Vielleicht hat jemand eine Idee...

[Hofbinic]

Hallo zusammen,

ich lese hier schon seit einiger Zeit still mit und würde euch bei meinen Problemen auch mal gerne um Rat fragen.

Ich versuche es kurz zu fassen meine Beschwerden sind ständiges Muskelzucken hauptsächlich in den Beinen aber auch sporadisch überall, eine Schwäche im Bein die auch vom Arzt bestätigt wurde, Artikulationsschwierigkeiten beim sprechen (wobei ich mir da nicht ganz sicher bin ob dies nicht etwas psychisch bedingt ist), meine Augen werden plötzlich schlechter sowie teilweise Kribbeln in den Beinen oder im Gesicht damit hatte es auch angefangen.

Bei einer Liquoruntersuchung kamen grenzwertige oligoklonale Banden nur im Liquor raus, im MRT Kopf und HWS wurden unspezifische Läsionen gesehen (es hieß allerdings das diese nicht unbedingt krankhaft sein müssen sondern auch im Bereich des normalen liegen könnten) , bei den neurologischen Untersuchungen waren meine Reflexe übermittellebhaft auslösbar und meine Pupillenreaktion auffällig (die Augenärztin meinte es sehe nach einer Augenmuskelschwäche aus). Sämtliche Nervenmessungen sowie EMG waren unauffällig. Eine Untersuchung beim Rheumatologen sowie Endokrinologen brachte ebenfalls nur unauffällige Befunde.
Die Ärzte sind sich allerdings sicher das irgendetwas nicht in Ordnung ist nur sie wissen nicht was.

Hat von euch noch jemand eine Idee in welche Richtung ich weiterforschen lassen könnte? Das ganze ist für mich doch sehr belastend. Die unauffälligen Befunde bei den Untersuchungen beruhigen zwar auf einer Seite, dennoch bleibt die Unsicherheit das irgendetwas in mir schlummert das nur noch nicht gefunden wurde.

[P1983]

Grüß dich!

Habe eben Deine Geschichte gelesen und wollte fragen, ob Deine Symptome im Tagesverlauf oder bei Anstrengung schlechter werden. Das könnte z.B. bei Myasthenia gravis auftreten. Wurde denn darauf getestet?

Lieben Gruß

Patrick

[Hofbinic]

P1983 Hallo Patrick,

erwähnt haben die Ärzte bis jetzt nur MS und ALS. Da die Untersuchungen aber unauffällig waren haben sie gesagt ist beides für den Moment unwahrscheinlich.
Ich hab schon das Gefühl das die Symptome zumindest leicht schwanken, wobei ich mir da oft nicht 100% sicher bin. Weißt du welche Untersuchungen bei Myasthenia Gravis gemacht werden?
Ich hab darüber selber schon etwas im Internet gelesen da die Augenärztin auch meinte meine Pupille würde sehr komisch reagieren. Sie hat gesagt ab und zu reagiert sie normal und ab und zu nicht und das sie das sehr seltsam findet. Hätte bei dieser Erkrankung das EMG Auffälligkeiten zeigen müssen?

Viele Grüße

[P1983]

Pupillenanomalien wären für ALS in der Tat untypisch. Evtl. reagieren die Pupillen bei Dir von Geburt an so?
Myasthenia gravis sieht man im EMG durch einen Amplitudenabfall bei wiederholter Stimulation, wird dann als „Decrement“ bezeichnet. Ansonsten gibt’s auch noch Antikörper, die man bestimmen kann, wobei die in seltenen Fällen auch mal negativ sein können. Da muss man dann aber auch schon wieder Ausnahme von der Ausnahme sein.
Muskelzuckungen wären für Myasthenie jetzt nicht extrem typisch, aber können theoretisch auch durch die überlagerte Sorge hinzukommen, das lässt sich wohl schwer trennen.

[TinaMarie1980]

Hallo Hofbinic,

gibt es keine Spezialambulanz in einer Uniklinik in deiner Nähe? Oder warst du da schon.

Ein neuromuskuläre Ambulanz wäre da vielleicht ein Anlaufpunkt. Wobei es vielleicht auch was entzündliches sein könnte. Ich bin allerdings kein Arzt,das ist nur eine Vermutung.

Ich habe ähnliche Beschwerden auch übermittellebhafte Reflexe und Beinschwäche aber bei mir war auch das EMG und ENG auffällig. Aber ich tappe auch noch im Dunkeln.

[Hofbinic]

In einer Klinik war ich bereits, da wurden die Untersuchungen gemacht. Was genau versteht man eigentlich unter übermittellebhaften Reflexen? Bis vor kurzem waren sie bei den Untersuchungen immer normal also mittellebhaft.
Die Pupillenreaktion ist auch erst seit kurzem so. Bei einem vorherigen Krankenhausaufenthalt vor 3 Monaten und auch beim Neurologen zuvor war es noch normal.
TinaMarie1980 haben sie denn bei dir irgendeine Vermutung geäußert?
Auf das Myasthenia Gravis werde ich meinen Neurologen ansprechen.

[P1983]

Reflexe zu beurteilen ist immer recht subjektiv. Bei mir zB wurden sehr lebhafte Reflexe diagnostiziert, teils konnte ich verbreiterte Reflexzonen bis zur unteren Schienbeinkante registrieren mit einseitig erschöpflichem Fußklonus. Irgendwie wird das zwar registriert, aber in der Zusammenschau aller Befunde ignoriert.

[Cocktailtomate]

Hallo,

wie genau äußert sich die Schwäche im Bein? Bei bestimmten Bewegungen? Eher Unterschenkel oder Oberschenkel? Und nur eines oder beide Beine? Nur bei Belastung oder generell? Ist der Kraftgrad vermindert?

Und welchen Befund genau hast du beim Auge? Und wie äußern sich die Beschwerden?

Bei einer Myasthenia gravis wären hängende Lider typischer als eine Augenmuskrlschwäche.

Liebe Grüße

[Hofbinic]

Ja das mit den Reflexen ist mir auch aufgefallen das die Ärzte das teilweise anders ausgelegt haben. Wobei mir jetzt der Unterschied zwischen lebhaft und übermittellebhaft nicht ganz klar ist, bzw. ab wann gilt es als gesteigert?

Die Schwäche im Bein fühle ich hauptsächlich vom Knie bis in den Fuß an der Schienbeinaußenseite. Im Alltag merke ich es hauptsächlich beim Treppensteigen da mein Fuß oft an der Kante entlang schleift und nach ein paar Treppen wird das Bein einfach schwer, es ist nur ein Bein betroffen. Beim Gehen ist es eher nur ein komisches dumpfes Gefühl ich Knie und irgendwie etwas unbeweglich beim Knöchel unten. Beim Arzt ist es aufgefallen da der Hackengang nicht richtig möglich war sowie das Einbeinhüpfen und das Bein wohl beim Halteversuch absank.

Beim Auge hat sich der Visus auf einem Auge innerhalb kurzer Zeit stark verändert (dieses ist auch das Auge mit der auffälligen Pupillenreaktion). Außerdem sehe ich Doppelbilder. Einen genauen Befund habe ich bis jetzt nicht da sich die Augenärztin die Probleme nicht wirklich erklären konnte. Die Neurologen hatten an der Augengeschichte wenig Interesse. Es wurde der Test gemacht ob der Sehnerv geschädigt ist aber das war unauffällig. Das konnte auch die Augenärztin bestätigen das der Sehnerv in Ordnung ist. Im Bericht der Neurologen stand nur Verdacht auf RADP. Die Augenärztin hat es dann so erklärt das meine Pupille teilweise normal reagiert und dann wieder zu langsam. Hängende Augenlider habe ich nicht.

[Cocktailtomate]

War im Augenhintergrund sonst irgendwas zu sehen?
Und darf ich fragen, wie alt du bist?

Da der Visus schlechter ist, siehst du auch schlechter, oder?

[Hofbinic]

Ich bin 35. Ich habe schon länger eine schlechte Netzhaut die ist sehr dünn wurde schon mal gelasert, ist aber aktuell gut es hieß das die Probleme nicht daher kommen. Ja ich sehe schlechter aber halt nur auf einem Auge das andere ist noch gut.

[Cocktailtomate]

Hm, und VEP wurden durchgeführt, oder?

[Hofbinic]

Ja das war vollkommen in Ordnung

[Hofbinic]

Um ehrlich zu sein hatte ich immer die Hoffnung das es einfach alles psychisch bedingt ist da ich doch ein Mensch bin der sich gerne in etwas reinsteigert und sich viele Gedanken macht. Ich werde auch sehr schnell nervös. Die Ärzte haben das allerdings auf meine Nachfrage immer abgelehnt.

[Cocktailtomate]

Hm, mir wäre die Lebersche hereditäre Optikusneuropathie eingefallen… Die macht eine Visusminderung und kann auch mal Schwäche wie in deinem Bein machen. Aber eigentlich würde ich vermuten, dass da die VEP auffällig wären.
Sind irgendwelche Kontrollen geplant?