ALS mit 36?

[Gast]

Hallo zusammen,

ich (36) muss leider aus Verzweiflung einen Beitrag hier aufmachen.
meine Symptome bringen mich an den Rand der Verzweiflung und ich wollte mich bei euch nach Euren Erfahrungswerten erkundigen.

vor ca. 3 Wochen habe ich plötzlich ein starkes Kribbeln im rechten Bein und Fuß und parallel im linken Arm bis zur Hand festgestellt. Dazu gesellten sich kribbelnde und taube Finger (Daumen, Zeigefinger, Mittelfinger).

nach 1,5 Jahren homeoffice quasi ohne Sport habe das Gefühl im Bein auf einen abgeklemmten Nerv geschoben (ich bin sehr schlank/das kam schon früher vor), die Hand habe ich auf den Karpaltunnel geschoben.

das alles ging über zwei Tage nicht weg sodass ich in die NA gegangen bin und wurde dann aufgenommen.
MRT Kopf und HWS war unauffällig. Liquor hat ergeben dass Pleozytose und OKB positiv waren. Nervenleitgeschwindigkeit normal.

ich wurde ohne Diagnose wieder entlassen.
kurz danach kam das Zucken. Fing in der rechten Fußsohle an (seit 9 Tagen ununterbrochen).
dann kamen Wadenkrämpfe und ab und zu Zuckungen dort. Dann folgten Zuckungen in der linken Schulter und auf der linken Seite im Nacken. Aber auch dort nur sporadisch. Mittlerweile fühlt sich der ganze linke Arm schwach an. Vor allem in der Schulter.

die Nächte sind am schlimmsten. Neben der dauerhaften Panik, diversen Panikattacken Zucken die Muskeln beim einschlafen an verschiedenen Stellen stärker. Aber eher wie ein Schlag. Und nur einmal.
beim Übergang von wach in den Schlaf schrecke ich teilweise wie angestochen hoch.

wenn ich dann in den Schlaf komme wache ich auf und der ganze Körper scheint zu beben/zittern. Das lässt schnell wieder nach.

ich habe extreme Ängste. Meine Frau sitzt schwanger mit unsrem ersten Kind zu Hause und sorgt sich ohne Ende.
Ich habe Angst unser Kind nicht aufwachsen zu sehen.

ich bin seit gestern wieder im Krankenhaus. Es ist ein Nadel EMG geplant und es wurde für das liquor noch nfl nachbestellt.

klingt für euch diese Entwicklung innerhalb von weniger als 3 Wochen normal?

Wie sind Eure Erfahrungen? Habt ihr Ideen?

[Konni42]

Zu den Symptomen können hier andere Besseres beisteuern, aber Als kommt schleichend, nicht soviel in drei Wochen.

Ich kann nur Statistik bemühen: von den Als Patienten sind unter 45 Jahren nur 10 Prozent und die meisten davon bekommen die familiäre Als. Also wenn man keine Fälle in der Familie hat eine sehr kleine Wahrscheinlichkeit dass es Als ist. Toi toi toi

[Tanja87]

Hallo, die Symptome passen auch garnicht zu ALS. Pleozytose und OKB sprechen auch eher für MS oder so. Wurde auch ein MRT vom Rückenmark gemacht also auch bis LWS?! Ich kenne eine die MS hat und nur Plaques im Rücken, nicht im Kopf. Würde ich abgklären lassen... haben sie dir angeboten das Liqour in ein paar Wochen zu wiederholen? Wie hoch war sie zellzahl genau?

[Gast]

Hallo Konni,
ich danke dir für deine Nachricht.
nur noch mal zusammenfassend: bis vor 3 Wochen hatte ich keine Zuckungen, keine Krämpfe, keine feinmotorischen Einschränkungen in der Hand, keine Schwäche

das ist schon alles sehr beängstigend

[Gast]

Hallo Tanja,
danke für deine Nachricht.
MRT vom Rückenmark soll folgen.
Was meinst du genau mit Zellzahl?
viele Grüße

[stemarco]

NFL weil du es angefordert hast, oder weil die im KH es für notwendig erachtet haben?
Es gibt keine ALS mit Kribbeln. Generell passen deine Symptome nicht. Wie bist du auf ALS gekommen?

[Sebas_FFM]

Also erstmal zur Einordnung: ich
glaube die Angst, die du hast können viele hier nachvollziehen, da es viele selbst durchmachen oder durchgemacht haben. Ich bin zwar kein echter ALS Experte, habe aber enorm viel gelesen, weil ich selbst die Angst vor ALS habe und auch ein paar Symptome in der Richtung - zumindest kommt einem
selbst das immer so vor. Bei dir scheint mir
das für ALS zu schnell an verschiedenen Stellen aufzutauchen und das Kribbeln/ Taubheit spricht nicht für ALS im ersten Schritt. Bleibt eig. nur das dauerhafte Zucken am Fuß, das kann aber unfassbar vieles sein oder gar nichts.

Dein Zucken am ganzen Körper sporadisch ist vermutlich eine Reaktion auf die Angst, was auch auf das Einschlafen passt.

Ich bin fast 34 und kenne deine Angst und vermutlich auch das Gefühl was du hast.

Lass dich untersuchen und ehrlich, das wichtigste ist und das meine ich ernst: Versuch rational zu bleiben. Mir hat man das X mal gesagt und ich konnte es zu Beginn nicht, aber du hast keine Wahl. Wenn man diese Krankheit hat, dann hat man sie. Verbringe die Zeit, die du hast, egal ob gesund oder krank - nach der Diagnose - mit der Familie und nicht mit dem Gedanken an ALS. Nur zur Klarstellung: Ich verharmlose das nicht, aber der Stress den man sich selbst macht, verstärkt alle Symptome und nimmt Lebensqualität - nur als Gedanke! Ich komme erst jetzt langsam an den Punkt, wo ich wieder rationaler werde - vor kurzem war ich genau da wo du jetzt bist - es hat mir nichts gebracht.

Grüße

[Gast]

NFL weil du es angefordert hast, oder weil die im KH es für notwendig erachtet haben?
Es gibt keine ALS mit Kribbeln. Generell passen deine Symptome nicht. Wie bist du auf ALS gekommen?

primär über die Zuckungen und den Muskelabbau in der linken Hand.
das ist in so vielen Berichten der Anfang von ALS. Jedoch bin/war ich so sehr von meinen Ängsten gesteuert dass ich wahrscheinlich hyper sensibel bin in Bezug auf meinen Körper. NfL war die Idee eines befreundeten Arztes. War keine idee des behandelnden Neurologen.

ich bin seit gestern im Krankenhaus. Heute morgen in der Visite hat der Ltd. Oberarzt nach 10 Minuten Untersuchung ausgeschlossen dass es ALS ist.
Sie drehen mich nun in den nächsten Tagen durch die Mangel. Entzündlich und Degenerativ ist noch im Rennen.

die Tage werden es zeigen.

vielen Dank für deine Rückmeldung

[KlausB]

Das Zucken beim Einschlafen ist normal. Die Meisten merken das nur nicht, weil sie dann schon bewusstlos sind.
Wenn man wegen dem Gedankenkarussell die Bewusstlosigkeit herauszögert kann es schon sein, dass man das dann merkt.

An dem NFL kann man ALS nicht diagnostizieren, aber erkennen ob ein degenerativer Prozess im ZNS abläuft.

[Gast]

Also erstmal zur Einordnung: ich
glaube die Angst, die du hast können viele hier nachvollziehen, da es viele selbst durchmachen oder durchgemacht haben. Ich bin zwar kein echter ALS Experte, habe aber enorm viel gelesen, weil ich selbst die Angst vor ALS habe und auch ein paar Symptome in der Richtung - zumindest kommt einem
selbst das immer so vor. Bei dir scheint mir
das für ALS zu schnell an verschiedenen Stellen aufzutauchen und das Kribbeln/ Taubheit spricht nicht für ALS im ersten Schritt. Bleibt eig. nur das dauerhafte Zucken am Fuß, das kann aber unfassbar vieles sein oder gar nichts.

Dein Zucken am ganzen Körper sporadisch ist vermutlich eine Reaktion auf die Angst, was auch auf das Einschlafen passt.

Ich bin fast 34 und kenne deine Angst und vermutlich auch das Gefühl was du hast.

Lass dich untersuchen und ehrlich, das wichtigste ist und das meine ich ernst: Versuch rational zu bleiben. Mir hat man das X mal gesagt und ich konnte es zu Beginn nicht, aber du hast keine Wahl. Wenn man diese Krankheit hat, dann hat man sie. Verbringe die Zeit, die du hast, egal ob gesund oder krank - nach der Diagnose - mit der Familie und nicht mit dem Gedanken an ALS. Nur zur Klarstellung: Ich verharmlose das nicht, aber der Stress den man sich selbst macht, verstärkt alle Symptome und nimmt Lebensqualität - nur als Gedanke! Ich komme erst jetzt langsam an den Punkt, wo ich wieder rationaler werde - vor kurzem war ich genau da wo du jetzt bist - es hat mir nichts gebracht.

Grüße

Lieben Dank für deine Rückmeldung.
Genau das was du beschreibst erlebe ich auch gerade. Wir erwarten gerade unser erstes Kind. Und das hat die Angst an einer Krankheit zu sterben noch bevor meine Tochter ihren dritten Geburtstag feiert hat wahrscheinlich die Symptome potenziert.
nichtsdestotrotz bleiben die beschriebenen Symptome.
Die meisten Untersuchungen werden im laufe der Woche erfolgen. Hoffentlich bin ich dann schlauer.

zum Thema „auf das Gute fokussieren und positiv bleiben“: Ich war in einer gnadenlosen psychologischen Abwärtsspirale. Inklusive Panikattacken bis hin zum Gefühl des Herzinfarkts und zum erbrechen und 10 Tage mit maximal 3 Stunden Schlaf pro Nacht.

Das erste was mir der Neurologe heute verschrieben hat waren Benzos. Ich soll wenigstens mal wieder eine Nacht durchschlafen.

Danke noch mal für die freundlichen Worte

[Sebas_FFM]

Da ich vermute, dass du meine Symptome nicht gelesen hast und ich gerade die Klinik nach Untersuchungen verlassen habe: Meine Füße und Waden zucken seit 8 Wochen non stop 24/7. Am restlichen Körper habe ich inzwischen sporadische Zuckungen - Daumenballen, Hand, Arme, Bizeps, Trizeps, Schultern, Rücken, Bauch, Oberschenkel, Beust - sogar der Nasenflügel. Und hätte man mir das vor 4 Monaten gesagt, hätte ich es nicht geglaubt.

Ich hatte auch Panik- konnte nicht richtig schlafen und habe panische Angst vor der Zukunft (hatte). Worauf ich hinaus will ist eig nur, dass ich weiß wo du gerade stehst auch in Bezug auf die Abwärtsspirale und auch Schlaftabletten. Erst seit kurzem wache ich nicht mehr jeden Tag um 4.15/4.30 auf. Die Symptome sind beängstigend, aber wenn der Arzt explizit ALS ausgeschlossen hat, dann ist das doch erstmal ein beruhigendes erstes Zeichen. Wünsche dir viel Erfolg, versuch ein wenig zu entspannen

[Gast]

Darf ich fragen, mit welchen Ergebnissen du aus der Klinik entlassen wurdest?

[rawbert]

Ich schließe mich einfach direkt mal an. Bin 37, ebenfalls Vater, seit kurzem Hausbesitzer und habe vor einiger Zeit auch noch fast meinen Papa verloren nachdem kurz vorher unsere Kinder 3 Monate als Frühchen auf der Intensivstation lagen. Genau wie du bin ich von einem Kribbeln/Brennen in die 7. Hölle der ALS-Angst gerutscht.

Meine Handmuskeln zucken seit Wochen unentwegt, alle neurologischen Untersuchungen waren bisher ohne Befund.

Will sagen, du bist nicht allein. Finde der schwierigste Teil an der Situation ist das „Warten bis sich etwas verändert“, wenn die Symptome einfach zu unspezifisch sind und die Ärzte nicht wirklich weiter wissen.

Und letztendlich die Selbstzweifel, die einen plagen, weil man sich die Symptome ja nicht einbildet sondern intensiv spürt. Der Grat zwischen psychischen und körperlichen Beschwerden scheint in der Neurologie besonders schmal.

Hier gibt es sehr viele Leute mit ähnlichen Beschwerden. Vielleicht sollte man mal einen gemeinsam Video-Chat starten, in dem man sich austauscht bzw. einfach mal seine Sorgen von der Seele reden kann.

VG

[stemarco]

Wenn etwas nur zuckt oder etwas kribbelt, dann hat das nichts mit ALS zu tun. Macht euch nicht verrückt - es kann der start einer Krankheit sein, aber sicherlich nicht ALS. Wenn, ist es sicher behandelbar :-)

[Dirk07]

Hallo zusammen,

ich (36) muss leider aus Verzweiflung einen Beitrag hier aufmachen.
meine Symptome bringen mich an den Rand der Verzweiflung und ich wollte mich bei euch nach Euren Erfahrungswerten erkundigen.

vor ca. 3 Wochen habe ich plötzlich ein starkes Kribbeln im rechten Bein und Fuß und parallel im linken Arm bis zur Hand festgestellt. Dazu gesellten sich kribbelnde und taube Finger (Daumen, Zeigefinger, Mittelfinger).

nach 1,5 Jahren homeoffice quasi ohne Sport habe das Gefühl im Bein auf einen abgeklemmten Nerv geschoben (ich bin sehr schlank/das kam schon früher vor), die Hand habe ich auf den Karpaltunnel geschoben.

das alles ging über zwei Tage nicht weg sodass ich in die NA gegangen bin und wurde dann aufgenommen.
MRT Kopf und HWS war unauffällig. Liquor hat ergeben dass Pleozytose und OKB positiv waren. Nervenleitgeschwindigkeit normal.

ich wurde ohne Diagnose wieder entlassen.
kurz danach kam das Zucken. Fing in der rechten Fußsohle an (seit 9 Tagen ununterbrochen).
dann kamen Wadenkrämpfe und ab und zu Zuckungen dort. Dann folgten Zuckungen in der linken Schulter und auf der linken Seite im Nacken. Aber auch dort nur sporadisch. Mittlerweile fühlt sich der ganze linke Arm schwach an. Vor allem in der Schulter.

die Nächte sind am schlimmsten. Neben der dauerhaften Panik, diversen Panikattacken Zucken die Muskeln beim einschlafen an verschiedenen Stellen stärker. Aber eher wie ein Schlag. Und nur einmal.
beim Übergang von wach in den Schlaf schrecke ich teilweise wie angestochen hoch.

wenn ich dann in den Schlaf komme wache ich auf und der ganze Körper scheint zu beben/zittern. Das lässt schnell wieder nach.

ich habe extreme Ängste. Meine Frau sitzt schwanger mit unsrem ersten Kind zu Hause und sorgt sich ohne Ende.
Ich habe Angst unser Kind nicht aufwachsen zu sehen.

ich bin seit gestern wieder im Krankenhaus. Es ist ein Nadel EMG geplant und es wurde für das liquor noch nfl nachbestellt.

klingt für euch diese Entwicklung innerhalb von weniger als 3 Wochen normal?

Wie sind Eure Erfahrungen? Habt ihr Ideen?

Hast Du meine Symptome irgendwo abgeschrieben?
Spaß beiseite.
Wie die meisten hier habe ich mich in dem letzten 3/4 Jahr über das Internet, nun ja, schlau gemacht.
Momentan sitze ich mir auch im Home-Office seit einem Jahr den Hintern breit.
November 2020 hat es bei mir urplötzlich mit sporadischem Zucken von Bizeps rechts und Trizeps links begonnen. Weiter ging es mit Muskelzucken am Oberschenkel, Bauch und Mißempfinden in den Beinen (kurzzeitig mit Bewegungsdrang wie bei Restless Legs).
Seit ein paar Wochen kommt vor allem nächtliches bzw. morgendliches Taubheitsgefühl/Kribbeln in den Armen, Fingern dazu...da macht man sich schon existenzielle Gedanken, und das leider durchgängig.

Ich meine (!), dass meine Beine schwächer geworden sind, insbesondere wenn ich von der Couch aufstehe oder Treppen steige, gerne auch mal mit "fleckenförmigen" Taubheitsgefühlen (was dann eher in Richtung MS ginge).

Sport geht eigentlich ganz gut trotz des Schwächegefühls. Ich habe vorhin testweise 150 Jumping-Jacks absolviert, mit dem Ergebnis, dass die Waden im Bereich Übergang Wade -Achillessehne leicht zuckten. Überanstrengung? "Symptom"? Hysterische Aufmerksamkeit? Keine Ahnung.

Dauerzucken des Augenlides, eines Handmuskels und sporadisches Zucken am Körper, Sehnenschmerzen an Ellenbogen/Achillessehne, Handgelenksschmerz rechts (wohl Karpaltunnelsyndrom), Daumen rechts halbseitiges Dauertaubheitsgefühl etc. sind inzwischen obligatorisch.

Okay, bringt Dir jetzt alles nichts.
Deine aktuelle Phase hat hier jeder schon durchgemacht. Bei mir waren es 3 Monate, in denen ich komplett durch den Wind war.
Was mir, so meine ich, zumindest beim Runterkommen etwas geholfen hat, sind Baldrian+Hopfen-Tabletten (vom Drogeriemarkt).
Auch EAAs (Essenzielle Aminosäuren, gibt es als knallsüßes Pulver für ca. 8 € bei DM) schaden nicht.
Heute habe ich Neukönigsforder Mineraltabletten bestellt.

Für meinen Teil habe ich mich schon mal mit dem Gedanken angefreundet, dass in mir ggf. etwas Ungutes rumort.
Eine gewisse Akzeptanz, in der Hoffnung, dass es sich doch etwas relativ Harmloses handelt, ist zumindest meine Art damit umzugehen.