Muskelschwund, Vibrieren, besorgt

[Butterfly85]

Hallo ihr Lieben,

Ich bin 35 Jahre jung und hatte im September Beschwerden in Form von Taubheitsgefühl erst im Gesicht dann auf die ganze rechte Körperseite ausstrahlend.

War in der Klinik, Blut o.b., Liquor OKBs Typ4, und sonst nix festzustellen.

Um sicher zu gehen würde noch MRT gemacht von HWS, BWS, LWS und Kopf.
Alles in Ordnung.

Dann Ausstrahlung auch auf die linke Seite. Das ging bis Anfang November dann verschwand das Taubheitsgefühl.

Ende Oktober allerdings begann mein linker Unter- und Oberschenkel zu Vibrieren. Permanent!

Das ging über 1 Monat bis ich dann in die Klinik ging und es wurde nochmal Nervenwasser entnommen. Diesmal komplett o.b. EEG Delta Verlangsamung und FIRDA Auffälligkeit.
Sonst leicht verminderte NLG links und EMG an 1 Stelle path. Spontanaktivität mit erhöhter Polyphasierate und angeblich Denervierung.
Dies wurde nach 10 Tagen kontrolliert da war nix zu sehen angeblich im EMG. Das kann doch gar nicht sein oder?
Hab immer wieder bohrende Schmerzen an der Stelle.

Seit Ende November Muskelschwund symmetrisch am ganzen Körper.
Seit Weihnachten schwankt mein CO2 zwischen 95-99 und oft hoher Ruhepuls von 80-105 in Bewegung bis 120.
Auch Herzrhythmus spielt verrückt und bin morgens seit Wochen blass obwohl es mir nicht irre schlecht in dem Moment geht.

Könnte es ALS sein??

[stemarco]

Vorab: Taubheitsgefühle kommen bei ALS nicht vor.

EMG kann immer mal wieder falsch sein, kann also schon vorkommen.
Ist der Muskelschwund klinisch? Hat das der Arzt gemeint?
Verminderte NFL klingt nach geschädigte Nervenbahnen. Also evtl. Polyneuropathie.
Pathologische Spontanaktivität würde auch auf eine Neuropathie hinweisen.

Neuropathien können auch zu Muskelschwund führen.

[Butterfly85]

Ja ich weiss das Taubheitsgefühl nicht mit ALS zu tun hat. Aber das war wie gesagt nur bis Anfang November. Seit Ende Oktober kamen nach und nach die anderen Symptome die geblieben sind.

Aber ein pathologisches EMG wie kann das falsch positiv sein??

Die Ärzte sehen es, aber schieben es eventuelle Gewichtsabnahme. Weiss ja nicht was bei denen Muskelschwund ist.

Der Daumenballen ist ganz weich. Wenn ich Daumen und Zeigefinger zusammendrücken dellt der untere Teil vom Ballen ein.
Brust und Bauch ist weich wie Pudding und Bauch hängt plötzlich beim leichten vorbeugen total runter.
Arzt sagte aufgrund des EMG kann er eine MNE nicht sicher abgrenzen.

NLG ist vielseitig interpretierbar??

Aber bei Neuropathie ist doch das Liquor auffällig. Oder CRP oder CK oder? Das ist alles in der Norm

[Philipp123]

Wurden im Blut die C3/C4 Komplemente getestet? Die OKB bei Dir sind zwar unspezifisch, aber normal ja nun auch nicht. Haben sich die Ärzte dazu gar nicht geäußert?

[Butterfly85]

Was ist C3 und 4? Wurde nicht geprüft. Borreliose würde ausgeschlossen.

[Philipp123]

Die gehören wie das CRP zu den Akute Phase Proteinen. Wenn hier was auffällig wäre, wäre das ein unspezifischer Hinweis auf eine Immunreaktion.

Wurdest Du denn mal von rheumatologischer Seite untersucht? Wäre für mich der nächste Schritt, um autoimmune Themen auszuschließen, wenn die Neurologen mit den Schultern zucken.

Wurden seitens der Neurologie auf irgendwelche Autoantikörper getestet? Wenn ja, welche?

[Butterfly85]

Wurde nur der normale CRP angenommen der wahr o.b. , die OKBs Typ 4 sind ja quasi ein Zeichen für unspezifische Immunreaktion.
Rheumatologie war ich noch nicht.
Hab am Dienstag erstmal Termin zur Abklärung in der ALS Ambulanz Ulm.

GBS u.a. wurde ausgeschlossenen.
Hab aufgrund des Muskelabbau bzw. Diese Erweichung an diversen Körperstellen in so kurzer Zeit Angst das es ALS ist.

Kraftverlust hab ich bis dato nicht oder nur Mini minimal. Also fällt mir nicht auf. Kann normal greifen, kann rennen und zügig Treppen steigen.

[Philipp123]

In Ulm werden sie bei Dir die NfL im Blut testen. Wenn die altersgerecht sind, kannst Du ALS faktisch abhaken, aber bist Deine Symptome noch nicht los.

Wenn GBS ausgeschlossen wurde, wurden vermutlich die Gangliosid AK getestet. Man sollte auch einen systemischen Lupus ausschließen. Kann auch das ZNS befallen. Du kannst Dir ja mal den Diagnose Thread von DennDenn durchlesen.

[stemarco]

Ja ich weiss das Taubheitsgefühl nicht mit ALS zu tun hat. Aber das war wie gesagt nur bis Anfang November. Seit Ende Oktober kamen nach und nach die anderen Symptome die geblieben sind.

Aber ein pathologisches EMG wie kann das falsch positiv sein??

Die Ärzte sehen es, aber schieben es eventuelle Gewichtsabnahme. Weiss ja nicht was bei denen Muskelschwund ist.

Der Daumenballen ist ganz weich. Wenn ich Daumen und Zeigefinger zusammendrücken dellt der untere Teil vom Ballen ein.
Brust und Bauch ist weich wie Pudding und Bauch hängt plötzlich beim leichten vorbeugen total runter.
Arzt sagte aufgrund des EMG kann er eine MNE nicht sicher abgrenzen.

NLG ist vielseitig interpretierbar??

Aber bei Neuropathie ist doch das Liquor auffällig. Oder CRP oder CK oder? Das ist alles in der Norm

Das EMG würde ich nochmal wiederholen, damit du dir sicher sein kannst. Wurde das ganze 2 mal vom selben Arzt durchgeführt?
Aber generell können bei solchen Untersuchungen die Ergebnisse schon teilweise unterschiedlich interpretiert werden.

Bzgl. Des Muskelabbaus kannst du ja mal Bilder deiner Hände posten. CK ist in vielen Fällen erhöht, wenn es zu Muskelabbau kommt.
Sollte der Fall sein wenn wirklich am ganzen Körper verhältnismäßig viel Muskel abbaut.

Bei Neuropathien ist die NLG der vermutlich der wichtigste Marker. Wobei es davon ja seeeeehr viele verschiedene gibt.
Ich hab selber evtl. auch eine davon - zumindest laut dem Krankenhausbericht.

[stemarco]

In Ulm werden sie bei Dir die NfL im Blut testen. Wenn die altersgerecht sind, kannst Du ALS faktisch abhaken, aber bist Deine Symptome noch nicht los.

Die prüfen die vermutlich nur wenn ein begründeter Verdacht da ist. Ein revidiertes, auffällige EMG wird glaub nicht langen. Aber sie werden sicher selber das EMG wiederholen.
Butterfly85 glaubst du diese Taubheit damals steht nicht im Zusammenhang zu deinen jetzigen Problemen? Wäre schon komisch, oder?

[Philipp123]

Die prüfen die vermutlich nur wenn ein begründeter Verdacht da ist. Ein revidiertes, auffällige EMG wird glaub nicht langen. Aber sie werden sicher selber das EMG wiederholen.

Ich kenne einen, der nur Faszis und Angst hatte und der in Ulm war. Bei ihm wurde in 4 Muskeln ein EMG gemacht und die NfL im Serum gemessen. Einzige Auffälligkeit war eine minimal erhöhte Polyphasie in einem der getesteten Muskeln. Ich interpretiere das so, dass das bei denen zum Standardprogramm gehört.

Aber vielleicht kannst Du, Butterfly, hier ja im Anschluss berichten, wie das bei Dir ablief. Ist bestimmt auch für einige andere interessant.

[Butterfly85]

Habe aber gehört das die NFL im Serum nicht unbedingt aussagekräftig sind, eher im Liquor. Gangliosid AK wurden meines Wissens nicht kontrolliert. Sie haben nur Standard Liquor abgenommen und aufgrund unauffälliger Elektrophorese und normalen Eiweißwerten gesagt ich hätte das nicht. Genau CIDP was auch im Verdacht war, sagten ohne auffälliges Liquor wären die Erkrankungen ausgeschlossen.

Was ist systemischer Lupus??
Ich habe prinzipiell ne Autoimmunerkrankung (Hashimoto)

EMG haben 2 verschiedene Ärzte gemacht.
CK lag 1x im Oktober bei 110 sonst immer 35-55. Aber wäre ja bei ALS trotz Schwund unauffällig hab ich gehört.

Weiss nicht ob da ein Zusammenhang mit der Taubheit bestand. Weiss nur das es fließend ineinander überging und ich sowas noch nie hatte.

Hab durch das Vibrieren im Bein und die schlaffe Muskulatur große Angst. Weiss ja auch nicht wie viel Zeit nach Muskelabbau vergeht bis Schwäche oder Kraftlosigkeit einsetzt.

[Butterfly85]

received_418904159315472.jpeg

[Philipp123]

Die NfL im Serum sind ziemlich genau. Siehe Bild anbei. Meistens sind bei ALS die CK wohl zumindest leicht erhöht. SLE ist eine Autoimmunkrankheit, die quasi den ganzen Körper betreffen kann.

Ob man mit CIDP immer auch Auffälligkeiten im Liquor hat, weiß ich nicht.

[Butterfly85]

CK war zuletzt 34. Hab aber von einer gelesen die hatte bei NFL Wert 11 und trotzdem ALS