ALS mit 36?

[Gast]

Ist das NFl Ergebnis schon da?

Bisher leider nicht

[Gast]

War heute morgen beim Neurologen.

Symptome geschildert. Direkt nach der Erwähnung der letztjährigen Krebserkrankung meiner Mutter und ohne neurologische Untersuchung („da würde eh nichts bei rum kommen“) ein Antidepressivum verschrieben. An dieser Stelle macht es für ihn keinen Sinn nach seltenen neurologischen Erkrankungen zu suchen.

„Wir sehen uns dann im August“ und „wir behalten das einfach im Auge“.




Tolle Erfahrung….




Dann werde ich mal sehen wie es mit den Zuckungen, Wadenkrämpfen und Schluckbeschwerden bis August so läuft.

[EStella]

Dann werde ich mal sehen wie es mit den Zuckungen, Wadenkrämpfen und Schluckbeschwerden bis August so läuft.

Bei mir hat es mit Zuckungen angefangen, die haben mich nie gestört, sind immer weniger geworden und jetzt nach drei Jahren nur noch wenig ausgeprägt vorhanden. Krämpfe habe ich schon noch, vor allem nach Belastung. Schluckbeschwerden hatte ich massiv, die jetzt GsD fast vollkommen weg sind.

Habe eine Dystrophie mit Beteiligung des endokrinen Systems diagnostiziert bekommen, aber ich selbst, bin mir nicht zu 100% sicher .... Die Schluckbeschwerden kamen vom endokrinen System, ebenso die Episoden, die ich hatte. Vitamin D3 und B12 muss ich immer wieder nachlegen. Die Muskulatur baut sich weiterhin ab, aber langsamer als zu Anfang.

Die Zuckungen sind wie bei vielen, mein kleinstes Problem. Ihr macht den Fehler, diese bei den Arztbesuchen in den Vordergrund zu stellen. Man solle es erwähnen, aber nicht als schwere Erkrankung sehen, das schafft Missverständnisse zwischen Arzt und Patient und man brauch sich dann nicht wundern, wenn erst mal Psychopharmaka verschrieben werden.

Ist nicht böse gemeint.

[Sebas_FFM]

Gast: Interessant finde ich deinen Punkt mit dem Muskelkater. Ich habe seit 3 Monaten eig. keinen Sport mehr wirklich gemacht, bin aber viel spazieren gewesen. Neulich war ich Wandern und habe eine Stunde Badminton gespielt. Ich erinner mich dass ich vor einem halben Jahr insbesondere in der Schulter und dem Arm vom Schlagen Muskelkater hatte. Diesmal absolut nichts. Genau so wie im Hintern und Oberschenkeln einfach nichts. Ist für mich auch ein enorm gruseliger Punkt. Ich werde das heute mal mit Kraftsport versuchen.

Analog bin ich genau wie du schnell aus der Puste und auch was Kraftausdauer angeht.

Ich hab mittlerweile eine Art Schwäche gewandert von Schulter in den Unterarm bis zum Greifen in der Rechten Hand.

Bezüglich Neurologe würde ich auch sagen, dass Zucken nicht im Fokus stehen sollte - zumindest nicht beim Neurologen. Die sind da meistens nicht interessiert nach meiner Erfahrung. Schwäche und Probleme bei Bewegungen sind interessanter für die.

Im August gehst du wieder hin?
nimmst du du AD jetzt?

[Gast]

Ich teste jetzt auch wieder aus. Ich merke vor allem dass Muskeln die ich beanspruche danach extrem Zucken.
Bei den Waden ist nach kurzem schon völlig die Luft raus.
@seb darf ich fragen wie groß und schwer du bist?
über welchen Zeitraum haben sich deine Symptome entwickelt? Gab es einen Ausgangspunkt?

ich werde morgen die anti Depressiva nehmen. Ändern kann ich an den Symptomen ja nichts. Deshalb muss ich irgendwie damit leben.

[Sebas_FFM]

Ich bin 1.84 und wiege um die 92 Kilo. War früher viel Pumpen, hab also eine recht breite Statur aber auch ein wenig zu viel Bauchfett, bin aber vergleichsweise recht sportlich. Vor dem Beginn des ganzen war ich auch ohne Probleme 10 KM joggen und regelmäßig beim Fitness (Vor Erneuter Coronaschließung). Angefangen hat es von jetzt auf gleich mit vielen Begleitsymptomen.
Von jetzt auf gleich habe ich Erektionsprobleme gehabt für 2 Wochen, kannte ich vorher nicht, sind auch jetzt wieder vollständig weg. Aber das war nicht normal, ws ging einfach gar nichts mehr. Mittlerweile glaube ich, dass in meinem Körper etwas kaputt/ ausgelöst wurde und das das Leitsymptom meines Körpers war, mir mitzuteilen, dass etwas passiert ist. Und wie gesagt jetzt ist es wieder so als hätte ich sowas nie gehabt und meine Psyche hatte sich ja eher verschlechtern im Laufe der Zeit. Die Zuckungen kamen eig erst nachdem mir eine Schwäche im Arm/ Schulter und Wade aufgefallen ist. Wegen dieser Schwäche bin ich auch zum Neurologen das erste Mal - wurde aber bei der klinischen Untersuchung nichts festgestellt. Am gleichen Abend saß ich vergleichsweise entspannt auf der Couch in kurzen Hosen und hab durch Zufall gesehen, dass meine Wade zuckt ganz leicht aber konstant. Seitdem Angst nie wegbekommen, Schwäche immernoch da und das Zucken hat sich ausgebreitet auf die Füße 24/7 und mittlerweile an allen Stellen des Körpers sporadisch für kurze Zeit bis es aufhört und wieder beginnt. Schwäche war nie weg sondern prozessiert für mich immer weiter (Daumenballen tun weh nach längerem benutzen, kein Muskelkater mehr, Schnelle Ermüdung der Muskulatur). Zeitraum sind bei mir vom ersten Feststellen von Symptomen bis jetzt circa 3 Monate.

Mein Körpergefühl hat sich von kraftvoll sportlich mit Bums in den Armen und Oberkörper und relativ gutem Selbstbewusstsein in ein Gefühl von Angst, Kraftlosigkeit und null selbstbewusstsein entwickelt. Im Moment wirds wieder besser vom Kopf aber das Körpergefühl ist das schlimmste. Egal wie viel Stress ich hatte, mit sowas hat mein Körper noch nie reagiert. Deshalb bin ich eig auch davon überzeugt, dass ich eine Krankheit habe. Welche, wird man sehen.

und ja! Das habe ich auch. Beanspruche ich Muskeln mehr als üblich, zucken die enorm. Ist gruselig.

[Gast]

Ich bin 1.84 und wiege um die 92 Kilo. War früher viel Pumpen, hab also eine recht breite Statur aber auch ein wenig zu viel Bauchfett, bin aber vergleichsweise recht sportlich. Vor dem Beginn des ganzen war ich auch ohne Probleme 10 KM joggen und regelmäßig beim Fitness (Vor Erneuter Coronaschließung). Angefangen hat es von jetzt auf gleich mit vielen Begleitsymptomen.
Von jetzt auf gleich habe ich Erektionsprobleme gehabt für 2 Wochen, kannte ich vorher nicht, sind auch jetzt wieder vollständig weg. Aber das war nicht normal, ws ging einfach gar nichts mehr. Mittlerweile glaube ich, dass in meinem Körper etwas kaputt/ ausgelöst wurde und das das Leitsymptom meines Körpers war, mir mitzuteilen, dass etwas passiert ist. Und wie gesagt jetzt ist es wieder so als hätte ich sowas nie gehabt und meine Psyche hatte sich ja eher verschlechtern im Laufe der Zeit. Die Zuckungen kamen eig erst nachdem mir eine Schwäche im Arm/ Schulter und Wade aufgefallen ist. Wegen dieser Schwäche bin ich auch zum Neurologen das erste Mal - wurde aber bei der klinischen Untersuchung nichts festgestellt. Am gleichen Abend saß ich vergleichsweise entspannt auf der Couch in kurzen Hosen und hab durch Zufall gesehen, dass meine Wade zuckt ganz leicht aber konstant. Seitdem Angst nie wegbekommen, Schwäche immernoch da und das Zucken hat sich ausgebreitet auf die Füße 24/7 und mittlerweile an allen Stellen des Körpers sporadisch für kurze Zeit bis es aufhört und wieder beginnt. Schwäche war nie weg sondern prozessiert für mich immer weiter (Daumenballen tun weh nach längerem benutzen, kein Muskelkater mehr, Schnelle Ermüdung der Muskulatur). Zeitraum sind bei mir vom ersten Feststellen von Symptomen bis jetzt circa 3 Monate.

Mein Körpergefühl hat sich von kraftvoll sportlich mit Bums in den Armen und Oberkörper und relativ gutem Selbstbewusstsein in ein Gefühl von Angst, Kraftlosigkeit und null selbstbewusstsein entwickelt. Im Moment wirds wieder besser vom Kopf aber das Körpergefühl ist das schlimmste. Egal wie viel Stress ich hatte, mit sowas hat mein Körper noch nie reagiert. Deshalb bin ich eig auch davon überzeugt, dass ich eine Krankheit habe. Welche, wird man sehen.

und ja! Das habe ich auch. Beanspruche ich Muskeln mehr als üblich, zucken die enorm. Ist gruselig.

hab dir mal eine PN geschickt

[Dirk07]

Ich erkenne mich hier in etlichen Dingen wieder.
Zwar habe ich ein paar Jahre mehr auf dem Buckel, aber bis vor Corona habe ich (1,81 m und +/- 93 Kilo) regelmäßig Kampfsport betrieben und war regelmäßig an den Hanteln zugange.
Ich weiß noch als wäre es gestern gewesen, als es nachts urplötzlich im Trizeps links und im Bizeps rechts wie wild zu zucken anfing und die Angstspirale begann.
In den ersten 2 Monaten galt nachts meine ganze Aufmerksamkeit Zuckungen im Bizeps und im Oberschenkel, an Schlaf war kaum zu denken. Sofern man Fitnesstrackern trauen kann, hatte ich pro Nacht rd. 30 Minuten Tiefschlaf.
Aus einem mir nicht ersichtlichen Grund zog ich nachts vom Schlafzimmer ins Wohnzimmer (ich lebe alleine) um. Ob aus Panik oder warum auch immer.
Zumindest war mir diese Angst und Ruhelosigkeit, ich hatte in diesen Anfangstagen auch kurzzeitig nachts Bewegungsdrang in den Beinen, bis dahin völlig unbekannt.
VIelleicht lag diese innere Unruhe auch am, zumindest bei nächtlicher Ruhe verspürenden, Vibrationsgefühl im Körper.
In dieser Phase hatte ich nachts oft einen harten Pulsschlag und Herzrasen, weshalb ich beim Hausarzt vorstellig wurde. Offenbar war das EKG nicht okay, sodass ich von der Praxis weg mit Blaulicht ins nächste Krankenhaus verfrachtet wurde... ohne Befund. War wohl nichts.
Dann hatte ich endlich den ersehnten Termin beim Neurologen, der aber für mich unbefriedigend schnell und ohne Befund endete.
Weiter ging es mit Problemen beim Treppensteigen.
Die Pumpe schlägt mir im 2. Stock bis in den Hals und die Oberschenkel "machen zu". Ziemlich seltsames Gefühl, zumal ich vor Corona im Training regelmäßig bis zu 1.000 Treppenstufen in unseren Weinbergen absolvierte.
Erektionsprobleme hatte ich nicht direkt, aber ab und an ein unangenehmes, sehr seltsames Taubheitsgefühl im Penis. Vielleicht lag es daran, dass ich öfters mit dem Fahrrad unterwegs war, um der Gewichtszunahme (rd. 10 Kilo in 6 Monaten) zu begegnen. Der TSH-Wert und auch Testosteron waren im Normbereich.
Aktuell bilde ich mir ein, dass meine Arme trotz Training Muskulatur abbauen bzw. irgendwie "verfetten".
Muskelzucken ist weiterhin vorhanden (inzwischen sporadisch eher mal die linken Brust und auch 'zartes" Zucken in den Füßen/Waden).
Hinzu kommen nicht ausheilen wollende Achillessehnenreizung (lässt mich morgens wie einen 80-jährigen aus dem Bett humpeln), Tennisarm beidseitig, schmerzen im Handgelenk ( zusammen mit einem Taubheitsgefühl im Daumen ist es wohl ein Karpaltunnelsyndrom) und seit Monaten ein Ziehen unterhalb des linken Rippenbogens, wenngleich sich dort organisch nichts befindet, das schmerzen könnte.
Alles sehr seltsam.
Ich meine auch, dass ich inzwischen mental etwas neben mir stehe, soll heißen, dass ich gedanklich langsamer werde.
Inzwischen bin ich mir sehr sicher, dass irgendetwas in meinem Körper nicht rundläuft, wenngleich das die letzten Blutwerte nicht hergeben.
Beim Arzt muß ich mit solch läppischen Symptomen, noch ohne gravierende Ausfälle im Bewegungsapparat, bzw. dem Krankheitsgefühl, nicht vorstellig werden = Hypochonder.
Mittlerweile befinde ich mich wohl in der Phase der Akzeptanz. Auch Gedanken wie "Gehe ich den Weg zuende, sollte etwas richtig schieflaufen?" machen sich in mir breit.
In den letzten Jahrzehnten war ich nie der Paniker, Hektiker oder Fatalist, aber dieses permanente Gefühl von "Irgendetwas passt nicht im Körper" (vielleicht bin ich ja tatsächlich ein Hypochonder) raubt mir zusehends den Optimismus und Kraft.

War jetzt etwas länger, aber wem soll man mit den Geschichten dauernd auf die Nerven gehen, niemand kann m.E.n. nach das zerstörerische Gefühl von Muskelzuckungen nachempfinden, der das nicht selbst erlebt(e)?
.... außerdem kann das Internet nicht widersprechen und genervt mit den Augen rollen

[Gast]

Hallo Dirk,
ich weiß genau wie es dir geht. Die Angst ist ständiger Begleiter.
Auf ein paar Punkte möchte ich dennoch eingehen.
von dem was du schilderst würde ich bis zu dem Part mit dem EKG auf eine Unruhe und Symptome aufgrund einer Angststörung tippen. Alles was irgendwie sporadisch auftritt und wieder weg geht dürfte ziemlich sicher kein Anzeichen für eine schwere Erkrankung sein.
alles was danach kommt kommt mir sehr bekannt vor.
vor allem die Schwäche in der Hand. Wenn ich bspw. versuche zu trainieren habe ich spätestens am nächsten Tag in der Hand schlimme Schmerzen in der Handfläche. An Liegestütze bzw. Hantel Training ist nicht zu denken.
bei mir kommt halt dazu dass ich in der rechten Fußsohle seit mehr als 4 Wochen unentwegt zucke. Keine Pause. Die Krämpfe in den Waden, insb. rechts nach Kurzer Belastung (ich muss wirklich nur vom Bett ins Bad laufen) machen mir mittlerweile am meisten Sorgen. Habe heute mal objektiv geschaut ob etwas messbar ist. Die rechte Wade hat mehr als 1cm weniger Umfang als die linke. Keine Ahnung wie signifikant das ist. Sorgen macht es mir.
habe gestern mal ein bisschen Training provoziert. Kniebeugen und sit-ups.
habe Muskelkater in der linken Pobacke. In der rechten, wenn überhaupt nur leicht.

so allmählich fällt mir am ganzen Körper Asymmetrie auf: Nackenmuskel links stärker ausgeprägt als rechts. Brustmuskel (unter dem Schlüsselbein) rechts größer als links, Handmuskel rechts stärker als links, Wade links stärker als rechts. Fuß links stärker als rechts.
alles offensichtlich und nicht nur für mich sichtbar.

irgendwann glaubt man nicht mehr an Zufälle.

Ich kann euch nur raten Euch im Krankenhaus durchchecken zu lassen.
bei mir wurde nichts gefunden. Trotzdem bleiben die Symptome

[Dirk07]

Ja, alles sehr seltsam, wenn man deutliche Symptome zeigt, aber dies ohne Befund bleibt.

Auch wenn es nach Aluhut klingt, aber kann nicht auch der uns umgebende Elektrosmog (Router, Funkmasten,...) mit hineinspielen?

Zitat Welt (2013 !): "Schülerinnen aus Dänemark experimentierten an Gartenkresse und fanden heraus, dass ein W-Lan-Router schädlich für die Pflanzen war. Neuntklässler haben eine schädliche Wirkung von WLAN-Signalen auf Pflanzen festgestellt."
Klar, wir sind keine Pflanzen, aber harmlos scheint die uns umgebende Strahlung auch 8 Jahre nach dem Versuch jedenfalls nicht zu sein, und bei einer entsprechenden persönlichen Disposition....

[EStella]

Da ist auch mal jemand der sich mehr Gedanken zu gesundheitlichen Problemen in unserer Gesellschaft macht, finde ich gut. Zu selten werden solche Möglichkeiten angesprochen.

Ich frage mich schon längere Zeit warum Beschwerden wie "Zuckungen" in den letzten Jahren so stark zunehmen. Wir sind z. B. von drei Funkmasten für Handys eingekreist, natürlich kann man nur vermuten, aber die Krebsrate steigt hier in der Umgebung seit einigen Jahren deutlich.

[stemarco]

Da ist auch mal jemand der sich mehr Gedanken zu gesundheitlichen Problemen in unserer Gesellschaft macht, finde ich gut. Zu selten werden solche Möglichkeiten angesprochen.

Ich frage mich schon längere Zeit warum Beschwerden wie "Zuckungen" in den letzten Jahren so stark zunehmen. Wir sind z. B. von drei Funkmasten für Handys eingekreist, natürlich kann man nur vermuten, aber die Krebsrate steigt hier in der Umgebung seit einigen Jahren deutlich.

Gut aber die Krebsrate steigt schon seit Jahrzehnten deutlich, da gab es noch nichtmal diese Strahlungen, denen wir heute ausgesetzt sind… Krankheiten wertden häufiger, aber eben in jeder Richtung (auch Asthma, Unverträglichkeiten, usw.) - nicht nur neurologische, oder Tumore

[Gast]

bei mir zucken nach Bewegung meistens alle Muskeln nach unterdessen... kann praktisch alles provozieren

...und asymmetrie hat jeder... aber wirklich jeder

[Dirk07]

Gast
Auf Youtube findet sich ein Video "Faszikulation 2018" von Holger Konetzke, der auch auf Fragen antwortet.
Ich kann mir schon auch vorstellen, dass ein Muskel, der aufgrund ständigen Zuckens permanent unter Strom steht, sich nach zusätzlicher sportlicher Betätigung mit Muskelkater meldet (bei mir zuckt das rechte Augenlid seit Tagen oder Wochen leicht, ich nehme es nur in Ruhe wahr, und es fühlt sich inzwischen "anders"an... wie ein Fremdkörpergefühl im Augenlid, ist schwer zu erklären).
Das Fatale an unserer Situation ist eben, dass man jetzt die selben Dinge wie Muskelkater nun ganz anders wahrnimmt als vor der Zeit mit Muskelzucken.
Für meinen Teil versuche ich weiter wie bisher zu trainieren, Muskelzucken/Muskelschmerzen hin oder her. Schonen (zumal ohne Befund auf irgendetwas) dürfte die weniger sinnvolle Alternative sein.

[KlausB]

Nur mal als Denkanstoß zur Aluhutdiskussion:
Mobilfunkstrahlung sind reine elektromagnetische Wellen.
Da werden keine Teilchen ausgestrahlt wie bei ionisierender Strahlung also Röntgenstrahlung oder radioaktiver Strahlung
Wer Angst vor Handy-"Strahlung" hat sollte sich vorm MRT hüten. Da beträgt die Strahlung das 5-fache (Kopf) bis 10-fache (Beine/Arme) der Grenzwerte für Handys. Bei den Sendemasten bekommt man fast gar keine Strahlung ab (wenn man die Sendeantenne nicht grad umarmt), da die Strahlung mit der Entfernung (schon nach wenigen Metern) sehr stark abnimmt. Wegen der kurzen Reichweite braucht man auch so viele, besonders bei 5G.

Früher haben sich die gleichen Leute bedenkenlos und mit voller Absicht der Röntgenstrahlung des Röhrenfarbfernsehers ausgesetzt, wobei die Bildröhre selber noch am wenigsten gestrahlt hat.