Hallo alle zusammen,
lange habe ich hier mit gelesen und muss nun einmal selbst nach Hilfe und Ratschlägen fragen.
Kurz zu mir: Ich bin 31 Jahre alt, weiblich, war noch nie die sportlichste
Meine Leidensgeschichte hat 2019 im August angefangen. Ich hatte gerade im Juli 2019 eine neue Arbeitsstelle angefangen (über die ich sehr dankbar war und wenn es psychisch hätte sein können, dann wäre das definitiv bei meiner vorherigen Arbeit aufgetreten) und bin direkt den Monat drauf ausgefallen. Ich hatte Grippe-Symptome (Fiebergefühl ohne Temperatur zu haben, Schweißausbrüche, zu hoher Blutdruck, Gliederschmerzen, zittern in den Händen und wie Brainfog, extreme Müdigkeit, schwere Beine wie Muskelkater) und wurde erstmal krankgeschrieben mit v.a. eine Virusinfektion. Ich bekam Amoxicillin weil eine Mandelentzündung vermutet wurde. Ich vermute jedoch stark dass ich zu diesem Zeitpunkt eine reaktivierte Form des EBV Virus hatte (die Werte waren wohl auch verdächtig aber nicht eindeutig). Da ich kurz vor Krankheitsbeginn einen sehr entzündeten Schankenstich an der Wade hatte, wurden auch exotischere Virusvarianten ausgeschlossen. Ich habe dann Vitaminspritzen bekommen (zuerst B12, später auch D3) und fühlte mich 3 Monate später besser und ging ab November wieder arbeiten.
Ende Januar/Anfang Februar 2020 bekam ich dann eine Erkältung und die Symptome gingen von vorne los. Mein Arzt meinte ich hätte ein so schlechtes Immunsystem dass ich mich von den kleinsten Infektionen nur schlecht erhole....ich habe den Arzt dann gewechselt und es wurde auf meine Beschwerden in den Beinen (starker Muskelkater, kaum Treppensteigen oder aufstehen möglich, morgens wie steif, nachts brennen und Hitze in den Beinen und Armen)) eingegangen. Beim Rheumatologen war nichts auffällig, beim Neurologen auch nicht. Erst meine CK-Werte waren dann deutlich zu hoch. Ich wurde ins Krankenhaus überwiesen und dort noch einmal vom Neurologen untersucht. Dabei wurde mir bestätigt, dass es sich um eine Muskelkrankheit handelt. Ich .hatte dann letztes Jahr im November eine Muskelbiopsie. Hier kam raus, dass ich definitiv an einer Muskelkrankheit leide und der Verdacht auf eine PROMM wurde im Bericht erwähnt. Diese habe ich bei einem Gentest untersuchen lassen, sie wurde ausgeschlossen. Man hat jedoch zwei veränderte Gene gefunden, eines ist krankheitsauslösend. Meine Eltern werden nun auch noch getestet, sobald jeder von ihnen eines der Gene hat, steht meine Diagnose fest, ansonsten wäre ich wieder bei Null. Wäre es die vermutete Krankheit, würde es wohl unter die Gliedergürteldystrophien fallen (Typ 2T).
Da sich das alles bis jetzt gezogen hat und mein Arbeitgeber darüber natürlich auch nicht erfreut war, hatte ich in der Zwischenzeit meine Arbeitsstelle verloren (Oktober 2020).
Meine Beschwerden sind inzwischen hauptsächlich die Beine wie oben beschrieben aber auch die Arme. Morgens bekomme ich nicht einmal einen Flaschenverschluss auf weil die Hände wie steif und gefühlt wie geschwollen sind, ich bin sehr schnell zittrig und kraftlos. Oft fühle ich mich als würde ich eine Grippe bekommen mit Schweißausbrüchen und dem Gefühl hohes Fieber zu haben mit Gliederschmerzen. Mir hilft dann nur ausruhen und schlafen.
Nun zu meinen Fragen:
Seit August ist mein Krankengeldanspruch abgelaufen und ich wurde ausgesteuert. Das Arbeitsamt hat ein Gutachten durch den medizinischen Dienst erstellen lassen, welches besagt, dass ich 6 oder mehr Stunden am Tag arbeiten kann. Ich habe nun seit Oktober eine neue Stelle (Vollzeit, 40h, Büro, überwiegend sitzend). Ich habe jedoch schon wieder eine Woche dort gefehlt und merke, dass es körperlich viel zu anstrengend ist und ich kaum Regenerationsphasen habe. Ich weiß nicht wie das weitergehen soll, da ich ja auch nicht ständig fehlen möchte und ich den Job natürlich gerne machen würde. Gibt es Möglichkeiten der Unterstützung? Ich denke ich müsste es als Teilzeitstelle machen, dann ist es geldlich natürlich sehr knapp. Meine Ärzte raten mir auch eher zu Teilzeit, der medizinische Dienst eben nicht....im März nächsten Jahres habe ich (hoffentlich) einen Termin in der Uniklinik Freiburg, nur leider ist das auch noch sehr lange hin.
Wie könnte ich weiter vorgehen? Ich habe leider momentan gar keine Ahnung mehr wie es weitergehen soll. Ich fühle mich körperlich total erschöpft aber muss ja nun da durch, da ich im Prinzip dazu gezwungen werde von jetzt auf gleich wieder Vollzeit zu arbeiten nachdem ich seit Februar 2020 nur daheim war.
Ich würde mich freuen, wenn Ihr einige wertvolle Ratschläge für mich habt.
lange habe ich hier mit gelesen und muss nun einmal selbst nach Hilfe und Ratschlägen fragen.
Kurz zu mir: Ich bin 31 Jahre alt, weiblich, war noch nie die sportlichste
Meine Leidensgeschichte hat 2019 im August angefangen. Ich hatte gerade im Juli 2019 eine neue Arbeitsstelle angefangen (über die ich sehr dankbar war und wenn es psychisch hätte sein können, dann wäre das definitiv bei meiner vorherigen Arbeit aufgetreten) und bin direkt den Monat drauf ausgefallen. Ich hatte Grippe-Symptome (Fiebergefühl ohne Temperatur zu haben, Schweißausbrüche, zu hoher Blutdruck, Gliederschmerzen, zittern in den Händen und wie Brainfog, extreme Müdigkeit, schwere Beine wie Muskelkater) und wurde erstmal krankgeschrieben mit v.a. eine Virusinfektion. Ich bekam Amoxicillin weil eine Mandelentzündung vermutet wurde. Ich vermute jedoch stark dass ich zu diesem Zeitpunkt eine reaktivierte Form des EBV Virus hatte (die Werte waren wohl auch verdächtig aber nicht eindeutig). Da ich kurz vor Krankheitsbeginn einen sehr entzündeten Schankenstich an der Wade hatte, wurden auch exotischere Virusvarianten ausgeschlossen. Ich habe dann Vitaminspritzen bekommen (zuerst B12, später auch D3) und fühlte mich 3 Monate später besser und ging ab November wieder arbeiten.
Ende Januar/Anfang Februar 2020 bekam ich dann eine Erkältung und die Symptome gingen von vorne los. Mein Arzt meinte ich hätte ein so schlechtes Immunsystem dass ich mich von den kleinsten Infektionen nur schlecht erhole....ich habe den Arzt dann gewechselt und es wurde auf meine Beschwerden in den Beinen (starker Muskelkater, kaum Treppensteigen oder aufstehen möglich, morgens wie steif, nachts brennen und Hitze in den Beinen und Armen)) eingegangen. Beim Rheumatologen war nichts auffällig, beim Neurologen auch nicht. Erst meine CK-Werte waren dann deutlich zu hoch. Ich wurde ins Krankenhaus überwiesen und dort noch einmal vom Neurologen untersucht. Dabei wurde mir bestätigt, dass es sich um eine Muskelkrankheit handelt. Ich .hatte dann letztes Jahr im November eine Muskelbiopsie. Hier kam raus, dass ich definitiv an einer Muskelkrankheit leide und der Verdacht auf eine PROMM wurde im Bericht erwähnt. Diese habe ich bei einem Gentest untersuchen lassen, sie wurde ausgeschlossen. Man hat jedoch zwei veränderte Gene gefunden, eines ist krankheitsauslösend. Meine Eltern werden nun auch noch getestet, sobald jeder von ihnen eines der Gene hat, steht meine Diagnose fest, ansonsten wäre ich wieder bei Null. Wäre es die vermutete Krankheit, würde es wohl unter die Gliedergürteldystrophien fallen (Typ 2T).
Da sich das alles bis jetzt gezogen hat und mein Arbeitgeber darüber natürlich auch nicht erfreut war, hatte ich in der Zwischenzeit meine Arbeitsstelle verloren (Oktober 2020).
Meine Beschwerden sind inzwischen hauptsächlich die Beine wie oben beschrieben aber auch die Arme. Morgens bekomme ich nicht einmal einen Flaschenverschluss auf weil die Hände wie steif und gefühlt wie geschwollen sind, ich bin sehr schnell zittrig und kraftlos. Oft fühle ich mich als würde ich eine Grippe bekommen mit Schweißausbrüchen und dem Gefühl hohes Fieber zu haben mit Gliederschmerzen. Mir hilft dann nur ausruhen und schlafen.
Nun zu meinen Fragen:
Seit August ist mein Krankengeldanspruch abgelaufen und ich wurde ausgesteuert. Das Arbeitsamt hat ein Gutachten durch den medizinischen Dienst erstellen lassen, welches besagt, dass ich 6 oder mehr Stunden am Tag arbeiten kann. Ich habe nun seit Oktober eine neue Stelle (Vollzeit, 40h, Büro, überwiegend sitzend). Ich habe jedoch schon wieder eine Woche dort gefehlt und merke, dass es körperlich viel zu anstrengend ist und ich kaum Regenerationsphasen habe. Ich weiß nicht wie das weitergehen soll, da ich ja auch nicht ständig fehlen möchte und ich den Job natürlich gerne machen würde. Gibt es Möglichkeiten der Unterstützung? Ich denke ich müsste es als Teilzeitstelle machen, dann ist es geldlich natürlich sehr knapp. Meine Ärzte raten mir auch eher zu Teilzeit, der medizinische Dienst eben nicht....im März nächsten Jahres habe ich (hoffentlich) einen Termin in der Uniklinik Freiburg, nur leider ist das auch noch sehr lange hin.
Wie könnte ich weiter vorgehen? Ich habe leider momentan gar keine Ahnung mehr wie es weitergehen soll. Ich fühle mich körperlich total erschöpft aber muss ja nun da durch, da ich im Prinzip dazu gezwungen werde von jetzt auf gleich wieder Vollzeit zu arbeiten nachdem ich seit Februar 2020 nur daheim war.
Ich würde mich freuen, wenn Ihr einige wertvolle Ratschläge für mich habt.
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