Ein kleiner Grashalm zum Festhalten?

[Mucki2505]

CCAA ja wenn ich die Vermutung äußere, dann würden sie mich bestimmt mit hoch gezogenen Augenbrauen anschauen.
Heute habe ich sehr mit meiner rechten Hand zu kämpfen, bzw der Ring und kleine Finger. Außerdem mit meiner Atmung. Einatmen ist kein Thema aber das Ausatmen kostet richtig Kraft und lässt sich nicht ganz zu Ende bringen :/

[CCAA]

Wenn du den Fokus woanders hin lenkst, auf einem Bein hüpfst oder wie auch immer dich auf was anderes konzentrierst, wird die Symptomatik nach lassen

[Katschie]

Hi Mucki, auf deine Frage, wie es mir geht: Mir geht es recht gut, dennoch bin ich überzeugt, dass irgendein (muskuläres) Problem besteht. Habe keinerlei Beeinträchtigungen, ausser dass meine Leistungsfähigkeit beim Joggen extrem abgenommen hat. Gefühlte Schwäche, Zuckungen und Krämpfe sind noch vorhanden auch Ist sichtbar, dass mein rechtes Bein dünner geworden ist. Ich bin aber trotzdem zufrieden mit dem Zustand, nachdem ich mich mit der ALS-Angst längst tot geglaubt hab. Ich warte auf das Ergebnis meiner Muskelbiopsie - vllt bin ich dann schlauer.

[Mucki2505]

CCAA ja ist richtig, wenn man auf etwas den Fokus legt, wird es nur noch schlimmer.

Katschie das freut mich zu hören und ich drücke dir die Daumen, dass etwas gefunden wird aber etwas, was absolut nichts endgültiges ist.

Leider haben jetzt 2 Mitmenschen auch gefühlt, dass an meinem vermeintlich starkem Arm der Muskel einfach geringer ist als links. Also es ist ne Delle zu spüren und somit habe ich leider nicht nur eine gefühlte Schwäche:/ auch dir Zuckungen am Körper (jetzt gerade eher eine innerliche Vibration in den Waden) sind noch da plus Zunge... und als wäre es nicht genug, jetzt hängt auch noch die Unterlippe an einer Seite runter. Ich glaube auch jetzt nicht, dass ich einen Schlaganfall habe, da die Lähmungen auf der anderen Seite sind

[Gast]

bei mir sieht und spürt man eine Delle am Schienbein seit 25 Jahren, eine Delle am Daumenballen seit 2 Jahren, eine Delle am Knöchel seit einem Jahr… und noch ein paar Dinge mehr und immer noch viel weniger wie die meisten hier.

d.h. ich glaube Dir, kann nachfühlen, aber bitte stelle keine Eigendiagnose bezüglich Atrophien… lass das doch ggf den ausgewiesenen Neuro machen…

[Mucki2505]

Gast ja natürlich soll sich das der Neurologe anschauen und ich hoffe, dass das so schnell wie möglich passiert. Ist halt echt zum verrückt werden da rasend schnell neue Dinge kommen, wie seit heute Abend jetzt noch die Unterlippe, die beim Grinsen auf einmal runterhängt und wenn man locker lässt, da jetzt einfach auch ein Knick drin ist. (Sry keine Ahnung wie ich es besser beschreiben soll)

[Manuel1988]

Das mit dem Speichel habe ich auch, und ja, das kann in Verbindung mit Muskelzucken so richtig Angst machen. Allerdings bestätigte mir der Neuro, dass vermehrter Speichelfluss kein Symptom der ALS ist. Bei der Krankheit gibt es keinen vermehrten Speichelfluss, sondern nur die Unfähigkeit diesen korrekt abzuschlucken. Sprich: Wenn Trinken und Essen normal funktioniert, dann ist dein Speichelfluss vermutlich durch dein vegetatives Nervensystem beeinflusst! Also keine Sorge

[Mucki2505]

Manuel1988 das hört sich dahingehend ja schon einmal gut an. Leider ist nur mittlerweile eher meine Gesichtsmuskulatur betroffen und ich habe nun seit 3 Tagen durchgehend Kopfschmerzen und meine Atmung wird flacher und ich bin so müde und das reden ist so

anstrengend. Denke an die Kohlendioxid. Gibt es Verläufe bei denen hier und da etwas ist (die Einbußen die ich bereits habe aber noch keine Totalausfälle) aber schon quasi Endstadium, weil es auf die Atmung geht ?

[Manuel1988]

Die Lähmung der Atemmuskulatur tritt grundsätzlich nach der Lähmung der Extremitäten ein. Also keine Sorge. Kein Anzeichen, sogar im Gegenteil! Auch ich hatte Probleme mit dem Atmen, habe ich durch Nasen-Bauchatmung etwas beheben können. Mache mal die Tests für chronische Hyperventilation (Bin als Lehrer in der Risikogruppe, aber Eltern von Kleinkindern auch - viel Reden und schreien ) das kann im übrigen auch für alle deine Probleme verantwortlich sein.

[Mucki2505]

Hab gerade mal geschaut, das steht hier im Forum darüber :/

Die Schwäche der Atemmuskulatur kann in unterschiedlichen Phasen der Erkrankung eintreten, bei 60% der ALS-Patienten erst nach dem Verlust der Gehfähigkeit, bei 10-20% der ALS-Patienten jedoch bereits sehr früh im Erkrankungsverlauf. Bei etwa 10% der ALS-Patienten besteht bereits bei oder sogar vor Diagnosestellung eine zur Ateminsuffizienz und Beatmungspflicht führende Atemmuskelschwäche. Nächtliche, schlafbezogene Atemstörungen kommen unabhängig von der Vitalkapazität ebenfalls häufig vor.

[Manuel1988]

Bei sowas hilft ein Forum voller Medizinlaien nicht weiter: Es gibt jede Sonderform und Eventualität auf dieser Welt.

Aber ALS in deinem Alter als Frau = sehr selten
Ein zeitgleicher Befall aller Körperbereiche + frühzeitiger Ausfall der Atemmuskulatur= sehr selten

Auch als Mathematiklehrer kann ich dir deine Wahrscheinlichkeit an ALS erkrankt zu sein, nicht genau ausrechnen, dazu fehlen mir die genauen Zahlen, aber lass dir gesagt sein, wenn die Zahlen vor und nach dem Komma, erstmal nur 0er sind, dann besteht kein Grund zur Sorge.

Deine Symptome werden erst besser, wenn sich deine Fixierung löst, vor dem gleichen Problem stehe ich gerade! Wenn dir der Neuro sagt, keine ALS warum hinterfragen wir das, nur weil wir irgendeinen Blog gelesen haben, wenn wir eine kaum vorhandene Wahrscheinlichkeit für diese Krankheit haben, warum stürzen wir uns auf das fast unmögliche Restrisiko, warum verbringen wir unsere kostbare Zeit (ob krank oder gesund) in diesem Forum.

Weil dein Unterbewusstsein sagt, dass du ALS hast. Die Frage ist nur, warum?

Nicht ohne Grund, sagt dir jeder Arzt, dass das Leben vor Google leichter war.

[Oliver84]

Ich denke das Hinterfragen hat auch mit dem Zustand des Gesundheitssystems zu tun. Es ist einfach zu bürokratisch und unterbesetzt und man hat eben oft das Gefühl, dass auch Ärzte einfach nur noch überfordert sind. Was sie ja oft auch sind. Das Vertrauen leidet leider dadurch deutlich.

Meine Probleme werden aktuell auch sehr schnell schlechter, wobei ich nicht weiß, ob das aktuell nicht ne andere Ursache hat, als das was ich schon seit 2018 habe. Zum Einen verstärken sich bekannte Symptome, zum Anderen kommt neuer Quatsch dazu.
Ich finde mich in den bisher genannten Symptomen aber ebenfalls wieder. Ich bin aktuell ein kümmerlicher Rest meiner Selbst. Vor 3 Monaten sah das noch anders aus.

Zum Thema Zunge will ich aber auch mal was sagen, um auch mal etwas zu beruhigen. Als ich letztes Jahr stationär durchgecheckt wurde hatte ich auch schon ne ziemlich "flinke" Zunge. Habe da auch schön Nadeln reinbekommen etc. und zumindest damals wurde eine Motoneuronenerkrankung ausgeschlossen. Und die wussten definitiv was sie tun.

Aufgrund der starken Verschlechterung in den letzten Wochen werde ich mich aber wahrscheinlich nochmal in die Diagnostik begeben, auch weil ich überhaupt nichts mehr auf die Reihe bekomme.

[Mucki2505]

Ich drücke die Daumen Oliver84
Ja Die Chancen sind sehr gering Manuel1988 leider sieht es nur nicht gut aus. Bin im KH und hier werde ich es ja dann erfahren.

[Erhanos92]

Mucki2505 gibt es mittlerweile etwas Neues zu deinen Beschwerden ? Hat sich was getan oder ergeben ?

[Mucki2505]

Erhanos92 habe dir auf deine priv. Nachricht geantwortet. Bisher gibt es bei mir leider nur die Richtung Verschlechterung und bin in der "wartenden Lage" Hoffnung stirbt zuletzt oder auch nie!