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Muskelzucken und Angst vor ALS

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    Muskelzucken und Angst vor ALS

    Heute, 13:25 Hallo zusammen Wie ich hier schon im Forum gelesen habe gibt es viele Fragen und Antworten betreffend Muskelzucken und ALS. Leider bin ich seit Anfang März 2021 auf mit diesen extremen Muskelzuckungen konfrontiert, welche auch leider nicht besser werden sondern immer schlimmer. leider habe ich wie viele andere keine wirkliche Diagnose bekommen und ich habe immer mehr Angst das es etwas mit ALS zu tun hat, obwohl ich versucht habe es auszuschliessen, da die Möglichkeit an ALS zu erkranken sehr gering ist. Nun klappt dies leider nicht mehr so gut meine Gedanken und die Faszikulationen zu ignorieren und habe auch Mühe zum schlafen da ich die ganze Zeit an das Schlimmste denke. Ws erhoffe ich mir hier? Nun, hier sind sicherlich keine Neurologen, aber ich erhoffe mir von evtl. betroffenen welche mit ALS zu tun hatten und solchen die sie gleichen Symptome haben eine Antwort zu finden resp. Beruhigende ehrliche Worte zu finden. Nun zu den Fakten: m, 45 Jahre alt, keine Vorerkrankungen, keine familiäre Belastung mit Muskelkrankheiten. - Anfang März am Abend erstmals ein sichtbares Muskelzucken am Bauch, welches den ganzen Abend gedauert hat. Habe mir nichts dabei gedacht und dachte am nächsten Tag ist wieder alles gut. Leider nicht, es begannen Muskelzuckugen an verschiedenen Stellen am Körper, Wade, Oberarm, Bauch, Gesäss Hörte nicht auf, nach 2 Wochen zum Hausarzt. Verornete Magnesium hochdosiert. Nach 2 Wochen immer noch gleiche Zuckungen 24h lang mal weniger, mal mehr. Meistens ein paar Sekunden abwechselnd an veschiedenen Stellen. Dann zum Neurologen, Standardabklärungen gemacht. D.h neurologische Tests wie Reflexe, auf einem Bein laufen usw. und dann noch ein EMG in der Wade. Alles unauffällig. Sie meinte Stress und soll mich entspannen. Wieder Magnesium, noch mehr dosiert. Nach 3 Wochen immer noch keine Besserung. Wieder beim Neurologen, Labor, CK, VitB12, Schilddrüse, Eisen, Elektrolyte, CRP alles normal. Wieder Reflexteste gemacht. Alles ok. Neue Therapie mit Muskelentspanner 1 Monat jeweils eine Tablette am Abend. Keine Besserung...eher schlechter, dh noch mehr Muskelzuckugen an noch mehr Stellen. Sogar an Fusssohle, Gesicht...usw Danach am Nacken aufwärts in den Kopf wie Brennen, vor allem nach körperlicher Anstrengung. Hals rechts Schmerzen, kommt und geht, bor allem Nacht. Wie ein Verspannunsschmerz. 24 Stunden Muskelzuckungen. Juni: MRT vom Schädel und Hals: nichts auffälliges Nun vor 2 Tagen: Anderer Neurologe Krankenhaus: EMG und ENG Oberschenkel, Oberarm und Unterarm. Normaler Befund. Neurologische Anamnese auch allea normal, Kraft, Refelx ok, keine Atrophie sichtbar. In den Waden ab und zu wie Krampfansätze aber doch kein wirklicher Krampf. Muskelzuckungen dafür permanent, abwechselnd ganzer Körper fast überall. Meistens unter Haut nicht sichtbar. Wenn sichtbar dann Oberarm und Oberschenkel und das sehr intensiv ganzer Muskelstrang über Stunden. Neurologe will noch einCT vom Thorax und Wirbelsäule machen zum Auschluss von Tumoren die Solche Zuckungen verursache können. Labor noch VGLC was immer das ist. bis zumCT Termin in 3 Wochen, Medi Pregabqlin bekommen. Langsam hochdosieren und schauen ob es besser wird mit Faszikulationen. Nun ja keon Fan von Medis, aber weiss nicht weiter und folge was der Neurologe sagt. Glaube aber nicht wirklich daran...wenn man die Ursache nicht kennt... Er meint das ich nun alle 6 Monate einEMG machen soll zur weiteren Verlaufskontrolle und Auschluss von ernsthaften Muskelerkrankungen wie ALS. Also, er hat mir mehr angst gemacht, als genommen im Moment. Er meinte im Moment sieht es jicht nach ALS auch, aber auschliessen kann man es nie. was meint ihr? Kann es ALS sein oder sieht es nicht ao aus nach allen derzeitige Tests? wie sind die Erfahrungen und Symptome gerade bei beginn einer ALS? vielen Dank für eure Hilfe/ Gedanken im voraus! Fil76

    #2
    Wegen Leuten wie Dir, die im ALS-Forum mit Ihren Lappalien kommen, trifft man dort keine Menschen mit ALS.
    Für die ist es mühsam Texte zu schreiben. ALS-.ler haben sicher keine Lust sich durch den ganzen Blödsinn zu kämpfen.

    Wenn Du mitgelesen hättest, wüsstest Du die Antwort auf Deine Fragen.

    Nur eine Frage: Wo ist das Problem?
    It's a terrible knowing what this world is about

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      #3
      Lieber Klaus
      Für dich mag es eine Lappalie sein, aber für mich nicht. Es hat mit Respekt zu tun und den habe ich zu allen Leuten im Forum.
      Ich finde es ehrlich gesagt daneben von dir, aber wünsche dir alles erdenklich Gute als ALS‘er und viel Kraft und es tut mir Leid falls ich dich mit dem verletzt habe.


      Kommentar


        #4
        Brennen kommt bei ALS nicht vor. Genauso ist es bei ALS untypisch, dass es direkt am ganzen Körper zuckt. Im allgemeinen beginnt das zucken an einer Stelle ist durchgehend vorhanden und verbreitete sich davon aus. In einer Fachzeitschrift habe ich auch gelesen, dass die Zuckungen bei ALS oft auch sehr fein sind. Patienten realisieren erst oft auf Nachfrage, dass sie diese haben. Ohne weitere Symptome sehe ich keinen Grund das du dir sorgen deswegen machen musst. Finde dein Neurologen übrigens auch nicht sehr seriös, Wechsel den lieber gleich mal.

        Kommentar


          #5
          Fil76,
          Forumuser KlausB hat eine andere Muskelerkrankung nicht ALS.

          Mein Mann hatte ALS. Also bin ich nur Angehörige mit 10 J. Erlebnissen.

          Das Muskelzucken hatte sich bei meinem Mann ziemlich langsam von einer zur anderen Stelle ausgeweitet. Z.B. innerhalb von 14 Tagen mal an einem Oberarm außen und dann noch etwas Schulterblatt und evtl. noch Brustmuskel nicht gleichzeitig.
          Und realisiert hatte mein Mann dies Zucken, da waren bereits die Muskeln angegriffen. Er hatte viele Kilo bereits abgenommen. Hatte Sprech- und Kopfhalte-Schwäche, Schulterschwäche (bulbär Beginn).

          Auch ich sah bei meinem Mann gelegentlich das Muskelzucken. Es war aber nicht großflächig - eher kleinräumig. Das war für mich immer traurig, denn man geht davon aus, dass in dieser Zeit (Tage um das Zucken), genau diese Muskelfläche betroffen ist.
          Klar ist, dass ich meinen Mann nicht 24 Stunden ringsherum ohne Unterlass ansah, sondern dies eben bemerkte, wenn ich direkt neben ihm war und zufällig (auch mal bewusst) hinsah und er nicht so viel bekleidet war.

          Bei dir scheint es großflächig zu sein. Die Ursache ist bei dir noch völlig unklar - wie du selbst schreibst.

          Ob es bei anderen Menschen auch großflächig war innerhalb kurzer Zeit? - Bisher hörte und las ich dies von keinem ALS-Betroffenen (aber ich kenne nur relativ wenige Betroffenen persönlich bzw. hier Leute aus dem Forum).

          Du kannst - wenn es dir so schlecht geht (psychisch) - in ein "ausgewiesenes Muskelzentrum" fahren.
          Auch wenn es hunderte Kilometer von dir entfernt ist.
          Frage hier im Forum und recherchiere weiter nach einem solchen KH mit umfangreichen Erfahrungen.
          Es ist schon ein großer Unterschied zwischen Neurologen auch an KHs und solchen Fachkliniken (mussten leider auch diese Erfahrungen machen).

          Wünsche Erfolg und berichte hier wieder !


          Zuletzt geändert von Skyline; 14.07.2021, 12:07.

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            #6
            Hallo Skyline

            vielen Dank für deine Antwort.
            Zuerst mal finde ich es toll das du hier im Forum deine Erfahrung teilst und es tut mir sehr Leid wegen deinem Mann.
            Bei mir hat es wie schon beschrieben am Bauch mit den Zuckungen angefangen und ist dann von Woche zu Woche schlimmer geworden. Oberaem, Unterarm, Oberschenkel, Fusssohle, Gesicht....am Anfang nur für Stunden abwechselnd gezuckt, dann 24 Stunden und seit 1 Monat ist es schlimmer...Es zuckt fast überall am Körper. Die Pregabalin Tabletten (früher Lyrica) nehme ich jetzt seit 2 Wochen....leider sehe ich keine grosse Verbesserung. Evtl nir das es nicht mehr so heftig grosse Zuckungen im Oberarm und Oberschenkel gibt...eher fein, aber immer noch überall.
            was ich zurzeit mehr bemerke sind wie leichte Krämpfe/Verspannungen in beiden Waden, dies hatte ich vorher nicht.
            ich denken es ist eine gute Idee von dir auch ein Muskelzentrum zu besuchen. Bei den beiden Neurologen habe ich leider noch keine Diagnose/Antwort bekommen und es ist frustriernd.
            eine Frage noch, waren die EMG‘s bei deinem Mann normal am Anfang oder sah man da schon Aktivitäten die nicht normal waren? Wie sicher sind die EMG‘s?
            Leider habe ich Angst...ich bin 2facher Familiemvater von 2 kleinen Kindern und die Situation macht kich recht fertig im Moment.
            Liebe Grüsse
            Fil


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              #7
              Zitat von Skyline Beitrag anzeigen
              Fil76,
              Forumuser KlausB hat eine andere Muskelerkrankung nicht ALS.

              Mein Mann hatte ALS. Also bin ich nur Angehörige mit 10 J. Erlebnissen.

              Das Muskelzucken hatte sich bei meinem Mann ziemlich langsam von einer zur anderen Stelle ausgeweitet. Z.B. innerhalb von 14 Tagen mal an einem Oberarm außen und dann noch etwas Schulterblatt und evtl. noch Brustmuskel nicht gleichzeitig.
              Und realisiert hatte mein Mann dies Zucken, da waren bereits die Muskeln angegriffen. Er hatte viele Kilo bereits abgenommen. Hatte Sprech- und Kopfhalte-Schwäche, Schulterschwäche (bulbär Beginn).

              Auch ich sah bei meinem Mann gelegentlich das Muskelzucken. Es war aber nicht großflächig - eher kleinräumig. Das war für mich immer traurig, denn man geht davon aus, dass in dieser Zeit (Tage um das Zucken), genau diese Muskelfläche betroffen ist.
              Klar ist, dass ich meinen Mann nicht 24 Stunden ringsherum ohne Unterlass ansah, sondern dies eben bemerkte, wenn ich direkt neben ihm war und zufällig (auch mal bewusst) hinsah und er nicht so viel bekleidet war.

              Bei dir scheint es großflächig zu sein. Die Ursache ist bei dir noch völlig unklar - wie du selbst schreibst.

              Ob es bei anderen Menschen auch großflächig war innerhalb kurzer Zeit? - Bisher hörte und las ich dies von keinem ALS-Betroffenen (aber ich kenne nur relativ wenige Betroffenen persönlich bzw. hier Leute aus dem Forum).

              Du kannst - wenn es dir so schlecht geht (psychisch) - in ein "ausgewiesenes Muskelzentrum" fahren.
              Auch wenn es hunderte Kilometer von dir entfernt ist.
              Frage hier im Forum und recherchiere weiter nach einem solchen KH mit umfangreichen Erfahrungen.
              Es ist schon ein großer Unterschied zwischen Neurologen auch an KHs und solchen Fachkliniken (mussten leider auch diese Erfahrungen machen).

              Wünsche Erfolg und berichte hier wieder !

              Hallo Skyline,
              es tut mir leid von ihrem Mann zu hören. Hatte Ihr Mann auch ein brennen im Nacken das meistens durch Kleidung aufgefallen ist?
              Hatte Ihr Mann zu Beginn der bulbären ALS, Muskelzuckungen/Entladungen im Kiefer beim Sprechen oder Kauen? Vielen Dank

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                #8
                Ich hab die Zuckungen sogar innen Bauch, Darm etc. eigentlich überall, gleichzeitig Benommenheit und zu hoher Puls, wenn ich stehe. Es fühlt sich innen an wie an eine Batterie angeschlossen und wird auch immer mehr. Ich glaub nicht, dass ich ALS hab sondern irgendeine neurologische Erkrankung, die man noch nicht kennt. Untersuchungen waren alle ohne Befund und ich hab alle, die es gibt gemacht. Mittlerweile zucke ich überall innen und außen, bin schwindlig, hab schweissausbrüche, zu hohen Puls und es wird immer mehr. Ich fühl mich wie auf einem elektrischen Stuhl. Es ist der Horror.

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                  #9
                  Heute hat der Arzt aus dem Krankenhaus die Rettung geschickt, vweil er sich so grosse Sorgen um mich macht. Trotzdem finden die nicht raus, was ich hab. Es zuckt wirklich jeder muskel sogar das Ohr usw. Wenn ich in der Nacht aufwach ist zeitweise mein halber Kopf wie taub kribbelig.

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                    #10
                    Bin wieder im Krankenhaus, extrem schlecht herz Aussetzer, schweissausbrueche, benommenheit, innerlich zuckt alles ohne Unterbrechung. Hab mich von meiner Tochter bereits verabschiedet, weil ich nicht mehr rechne aus dem KH wieder rauszukommen. Wird so rapide schlechter, seh kei e Chance mehr

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                      #11
                      Zitat von Fil76 Beitrag anzeigen
                      Lieber Klaus
                      Für dich mag es eine Lappalie sein, aber für mich nicht. Es hat mit Respekt zu tun und den habe ich zu allen Leuten im Forum.
                      Ich finde es ehrlich gesagt daneben von dir, aber wünsche dir alles erdenklich Gute als ALS‘er und viel Kraft und es tut mir Leid falls ich dich mit dem verletzt habe.

                      hallo ich bin auch von diesen Zuckungen betroffen und wollte dich fragen ob bei dir irgendetwas rausgekommen ist? Würde mich freuen über eine Antwort

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                        #12
                        Zitat von roxy2184 Beitrag anzeigen
                        hallo ich bin auch von diesen Zuckungen betroffen und wollte dich fragen ob bei dir irgendetwas rausgekommen ist? Würde mich freuen über eine Antwort
                        Hör endlich auf, ehrlich.

                        Kommentar


                          #13
                          Zitat von Kalleberti Beitrag anzeigen

                          Hör endlich auf, ehrlich.
                          entschuldige aber dieses Forum ist doch da um sich auszutauschen…
                          Wenn dich meine Fragen stören ist das okay…
                          Niemand zwingt dich darauf zu reagieren oder sie zu kommentieren.

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                            #14
                            roxy2184
                            Viele Leute, die hier mal kurz mit ähnlichen Symptomen wie deinen waren, haben auch eine Angststörung oder profitieren zumindest nicht davon sich permanent mit den Symptomen zu beschäftigen. Einige sind bestimmt nicht mehr hier, weil es ihnen besser geht, viele haben gelernt, dass das hier nicht der richtige Ort für sie ist (die DGM vertritt ja eine ganze Gruppe von Krankheiten, aber wenige, die in ohne Diagnose schreiben haben etwas davon). Und viele haben bestimmt rausgefunden, dass sie lernen müssen mit Symptomen und Ängsten umgehen. Und dazu gehört, sich von solchen Seiten und Gruppen fernzuhalten in denen sich undiagnostizierte Angstpatienten gegenseitig hochschaukeln können.
                            Also bitte bedenke, dass eine Nachfrage per E-Mail-Benachrichtigung jemanden, der vor Jahren halbwegs erfolgreich den Absprung geschafft hat, wieder in das Forum holen könnte.
                            Und dass du in über zwei Jahre alten ohne-Diagnose-Threads weiter suchst, obwohl du eine aktuelle Diagnose hast, die du angehen könntest, deutet dein verbissenes weitersuchen darauf hin, dass diese Diagnose umso plausibler ist. Also dir zuliebe, anderen zuliebe, lass es doch altes Threads hochzuwühlen in denen Leute von selbst aufgehört haben Updates zu geben.

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                              #15
                              vllt schreibe die leute auch nicht mehr
                              weil sie hier ständig Anfeindungen ausgesetzt sind

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