Muskelschwund, Vibrieren, besorgt

[Butterfly85]

Kann ja auch anrufen und klären das ich Blut noch einreiche für NFL. Sie meinte weil kein sichtbarer Schwund ist braucht's das nicht. Der OA war heut leider kurzfristig nicht im Haus bei dem ich Termin gehabt hätte. Ist ne chronische Denervierung nicht eigentlich vorhanden bei ALS oder erhöhte Polyphasierate?

[stemarco]

Ich muss gestehen, das verstehe ich auch nicht. Wie gesagt, ich kenne jemanden mit einem unauffälligeren EMG, bei dem sie die NfL gemessen haben. Evtl. hängts am jeweiligen Arzt oder sie fanden die Faszis bei ihm verdächtig, weil er sie auch in der Zunge hatte. Keine Ahnung...

Wenn die Zunge betroffen ist, ist es auch verständlich das sie sich den NFL-Wert anschauen.

98% ist doch schon sehr gut, warum konzentrierst du dich nicht da drauf? Wenn Ärzte das sagen, würde ich nach alternativen Krankheiten schauen.

[Butterfly85]

Weil mir der neurogene Umbau Sorge macht wo zuletzt die SPA war.

[Philipp123]

Chronische Denervierung und Polyphasien findet man schon auch bei ALS, aber auch bei vielen anderen Erkrankungen. Positive scharfe Wellen gab es ja scheinbar nicht.

Eine Muskelambulanz wäre für Dich geeigneter als eine ALS Ambulanz. Letztere schauen meist weder nach links noch nach rechts. Und auch wenn die Ärztin es nicht für nötig gehalten hat, würde ich schon die NfL bestimmen lassen - allein schon zur Beruhigung. Aber da tickt jeder anders.

[Butterfly85]

Es gab ja im Dezember positiv scharfe Wellen, an der Stelle ist ja jetzt der neurogene Umbau, allerdings waren zum Zeitpunkt der Messung dort keine Spontanaktivität mehr nachweisbar.

Es ist für mich unklar ob das Anfänge von ALS sein können. Ich bin Körperlich noch soweit fit, aber sehe halt meine Muskulatur in Windeseile erweichen.

[Butterfly85]

Die Neurofilamente sind da!!!!! Mein Ergebnis 9

[Tanja87]

Wurden im Blut die C3/C4 Komplemente getestet? Die OKB bei Dir sind zwar unspezifisch, aber normal ja nun auch nicht. Haben sich die Ärzte dazu gar nicht geäußert?

Hallo Philipp,
ich habe mal eine Frage an dich. Ich habe nach wie vor ein feines Zucken im Rücken (seit August) und in den waden (rechts mehr seit oktober). Die zuckungen sind 24/7 da. Neurologisch ist wurde bei mir ja nix gefunden. Du hattest hier nach den C3/C4 komplementen gefragt. Darf ich fragen warum? Bei mir sind beide erniedrigt. Zudem habe ich ANA (aktuell zwischen 1:160 und 1:320). Ich war erst heute beim Rheumatologen, der mir sagte dass die ANA nix zu sagen haben da mein ENA unauffällig ist. Ansonsten sagten sie alle anderen Werte seien ok. Beim gehen hab ich mir die Werte ausdrucken lassen und gesehen, dass C3 und C4 auch nicht ok sind (siehe anhang).

Ansonsten wurden bei mir ja nur diese Cardiolipin und Gylkoprotein Antikörper gefunden (weist auf APS hin). Das kontrolliert sie jetzt nochmal.

viele Grüße und danke!

[Philipp123]

Hallo Tanja87 ,

wenn man noch keine konkreten Hinweise auf eine bestimmte Erkrankung hat, aber weiter in die Diagnostik gehen will, würde ich zuerst die unspezifischen Parameter abprüfen und bei Auffälligkeiten in diese Richtung weiter suchen. Verringerte C3/C4 können für einen autoimmunen Prozess sprechen.

Hattest Du Thrombosen oder wieso wurde auf die beiden Antikörper getestet?

[Tanja87]

Philipp123 Ne hatte ich nicht. Weder Thrombosen noch Fehlgeburten (haben aber auch noch nie Probiert schwanger zu werden). Keine Ahnung warum sie diese APS Antikörper getestet haben. Die haben fast alle Antikörper Richtung Lupus getestet, aber keine neurologischen Antikörper...

[Butterfly85]

stemarco Philipp123 was meint ihr in Anbetracht des Befundes zu den Neurofilamenten??

[Philipp123]

ALS kannst Du abhaken. Wenn die Beschwerden andauern oder sich verschlechtern, würde ich in einem halben Jahr nochmal zu einem Neurologen gehen und bei erneut auffälligen EMG um eine Überweisung in eine Muskelambulanz bitten.

[Butterfly85]

Philipp123

Hab auch ständig das Vibrieren wie im Bein auch in der linken Brustseite. Und gestern beim Lungenarzt etwas verminderte Kraft beim Lungentest.

Im Dezember hatte ich ja im dem vibrierenden Bein SPA und positiv scharfe Wellen. Nun an der Stelle neurogenen Veränderung. Ganzer Körper elastische Haut und sozusagen Muskelerweichung.

Was könnte ich diagnostisch noch klären lassen?? Bin ja auch morgens ganz blass.

Ich komm so Grad nicht zurecht obwohl ich mich versuch abzulenken.

[stemarco]

Ein erhöter NFL Wert bestätigt ALS evtl. (auch nicht immer). Sei froh das er niedrig ist und gebe dich damit zufrieden.

Philipp123 ich frag weil die Meinung über die Neurofilamente so verschieden sind und es auch ab und an bei Leuten mit niedrigen Werten ALS gab. Bzw. Ob es Sinn gemacht hat jetzt schon zu testen?? Sichtbare Atrophien hab ich laut Arzt nicht. Allerdings z.b. an die Beine Lipödeme wo ich nicht weiss ob das den optischen Eindruck verfälscht.

So etwas hilft nicht weiter, dass lässt dich wie ein Hypochonder dastehen. Bei dir hat sicher kein Arzt jemals ALS oder MNE in den Mund genommen, warum also so versteifen auf diese überaus seltene Krankheit? Mmn. ist jetzt erst mal alles zu dem Thema gesagt, wenn es neue klinischen Ergebnisse gibt kannst du dich ja wieder melden. :-)

[Butterfly85]

stemarco ich wollte mit Sicherheit nicht hypochondrisch erscheinen.

Ich finde es aber abstrus das mir die Ärzte sagen ich hab SPA mit psW und dann neurogene Veränderungen. Dann noch den Kraftnachlass der Atemmuskulatur.

Und auf die Frage was ich habe heißt es dann nur...naja Kraft nicht sichtbar gemindert, keine Krämpfe oder Störung der Feinmotorik dann haben sie wohl auch nix.

Ja denk ich mir ist klar.

Das Muskelvibrieren wird immer ausgeprägter, die Muskeln greifen sich richtig erweicht an, Haut ist an vielen Stellen "ziehbar" usw.

Was ist das für ne Aussage von denen?? Ich bilde es mir nicht ein, Familie und andere unabhängige Personen sehen das da was unnormal ist auch. Mir geht's vom Gesamtbefinden Monat zu Monat schlechter.
Kein Arzt sagt mir was da los sein könnte
Ich will hier auch keinen damit nerven aber es belastet einen ja mit der Zeit auch zunehmend

[stemarco]

Neurogene Veränderungen haben sehr viele gesunde Menschen auch, das ist so belanglos, dass es vermutlich nicht mal im Bericht erscheinen wird.
Die Psyche kann bei Tests gut mitspielen - warum testest du überhaupt deine Atemmuskulatur? Du hast bisher nie von einer Beschwerde diesbezüglich erzählt? Hast du das gemacht um ALS eher ausschließen zu können?
Bei dir geht das ganze erst seit 3 Monaten... Beruhig dich und schau was es sonst so sein könnte.