Hallo zusammen,
will auch mal hier um Rat, Ideen und Austausch bitten:
Ich bin 37 Jahre, männlich, wiege 86kg bei 183cm, habe einen Bürojob und bin leicht sportlich aktiv, mal Fahrradfahren, zu Hause auf der Matte bisschen Übungen machen. Bei mir sind keine Vorerkrankungen bekannt, selten wegen Krankheit auf Arbeit gefehlt.
Meine Probleme fingen letzten Sommer bewusst wahrgenommen an. Bei bestimmten Tätigkeiten fühlte ich mich gegenüber „früher“ ziemlich schnell platt und ausgepowert. Hatte schneller Muskelkater als sonst. Irgendwann begann die Zeit, dass ich mittags das Bedürfnis verspürte mich hinzulegen, ab und an dann mit einem Power-Nap begonnen. Es gab dann Tage, dass ich trotz 7-8 Stunden Schlaf morgens müde aufwachte.
Irgendwann kam eine Phase (September) da wachte ich nachts auf und hatte Herzrasen und Herzklopfen, ich spürte zum ersten Mal in meinem Leben ganz bewusst mein Herz schlagen. Ich bemerkte auch dass ich nachts während des Schlafens zitterte bzw. der Körper leicht vibrierte. Das ging so paar Tage bis ich eines Nachts so starken Herzschlag hatte, dass ich dachte das Ding springt aus der Brust. Dann bin ich Anfang Oktober in die Notaufnahme wo ich stationär aufgenommen wurde: Langzeit EKG und CT vom Herz waren unauffällig, aber man bestätigte mir den wahrgenommenen schnellen Puls in Ruhe, teilweise bei 120 Schlägen in Ruhe, aber immer nur für paar Minuten und dann war wieder gut. Bei Blutwerten fiel nur ein leicht erniedrigter Kaliumspiegel auf, der supplementiert wurde mit hochdosiertem.
Ich sollte mich zu Hause ein paar Tage ausruhen, es wurde wohl auf einen durchgemachten Infekt geschoben, der noch seine Spielchen in mir treibt, aber das war nur ne Vermutung der Ärzte. Ich blieb dann zwei, drei Wochen zu Hause, entspannte und ging Spazieren oder Radfahren, hatte aber irgendwie das Gefühl, dass irgendwas nicht stimmt. Ich konnte mich schlechter konzentrieren und meine Aufmerksamkeit für Sachen war nur noch begrenzt. Der hohe Puls und das Herzklopfen ging zum Glück weg nach paar Tagen.
Irgendwann hatte ich das Gefühl, dass ich einen Klos im Hals hatte und Speichelfluss zunahm, musste Sachen länger und kleiner Kauen als sonst. Die Hausärztin untersuchte mich auf die üblichen Sachen, aber fand nix, HNO genauso. Ich landete dann in der Neurologie stationär aufgenommen und Kopf-MRT, Ganzkörper-CT, Lumbalpunktion, EEG und EMG wurden gemacht… ich wurde als „gesund“ entlassen ohne dass ich mich gesund fühlte. Blutwerte waren auch hier wieder bis auf leicht erhöhten CK-Wert unauffällig.
Dann begannen vermehrt Zuckungen an bestimmten Körperstellen, mal hier an der Hand mal im Oberschenkel, dann hier und dort. Die Nachtruhe wurde etwas besser, aber die Ganzkörperschwäche blieb. Ab und zu schlief nachts mein linker Arm ein bzw. wurde komisch steif, aber ich konnte ihn sofort wieder lockern und bewegen.
Ich bemerkte allerdings eine gewisse Lichtempfindlichkeit, musste oft Sonnenbrille tragen im Sommer weil es unangenehm war und laute Geräusche empfinde ich auch als sehr unangenehm seither.
Zuletzt wurde ich vor einem Monat neurologisch Grunduntersucht, mit Reflexen, Kraftgraden, alles normal. Natürlich schaffe ich es (noch) 60 Sekunden meine Hände zu heben und auf einem Bein zu hopsen und auf Zehenspitzen zu laufen aber ich bin halt nicht mehr mit der Energie dabei wie früher, alles anstrengender. Also neurologisch alles unauffällig und ab nach Hause, wieder mit dem Gefühl, dass das alles nicht wahr ist, dass man nix findet…
Beim Lungenarzt war auch alles Ok, super
Vitalwerte etc. Nachts auch alles gut, keine Atemaussetzer oder dergleichen. Sauerstoffsättigung auch top.
Eine kürzlich durchgeführte Schluckuntersuchung (FEES) ergab eine leichte Schwäche beim Trinken und Brei Essen, aber der Schluckakt an sich wäre nicht beeinträchtigt und zu viel Speichel konnte nicht objektiviert werden.
Nächste Woche bin ich noch beim Endokrinologen zur Abklärung in seinem Fachgebiet.
Mittlerweile habe ich das Gefühl, dass alle Sachen die ich anhebe immer schwerer werden, sei es ne Tasse oder mein Aktenkoffer, alles schwerer als sonst, aber ich bekomm alles noch hoch auch wenn es mehr Anstrengung benötigt.
Des Weiteren ist mir vor kurzem aufgefallen, dass ich Probleme mit den Augen habe, und zwar so eine komische Tiefenwahrnehmung, schwierig zu beschreiben. Wenn ich Menschen anschaue dann sind sie stark abgegrenzt zum Hintergrund, also generell alle Objekte die ich fixiere.
Beim Sprechen hab ich das Gefühl, dass ich mich nun mehr anstrengen muss und empfinde manche Laute etwas komisch klingend, aber mein Umfeld hört da nix komisches oder anders. Auch der Logopäde, der die Schluckuntersuchung durchführte sagte ich würde normal sprechen. Mir fehlt auch die Spontanität beim Sprechen, ich will was sagen und hab es im Kopf praktisch zu Recht gelegt doch es kommt nicht so schnell raus. Total skurril…
Langes Stehen oder Gehen ist momentan echt anstrengend, Treppensteigen geht aber auch hier nicht mit der Power wie einst.
Geimpft wurde ich übrigens im Februar 2020 mit Astra, im Mai Biontech, November wieder Biontech und im Januar hab ich eine Coronainfektion mit Omikron durchgemacht.
Wenn ich mir meine Symptome anschaue, dann deutet dass für mich nach Recherchen auf beginnende ALS hin und deswegen bin ich auch hier auf der Seite gelandet.
Jetzt gibt es natürlich eine Vielzahl an neurodegenerativen bzw. Muskelkrankheiten und deswegen die Frage an euch was es denn noch sein könnte anhand meiner Schilderungen oder ob ihr irgendwo in meiner Geschichte eine Parallel zu euch seht oder einen Anhaltspunkt in eine andere Richtung, den ich selber übersehe?!
Wahrscheinlich muss man nun Abwarten und Teetrinken und darauf „warten“ dass etwas gar nicht mehr funktioniert und dann auch klinisch auffällt, aber das ist ja echt ein ätzender Zustand. Ich arbeite nun ganz normal weiter, geht bei nem Bürojob im Sitzen noch ganz gut, aber die Gedanken kreisen, da man ja ständig mit seiner Schwäche konfrontiert wird im Alltag, Treppen steigen, Spülmaschine ausräumen, Wohnung aufräumen, staubsaugen etc. Alles nicht mehr wie einst möglich. Schlimm ist auch dieser Gehirnnebel, kann mich schwierig auf Sachen und Gespräche konzentrieren…
Sorry für den langen Text, aber wollte die Entwicklung so genau wie möglich angeben, auch wenn ich bestimmt was vergessen habe.
Danke euch vorab!
will auch mal hier um Rat, Ideen und Austausch bitten:
Ich bin 37 Jahre, männlich, wiege 86kg bei 183cm, habe einen Bürojob und bin leicht sportlich aktiv, mal Fahrradfahren, zu Hause auf der Matte bisschen Übungen machen. Bei mir sind keine Vorerkrankungen bekannt, selten wegen Krankheit auf Arbeit gefehlt.
Meine Probleme fingen letzten Sommer bewusst wahrgenommen an. Bei bestimmten Tätigkeiten fühlte ich mich gegenüber „früher“ ziemlich schnell platt und ausgepowert. Hatte schneller Muskelkater als sonst. Irgendwann begann die Zeit, dass ich mittags das Bedürfnis verspürte mich hinzulegen, ab und an dann mit einem Power-Nap begonnen. Es gab dann Tage, dass ich trotz 7-8 Stunden Schlaf morgens müde aufwachte.
Irgendwann kam eine Phase (September) da wachte ich nachts auf und hatte Herzrasen und Herzklopfen, ich spürte zum ersten Mal in meinem Leben ganz bewusst mein Herz schlagen. Ich bemerkte auch dass ich nachts während des Schlafens zitterte bzw. der Körper leicht vibrierte. Das ging so paar Tage bis ich eines Nachts so starken Herzschlag hatte, dass ich dachte das Ding springt aus der Brust. Dann bin ich Anfang Oktober in die Notaufnahme wo ich stationär aufgenommen wurde: Langzeit EKG und CT vom Herz waren unauffällig, aber man bestätigte mir den wahrgenommenen schnellen Puls in Ruhe, teilweise bei 120 Schlägen in Ruhe, aber immer nur für paar Minuten und dann war wieder gut. Bei Blutwerten fiel nur ein leicht erniedrigter Kaliumspiegel auf, der supplementiert wurde mit hochdosiertem.
Ich sollte mich zu Hause ein paar Tage ausruhen, es wurde wohl auf einen durchgemachten Infekt geschoben, der noch seine Spielchen in mir treibt, aber das war nur ne Vermutung der Ärzte. Ich blieb dann zwei, drei Wochen zu Hause, entspannte und ging Spazieren oder Radfahren, hatte aber irgendwie das Gefühl, dass irgendwas nicht stimmt. Ich konnte mich schlechter konzentrieren und meine Aufmerksamkeit für Sachen war nur noch begrenzt. Der hohe Puls und das Herzklopfen ging zum Glück weg nach paar Tagen.
Irgendwann hatte ich das Gefühl, dass ich einen Klos im Hals hatte und Speichelfluss zunahm, musste Sachen länger und kleiner Kauen als sonst. Die Hausärztin untersuchte mich auf die üblichen Sachen, aber fand nix, HNO genauso. Ich landete dann in der Neurologie stationär aufgenommen und Kopf-MRT, Ganzkörper-CT, Lumbalpunktion, EEG und EMG wurden gemacht… ich wurde als „gesund“ entlassen ohne dass ich mich gesund fühlte. Blutwerte waren auch hier wieder bis auf leicht erhöhten CK-Wert unauffällig.
Dann begannen vermehrt Zuckungen an bestimmten Körperstellen, mal hier an der Hand mal im Oberschenkel, dann hier und dort. Die Nachtruhe wurde etwas besser, aber die Ganzkörperschwäche blieb. Ab und zu schlief nachts mein linker Arm ein bzw. wurde komisch steif, aber ich konnte ihn sofort wieder lockern und bewegen.
Ich bemerkte allerdings eine gewisse Lichtempfindlichkeit, musste oft Sonnenbrille tragen im Sommer weil es unangenehm war und laute Geräusche empfinde ich auch als sehr unangenehm seither.
Zuletzt wurde ich vor einem Monat neurologisch Grunduntersucht, mit Reflexen, Kraftgraden, alles normal. Natürlich schaffe ich es (noch) 60 Sekunden meine Hände zu heben und auf einem Bein zu hopsen und auf Zehenspitzen zu laufen aber ich bin halt nicht mehr mit der Energie dabei wie früher, alles anstrengender. Also neurologisch alles unauffällig und ab nach Hause, wieder mit dem Gefühl, dass das alles nicht wahr ist, dass man nix findet…
Beim Lungenarzt war auch alles Ok, super
Vitalwerte etc. Nachts auch alles gut, keine Atemaussetzer oder dergleichen. Sauerstoffsättigung auch top.
Eine kürzlich durchgeführte Schluckuntersuchung (FEES) ergab eine leichte Schwäche beim Trinken und Brei Essen, aber der Schluckakt an sich wäre nicht beeinträchtigt und zu viel Speichel konnte nicht objektiviert werden.
Nächste Woche bin ich noch beim Endokrinologen zur Abklärung in seinem Fachgebiet.
Mittlerweile habe ich das Gefühl, dass alle Sachen die ich anhebe immer schwerer werden, sei es ne Tasse oder mein Aktenkoffer, alles schwerer als sonst, aber ich bekomm alles noch hoch auch wenn es mehr Anstrengung benötigt.
Des Weiteren ist mir vor kurzem aufgefallen, dass ich Probleme mit den Augen habe, und zwar so eine komische Tiefenwahrnehmung, schwierig zu beschreiben. Wenn ich Menschen anschaue dann sind sie stark abgegrenzt zum Hintergrund, also generell alle Objekte die ich fixiere.
Beim Sprechen hab ich das Gefühl, dass ich mich nun mehr anstrengen muss und empfinde manche Laute etwas komisch klingend, aber mein Umfeld hört da nix komisches oder anders. Auch der Logopäde, der die Schluckuntersuchung durchführte sagte ich würde normal sprechen. Mir fehlt auch die Spontanität beim Sprechen, ich will was sagen und hab es im Kopf praktisch zu Recht gelegt doch es kommt nicht so schnell raus. Total skurril…
Langes Stehen oder Gehen ist momentan echt anstrengend, Treppensteigen geht aber auch hier nicht mit der Power wie einst.
Geimpft wurde ich übrigens im Februar 2020 mit Astra, im Mai Biontech, November wieder Biontech und im Januar hab ich eine Coronainfektion mit Omikron durchgemacht.
Wenn ich mir meine Symptome anschaue, dann deutet dass für mich nach Recherchen auf beginnende ALS hin und deswegen bin ich auch hier auf der Seite gelandet.
Jetzt gibt es natürlich eine Vielzahl an neurodegenerativen bzw. Muskelkrankheiten und deswegen die Frage an euch was es denn noch sein könnte anhand meiner Schilderungen oder ob ihr irgendwo in meiner Geschichte eine Parallel zu euch seht oder einen Anhaltspunkt in eine andere Richtung, den ich selber übersehe?!
Wahrscheinlich muss man nun Abwarten und Teetrinken und darauf „warten“ dass etwas gar nicht mehr funktioniert und dann auch klinisch auffällt, aber das ist ja echt ein ätzender Zustand. Ich arbeite nun ganz normal weiter, geht bei nem Bürojob im Sitzen noch ganz gut, aber die Gedanken kreisen, da man ja ständig mit seiner Schwäche konfrontiert wird im Alltag, Treppen steigen, Spülmaschine ausräumen, Wohnung aufräumen, staubsaugen etc. Alles nicht mehr wie einst möglich. Schlimm ist auch dieser Gehirnnebel, kann mich schwierig auf Sachen und Gespräche konzentrieren…
Sorry für den langen Text, aber wollte die Entwicklung so genau wie möglich angeben, auch wenn ich bestimmt was vergessen habe.
Danke euch vorab!
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