ALS mit 36?

[KlausB]

doch, ist wohl zT Standartprogramm

und ALS zeigt sich mMn eher durch Fibrillation, etc

Doch wohl eher durch Schwäche und Lähmungen.

[Gast]

Doch wohl eher durch Schwäche und Lähmungen.

Die Schwäche im linken Daumen ist ja leider da. Zusammen mit dem Rückgang des Muskel zwischen Daumen und Zeigefinger.

es ist schon echt erschreckend dass es keine verlässliche Methode gibt um diese Krankheit eindeutig zu diagnostizieren.

Es kommt einem immer vor wie das stochern im Trüben

[Gast]

Wenn es für euch ok ist hänge ich mal zwei Videos an.
so ist es aktuell bei mir.

https://vimeo.com/560850090

https://vimeo.com/560847049

[Gast]

Doch wohl eher durch Schwäche und Lähmungen.

stimmt, KlausB - bin ich voll ‚bei Dir‘

[Tanja87]

Versteif dich nicht auf ALS, vor allem weil im EMG nichts gefunden wird. Bald bekommst du auch dein nfl Ergebnis und hast noch ein Puzzleteil. Vermutlich wird der NFL normal sein. Wurdest du rheumatologisch untersucht? Ich habe schon gehört dass es nicht unbedingt zu läsionen kommen muss bei einer Kollagenose mit ZNS Beteiligung oder Hashimoto mit ZNS.

[Gast]

Versteif dich nicht auf ALS, vor allem weil im EMG nichts gefunden wird. Bald bekommst du auch dein nfl Ergebnis und hast noch ein Puzzleteil. Vermutlich wird der NFL normal sein. Wurdest du rheumatologisch untersucht? Ich habe schon gehört dass es nicht unbedingt zu läsionen kommen muss bei einer Kollagenose mit ZNS Beteiligung oder Hashimoto mit ZNS.

Interessanter Punkt. Ich habe seit einem halben Jahr schmerzen in den Fingergelenken. Der Ringfinger der linken Hand hat einen richtig roten knubbel auf dem Gelenk. Ähnlich beim Mittelfinger. Außerdem im Handgelenk auf der Seite der Handkante.
Das ist mittlerweile auch in der rechten Hand.
Röntgenbild war unauffällig.

Rheuma hat mein Hausarzt über eine Blutuntersuchung ausgeschlossen.

Aber kann Rheuma Zucken und Muskelrückgang verursachen?

[KlausB]

Bei den Auffälligkeiten solltest Du wirklich mal zum Rheumatologen. Das kann man nicht immer über die üblichen Antikörperbluttests ausschließen. Beginnende Gelenk- oder Bänderschäden sieht man auch nicht unbedingt im Röntgen sondern eher im MRT (wenn Du keine Angst vor Handystrahlung hast).

[Tanja87]

Mit welchen Blutwerten hat er Rheuma ausgeschlossen? Entzündungswerte vor allem CRP reicht hier nicht aus! ANA und BSG müsste man bestimmen und auch die C3/C4 Komplemente. Ich habe einen positiven ANA, meine C3/C4 Komplemente sind erniedrigt. Ich habe bisher die Diagnose undifferenzierte Kollagenose. Bei mir zuckt es seit Okt 2020 durchgängig in beiden Waden. Es vibriert regelrecht, wenn es kalt ist. Hab zudem an andern Körperstellen zuckungen und mein linker daumenballen wird iwie auch kleiner. Es gibt hier auch einige im Forum mit zuckungen ohne ANA, aber mit positiven Cu-Antikörpern. Nicht alle krankheiten sind bisher bekannt, aber gut ist doch schonmal, dass dein EMG gut war.

[Gast]

Mit welchen Blutwerten hat er Rheuma ausgeschlossen? Entzündungswerte vor allem CRP reicht hier nicht aus! ANA und BSG müsste man bestimmen und auch die C3/C4 Komplemente. Ich habe einen positiven ANA, meine C3/C4 Komplemente sind erniedrigt. Ich habe bisher die Diagnose undifferenzierte Kollagenose. Bei mir zuckt es seit Okt 2020 durchgängig in beiden Waden. Es vibriert regelrecht, wenn es kalt ist. Hab zudem an andern Körperstellen zuckungen und mein linker daumenballen wird iwie auch kleiner. Es gibt hier auch einige im Forum mit zuckungen ohne ANA, aber mit positiven Cu-Antikörpern. Nicht alle krankheiten sind bisher bekannt, aber gut ist doch schonmal, dass dein EMG gut war.

Ja. Bin ich auch froh drum. Obwohl der Arzt zwischendurch hektisch wurde und an seinen Geräten gefummelt hat. „Irgendwas stimmt hier doch nicht“.
sowas ist jetzt nicht gerade ermutigend wenn man eh schon angespannt ist.
Hast du die Tests selber so beauftragt? Ich finds immer komisch mit so einer konkreten Anfrage an den Hausarzt heranzutreten.
Oder bist du direkt zu Rheumatologen?

[KlausB]

Bitte doch den Hausarzt um eine Überweisung an den Rheumatologen.
Es ist ja nicht mit einzelnen Blutwerten getan. Der Rheumatologe kann am besten anhand des Gesamtbildes eine Einschätzung abgeben ob da etwas aus seinem Fachgebiet in Frage kommt.

[Gast]

Ich habe heute mal versucht ein wenig Sport zu machen. Liegestütze und Bizepscurls.
meine Arme, insbesondere der linke danken es mir mit Nervenschmerzen in den Unterarmen. Vielleicht sind es auch die Sehnen und einem Taubheitsgefühl.
So macht das dann auch keinen Spaß.

[stemarco]

Doch das reicht. Alles weitere wäre nur Show.
Weil aber viele Patienten auf das Rumgesteche stehen liefern die meisten Ärzte, auch dann wenn es nicht nötig ist, die große Nadelshow ab um den Masochismus der Patienten zu befriedigen.

Ich habe doch schon gesagt, dass man sich vom EMG nicht zu viel versprechen soll. Das ist ohnehin eine ungenaue und unzuverlässige Untersuchungsmethode.

Hmm. So stimmt das aber sicher nicht. Man kann so Krankheiten ausschließen die an allen Muskeln gleichzeitig auftreten. Bei ALS kann das der Fall sein, das weiß ich nicht. Aber bei Mononeuropathien bswp. ist das sicher nicht Fall. Da langt es nicht in einen Muskeln zu stechen um zu zeigen, dass man das nicht hat.

Das EMG hat mMn nur die Angst nehmen wollen, das ist aber vermutlich eher den Patienten geschuldet. Wenn man reinkommt und direkt sagt, dass man ALS hat (oder Angst davor hat) wird man nicht mehr ernst genommen.

[KlausB]

Bei einer Mononeuropathie ist das EMG sowieso überflüssig.

[DennDenn]

Wenn es für euch ok ist hänge ich mal zwei Videos an.
so ist es aktuell bei mir.

https://vimeo.com/560850090

https://vimeo.com/560847049

Bei mir seit 4 Jahren konstant 24/7 an den Füßen , hab eine Kollagenose , mal schlimmer mal besser , Sommer gut , Winter bescheiden ;-)

[Tanja87]

Ja. Bin ich auch froh drum. Obwohl der Arzt zwischendurch hektisch wurde und an seinen Geräten gefummelt hat. „Irgendwas stimmt hier doch nicht“.
sowas ist jetzt nicht gerade ermutigend wenn man eh schon angespannt ist.
Hast du die Tests selber so beauftragt? Ich finds immer komisch mit so einer konkreten Anfrage an den Hausarzt heranzutreten.
Oder bist du direkt zu Rheumatologen?

Bei mir wurde der positive ANA schon vor Jahren gefunden (leider auch erst nach 6 Monaten mit schmerzen), das wurde durch einen Arzt und nicht durch einen selbst angewiesenen Test rausgefunden. Da mein ENA negativ ist wurde ich nie behandelt und nur beobachtet. Das C4 Komplement war dann auch irgendwann erniedrigt, BSG manchmal etwas erhöht. Ich hab daher erst seit 2 monaten die Diagnose Kollagenose und subakut kutaner Lupus. Ich weiss nicht was ich an deiner Stelle tun würde. Vielleicht mal den Hausarzt fragen, ob er auf ANA testen kann weil du oft Schmerzen hast…