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Lange Leidensgeschichte, was sind die nächsten Schritte (Arbeit, Reha, EU-Rente)?

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    Lange Leidensgeschichte, was sind die nächsten Schritte (Arbeit, Reha, EU-Rente)?

    Hallo alle zusammen,

    lange habe ich hier mit gelesen und muss nun einmal selbst nach Hilfe und Ratschlägen fragen.

    Kurz zu mir: Ich bin 31 Jahre alt, weiblich, war noch nie die sportlichste

    Meine Leidensgeschichte hat 2019 im August angefangen. Ich hatte gerade im Juli 2019 eine neue Arbeitsstelle angefangen (über die ich sehr dankbar war und wenn es psychisch hätte sein können, dann wäre das definitiv bei meiner vorherigen Arbeit aufgetreten) und bin direkt den Monat drauf ausgefallen. Ich hatte Grippe-Symptome (Fiebergefühl ohne Temperatur zu haben, Schweißausbrüche, zu hoher Blutdruck, Gliederschmerzen, zittern in den Händen und wie Brainfog, extreme Müdigkeit, schwere Beine wie Muskelkater) und wurde erstmal krankgeschrieben mit v.a. eine Virusinfektion. Ich bekam Amoxicillin weil eine Mandelentzündung vermutet wurde. Ich vermute jedoch stark dass ich zu diesem Zeitpunkt eine reaktivierte Form des EBV Virus hatte (die Werte waren wohl auch verdächtig aber nicht eindeutig). Da ich kurz vor Krankheitsbeginn einen sehr entzündeten Schankenstich an der Wade hatte, wurden auch exotischere Virusvarianten ausgeschlossen. Ich habe dann Vitaminspritzen bekommen (zuerst B12, später auch D3) und fühlte mich 3 Monate später besser und ging ab November wieder arbeiten.
    Ende Januar/Anfang Februar 2020 bekam ich dann eine Erkältung und die Symptome gingen von vorne los. Mein Arzt meinte ich hätte ein so schlechtes Immunsystem dass ich mich von den kleinsten Infektionen nur schlecht erhole....ich habe den Arzt dann gewechselt und es wurde auf meine Beschwerden in den Beinen (starker Muskelkater, kaum Treppensteigen oder aufstehen möglich, morgens wie steif, nachts brennen und Hitze in den Beinen und Armen)) eingegangen. Beim Rheumatologen war nichts auffällig, beim Neurologen auch nicht. Erst meine CK-Werte waren dann deutlich zu hoch. Ich wurde ins Krankenhaus überwiesen und dort noch einmal vom Neurologen untersucht. Dabei wurde mir bestätigt, dass es sich um eine Muskelkrankheit handelt. Ich .hatte dann letztes Jahr im November eine Muskelbiopsie. Hier kam raus, dass ich definitiv an einer Muskelkrankheit leide und der Verdacht auf eine PROMM wurde im Bericht erwähnt. Diese habe ich bei einem Gentest untersuchen lassen, sie wurde ausgeschlossen. Man hat jedoch zwei veränderte Gene gefunden, eines ist krankheitsauslösend. Meine Eltern werden nun auch noch getestet, sobald jeder von ihnen eines der Gene hat, steht meine Diagnose fest, ansonsten wäre ich wieder bei Null. Wäre es die vermutete Krankheit, würde es wohl unter die Gliedergürteldystrophien fallen (Typ 2T).
    Da sich das alles bis jetzt gezogen hat und mein Arbeitgeber darüber natürlich auch nicht erfreut war, hatte ich in der Zwischenzeit meine Arbeitsstelle verloren (Oktober 2020).

    Meine Beschwerden sind inzwischen hauptsächlich die Beine wie oben beschrieben aber auch die Arme. Morgens bekomme ich nicht einmal einen Flaschenverschluss auf weil die Hände wie steif und gefühlt wie geschwollen sind, ich bin sehr schnell zittrig und kraftlos. Oft fühle ich mich als würde ich eine Grippe bekommen mit Schweißausbrüchen und dem Gefühl hohes Fieber zu haben mit Gliederschmerzen. Mir hilft dann nur ausruhen und schlafen.

    Nun zu meinen Fragen:
    Seit August ist mein Krankengeldanspruch abgelaufen und ich wurde ausgesteuert. Das Arbeitsamt hat ein Gutachten durch den medizinischen Dienst erstellen lassen, welches besagt, dass ich 6 oder mehr Stunden am Tag arbeiten kann. Ich habe nun seit Oktober eine neue Stelle (Vollzeit, 40h, Büro, überwiegend sitzend). Ich habe jedoch schon wieder eine Woche dort gefehlt und merke, dass es körperlich viel zu anstrengend ist und ich kaum Regenerationsphasen habe. Ich weiß nicht wie das weitergehen soll, da ich ja auch nicht ständig fehlen möchte und ich den Job natürlich gerne machen würde. Gibt es Möglichkeiten der Unterstützung? Ich denke ich müsste es als Teilzeitstelle machen, dann ist es geldlich natürlich sehr knapp. Meine Ärzte raten mir auch eher zu Teilzeit, der medizinische Dienst eben nicht....im März nächsten Jahres habe ich (hoffentlich) einen Termin in der Uniklinik Freiburg, nur leider ist das auch noch sehr lange hin.
    Wie könnte ich weiter vorgehen? Ich habe leider momentan gar keine Ahnung mehr wie es weitergehen soll. Ich fühle mich körperlich total erschöpft aber muss ja nun da durch, da ich im Prinzip dazu gezwungen werde von jetzt auf gleich wieder Vollzeit zu arbeiten nachdem ich seit Februar 2020 nur daheim war.

    Ich würde mich freuen, wenn Ihr einige wertvolle Ratschläge für mich habt.

    #2
    Hat denn keiner eine Idee an welche Stellen ich mich wenden könnte für Unterstützung? Bzw. Wie geht man weiterhin damit um wenn keine gesicherte Diagnose raus kommt, man ja aber Schmerzen und Einschränkungen hat?

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      #3
      Hallo, ich glaube, ich würde mich am ehesten an einen Anwalt für Arbeitsrecht wenden oder ggf an einen Kliniksozialdienst?
      Die besten Chancen, seine Interessen durchzusetzen hat man mit einem Anwalt (besonders gegenüber Ämtern/Behörden)
      Zuletzt geändert von CCAA; 07.11.2021, 10:54.

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        #4
        Danke für die Antwort da werde ich mich auf jeden Fall schlau machen. Ist schade dass man sich so hängen gelassen fühlt wenn man solche gesundheitlichen Probleme hat. Ich habe mal gehört, dass es meistens 3Jahre geht bis man überhaupt eine Diagnose bekommt bei den Muskelkrankheiten.

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          #5
          Kommt wohl immer bisschen drauf an. Bei manchen geht es auch schneller. Ein Anwalt kann zb ein neues Gutachten fordern oder was es halt braucht. Als Privatperson hat man wenige Waffen zur Verfügung und ein Anwaltsschreiben macht schon mehr Eindruck. Da wird schneller reagiert etc

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            #6
            Okay, das stimmt, dann sollte ich mir da einen suchen und das Ganze versuchen voranzutreiben. Danke für den Ratschlag

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              #7
              Ich würde immer mit Anwalt gegen Behörden vorgehen. war zum Glück nur einmal der Fall, aber dann merken die eher das sie nicht die absolute Macht haben und so. Man muss ihn zwar bezahlen, aber in deinem Fall geht es ja um existenzielle Angelegenheiten. Ich glaube diese Sozialangelegenheiten kann dir lieber einer nahebringen, der wirklich Ahnung hat. Viel Erfolg

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                #8
                Vielen Dank, ich werde mich da definitiv umsehen! Ich hoffe es ist das Geld dann auch wert

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                  #9
                  Drücke die Daumen für einen milden Verlauf und baldige Hilfe

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                    #10
                    Hallo Tammy,

                    Stell einen Antrag auf Erwerbsminderungsrente bei der Deutschen Rentenversicherung. Es gibt ja auch sie teilweise Erwerbsminderung. Da arbeitest du nur noch Teilzeit und bekommst ,wir der Name schon sagt eine Teilrente. Damit bist du dann Finanziell abgesichert.

                    Meine Situation ist ähnlich. Vor 4 Jahren fing es bei mir an mit Erschöpfung und einschlafen am Arbeitsplatz.
                    Ein Jahr später Gleichgewichtsstörungen, Brennen im Arm,Schwäche im linken Bein und in den Armen, Muskelzuckungen am ganzen Körper auch auf der Zunge. Diagnostiziert wurde " nur" ein Bandscheibenvorfall in der HWS.

                    Ich war im Krankenhaus und ein neurologisches Korrelat wurde 2018 ausgeschlossen. Es wurde gesagt Psychosomatisch. An Diagnostik habe ich alles an Ärzten durch. Wurde nix relevantes gefunden. Ich bin dann nicht mehr hingegangen,ich konnte es nicht mehr hören " psychosomatisch"

                    Mittlerweile sind chronische Schmerzen insbesondere in der HWS hinzugekommen,aber das ist kein Wunder die ist ziemlich geschädigt.

                    Meine Symptome haben sich nicht verbessert,obwohl ich zwischendurch einfach wieder gelebt habe und mein Leben genossen habe,so gut es ging. Vor drei Jahren hatte ich selber aufgrund meiner ganze Symptome gedacht ich habe ALS. Ich bin fast wahnsinnig geworden vor lauter Angst.

                    Aber mittlerweile habe ich auch meinen Job verloren,weil ich in den letzten 3 Jahren zu viel krank war.
                    Zum Schluss habe ich 30 Stunden gearbeitet,selbst das war noch zu viel und das ging finanziell gerade so mit Ach und Krach,diese Bleierne Erschöpfung und das tägliche Einschlafen am Arbeitsplatz waren echt ne Katastrophe.

                    Im Juli war ich beim Humangenetiker,es ging um das Ehlers Danlos Syndrom,da ich überbeweglich bin und Krampfadern habe,Cardianisuffizienz und instabile Wirbelsäule.
                    Es wurde genetische und klinisch untersucht- erfülle nicht alle Kriterien und somit habe ich es wohl nicht.

                    Aber er fragte mich,ob ich Muskelschwäche habe und ich bejahte das. Die Schwäche habe ich mittlerweile in beiden Armen,ich kann keine schweren Dinge mehr halten muss eine volle große Kaffeetasse mit beiden Händen festhalten,habe Mühe einen großen Kochtopf mit Inhalt anzuheben und selbst das Haarewaschen fällt schwer. Arme über Kopf haben geht nur noch kurz,ich habe schon das Gefühl das hat alles zugenommen.

                    Desweiteren kommt jetzt auch ein schnelleres Ermüden der Beine hinzu, Spaziergang schaffe ich keine weiteren Strecken mehr mühelos,die Beine werden schwer und sind teils auch richtig kraftlos.

                    Ich habe schon das Gefühl,dass sich gerade meine Schwäche in armen und Beinen schon verschlechtert hat in den letzten 3 Jahren.

                    ​​​​​Beim Fahrradfahren komme ich oft nicht richtig vorwärts,es ist sehr anstrengend teilweise auch ohne Gegenwind. Das alles habe ich dem Humangenetiker erzählt,der hat mir Blut abgenommen und es wurden tatsächlich 2 auffällige Gene gefunden,die auf eine Myopathie oder eine Motoneuronen Erkrankung hindeuten,so sagte er mir.

                    Jetzt wird erstmal das Blut meiner Eltern getestet ,denn das Problem ist,dass diese auffälligen Gene bei mir sich keiner Erkrankung zuordnen lassen.
                    NUn hänge ich in der Luft,da ist was aber man weiß nicht was. Und das Ergebnis dauert drei Monate,das bedeutet vor Anfang Februar werd ich da auch nicht schlauer sein.

                    Ich war zur Reha aber psychosomatisch und die Rehaklinik ist der Meinung ich kann noch Vollzeit in irgendeinem anderen Job arbeiten als meinem letzten ( war Sachbearbeiterin bei der Krankenkasse)

                    Nunja,ich sehe das anders,denn ich habe das Gefühl,dass ich immer kraftloser werde. Auf Anraten der Klinik ( die Rehakliniken werden angehalten die Patienten arbeitsfähig zu entlassen) habe ich jetzt einen Antrag auf Leistungen zur Teilhabe am Arbeitsleben gestellt.
                    Aber ich habe auch eher das Gefühl ich sollte besser einen Antrag auf Erwerbsminderungsrente stellen daher auch mein Tipp an dich, denn wie gesagt mir geht es ähnlich wie dir.
                    Denn auch ich schaffe keine Vollzeit mehr auch nicht in einem anderen Job das Problem ist eben einfach meine Erschöpfung tagsüber, um die mittagszeit nur müde dass ich schlafen muss sonst halte ich den Tag nicht durch.

                    Da ich auch noch Depressionen habe, habe ich jetzt mit meinem Psychiater besprochen der mich jetzt seit 5 Monaten krank geschrieben hat dass ich jetzt erstmal den Antrag auf die Leistungen zur Teilhabe am Arbeitsleben abwarte. Denn wenn ich jetzt einen Antrag auf Erwerbsminderungsrente Stelle könnte es sein dass man mir weder das eine noch das andere genehmigt.
                    Aber deshalb mein mein Tipp mit der Erwerbsminderungsrente bei dir. Gleichzeitig kannst du dich ja rechtlich erkundigen wie es ist falls Sie diesen Antrag ablehnen werden was sie in den meisten Fällen erst mal tun.
                    Entweder du versuchst es über einen Anwalt oder du wendest dich an soziale Institutionen wie den vdek oder den SoVD,die können bei solchen Angelegenheiten auch helfen,bei Widerspruch, ausfüllen des Antrags etc. Da zahlst du Recht humane Jahresbeiträge, wäre vielleicht eine günstigere Alternative zum Anwalt.

                    Ich drücke dir die Daumen. Und berichte Mal wie es bei dir weitergeht.

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                      #11
                      Was mir noch einfällt, wenn du noch keine Reha gemacht hast dann wird dich die Rentenversicherung höchstwahrscheinlich sowieso erst zur Reha schicken bevor sie deinen Antrag auf Erwerbsminderungsrente bearbeitet, denn Reha gilt vor Rente.

                      Und ansonsten wenn du dir einen Anwalt nimmst dann nimm dir einen Anwalt für sozialrecht, der ist der richtige Ansprechpartner oder wie halt von mir erwähnt der Sozialverband Deutschland ( SoVD) oder VdEK. Beim ist es so da kannst du eine sofortige Beratung bekommen ,also mit Wartezeit ,sobald du den einen mitgliedsantrag ausgefüllt hast. Der jahresbeitrag liegt bei 80 €.

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                        #12
                        Hallo Tina Marie,

                        Vielen Dank für deine Antwort! Ich finde mich total wieder in dem was du schreibst, ich habe auch diese Erschöpfung über den Mittag. Ich halte einfach keine 8 Stunden aus. Ich habe mit meinem Arbeitgeber gesprochen und werde auf 6 Stunden kürzen aber ich weiß eben nicht ob das auf die Dauer helfen wird und eben auch geldlich ist es dann grad so machbar. Gerade jetzt im Winter habe ich sehr Probleme und Schmerzen in den Beinen, da schlafe ich nachts auch nicht viel und weiß gar nicht wie ich dann früh raus soll und arbeiten.

                        Den Antrag auf Reha werde ich demnächst mal stellen, damit ich dann wirklich eine Erwerbsminderung beantragen kann. Denke das sind die besten Schritte.

                        Ich warte auch auf das endgültige Ergebnisse vom Gentest meiner Eltern. Meine Mutter hat tatsächlich eines der Gene, jetzt wird noch bei meinem Vater nach dem zweiten gesucht. Auch meine Muskelbiopsie passt zu der Vermutung.

                        Beim VdK bin ich Mitglied, da sollte ich mich auch mal wegen einer Beratung erkundigen. Bestimmt wird ein Antrag auf Erwerbsminderungsrente nämlich wirklich erstmal abgelehnt befürchte ich

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                          #13
                          Hi Tammy,

                          Sehr gerne. Ja,bei mir waren 30 Stunden auch noch zu viel. 4-5 Stunden täglich würde ich sicher schaffen,aber Mal sehen was die DRV sagt.

                          Bei Reha, solltest du darauf achten,dass du eine neurologische Reha beantragst. Also über deinen Neurologen.

                          Wenn ich gewusst hätte,dass da neurologisch bei mir doch was faul ist hätte ich das auch gemacht. Aber wie gesagt,ich war ja seit drei Jahren nicht mehr beim Neurologen,weil ja damals meine Probleme der Psyche zugeordnet wurden. Ich habe damals gedacht ich habe ALS, Symptome passten alle dazu. Und jetzt besteht ja wieder der Verdacht auf eine Motoneuronen Erkrankung. Und nicht zu wissen ob es das ist,macht mich derzeit wieder richtig fertig. Damals habe ich eine richtige Angststörung entwickelt. Und jetzt merke ich,dass ich derzeit wieder große Schwierigkeiten habe,mich da nicht reinzusteigern,denn diese Angst verstärkt natürlich die Symptome..

                          Eigentlich hatte ich erst gedacht,dass es eine Orthopädische Reha wird,wegen meinem Bandscheibenvorfall und den daraus resultierenden Schmerzen,sowie der Hypermobilität.

                          Aber dann wurde es Psychosomatisch. Und das war einerseits zwar ganz gut aber in Bezug auf meine Arbeitsfähigkeit hat mir das nicht so viel weitergeholfen,weil das mit der Erschöpfung auch wieder nur der Psyche zugeordnet wurde.

                          Das Ergebnis dass da zwei Gene auffällig sind,bekam ich erst vor 6 Wochen,das war zwei Wochen vor meiner Entlassung.

                          Desweiteren zu dir,hast du einen Schmerztherapeuten? Das kann ich dir auf jeden Fall empfehlen,denn ich denke dass sich auch diese Schmerzen die du beschreibst in den Griff zu bekommen sind,dass sie zumindest gemildert werden. Da sind Schmerzmediziner auf jeden Fall die richtigen Ansprechpartner,auch bei Nervenschmerzen..

                          Hast du auch Muskelzuckungen, Krämpfe oder Myoklonien? Muskelschwund also Atrophie?

                          ​​​​​​Welches Gen ist bei dir betroffen?

                          Berichte Mal wie es weitergeht bei dir.

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                            #14
                            Oh das mit der neueologischen Reha ist ein sehr guter Tipp, ich wollte das nämlich eigentlich schon über die Hausärztin machen, dann ist das keine gute Idee.

                            Ich kenne das, man macht sich mit dieser Ungewissheit ja auch extrem verrückt. Ich habe meine damalige Arbeit ja dann aufgrund der vielen Fehltage auch verloren, das belastet ja definitiv. Jetzt setze ich mich auch total unter Druck dass der Alltag klappt, aber es funktioniert eben nicht und ich schleppe mich so durch was nicht auf Dauer so funktionieren kann. Ich kenne das mit der psychosomatischen Schiene auch....das wird eben auch gern so gesehen wenn man nicht mehr weiter weiß oder nichts eindeutiges raus kommt.

                            Einen Schmerztherapeuten habe ich nicht, da sollte ich mich mal umsehen. Wäre schön wenn man da eine Linderung der Symptome hin bekäme.
                            Ich habe oft Muskelzucken, Myoklonien. Am meisten merke ich es am rechten Oberschenkel, der sehr verkrampft und nicht mehr locker lässt. In den Armen merke ich öfter die Kraftlosigkeit, habe Probleme einw Flasche zu öffnen, besonders morgens, da ist alles wie steif...auch die Beine beim laufen direkt nach dem Aufstehen.
                            Mit dem Rücken habe ich auch Probleme, da war ich erst vor einigen Wochen beim Orthopäden. Ich habe da wohl was an der BWS.

                            Bei mir ist es anscheinend das GMPPB Gen und wenn sich alles bestätigt ist es wohl eine LGMD2T. Ich hoffe ja wirklich sehr auf eine Diagnose, mir ist inzwischen auch egal was raus kommt, hauptsache ich weiß es endlich.

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                              #15
                              Ich finde mich auch in allem wieder was hier geschrieben wird. Ich habe mich die letzte Zeit zurück gehalten aus dem Forum. Mir geht's auch stetig schlechter aber langsam. Ich habe Probleme seit Februar 2017
                              Außer Smal Fiber Neuropathie noch keine richtige Diagnose. Das ist schonn sehr auffällig wie sich bei manchen die Symptome ähneln
                              Gruß Sturm

                              Kommentar

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