Meine Symptome…

[JayCee]

Kurzes Update zu mir:

Heute hatte ich meinen Verlaufskontrolltermin beim Neurologen vor Ort. Ich erzählte ihm, dass meine Beschwerden langsam aber stetig zunehmen und ich leichte Ungeschicklichkeit in den Händen verspüre, beim Wäsche aufhängen z.B. muss ich manchmal zwei mal greifen oder es kommt nicht so bei der Hand an wie ich will und Sachen fallen runter. Ansonsten alles schwieriger als vor paar Monaten beim letzen Besuch, Laufen anstrengender, Treppen steigen etc. Komme schneller an meine Grenzen, Joggen geht nur noch 200-300m dann ist Schluss, Beine und Atmung machen dicht.

Ich sagte ihm, dass ich davon ausgehe an einer Motoneuronenkrankheit zu leiden, da alles andere ausgeschlossen wurde und die Beschwerden zunehmen. Er hörte sich alles ruhig an, kommentierte es aber nicht.

Er untersuchte mich daraufhin neurologisch und sagte mir, dass aktuell klinisch nichts für eine MND spricht und wir den weiteren Verlauf abwarten müssen. Er entnahm noch mal Blut in Bezug auf Parameter wie CK.

Gleichzeitig wollte er (nicht ich), dass ich zu einem EMG komme, das er selber durchführen möchte. Dieses ist für November terminiert. Ich stimmte dem zu.

Somit bleibt weiterhin nur abwarten, hatte aber auch nichts anderes vom Termin erwartet.

[slug]

Schwierigkeiten in (bei)den Händen, (bei)den Beinen und der Lunge bei sauberem EMG und stets unauffälligen klinischen Prüfungen. Klingt nun wirklich nicht nach ALS.

Der Arzt macht wohl viel richtig, wenn er Ruhe ausstrahlt, dich dennoch ernst nimmt und ein Folge-EMG anordnet. Auch, dass er das selbst durchführen will, ist gut, dann kann er völlig unabhängig seine Meinung bilden, die letztlich (und hoffentlich) die vom heutigen Termin sein wird.

Alles gute.

[JayCee]

Heute hatte ich Verlaufstermin beim Neurologen vor Ort, sodass ich ein kurzes Update schreibe…

Erst mal zu meinen subjektiv empfundenen Beschwerden: Alle bereits aufgetretenen Symptome werden leider langsam aber stetig schlechter.

Beim Gehen fühle ich mich mittlerweile sehr unsicher und es erfordert Anstrengung normales Gehtempo zu halten.

Arme werden auch schwächer, was ich bei üblichen Haushaltstätigkeiten immer wieder merke, Spülmaschine ausräumen, Staubsaugen, Wäsche aufhängen etc.

Fingergeschicklichkeit wird leider auch schlechter, merke ich wenn ich Besteck z.B. einräume und es mir aus der Hand fällt oder sich nicht so gut greifen lässt.

Essen dauert auch länger, da die Zunge nicht mehr so kräftig ist. Für gleiche Mahlzeiten brauche ich immer mehr Zeit, da das Kauen sich extrem hinzieht.

Oft empfinde ich ein Zittern/Vibrieren im Körper wenn ich ruhig da sitze oder liege.

Heute wurde dann ein EMG gemacht, und zwar am Unterschenkel-Muskel rechtes Bein und am Oberschenkel-Muskel auch rechts. Der Neurologe sagte, es sei für ihn ein unauffälliger Befund ohne pathologische Spontanaktivität an den untersuchten Muskeln.

Ich soll im März wiederkommen für die Verlaufskontrolle.

Ich bin natürlich froh über das Ergebnis im EMG, ändert aber nichts an meinen schlechter werdenden Symptomen. Punkt.

[Diskus1981]

Grüß dich,

trotz aller Symptome freut es mich zu hören das weiterhin nicht „ernsthaftes“ gefunden wurde. Die Symptome kann ich dennoch natürlich gut nachvollziehen .

VG

[kathi81]

Heute hatte ich Verlaufstermin beim Neurologen vor Ort, sodass ich ein kurzes Update schreibe…

Erst mal zu meinen subjektiv empfundenen Beschwerden: Alle bereits aufgetretenen Symptome werden leider langsam aber stetig schlechter.

Beim Gehen fühle ich mich mittlerweile sehr unsicher und es erfordert Anstrengung normales Gehtempo zu halten.

Arme werden auch schwächer, was ich bei üblichen Haushaltstätigkeiten immer wieder merke, Spülmaschine ausräumen, Staubsaugen, Wäsche aufhängen etc.

Fingergeschicklichkeit wird leider auch schlechter, merke ich wenn ich Besteck z.B. einräume und es mir aus der Hand fällt oder sich nicht so gut greifen lässt.

Essen dauert auch länger, da die Zunge nicht mehr so kräftig ist. Für gleiche Mahlzeiten brauche ich immer mehr Zeit, da das Kauen sich extrem hinzieht.

Oft empfinde ich ein Zittern/Vibrieren im Körper wenn ich ruhig da sitze oder liege.

Heute wurde dann ein EMG gemacht, und zwar am Unterschenkel-Muskel rechtes Bein und am Oberschenkel-Muskel auch rechts. Der Neurologe sagte, es sei für ihn ein unauffälliger Befund ohne pathologische Spontanaktivität an den untersuchten Muskeln.

Ich soll im März wiederkommen für die Verlaufskontrolle.

Ich bin natürlich froh über das Ergebnis im EMG, ändert aber nichts an meinen schlechter werdenden Symptomen. Punkt.

hey..
Schön wieder von dir zu hören.

sag mal hast du schon über neueopathie/ pnp schon Gedanken gemacht ?!

[JayCee]

Hey Kathi,

Danke für den Hinweis. Gedacht habe ich von Anfang an in viele Richtungen, auch PNP aber nachdem ich ja einiges an Diagnostik durchlebt habe wurde das Interesse an neuer Diagnostik immer weniger. Ich hab einfach kein Bock mehr auf Ärzte und noch viel weniger ihren Job zu übernehmen.

Ich denke mittlerweile so, dass umso länger es mit der Diagnose dauert desto langsamer muss der Dreck, den ich hab, verlaufen… so blöd das klingt.

Nur die Zeit wird zeigen wo sich mein Leiden einordnen lässt.

Subjektiver Beschwerdebeginn war Sommer 2021, also nun fast 1 1/2 Jahre Probleme.

[kathi81]

Hey Kathi,

Danke für den Hinweis. Gedacht habe ich von Anfang an in viele Richtungen, auch PNP aber nachdem ich ja einiges an Diagnostik durchlebt habe wurde das Interesse an neuer Diagnostik immer weniger. Ich hab einfach kein Bock mehr auf Ärzte und noch viel weniger ihren Job zu übernehmen.

Ich denke mittlerweile so, dass umso länger es mit der Diagnose dauert desto langsamer muss der Dreck, den ich hab, verlaufen… so blöd das klingt.

Nur die Zeit wird zeigen wo sich mein Leiden einordnen lässt.

Subjektiver Beschwerdebeginn war Sommer 2021, also nun fast 1 1/2 Jahre Probleme.

Ich lebe auch weiter mit meinen symptome.. keiner weiss was, also einfach weiter so machen , hier aber keine andere Möglichkeit.

ich mwhem nur jetzt nur viele vitamine etc.
gönne mir hier und da einfach mal eine Pause.. wenn es hat nicht geht , lasse ich es alle liegen..

Und was mir persönlich richtig gut tut ist TCM..

[JayCee]

Gute Einstellung und rein rational haben wir auch keine andere Wahl wenn man die Basics abgeklärt hat…

[ChrisB-NRW]

Heute hatte ich Verlaufstermin beim Neurologen vor Ort, sodass ich ein kurzes Update schreibe…

Erst mal zu meinen subjektiv empfundenen Beschwerden: Alle bereits aufgetretenen Symptome werden leider langsam aber stetig schlechter.

Beim Gehen fühle ich mich mittlerweile sehr unsicher und es erfordert Anstrengung normales Gehtempo zu halten.

Arme werden auch schwächer, was ich bei üblichen Haushaltstätigkeiten immer wieder merke, Spülmaschine ausräumen, Staubsaugen, Wäsche aufhängen etc.

Fingergeschicklichkeit wird leider auch schlechter, merke ich wenn ich Besteck z.B. einräume und es mir aus der Hand fällt oder sich nicht so gut greifen lässt.

Essen dauert auch länger, da die Zunge nicht mehr so kräftig ist. Für gleiche Mahlzeiten brauche ich immer mehr Zeit, da das Kauen sich extrem hinzieht.

Oft empfinde ich ein Zittern/Vibrieren im Körper wenn ich ruhig da sitze oder liege.

Heute wurde dann ein EMG gemacht, und zwar am Unterschenkel-Muskel rechtes Bein und am Oberschenkel-Muskel auch rechts. Der Neurologe sagte, es sei für ihn ein unauffälliger Befund ohne pathologische Spontanaktivität an den untersuchten Muskeln.

Ich soll im März wiederkommen für die Verlaufskontrolle.

Ich bin natürlich froh über das Ergebnis im EMG, ändert aber nichts an meinen schlechter werdenden Symptomen. Punkt.

Hallo JayCee, ich hab mir mal deinen gesamten Verlauf angesehen. Die Parallelen zu meiner Sache sind erschreckend groß. Bin übrigens auch ein Kind der 30er Jahre - 84 geboren. Mit den Impfungen war bei ähnlich. 1x Astra, 2x Biontech. So richtig schlimm ist das Ganze nach meiner ersten Corona-Infektion im Oktober 2022 geworden. Davor so seit 3-4 Jahren Gefühl nachlassender Stärke - immer auf andere Dinge geschoben, wie man das so macht.
Bisher ist auch von allen ärztlichen Stellen zu hören „alles in Ordnung“, was aber definitiv nicht so ist. Ich hab mal kurzzeitig versucht auf die psychosomatische Ursache einzulassen (was diverse Ärzte sagen, weil sie nichts finden), aber die tagtäglich neu dazukommenden Probleme lassen mich daran zweifeln.
Schwäche in Armen und Beinen hab ich auch. Aktuell sind die Beinmuskeln immer kurz vorm Krampf, obwohl praktisch keine Belastung. Arme schwach. Zähne putzen, rasieren usw. fällt immer schwerer. Hab Ende Feb noch einen MRT-Termin und Ende März einen klinischen Check. Befürchte aber das, ähnlich wie bei dir, da nichts bei rauskommen wird. Am Ende steht man in allen möglichen Aspekten wie der letzte Depp da, weil man andauernd zu Ärzten rennt und die einfach nichts finden.

[JayCee]

Hey Chris,

bin auch 1984 geboren.

Psychotherapie hatte ich mittlerweile auf eigene Kosten (damit ich direkt Termine bekam) auch durch, ging ein halbes Jahr und am Ende hat es mir außer netter Gespräche und eine vierstellige Summe in der Börse weniger, nichts gebracht. Aber ich wollte allen Fachrichtungen aufgeschlossen sein und alles versuchen.

Zum Glück habe ich nach nun über 18 Monaten Beschwerden noch keine Ausfälle. War heute eine längere Runde spazieren. Ich brauche mehr Kraft dafür und Beine sind danach schwach, aber es geht noch zum Glück.

Was ich jedoch an mir feststelle ist, dass alles dünner wird am Körper obwohl ich genug esse (93kg bei 183cm) und leichtes Eigengewichtstraining mache. Meine Arme wirken auf mich wie Spaghetti und wenn ich meine allgemeine Körperform mit älteren Bildern vergleiche dann wirke ich viel schmächtiger. Das was früher Muskeln waren ist jetzt Fett.

Meine Gesicht, wo man generell ja weniger Trainigseffekte erzielen könnte in der Mimik, wirkt lasch und ohne Spannung. Alles ist weicher und lässt sich locker hin und her biegen.

Meine Handkraft trainiere ich schon lange mit einem Handkraftgerät, was auch die Handkraft in Kg anzeigt. Trotz regelmäßigen Trainings seit mehreren Monaten wird die Kraft immer weniger. Ich liege mittlerweile für beide Hände unter dem Durchschnittswert für mein Alter. Mir fallen auch Sachen aus den Händen, ganz unvermittelt.

Kognitiv stelle ich auch immer mehr Probleme fest in Bezug auf Konzentration, Kurzzeitgedächtnis, Denkvermögen etc.

Augen haben mittlerweile Probleme beim schnellen Fokusieren, also Wechsel von nah zu fern und umgekehrt. Schnelle Bewegungen im Blickfeld stellen auch ein Problem dar, Augen kommen nicht mehr so schnell hinterher. Wenn ich etwas in der Weite fokussiere sieht es mittlerweile aus wie im Portraitmodus aufm Handy…

Naja, der Fall ist für mich schon lange klar. Am Anfang war ich relativ angespannt, da ich von etwas behandelbarem ausging und Angst hatte etwas an Behandlung zu verpassen, aber da ich weiß welche Richtung bei mir eingeschlagen ist, bin ich komischerweise entspannter dadurch, so blöd es klingt.

Ich warte nur noch ab und nehme meine Verlaufstermine wahr. Wenn irgendwann die Beschwerden so groß geworden sind, wird es eine Diagnose geben. Bis dahin wird gelebt und danach auch

[HU80]

Die mit Post-Vac (besonders mRNA Impfung) oder mit Post Covid sollen auch in die Richtung ME/CFS schauen.
Es gibt viele solche Fälle.

Bei ME/CFS gibt es auch keine Biomarkers, schwierig zu diagnostizieren und nur durch DD.
Übliche Symptome sind Muskelschwäche, rasche Ermüdung, Schwindel/Benommenheit (m.M. ein große Unterschied zu einiger anderen neurologischen Krankheiten) und einige mehr, die hier im Forum oft erwähnt wurden.

Leider in DE gibt es nur zwei Kliniken für Post-Vac.
Charite und Marburg.
Richtiger zu sagen 1,5. Weil Marburg keine neue Abteilung gemacht hat, aber existierende Kardio, Pneumologie und Neuro Ärzte teilzeit dort arbeiten lässt.

[JayCee]

Meine Symptome begannen schon vor der Impfung bzw. Corona um ehrlich zu sein.

Sie sind nur im Sommer 21 erst so schlimm geworden, dass ich dann gesagt hab, jetzt sollte mal ein Arzt draufschauen. Mein erstes Symptom, das so schwerwiegend war, war dass ich immer weniger lang an meinem Stehtisch arbeiten konnte. Jahre lang habe ich das stundenlang am Tag machen können, aber im Sommer 21 war es soweit, dass ich es einfach nicht mehr lange aushielt. Erst fing es damit an, dass ich so hin und her tippelte mit den Beinen und dann den Oberkörper am Tisch stützen musste wie an der Theke. Die Zeiträume in denen ich im Stehen arbeiten konnte wurden immer kürzer… In der Uniklinik wurde dazu axiale Schwäche gesagt und das praktisch als Symptombeginn genommen, weil es mir im Sommer 21 so prägnant auffiel. Mittlerweile arbeite ich nur noch im Sitzen.

Langes Stehen an einer Stelle geht nicht mehr so gut. Ich denke das hängt damit zusammen, dass die Muskulatur in einer Position belastet wird, was ziemlich intensiv ist, merke nach ner kurzen Zeit so innerliches Zittern. Ich merke es mittlerweile auch wenn ich Frühstück zubereite und so am Küchenbrett was für 5-6min mache. So krass anstrengend…

[ChrisB-NRW]

Ich warte nur noch ab und nehme meine Verlaufstermine wahr. Wenn irgendwann die Beschwerden so groß geworden sind, wird es eine Diagnose geben. Bis dahin wird gelebt und danach auch

Oh Mann, alles nicht schön ich kann aber deine Einstellung total nachvollziehen. Du hast ja jetzt schon viel unternommen. Irgendwann dreht man sich Kreis. Das ist eine gute Einstellung bzgl. Leben. Wenn man so was wirklich hat, kann man es eh nicht ändern. Da sollte man das Beste draus machen.

[ChrisB-NRW]

Meine Symptome begannen schon vor der Impfung bzw. Corona um ehrlich zu sein.

Das war bei mir auch so. Auffällig war nur das es nach der Infektion richtig bergab ging.
Danke für den Tipp. An das Erschöpfungssyndrom glaub ich allerdings nicht. Das würde sich wahrscheinlich anders äußern. Oft können die Betroffenen ja noch so gerade das Haus verlassen oder schlimmstenfalls auch nicht. Das ist bei mir nicht so.

[JayCee]

Haus verlassen kann ich ohne Probleme. Ich geh normal zur Arbeit, also zwei bis drei mal die Woche ins Büro und Rest der Woche HomeOffice. Wochenenden unternehmen wir relativ viel mit Kind und Urlaube gehen auch. Der „normale“ Alltag geht relativ gut, aber intensiver Sport ist nicht drin. Früher ging ich ab und an Joggen, das geht nicht mehr… Intensive Gartenarbeit bringt mich auch relativ schnell an meine Grenzen. Die Belastungsgrenzen verschieben sich halt sukzessive aber ich bin froh über das was noch geht.