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Liebe Forumsnutzer,
gerne stellen wir Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung und ihren Angehörigen das DGM-Forum für Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung zur Verfügung und bitten alle Nutzer um Einhaltung der Forenregeln: https://www.dgm-forum.org/help#foren...renregeln_text. Bitte eröffnen Sie in diesem Forum nur Themen, die tatsächlich der gegenseitigen Unterstützung von neuromuskulär Erkrankten und ihrem Umfeld dienen und achten Sie auf eine sorgfältige und achtsame Kommunikation.
Hilfreiche Informationen und Ansprechpersonen finden Sie auch auf www.dgm.org.
Ihre Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. (DGM)
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ALS mit 36?
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Gast
Zitat von KlausB Beitrag anzeigen
Doch wohl eher durch Schwäche und Lähmungen.
es ist schon echt erschreckend dass es keine verlässliche Methode gibt um diese Krankheit eindeutig zu diagnostizieren.
Es kommt einem immer vor wie das stochern im Trüben
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Gast
Wenn es für euch ok ist hänge ich mal zwei Videos an.
so ist es aktuell bei mir.
This is "IMG_8255.MOV" by Lukas Weigand on Vimeo, the home for high quality videos and the people who love them.
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Gast
Zitat von KlausB Beitrag anzeigen
Doch wohl eher durch Schwäche und Lähmungen.
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Versteif dich nicht auf ALS, vor allem weil im EMG nichts gefunden wird. Bald bekommst du auch dein nfl Ergebnis und hast noch ein Puzzleteil. Vermutlich wird der NFL normal sein. Wurdest du rheumatologisch untersucht? Ich habe schon gehört dass es nicht unbedingt zu läsionen kommen muss bei einer Kollagenose mit ZNS Beteiligung oder Hashimoto mit ZNS.
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Gast
Zitat von Tanja87 Beitrag anzeigenVersteif dich nicht auf ALS, vor allem weil im EMG nichts gefunden wird. Bald bekommst du auch dein nfl Ergebnis und hast noch ein Puzzleteil. Vermutlich wird der NFL normal sein. Wurdest du rheumatologisch untersucht? Ich habe schon gehört dass es nicht unbedingt zu läsionen kommen muss bei einer Kollagenose mit ZNS Beteiligung oder Hashimoto mit ZNS.
Das ist mittlerweile auch in der rechten Hand.
Röntgenbild war unauffällig.
Rheuma hat mein Hausarzt über eine Blutuntersuchung ausgeschlossen.
Aber kann Rheuma Zucken und Muskelrückgang verursachen?
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Bei den Auffälligkeiten solltest Du wirklich mal zum Rheumatologen. Das kann man nicht immer über die üblichen Antikörperbluttests ausschließen. Beginnende Gelenk- oder Bänderschäden sieht man auch nicht unbedingt im Röntgen sondern eher im MRT (wenn Du keine Angst vor Handystrahlung hast).Zuletzt geändert von KlausB; 09.06.2021, 18:25.It's a terrible knowing what this world is about
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Mit welchen Blutwerten hat er Rheuma ausgeschlossen? Entzündungswerte vor allem CRP reicht hier nicht aus! ANA und BSG müsste man bestimmen und auch die C3/C4 Komplemente. Ich habe einen positiven ANA, meine C3/C4 Komplemente sind erniedrigt. Ich habe bisher die Diagnose undifferenzierte Kollagenose. Bei mir zuckt es seit Okt 2020 durchgängig in beiden Waden. Es vibriert regelrecht, wenn es kalt ist. Hab zudem an andern Körperstellen zuckungen und mein linker daumenballen wird iwie auch kleiner. Es gibt hier auch einige im Forum mit zuckungen ohne ANA, aber mit positiven Cu-Antikörpern. Nicht alle krankheiten sind bisher bekannt, aber gut ist doch schonmal, dass dein EMG gut war.
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Gast
Zitat von Tanja87 Beitrag anzeigenMit welchen Blutwerten hat er Rheuma ausgeschlossen? Entzündungswerte vor allem CRP reicht hier nicht aus! ANA und BSG müsste man bestimmen und auch die C3/C4 Komplemente. Ich habe einen positiven ANA, meine C3/C4 Komplemente sind erniedrigt. Ich habe bisher die Diagnose undifferenzierte Kollagenose. Bei mir zuckt es seit Okt 2020 durchgängig in beiden Waden. Es vibriert regelrecht, wenn es kalt ist. Hab zudem an andern Körperstellen zuckungen und mein linker daumenballen wird iwie auch kleiner. Es gibt hier auch einige im Forum mit zuckungen ohne ANA, aber mit positiven Cu-Antikörpern. Nicht alle krankheiten sind bisher bekannt, aber gut ist doch schonmal, dass dein EMG gut war.
sowas ist jetzt nicht gerade ermutigend wenn man eh schon angespannt ist.
Hast du die Tests selber so beauftragt? Ich finds immer komisch mit so einer konkreten Anfrage an den Hausarzt heranzutreten.
Oder bist du direkt zu Rheumatologen?
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Bitte doch den Hausarzt um eine Überweisung an den Rheumatologen.
Es ist ja nicht mit einzelnen Blutwerten getan. Der Rheumatologe kann am besten anhand des Gesamtbildes eine Einschätzung abgeben ob da etwas aus seinem Fachgebiet in Frage kommt.It's a terrible knowing what this world is about
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Gast
Ich habe heute mal versucht ein wenig Sport zu machen. Liegestütze und Bizepscurls.
meine Arme, insbesondere der linke danken es mir mit Nervenschmerzen in den Unterarmen. Vielleicht sind es auch die Sehnen und einem Taubheitsgefühl.
So macht das dann auch keinen Spaß.Zuletzt geändert von Gast; 11.06.2021, 10:05.
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Zitat von KlausB Beitrag anzeigen
Doch das reicht. Alles weitere wäre nur Show.
Weil aber viele Patienten auf das Rumgesteche stehen liefern die meisten Ärzte, auch dann wenn es nicht nötig ist, die große Nadelshow ab um den Masochismus der Patienten zu befriedigen.
Ich habe doch schon gesagt, dass man sich vom EMG nicht zu viel versprechen soll. Das ist ohnehin eine ungenaue und unzuverlässige Untersuchungsmethode.
Das EMG hat mMn nur die Angst nehmen wollen, das ist aber vermutlich eher den Patienten geschuldet. Wenn man reinkommt und direkt sagt, dass man ALS hat (oder Angst davor hat) wird man nicht mehr ernst genommen.
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Zitat von Linusk Beitrag anzeigenWenn es für euch ok ist hänge ich mal zwei Videos an.
so ist es aktuell bei mir.
This is "IMG_8255.MOV" by Lukas Weigand on Vimeo, the home for high quality videos and the people who love them.
https://vimeo.com/560847049
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Zitat von Linusk Beitrag anzeigen
Ja. Bin ich auch froh drum. Obwohl der Arzt zwischendurch hektisch wurde und an seinen Geräten gefummelt hat. „Irgendwas stimmt hier doch nicht“.
sowas ist jetzt nicht gerade ermutigend wenn man eh schon angespannt ist.
Hast du die Tests selber so beauftragt? Ich finds immer komisch mit so einer konkreten Anfrage an den Hausarzt heranzutreten.
Oder bist du direkt zu Rheumatologen?
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