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Blasse haut und Atrophie

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    Blasse haut und Atrophie

    Ich nenne den Thread mal so. Ein großes Update schreibe ich nicht, es wäre viel zu viel. Was ich aber ansprechen möchte ist der immer wieder vorkommende Symptomkomplex:

    Plötzlich frieren
    Blässe mit blassen bis blauen Lippen#
    Abnahme des subkutanen Fettes und danach Hautatrophie
    Eher niederer BP
    Reduzierter Hct bis zumeist 30 - ohne diesen Problemen bis 44

    An was würdet ihr da denken? Zudem danach meist gelber Harn/schwerer und heller Stuhl.

    Der letzte Arzt meinte wieder ne Hämolyse, das scheint mir schon logisch aber a.) ka woher das kommt und b.) erscheint mir die schwere der Symptomatik nicht dem Hct entsprechend. (Das meinte man auch am AKH Wien damals)

    Ich werde nun diagnostisch den spHB öfter messen (dazu habe ich mir gerade den Masimo gekauft: Masimo Pronto Pulse CO-Oximeter ! Masimoset Masimo Set ! | eBay D#Sensor kommt gleich noch... dazu messe ich dauerhaft den Blutdruck und zeichne diesen auf (da baue ich mir selbst was, das ist schon fast fertig) und die Temperatur messe ich auch. Auffällig war beim letzten Labor eine leichte Hypokalämie, aber da ich auch gerade akut eine Schwäche bei der Abnahme hatte wäre eine HypoPP eher wahrscheinlich.

    Spekuliert hätte ich auf einen Symptomkomplex von niederen BP durch weniger Kalium (wenn auch nur 3,49 Ref bis 3.5) und ev eine Auswirkung von zuviel Cortisol (das habe ich manchmal) und/oder zuviel DHT (DHT bei 700 bis 870 Ref, aber einmal war das Estadiol zu nieder).

    Über Tipps würde ich mich freuen.

    Btw im Mund habe ich öfter diesen süßlich obstlichen Geschmack und öfter mal einen Harnwegsinfekt btw viel Bakterien (insb vergrünende Streptokokken). Zudem leichten Cholesterinmangel.

    MFG
    Bitte keine PN oder nur in seltenen Fällen bei einer Frage die einen direkten Bezug zu einem Beitrag von mir hat, die nicht andere beantworten können. Danke.

    #2
    Ich berichte hier nun doch ein bisschen ausführlicher. So ist das zumindest mal etwas gesammelt.

    Die Schübe sind nach wie vor immer noch gleich, mit Phasen von deutlichen Besserungen (so erreichte ich nach einem Jahr 64 kg, was ich seit 5 Jahren nicht erreichte, dieser Erfolg war binnen eines Tages wieder vernichtet). Also es geht immer schnell wesentlich schlechter, dann langsam besser, bleibt etwas stabil und ... Nunja. Seit COVID war ich bisher nur 1x beim Arzt und hatte da nur ein normales BB mit dem IgF-1 und HGH. Hintergrund des IGF-1 ist, dass ich plötzlich sehr schnell wachse, das ist recht beeindruckend aber auch problematisch... die Schultern werden so breit, dass sich das Ende des Pullis zum Handgelenk um 1,5 cm verkürzt... Wobei ich da auch meine, dass es mit den Androgenen zusammen hängt. Also ganz allgemein scheint mir eine Hypophyse einen streicht zu spielen. Ein potenziell zu hoher IGF1 passt auch zur Prostathyperplasie die ich schon ein paar mal hatte. Als DD würde ich eine erhöhte (oder normale) Hydroxyprolin-Produktion vermuten, da ich bei 3 Tests (Harn) 3x verminderte hatte und Fleisch hier auch hilft.

    Generell konnte ich bei folgenden Vitaminen/Lebensmittel einen Effekt feststellen:

    Milch (Milch beinhaltet auch Östrogene nebst IGF-1)
    Fleisch
    Silicium
    Mangan
    Biotin

    Beim Silicium ist klar und deutlich ein Effekt vorhanden, das viel mir erstmals beim Volfic auf (Verbesserung der Schleimhäute, Zunahme der Haardicke), bei Milch und Fleisch auch > wenngleich ich hier nicht ausschließen würde, dass ein Mangel ausgeglichen wird (ab und an hab ich immer noch die Darmentzündungen). Mangan kann ich nicht 100% sicher sagen, aber 1 macht ein Manganmangel auch einen Cholesterinmangel und 2 merke ich bei Manganhaltigen Lebensmitteln (zB Haferflocken oder Roggen) am 2mg pro Tag schon eine deutliche Besserung. Biotin bin ich mir unsicher, da ich hier Eier esse und ev auch das Cholesterin eine Rolle spielt.

    Soviel mal dazu.

    Diagnostisch habe ich folgendes geplant:

    1. Mehrfach IGF-1 bestimmen. 1x war dieser "gerade" noch in der Norm (LKH Innsbruck) HGH aber ganz weit unten, das zweiten mal im oberen Dritten, HGH unter der Nachweisgrenze. Hier komme ich aber in einem akuten Schub noch zum Arzt... ich brauch also ein Labor das hier einen Trockenbluttest anbietet (weis das wer?)

    2. Testo / DHT und Estradiol > DHT im oberen drittel bei der letzten Bestimmung, Testo allerdings bislang immer normal, Estradiol 1x zu nieder und 2x normal

    3. Beim Hypertonus bestimme ich das Kalium (hab gerade einen neuen Reflotron gekauft, mein alter geht nicht mehr), zudem TSH, T3 und T4 > HypoPP? thyroxische PP? Beim Frieren Hypothyrose?

    4. 3x pro Tag den spHB nicht invasive (Mashimo spHB) ggf auch mit dem Masimo Kontrolle und halt Hct

    5. Bei sauren Geschmack im Mund Blut PH (da schau ich noch wegen einem Gerät) bei Hypertonus ebenso > maligne Hyperthermie

    Dann bestimme ich noch den spO2 und BP sowie Temperatur (dauerhaft)

    Vielleicht komme ich da weiter? Medi habe ich nur mehr Diazepam und da nur 4 Tropfen, das konnte ich ohne Probleme von 100 Tropfen reduzieren. Ich hab ehrlich gesagt nix von irgendwelchen Problemen mitbekommen bei der Reduktion, außer dass sich die Testosymptome zT erhöhten (fettige Haut usw).
    Zuletzt geändert von DHKW; 07.04.2021, 15:04.
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      #3
      Wenn es eine Hämolyse wäre, müsste man halt mal in der Episode Bilirubin bestimmen ebenso wie LDH, Retikulozyten, freies HB, Haptoglobin und Hämopexin.

      Gibt auch Urinstix, die mittlerweile schon Hämoglobin im Urin anzeigen können.
      Allerdings braucht es dafür schon eine starke Hämolyse.

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        #4
        Zitat von pelztier86 Beitrag anzeigen
        Wenn es eine Hämolyse wäre, müsste man halt mal in der Episode Bilirubin bestimmen ebenso wie LDH, Retikulozyten, freies HB, Haptoglobin und Hämopexin.

        Gibt auch Urinstix, die mittlerweile schon Hämoglobin im Urin anzeigen können.
        Allerdings braucht es dafür schon eine starke Hämolyse.
        Ja die Sticks müsste ich sogar noch irgendwo haben, das ist schon sehr lange her dass ich das bestimmt hatte und es war auch positiv (Bili Urin sieht man aber eigentlich, wenn man das mal hatte). Nur ist das meines Erachtens nicht sehr spezifisch, da das ja auch von der Leber kommen kann, ich hatte auch mal einen Anstieg des GGT von 30 auf 150 (Ref bis 50)... davon abgesehen habe ich ab und zu brennenden Stuhlgang und der kann mWn auch zu einem erhöhten Bili führen. Ich glaub aber nicht, dass die schwere der Symptomatik zu einer reinen Hämolyse passt... allerdings weis ich auch nicht, wie sich ein Hct von 30 bei Gesunden äußert.

        ich denke mit HB und Hct dürfte ich, zusammen mit Bil und Kalium, schon sicher eine Hämolyse ausschließen oder beurteilen können. Der Reflotron kann die Parameter alle.. ich komme dann nämlich idR nicht zum Arzt und die kommen idR auch nicht vorbei ..

        Hattest du nicht mal Hämolysen?
        Bitte keine PN oder nur in seltenen Fällen bei einer Frage die einen direkten Bezug zu einem Beitrag von mir hat, die nicht andere beantworten können. Danke.

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          #5
          Aber die Sticks streng nach Anleitung benutzen: Wenn da "Morgenurin" steht auch nur den benutzen!
          Mittags oder Nachmittags zeigen die fast immer falschpositive Werte an. Da fallen häufig selbst Ärzte drauf rein.

          Daher auch der Hinweis des Herstellers der Reflotron-Teststreifen: "Wichtiger Hinweis: Nur für Angehörige der Gesundheitsberufe.
          Der Test darf nur von einem Arzt oder einer ärztlich autorisierten Person durchgeführt und interpretiert werden. Bei medizinischen Laien kann es zur falschen Anwendung und Beurteilung des Tests kommen."
          Zuletzt geändert von KlausB; 07.04.2021, 21:59.
          It's a terrible knowing what this world is about

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            #6
            Ich nutze die Sticks recht selten, eigentlich nie, da sie mir zu ungenau sind und preislich auch teuer. Ich wüsste auch nicht, dass im KH nach den Sticks irgendwie therapiert wird, das ist mehr zum Daumen mal pie abschätzen (meine ich, ich hab mich mit den Dingern nicht so befasst).

            Der Reflotron ist etwas schwerer zu handhaben, ja, aber das dürfte bei mir kein Problem sein, sofern es mir nicht zu schlecht geht. Ich bin eigentlich gelernter Mechatroniker und arbeite ja auch an elektrischen Schaltungen und Programmen, die sind schon schwieriger zu handhaben. Messfehler kommen hier eher dann vor, wenn jemand zu gestresst ist und entweder zuviel oder zu wenig Blut in der Kapillare hat, man misst aber meist 2 bis 3 mal, wenn ein Wert wirklich auffällig ist. Ich brauche jedenfalls hard facts um Sachen auszuschließen oder einzugrenzen, darum halte ich von den Sticks eher weniger ... dann trete ich noch ewig am Fleck.

            Was mir auch immer wieder auffällt, ich denke nicht dass das zu einer Hämolyse passt, ist der Umstand, dass die Knochen einmal deutlich an Volumen abnehmen, und dann zunehmen. Das hatte mir erst keiner geglaubt, aber ich hab diese dann abgemessen (0,5 cm bei der Hand, beim Kopf nimmt dieser erst 1cm ab und dann 2 zu). Es kommt da wirklich akut zu einer starken Demineralisierung... diese Morbus Paget Mutation wäre zwar schon denkbar, aber dafür geht das viel zu schnell meinte der Endo. Meine These wäre entweder eine Azidose (beim CANCA1S kommt es auch zu einer malignen Hyperthermie bzw es besteht ne Disposition), ne Respiratorische oder metabolische Azidose (da hatte sich das KH bereit erklärt diese zu messen, bei mir nehme ich das ab und lasse es in das KH bringen... die wollen aber dass ich zuerst dort vorbeikommen, was es schwer macht aktuell), ansonsten halt die Hämolyse oder Blutungen (das mit der Blutung stand mal im Raum, das wurde aber nur als Verdacht geäußert wegen der Kollagenproblematik) oder etwas bei den Porphyrienen > da denke ich aber eher an etwas von der Leber ausgehendes, wohl eher weniger an eine richtige Porphyrie.

            Was auch auffällig ist... beim letzten Schub hatte ich wieder den brutal süßen Geschmack im Mund... ich weis nicht woher das kommt, ev Bakterien (die Zunge hatte ich ja mal eingestellt..?). Ebenfalls ausfällig ist, dass der Harn sehr süß riecht, wenngleich es zu keinem erhöhten Zucker im Blut kommt ... vielleicht auch eine Nahrungsmittelunverträglichkeit. Ansonsten dachte ich noch an einen niederen BP wegen einem Infekt... es war im Harn mehrfach vergrünende Streptokokken auffällig, diese machen ja eine Hämolyse die aber glaube ich dazu führt, dass nicht das ganze Blut hämolytisch wird (es gibt da ja verschiedene Arten von Hämolyse).

            Alles sehr spekulativ. Es hilft eh nichts außer systematisch alles auszuschließen was halt möglich ist.

            Heute habe ich mir mal folgende Test bestellt:

            1x T3 TSH und T4 (damit würde ich ne Überfunktion ausschließen wenn mir sehr warm wird?
            3x Estradiol (ich meine wenn DHT zu hoch ist müsste Estradiol zu nieder sein? Jedenfalls wird an und an das Kollagen besser und da will ich einen Vergleichswert)
            2x Testo (einmal Ausschluss eines niederen Wertes und einmal eines zu hohen)

            Dann brauch ich nicht die Hämoglobin und Bili Reflotron Teststreifen.

            Letztens habe ich übrigens - mehrfach - deutlich an subkutanen Fett zugelegt, nachdem ich Käse gegessen habe. Zudem mehr Talgproduktion, aber auch breitere Schultern. Das hatte ich nun 4 mal und auch bei Milch merke ich was... sehr seltsam, eine These wäre, dass es am IGF1 liegt (ich muss noch schauen wegen einem IGF-1 Testwert)... eine andere wäre, dass es am Estradiol liegt..?

            Wegen der Abnahme des Kollagens hätte ich auch nochmal an eine Kollagenose gedacht, aber a.) Kenne ich mich mit denen nicht gut aus (also kann ich dazu auch grad wenig sagen) und b.) scheinen mir die blassen Lippen, blasse Haut usw nicht dazu zu passen... vielleicht eher ein Mangel an Spurenelemente (zB Kupfer wegen den grauen Haaren)..
            Zuletzt geändert von DHKW; 08.04.2021, 12:49.
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              #7
              Im übrigen eine Beobachtung die mir aufgefallen ist bzgl süßer Geschmack im Mund. Wen ich Zink Bisglycinat nehme werden die Muskeln schwächer (die Haut auch etwas besser, das liegt aber an einem leichten Zinkmangel). Auch bei Glycerin werden die Muskeln schwächer. Glycerin hemmt die Aktivität der MN, das wäre also recht logisch.. vielleicht ist der süße Geschmack ja ein erhöhter Glycinspiegel?
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                #8
                Ich schreib das ein bisschen als Log. Gerade fand ich raus, dass Diazepam CHE hemmt... und das eine Hautatrophie machen kann. Das ist auf 2 Ebene interessant. 1 hatte ich mal zuviel CHE und da half Diazepam (Symptome passten zu einem cholinergen Syndrom > Speichelfuss, sehr kleine Pupillen, Faszis, Krämpfe und dann Muskelschwäche, niederer BP). Nachdem das Diaz wirkte und die Pupillen normaler wurden, gingen die Symptome dann auch weg (Fenistil wirkt hier auch). Auf der anderen Seite habe ich auch öfter trockenen Mund/ trockene Haut und hier eine Besserung auf Fischöl (das wirkt wohl auch cholinerg, wobei ich das nur beim Krill nachgelesen habe, aber zuviel von dem Öl und ich bekomme wieder diese cholinergen Probleme).

                Ich teste nun langsam 1 Kapsel pro Tag vom Fischöl, geteilt auf 2 Einnahme. Pures Cholin führt, da schnell zu hoch dosiert, zu den Symptomes des hohen Muskeltonuses. Zudem hatte ich einen cholingeschmack im Mund, als ich die Symptome der cholinergen Krise hatte (das mache ich daran fest, dass ich Cholin schon pur auf die Zunge legte).
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                  #9
                  Gerade hab ich den HB mal gemessen, aber ohne akute Symptome (wobei die Lippen schon noch leicht blass sind). Der HB liegt bei 15.7 und ist somit normal/sehr gut. So eine HB Messung ist schon praktisch, wenn ich bei akuten Symtomen einen solchen HB (konstant) habe, dann kann ich das nämlich mal von meiner Liste streichen.

                  Der Blutdruck ist aber trotzdem immer wieder zu nieder. Da muss ich noch auf Ursachensuche gehen. Der Harn war zuletzt übrigens beim Teststreifen EW positiv - wobei ich mit 1g EW/ 1kg Körpergewicht nicht soviel konsumiere. Bili hab ich nicht testete, aber da hab ich jetzt auch die Teststreifen. Das mache ich aber meine ich erst wenn der Harn wieder hell ist. Bei erhöhtem Bili aber normalen HB müsste es dann ja von der Leber/Darm/Galle kommen, oder?

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                    #10
                    Also gestern wollte ich noch 3x messen, das Blut war dazu aber zu dick. War dann brausen und hatte wieder Blässe (usw usf) bin dann eingeschlafen und heute ist er bei 9,81. Was aber nicht möglich ist, zu sagen ob das nun ne Überwässerung wäre oder ne Hämolyse, oder?
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                      #11
                      Wenn der HB von 15 auf 9 durch Überwässerung abgefallen wäre, dann hättest du aber erhebliche, sichtbare Ödeme.
                      Bin mir auch nicht sicher, inwieweit diese Hb-Messung verlässliche Resultate liefert bzw. was die Störfaktoren sind. Selbst für eine Hämolyse, die einen nicht kritisch werden lässt, ist ein Abfall von 15 auf 9 innerlich eines Tages kaum vorstellbar.

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                        #12
                        Ich habe diese "Beulen" bekommen die ich schonmal als Bild hier reinstellte. Soweit ich weis gilt das mit den "typischen" Ödemen bei Kollagenerkankungen nicht. Für eine zweite Messung gings mie klinisch zu schlecht. In Wien hatte ich mal nen starken Abfall vom HB (bzw 2), da war dieser erst in der Mitte und dann reduziert, jedoch konnte ich die erste Messung nicht vorlegen und der Arzt meine bei einem solchen Abfall hätte ich massive innere Blutungen, das kann nicht sein usw usf. Der erste HB Wert wurde aber in 2 KH bestimmt, der letzte dann nur mehr in einem. Die Werte sind bei gesunden sehr genau, der Reflotron gilt als genauestes Gerät, meine CK Werte stimmten auch immer exakt, ob aber eine Autonome Dysfunktion die HB / Hct Werte an den Fingern verfälschen kann weis ich nicht (der Arzt meint nein, aber ich hab mich dazu nicht so stark informiert). Das Blut ist dann zB auch oft zu dünn damit es der Blutzuckermesser aufsaugt (es rinnt seitlich weg). Der Hct war auch (mehrfach) bei Symptomen bei 30. Das Problem bei den Messungen ist, dass diese schon eine gewisse klinische Stabilität erfordern, bei akuten Ereignissen ist das schwer. Ich denke mit dem Fingersensor komme ich weiter. Wenn ich Symptome von viel Testosteron habe, dann gehts auch besser (Testo verbessert auch die HB Werte, die Lippen werden dann auch wieder farbiger, sie sind immer knall weis und danach geht das Kiefer sichtbar zurück und Zahnschäden entstehen). Ich wollte fast noch einen Arzt rufen, bin dann aber weggedämmert.

                        Aber ob der Wert stimmt sehe ich auch unter Vorbehalt, da ich normal immer 2 mal messen. Der von dem ich den neuen gekauft habe misst immer 3x. Dass ein Abfall da ist, sehe ich aber schon als sicher an, das mache ich durch die Hct Messungen fest (davon habe ich locker 50 die reduziert waren), die Besserung auf die Hct Anstiege und die mehrfach (aber immer noch etwas zu niederen) Hct/HB/Ery. Werte. Ich vermute da auch spekulativ eher eine geringere Produktion, daich dann auch immer Symptome von weniger Testosteron habe. Also eher mehr trinken, schlechtere Niere, Akut geduscht (normal dusche ich nur Ultra Kurz außer ich habe extrem talgige Haut) und dann ev eine Hämolyse (der Bili Wert dagegen war völlig in der Norm) kann denke ich schon ein Faktor sein.

                        Der Blutdruck war auch eher nieder. Ob das aber davon kommt oder zusammen wirkt weis ich nicht.
                        Zuletzt geändert von DHKW; 11.04.2021, 16:01.
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                          #13
                          Nochmal ein kleines Update. Heute hatte ich es tatsächlich ins KH geschafft, ich dachte erst das wird nix, hab dann aber das Diazepam genommen (da ich am Morgen echt einen hohem Muskeltonus hatte), dann war mir kalt und die Mukeln schwach und ich nahm dann wieder ca 20mg Testo als Gel, das hilft schon ordentlich. Es ging dann auch, wobei die Muskeln so schwach wurden, dass ich einige Pausen brauchte > das kenne ich aber schon. Der Mund ist zufälligerweise auch extrem süß, ich frag mich ob das Glycin sein kann, da Glycin auch so süß schmeckt (ich hab das mal gekostet) und die Muskeln nach dem Glycin auch komplett schlaff geworden sind. Da reagiere ich so sensible drauf, dass ich sogar das Glycin im Zink merke. Nunja, interessanterweise werden die Muskeln auf Koffein bzw Kaffee steifer, ich habe das immer auf eine mögliche maligne Hyperthermie zurück geführt, aber das ist auch spekulativ (ich hab das durch die höhere Körpertemperatur begründet). ich meine, dass jede starke generalisierte Tonuserhöhung zu einem deutlichen Temp- Antieg führt und so hoch wird die Köroertemp auch nicht (von 35 auf 36-36,5 so um den Dreh). Interessant ist, was ich jetzt las, dass Coffein Glycin antagonisiert. Beim Süßen Geschmack wäre sicher ein Glycintest interessant > wenngleich das natürlich reine Indizien sind.
                          Bitte keine PN oder nur in seltenen Fällen bei einer Frage die einen direkten Bezug zu einem Beitrag von mir hat, die nicht andere beantworten können. Danke.

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                            #14
                            Was wurde denn im KH festgestellt bzw. welche Werte abgenommen?

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                              #15
                              Zitat von pelztier86 Beitrag anzeigen
                              Was wurde denn im KH festgestellt bzw. welche Werte abgenommen?

                              Das war nur die Blutabnahme, ich war nicht bei der Ärztin. Ich hatte der Oberärzten eine Email geschrieben und ein paar Bilder geschickt, daraufhin hat sie mir recht zeitnah einen Termin organisiert. Ich war bei der Endokrinologie, was aber genau angeschaut wurde weis ich nicht. Die Fragestellung ist vorallem ein erhöhter IGF-1 Spiegel... nur wenn ich hier Symptome habe, dann komme ich eh nirgends hin, ich erwarte nicht, dass hier etwas auffällig ist. Bei uns sind aber Termine normal recht lange und da sie jetzt bemüht sind (warum auch immer, irgendwie ist das seit ich bei Prof Sp. war), hatte ich den Termin wahrgenommen. Vorallem ist mir der hintere Zahn komplett gebrochen, richtig bis runter ins Kiefer. So ein Bruch ist jetzt keine Dramatik, ist ja auch nicht das erste mal, aber da würden mich besonders die Entzündungswerte interessieren. Ich hab ich den Verdacht, dass ich das Diazepam mittlerweile nicht mehr gut vertrage, da mir nach der Einnahme von mehreren recht kalt wird und ich recht blass... aber das dosiere ich eh gerade ab (ich bin jetzt bei 4 Tropfen, bei 100 hab hab ich begonnen zu reduzieren... sofern der "Entzug" nicht in einer Schubhaften Phase passiert ist das echt lächerlich von den Symptomen, da merkt man fast nix).

                              Naja, mal schauen. Auch will mich aber auch nicht darauf festlegen, dass das wirklich vom IGF-1 kommt >> es sind Wachstumsschübe bei denen die Schulter so breit werden, dass auch der Halsmuskeln einreißt. Ich denk aber, dass das ev Androgenbedingt ist, da ich da immer ne Prostatahperplase bekomme und sehr sehr tiefe stimmt, mehr Bart und dünne Haare. Aber ich wies es auch nicht... vielleicht ist es auch was anderes, da auch der Kopfumfang zuerst ab und dann zu nimmt (Differenz sind 2 cm Umfang). Was das nun genau ist weis ich nicht, ich spekuliere auch auf einen hormonellen Schub des Morbus Paget oder Knochenproble durch Azidose (metabolisch da wenig Harn > nur ca 200ml) oder generell von den Nieren ausgehen. Ohne akute Werte schwer zu sagen. Jetzt warte ich mal die Laborwerte ab.
                              Bitte keine PN oder nur in seltenen Fällen bei einer Frage die einen direkten Bezug zu einem Beitrag von mir hat, die nicht andere beantworten können. Danke.

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