (weil ich vielleicht doch gedacht habe das dies nicht normal war getestet wies mit der Sprache aussieht). Ich habe versucht einen Zungenbrecher aufzusagen. Normalerweise geht es IMMER gut und problemlos. Doch da ging es nicht mehr. Ich habe den Zungenbrecher "Die dritte Artelleriebrigarde" gesprochen (bzw es versucht). Aber es klappte nicht... ich habe nur "gelallt" bzw kam nicht weit...
Es hörte sich ungefähr so an: "Die driae aterelibirigade"
Ich schlief dann ein, am morgen versuchte ich es nochmal- siehe da, es klappte wieder wie aus dem "eff eff", ohne Probleme.
Gestern hatte ich wiedermal Kopfdruck und Schwindelattacken- und dachte mir "mal schauen wies diesmal klappt mit der Sprache"- UND es funktionierte wieder nicht mit dem Zungenbrecher...wieder dasselbe "gelalle". Als die Kopfsymptome wegwaren ging es wieder problemlos...

Ich weiß nicht inwiefern dies von Bewandnis ist (ob ich es sagen soll in der Klinik)?
Ich habe in der letzten Zeit (den letzten Wochen) in so vielem eine Veschlechterung gemerkt... auch die Herzrhytmusstörungen sind schlimmer geworden. Ich habe Extrasystolen, nehme Betablocker die drücken aber meinen ohnehin niedrigen Blutdruck so dass mirs Übel und Schwindelig wird... ein Langzeit EKG zeigte vor ein paar Monaten zwar die Systolen aber keine Rhytmusstörungen... zum Teil habe ich richtiggehende Salven sodass mirs (auch wenn ich die Extrashläge EIGENTLICH gewöhnt bin) Angst und Bange wird...
Kann es auch evtl von der BWS kommen da ja die Arachnopathie (bzw die Quetschung) auf Höhe BWK 3-6 sitzt?

Ansprechen werde ich es auf jeden Fall in der Klinik auch....

Desweitren habe ich immer wieder "warme Wellen" die durch die Hände gehen...ganz komisch. Dabei sind meine Hände kalt, aber innerlich spüre ich "warme Wellen" durch die Hände gehen... an den Füßen und Händen spüre ich Hitze auch unterschiedlich...an den Händen bin ich relativ Hitzeunempfindlich aber an den Füßen dafür extrem Wärme/Hitzeempfindlich...

Ich mache mir langsam echt Sorgen

Was meint ihr?
Viele Grüße und ein gutes neues Jahr euch allen!

[pelztier86]

Wenn du ansonsten eher keine Sprachprobleme hast die vor allem bei schwierigeren Sätzen auftreten, klingt das für mich nach Ataxie.

Wurde jetzt mal Friedreich Ataxie abgeklärt?

[Notemba]

Pelztier86, ich wurde ja der Genetik vorgestellt, es wurde ein Gentest gemacht der war komplett negativ. Die Klinik sagte daraufhin ja (wie du weißt) das es dann halt alles psychisch sei... für die ist es klar der Fall: "Da ist nichts zu finden, es passt nichts zusammen- es ist Psychisch!" da ich dies nicht glaube (da ja organische "Komponenten" wie der Babinski, gesteigerte Reflexe da sind und da ich keine Psychischen Probleme habe UND mich nicht in diese Ecke drängen lassen will, hole ich mir nun eine Zweitmeinung. Denn der Verdacht einer Arachnopathie ist ja auch noch da... und ich habe nun gelesen, dass "unterschiede" in der Sensibilität von Händen und Füßen auch auf ein Brown Sequard hindeuten KÖNNEN, sprich eine Schädigung des Rückenmarks.... liege ich da richtig?

Bzgl der Sprache: Ich habe es beim normalen sprechen eigentlich nicht nein. Nur einmal (das war aber vielleicht eine NW des Tizanidin?) da hatte ich urplötzlich Wortfindungsstörungen, habe gestammelt und ratlos geschaut wie mir gesagt wurde... nach kurzer Zeit war es wieder weg....

Ich habe mich bzgl der Ataxieform die du schreibst noch nicht eingelesen- kanns da einen negativen Gentest geben und man hat die Krankheit trotzdem?
Was mich auch irritiert sind eben auch die Schluckbeschwerden die zunehmen (nein, ich ziele jetzt nicht auf die Krankheit mit den drei Großen Buchstaben ab).
Bei entlassung aus der Klinik hieß es "Seien Sie froh, alles schlimme haben wir ausgeschlossen, Sie brauchen sich also keine Sorgen zu machen!" Ja Prima- aber ich frage mich dann trotzdem: Woher kommts?! Denn Antworten finde ich (bis jetzt) noch keine.... es heißt immer nur ich sei "ein sehr interessanter Fall" - bringt mir ja wenig wenn keiner Antworten weiß...

Deswegen hoffe ich sooo sehr das mir die neue Klinik helfen kann!

[pelztier86]

Ataxie ist ja erste einmal nur ein Symptom bzw. Zeichen und kann bei verschiedenen neurodegenerativen Erkrankungen auftreten.
Bei einer Ataxie, die auch das Sprechen betrifft, ist v.a. die Koordination bestimmter Silbenabfolgen gestört und die Dysfunktion verstärkt sich, wenn man sie schneller hintereinander spricht.
Ich kann pa, ta, ka, für sich genommen problemlos aussprechen, aber wenn ich die Silben hintereinander sprechen soll, als papapapapa ... etc.pp bleibe ich nach dem ersten pa hängen, dann fließt es wieder, dann bleibe ich wieder hängen. Und wenn ich dann das zusammen sprechen sollen, also pa-ta-ka kann ich das langsam noch tun, schneller aber verheddere ich mich schon, und selbst bei langsamen Sprechen bekomme ich bei der Wiederholung des Wortes Probleme.
Das sind im Übrigen klinisch-neurologische Tests.

[Notemba]

Das komische ist ja das es nicht immer passiert. Ich bin dahingehend fit, habe eigentlich keine Probleme damit. Es tritt nur von Zeit zu Zeit auf...