Meine Symptome…

[kadan]

Schön, dass bei dir was gefunden wurde. Bekommst du Ribose und wenn ja , in welcher Dosierung und bringt es was?

[Katschie]

Bekommen tut man es nicht, muss man selber kaufen. Ich habs zuhause, hilft mir leider nicht wirklich.
Kennst du dich mit meiner Diagnose aus oder hast du gegoogelt?

[kadan]

Ich hatte die bei mir auch in Verdacht und habe mich ausführlich informiert. Bei mir wurde aber SFN festgestellt.

[Katschie]

Hilft dir irgendwas dagegen?

[kadan]

Ja, mit Duloxetin und hochdosiertem B12 ist es viel besser geworden

[Katschie]

Gut zu wissen, danke!

[JayCee]

Hallo zusammen,

da meine Symptome nun zweijähriges Jubiläum feiern dachte ich mal, dass es Zeit für ein Update wird. Ich habe auch schon lange nichts mehr geschrieben, wie ich grad an meinem letzten Eintrag festgestellt hab.

Erst mal zum Positiven: Trotz meines nun "zweijährigen Verlaufes" kann ich fast alles noch im Alltag bewerkstelligen, auch wenn unter Einschränkungen und unter einem gewissen Leidensdruck. Ich arbeite ganz normal im Büro und HomeOffice, fahre in Urlaub, mache Wochenendausflüge mit 20.000 Schritten pro Tag über Stock und Stein, kann Fahrradtouren mitmachen und am Leben teilnehmen. Es gibt aber Einschränkungen für Sportarten die den Körper anscheinend etwas mehr beanspruchen, das ist z.B. in meinem Fall Joggen – da schaffe ich es nicht normale Distanzen zu laufen wie früher und beim Schwimmen hab ich auch über längere Distanzen meine Probleme. Größtenteils liegt es da meiner Meinung nach an der Atmung, die mir einen Strich durch die Rechnung macht. Der Körper blockiert einfach ab einem gewissen Punkt und zwingt mich zur Unterbrechung. Ich hab das Gefühl als wenn die Atmung es nicht mehr schafft den Körper mit ausreichend Sauerstoff zu versorgen für diese Beanspruchung und der Körper dann meldet, stopp bitte aufhören.

Was ist aktuell mein größtes Problem?: Mein größtes Problem spielt sich im Kopfbereich ab: ich habe zunehmende Probleme beim Essen, es dauert immer länger und ich muss immer mehr auf den Sachen rumkauen, damit sie ihren Weg in den Schlund finden. Sprechen ist für mich anstrengend und fühlt sich immer unnatürlicher an. Ich war früher ein begnadeter Redner, ziehe ich mich nun aus manchen Diskussionen zurück um nicht zu viel reden zu müssen. So blöd es klingt, es ist einfach anstrengend geworden lange am Stück zu sprechen. Oft habe ich auch den Satz schon im Kopf vorbereitet, aber er kommt nicht raus bzw. ich spare ihn mir. So als wenn die Verbindung zwischen Gehirn und Sprechmuskulatur mit Verzögerung arbeitet. Ich kann mich allerdings ganz normal verständigen und noch keiner hat mich auf das Sprechen angesprochen. Was viele aber schon sagten bzw. fragten warum ich denn den Teller nicht aufessen würde. Ich schaffe es einfach nicht wie gewohnt in der normalen Zeit wie andere das Essen runterzubekommen und dazwischen noch vernünftig ein Gespräch zu führen, geht einfach nicht mehr. Punkt. Schlucken macht laute Geräusche und beim Essen hört es sich an als wenn ich schmatzen würde. Im Mundraum gefühlt immer zu viel Speichel. Die Kaumuskulatur ist ständig unter Spannung und tut manchmal weh. Ich muss mich auch oft räuspern oder husten, was früher nie der Fall war. Augen sind das nächste Thema, schon lange habe ich zunehmende Probleme mit dem Sehen in der Form, dass schnelle Bewegungen vor dem Auge, erst recht in naher Umgebung sehr anstrengend sind aber auch zu verschwommen Brei führen und nicht wie früher scharf dargestellt werden können. Ich beschreib es mal so, die Augen kommen einfach nicht schnell genug hinterher bei der Verfolgung eines schnellen Objekts. Ich werde immer lichtempfindlicher, manchmal reicht ein weißes Blatt Papier um mich zu blenden. Es ist einfach unangenehm. Ab und zu tun die Augen auch komisch weh und tränen viel. Da ich Brillenträger bin und regelmäßig beim Augenarzt ist hier ein Problem mit dem Auge selber auszuschließen.

Sekundäres Problem ist eine gewisse Steifigkeit im ganzen Körper, die irgendwie zu überwinden ist um vernünftige Bewegungen zu machen. Es fühlt sich nicht so geschmeidig wie früher an, alles braucht mehr Kraft und Anstrengung und ich komme natürlich schneller in einem Bereich wo ich mich über ne Pause freuen würde. Meine Maximalkraft würde ich als leicht weniger einschätzen als zuvor, aber die Ausdauer ist definitiv stark eingeschränkt. Ich komme schnell an den Punkt, das ich gerne eine anstrengende Tätigkeit unterbrechen möchte. Z.B. lange Zeit Arme über Kopf halten für eine handwerkliche Tätigkeit oder lange eine Sache halten etc. da will ich immer schneller unterbrechen. Normales Schritttempo zu halten erfordert auch mehr Anstrengung als früher- Gestolpert bin ich allerdings noch nicht. Langes Stehen an ein und derselben Stelle ich auch unangenehm und ich tippe hin und her oder bewege mich.

Fussgelenke knacksen oft beim Treppensteigen. Ich hab diffuse Schmerzen in Schultern und Oberarmen, seltener in Händen

Ich nehme leicht an Gewicht zu obwohl ich immer schmaler und schmächtiger wirke. Ich weiß wie ich früher aussah als ich 90kg drauf hatte, leicht moppelig. Jetzt habe ich 95kg und sehe trotzdem dünn aus, da passt gehörig was nicht. An den Klamotten merke ich wie überall mehr Platz ist. Hosen liegen nicht mehr so eng an, es flattert überall rum.

Fatigue ist auch belastend. Man fühlt sich irgendwie im Rausch, so als wenn man früher gut einen getrunken hätte. Das Körpergefühl ist ein anderes geworden und das Denken ist gefühlt langsamer geworden, total spuky. Irgendwie kommen alle Sinneseindrücke mit einer gewissen Verzögerung an. Schwierig zu beschreiben. Manchmal überfällt mich auch eine bleierne Müdigkeit so dass ich gerne an Ort und Stelle einschlafen will. Generell freue ich mich über jedes Mittagsschläfchen, das ich mitnehmen kann. Ich merke einfach, dass das meinen Körper gut tut. Kognitiv habe ich gewisse Einschränkungen die das Kurzeitgedächtnis beeinträchtigen, sowie das Arbeitsgedächtnis, Konzentrationsfähigkeit und Empathiefähigkeit. Sachen im Langzeitgedächtnis kann ich extrem gut erinnern, besser als meine Mitmenschen. Logisches Denken funktioniert auch einwandfrei

Muskelzuckungen habe ich relativ selten und ich bemerke sie vielleicht ne handvoll pro Woche. Es zuckt nichts dauerhaft sondern dann nur für 3-4 Sekunden.

Untersuchungen habe ich keine weiteren mehr geplant, ich warte nur noch ab und lebe so gut es den Umständen entsprechend möglich ist. Es nützt nichts, solange man keine Totalausfälle hat und Diagnosekriterien nicht erfüllt wird man von den Ärzten auch nichts gesagt bekommen. Egal ob Kleinigkeiten im EMG zu sehen sind, ob in der FEES irgendwelche Auffälligkeiten sind. Solange du selbständig gehen, atmen, sprechen, Hände heben kannst wirst du keine Diagnose erhalten, egal ob Reflexe schwach, lebhaft oder gesteigert sind. Das ist meine Meinung dazu. und wofür auch? Wichtig ist am Anfang alles behandelbare auszuschließen, weil man ja gewisse Sachen heilen könnte, die die Symptome hervorrufen. Wenn man das hinter sich hat und nichts gefunden wurde wird nur noch die Zeit darüber entscheiden was ist oder auch nicht.

Ich selber bin weiterhin davon überzeugt eine neurodegenerative Krankheit zu haben, denn Symptome werden nicht besser sondern sind progredient. Welchen Namen sie am Ende kriegt weiß ich natürlich nicht, aber sie verläuft, so ist mein Anschein, relativ langsam, was es natürlich nicht besser macht aber für den Moment doch relativ erträglich nach zwei Jahren ab den ersten gefühlten Einschränkungen bzw. Ungereimtheiten mit dem eigenen Körper. So abgedroschen es klingt aber ich lebe intensiver und freue mich über alles das was noch funktioniert, denn der Dreck hat mir gezeigt, dass ich nicht unverwundbar bin obwohl ich 36 Jahre meines Lebens genauso gelebt hab ohne große Gedanken an Gesundheit verschwendet zu haben (was wahrscheinlich auch der richtige Weg ist), war zum Glück nie richtig krank bis dahin und hatte generell großes Glück im Leben. Man wird irgendwie demütig wenn man sich mit einer möglichen Perspektive bestimmter Krankheitsbilder zwangsläufig beschäftigt und das in so relativ jungen Jahren.

Ich glaube, dass es im Bereich der neurodegenerativen Krankheiten noch vieles gibt, das unerforscht und schwer zu greifen ist. In den Lehrbüchern findet man viele klassische Sachen aber doch nicht alles und jeden Phänotypen. Ob es ein und dieselbe Krankheit ist oder doch ganz viele verschiedene und teilweise individuelle, die sich nur in den Symptomen ähneln wird hoffentlich irgendwann gelöst werden und vielleicht auch dadurch irgendwann behandelbar. Es gibt unzählige Gendefekte die verschiedenste neurodegenerative Erkrankungen und Varianten mit verschiedensten Verläufen hervorrufen, auch viele die keine Lebenslimiterung an sich vorsehen sondern „nur“ Einschränkungen. Ich denke, dass vererbte Gendefekte aber auch neu auftretende Mutationen, Spontanmutationen, eine viel größere Rolle spielen als dass bisher bewusst geworden ist. Aber das nur als persönliche Meinung dazu.

Ich wünsche weiterhin jedem Leidensgenossen alles Gute! Ich fühle mit euch und wünsche jedem nur das Beste!

[Sturm]

Hallo JayCee du hast das so gut beschrieben das ich dem nicht,s mehr hinzufügen könnte wie es mir geht seit über 5 Jahren .Auch wenn wir nicht absolut gleiche Beschwerden haben geht es mir wie dir .
Alles gute
Daniel

[fred2]

Hallo zusammen,

da meine Symptome nun zweijähriges Jubiläum feiern dachte ich mal, dass es Zeit für ein Update wird. Ich habe auch schon lange nichts mehr geschrieben, wie ich grad an meinem letzten Eintrag festgestellt hab.

Erst mal zum Positiven: Trotz meines nun "zweijährigen Verlaufes" kann ich fast alles noch im Alltag bewerkstelligen, auch wenn unter Einschränkungen und unter einem gewissen Leidensdruck. Ich arbeite ganz normal im Büro und HomeOffice, fahre in Urlaub, mache Wochenendausflüge mit 20.000 Schritten pro Tag über Stock und Stein, kann Fahrradtouren mitmachen und am Leben teilnehmen. Es gibt aber Einschränkungen für Sportarten die den Körper anscheinend etwas mehr beanspruchen, das ist z.B. in meinem Fall Joggen – da schaffe ich es nicht normale Distanzen zu laufen wie früher und beim Schwimmen hab ich auch über längere Distanzen meine Probleme. Größtenteils liegt es da meiner Meinung nach an der Atmung, die mir einen Strich durch die Rechnung macht. Der Körper blockiert einfach ab einem gewissen Punkt und zwingt mich zur Unterbrechung. Ich hab das Gefühl als wenn die Atmung es nicht mehr schafft den Körper mit ausreichend Sauerstoff zu versorgen für diese Beanspruchung und der Körper dann meldet, stopp bitte aufhören.

Was ist aktuell mein größtes Problem?: Mein größtes Problem spielt sich im Kopfbereich ab: ich habe zunehmende Probleme beim Essen, es dauert immer länger und ich muss immer mehr auf den Sachen rumkauen, damit sie ihren Weg in den Schlund finden. Sprechen ist für mich anstrengend und fühlt sich immer unnatürlicher an. Ich war früher ein begnadeter Redner, ziehe ich mich nun aus manchen Diskussionen zurück um nicht zu viel reden zu müssen. So blöd es klingt, es ist einfach anstrengend geworden lange am Stück zu sprechen. Oft habe ich auch den Satz schon im Kopf vorbereitet, aber er kommt nicht raus bzw. ich spare ihn mir. So als wenn die Verbindung zwischen Gehirn und Sprechmuskulatur mit Verzögerung arbeitet. Ich kann mich allerdings ganz normal verständigen und noch keiner hat mich auf das Sprechen angesprochen. Was viele aber schon sagten bzw. fragten warum ich denn den Teller nicht aufessen würde. Ich schaffe es einfach nicht wie gewohnt in der normalen Zeit wie andere das Essen runterzubekommen und dazwischen noch vernünftig ein Gespräch zu führen, geht einfach nicht mehr. Punkt. Schlucken macht laute Geräusche und beim Essen hört es sich an als wenn ich schmatzen würde. Im Mundraum gefühlt immer zu viel Speichel. Die Kaumuskulatur ist ständig unter Spannung und tut manchmal weh. Ich muss mich auch oft räuspern oder husten, was früher nie der Fall war. Augen sind das nächste Thema, schon lange habe ich zunehmende Probleme mit dem Sehen in der Form, dass schnelle Bewegungen vor dem Auge, erst recht in naher Umgebung sehr anstrengend sind aber auch zu verschwommen Brei führen und nicht wie früher scharf dargestellt werden können. Ich beschreib es mal so, die Augen kommen einfach nicht schnell genug hinterher bei der Verfolgung eines schnellen Objekts. Ich werde immer lichtempfindlicher, manchmal reicht ein weißes Blatt Papier um mich zu blenden. Es ist einfach unangenehm. Ab und zu tun die Augen auch komisch weh und tränen viel. Da ich Brillenträger bin und regelmäßig beim Augenarzt ist hier ein Problem mit dem Auge selber auszuschließen.

Sekundäres Problem ist eine gewisse Steifigkeit im ganzen Körper, die irgendwie zu überwinden ist um vernünftige Bewegungen zu machen. Es fühlt sich nicht so geschmeidig wie früher an, alles braucht mehr Kraft und Anstrengung und ich komme natürlich schneller in einem Bereich wo ich mich über ne Pause freuen würde. Meine Maximalkraft würde ich als leicht weniger einschätzen als zuvor, aber die Ausdauer ist definitiv stark eingeschränkt. Ich komme schnell an den Punkt, das ich gerne eine anstrengende Tätigkeit unterbrechen möchte. Z.B. lange Zeit Arme über Kopf halten für eine handwerkliche Tätigkeit oder lange eine Sache halten etc. da will ich immer schneller unterbrechen. Normales Schritttempo zu halten erfordert auch mehr Anstrengung als früher- Gestolpert bin ich allerdings noch nicht. Langes Stehen an ein und derselben Stelle ich auch unangenehm und ich tippe hin und her oder bewege mich.

Fussgelenke knacksen oft beim Treppensteigen. Ich hab diffuse Schmerzen in Schultern und Oberarmen, seltener in Händen

Ich nehme leicht an Gewicht zu obwohl ich immer schmaler und schmächtiger wirke. Ich weiß wie ich früher aussah als ich 90kg drauf hatte, leicht moppelig. Jetzt habe ich 95kg und sehe trotzdem dünn aus, da passt gehörig was nicht. An den Klamotten merke ich wie überall mehr Platz ist. Hosen liegen nicht mehr so eng an, es flattert überall rum.

Fatigue ist auch belastend. Man fühlt sich irgendwie im Rausch, so als wenn man früher gut einen getrunken hätte. Das Körpergefühl ist ein anderes geworden und das Denken ist gefühlt langsamer geworden, total spuky. Irgendwie kommen alle Sinneseindrücke mit einer gewissen Verzögerung an. Schwierig zu beschreiben. Manchmal überfällt mich auch eine bleierne Müdigkeit so dass ich gerne an Ort und Stelle einschlafen will. Generell freue ich mich über jedes Mittagsschläfchen, das ich mitnehmen kann. Ich merke einfach, dass das meinen Körper gut tut. Kognitiv habe ich gewisse Einschränkungen die das Kurzeitgedächtnis beeinträchtigen, sowie das Arbeitsgedächtnis, Konzentrationsfähigkeit und Empathiefähigkeit. Sachen im Langzeitgedächtnis kann ich extrem gut erinnern, besser als meine Mitmenschen. Logisches Denken funktioniert auch einwandfrei

Muskelzuckungen habe ich relativ selten und ich bemerke sie vielleicht ne handvoll pro Woche. Es zuckt nichts dauerhaft sondern dann nur für 3-4 Sekunden.

Untersuchungen habe ich keine weiteren mehr geplant, ich warte nur noch ab und lebe so gut es den Umständen entsprechend möglich ist. Es nützt nichts, solange man keine Totalausfälle hat und Diagnosekriterien nicht erfüllt wird man von den Ärzten auch nichts gesagt bekommen. Egal ob Kleinigkeiten im EMG zu sehen sind, ob in der FEES irgendwelche Auffälligkeiten sind. Solange du selbständig gehen, atmen, sprechen, Hände heben kannst wirst du keine Diagnose erhalten, egal ob Reflexe schwach, lebhaft oder gesteigert sind. Das ist meine Meinung dazu. und wofür auch? Wichtig ist am Anfang alles behandelbare auszuschließen, weil man ja gewisse Sachen heilen könnte, die die Symptome hervorrufen. Wenn man das hinter sich hat und nichts gefunden wurde wird nur noch die Zeit darüber entscheiden was ist oder auch nicht.

Ich selber bin weiterhin davon überzeugt eine neurodegenerative Krankheit zu haben, denn Symptome werden nicht besser sondern sind progredient. Welchen Namen sie am Ende kriegt weiß ich natürlich nicht, aber sie verläuft, so ist mein Anschein, relativ langsam, was es natürlich nicht besser macht aber für den Moment doch relativ erträglich nach zwei Jahren ab den ersten gefühlten Einschränkungen bzw. Ungereimtheiten mit dem eigenen Körper. So abgedroschen es klingt aber ich lebe intensiver und freue mich über alles das was noch funktioniert, denn der Dreck hat mir gezeigt, dass ich nicht unverwundbar bin obwohl ich 36 Jahre meines Lebens genauso gelebt hab ohne große Gedanken an Gesundheit verschwendet zu haben (was wahrscheinlich auch der richtige Weg ist), war zum Glück nie richtig krank bis dahin und hatte generell großes Glück im Leben. Man wird irgendwie demütig wenn man sich mit einer möglichen Perspektive bestimmter Krankheitsbilder zwangsläufig beschäftigt und das in so relativ jungen Jahren.

Ich glaube, dass es im Bereich der neurodegenerativen Krankheiten noch vieles gibt, das unerforscht und schwer zu greifen ist. In den Lehrbüchern findet man viele klassische Sachen aber doch nicht alles und jeden Phänotypen. Ob es ein und dieselbe Krankheit ist oder doch ganz viele verschiedene und teilweise individuelle, die sich nur in den Symptomen ähneln wird hoffentlich irgendwann gelöst werden und vielleicht auch dadurch irgendwann behandelbar. Es gibt unzählige Gendefekte die verschiedenste neurodegenerative Erkrankungen und Varianten mit verschiedensten Verläufen hervorrufen, auch viele die keine Lebenslimiterung an sich vorsehen sondern „nur“ Einschränkungen. Ich denke, dass vererbte Gendefekte aber auch neu auftretende Mutationen, Spontanmutationen, eine viel größere Rolle spielen als dass bisher bewusst geworden ist. Aber das nur als persönliche Meinung dazu.

Ich wünsche weiterhin jedem Leidensgenossen alles Gute! Ich fühle mit euch und wünsche jedem nur das Beste!

Der Text könnte von mir sein. Unglaublich.

Alles Gute

[ChrisB-NRW]

Ich kann das auch so unterschreiben. Könnte in ähnlicher Form auch meine Story sein.
Erschreckt mich immer wieder wieviele hier noch so unterwegs sind.
Vieles spricht aus meiner Sicht dafür, dass es bei allen Leidgenossen der gleiche M**t ist, der scheinbar in der Schulmedizin bislang unbekannt ist
oder nicht so Recht in bekannte Schema passt.
Wahrscheinlich kann man sich damit nur in irgendeiner Form arrangieren, sonst frisst einen das innerlich auf. Frustrierend ist es aber so oder so.

[JayCee]

So, nun sind wieder einige Monate ins Land gezogen und ich möchte euch gerne zu meinen Symptomen informieren. Ich hab nun fast drei Jahre lang Symptome, die mich in meinem Leben einschränken, körperlich als auch geistig.

Erste und wichtigste Auskunft auch wieder hier, ich kann noch alles! Gehen, Sprechen, Atmen, Greifen, Bürojob, Haushalt… allerdings wird alles immer anstrengender und ich merke wie der Körper immer mehr in ein Vermeidungsverhalten rutscht wenn ich nicht mit viel Energie gegensteuere, was sehr kräftezehrend ist.

Leider nehmen die Symptome auf allen Ebenen immer weiter zu. Ich hab grundlegend immer mehr Probleme Bewegungen zu initiieren und auch auf meine Umwelt, mit vor allem schnellen Bewegungen, zu reagieren, der Körper ist sehr reaktionsarm und träge geworden. Die Koordination der verschiedenen Muskeleinheiten scheint irgendwie gestört zu sein. Ich würde es bildlich so beschreiben, dass die notwendigen Zahnrädchen nicht mehr geschmeidig zusammenspielen. Ich brauche für alle Abläufe immer nen Ticken länger. Wenn ich mich zum Beispiel drehen will, dann erfolgt das nicht schnell in einer fließenden Bewegung wie früher sondern irgendwie in Etappen und sehr behäbig. Ich empfinde meinen Körper mittlerweile als sehr steif und schwerfällig, gleichzeitig habe ich das Gefühl, dass insbesondere meine Arme so gummiartig an mir runterhängen, ohne Spannung. Manchmal empfinde ich sie auch als nicht zu meinem Körper dazugehörend. Oft habe ich beim normalen Gehen ein Druckgefühl an meinen Waden, ich mache kleinere Schritte (über App nachweisbar) und fühle mich nicht so sicher auf den Beinen.

Ich habe mittlerweile sehr oft Schmerzen im Schulter-Oberarm Bereich, die ich als Mischung aus Nervenschmerz und leichter Überanstrengung des Muskels beschreiben würde. Ich versuche hier mit leichten Kraft-und Dehnübungen etwas Linderung zu verschaffen, allerdings mit mäßigem Erfolg. Ich schaffe es aber zum Beispiel noch einen Kasten Bier vom Auto in den Keller zu tragen.

Zuckungen habe ich wirklich sehr selten und bemerke sie entsprechend so gut wie gar nicht. Ab und zu fällt es mir auf, wenn ein bestimmter Muskel etwas mehr gefordert wurde, dass er mal etwas zuckt aber nichts zuckt an meinem Körper länger als paar Sekunden schon gar nicht dauerhaft und wenn dann wirklich pro Woche gefühlt nur 4-5 mal. Ich kann Zuckungen provozieren, wenn ich zum Beispiel stark nießen muss, dann zuckt es im Bauchraum für paar Sekunden.

Ich merke wie mein Körper zunehmend empfindlicher auf Sinneseindrücke reagiert. Berührungen fühlen sich unangenehm an und Licht sowie Geräuschempfindlichkeit ist schon lange sehr ausgeprägt. Seit neustem habe ich auch krasse Probleme mit Gerüchen, manchmal sogar so, dass mir übel davon wird (Parfume oder Küchengerüche).

Ich habe oft tränende Augen ohne dass ich an was bestimmtes denke, sondern von jetzt auf gleich. Wenn ich etwas sehr helles anschaue, und dann woanders hingucke dann hab ich dieses helle Element noch für paar Sekunden als Umriß im Sehfeld.

Leider machen sich auch kognitive Probleme breit, als dass es mir immer schwieriger fällt die richtigen Worte zu finden. Oft bleibe ich im Satz hängen oder benutze ein verwandtes Wort, das es nur umschreibt aber eigentlich wollte ich ein anderes nutzen, das ich grad nicht finden konnte. Ich habe oft Heißhungerattacken und bin emotional sehr verflacht. Ich träume merkwürdige Dinge und bin morgens in so ner Zwischenwelt zwischen Traum und Wachzustand. Konzentrationsprobleme habe ich auch schon seit einiger Zeit.

Meine Zungenspitze brennt oft und ich habe oft so einen Geschmack im Mund als wenn ich frisch die Zähne geputzt hätte - total merkwürdig aber ich kann es so am besten beschreiben. Ich beiße mir auch oft auf die Zunge, manchmal kurz vor dem Einschlafen was extrem weh tut und mich ausm dem Schlaf reißt.

Obwohl mich sprechen immer mehr anstrengend wurde ich bisher noch nicht drauf angesprochen, dass jemandem was daran aufgefallen wäre. Ich räuspere mich relativ oft und hab eine belegte Stimme, ab und zu kratzig.

Ich habe den ganzen Tag so ein Gefühl von starker Fatigue. Bin müde ohne ein echtes Bedürfnis nach Schlaf zu haben. Ich erwische mich ab und zu dabei wie ich paar Sekunden vor mich hinstarre ohne Gedanken, so ins Leere hinein, als wenn der Kopf sich dadurch Energie holen würde, wie so ein Standby-Modus.

Hatte ich früher sehr oft Harndrang ist es nun ins Gegenteil umgeschlagen (ich muss selten auf Toilette) und wenn ich pinkeln gehe, muss ich echt lange rumschütteln damit auch die letzten Tropfen ihren Weg in die Schüssel finden. Ansonsten landen nämlich auch mal welche in der Unterhose, was ich dann spüre und auch schon mal gesehen hab als Fleck… Das gleiche mit Stuhlgang, war es früher bestimmt zwei, drei mal am Tag und dann ohne große Ankündigung ist es nun eher alles träge und geht in Richtung Verstopfung.

Ich würde gerne lieber positiv berichten, aber die Reise geht in die falsche Richtung. Ärzte besuche ich keine mehr, da alles behandelbare ausgeschlossen wurde. Ich habe mir vorgenommen erst dann zum Arzt zu gehen, wenn wirklich was nicht mehr funktioniert und hoffe, dass ich noch lange darauf warten kann. Vielleicht ist aber auch irgendwann vorher schon der Leidensdruck zu hoch und ich werde jemanden konsultieren oder jemand um mich herum muss das für mich tuen.

Grundlegend finde ich den Umgang und Ton hier im Forum mittlerweile etwas negativ. Jeder der hier genervt ist von Leuten, die voller Verzweiflung ihre Symptome schildern, sollte mal überlegen ob es demjenigen gut tut noch fertig gemacht zu werden oder zum hundertsten mal zu hören, dass er die oder die Krankheit nicht hat. Vielleicht dann lieber gar nicht kommentieren, denn keiner schreibt hier zum Spaß und jeder hat einen anderen Leidensdruck oder andere Belastungsgrenzen, die für einen selber woanders liegen mögen. Etwas mehr Empathie wäre nicht schlecht. Und für viele ist so ein Austausch hier auch wie ein Anker, wenn Ärzte aktuell nichts finden und der Partner oder Familie auch nichts mehr davon hören wollen. Ab und zu hilft es auch als Ventil hier sein Leid zu klagen, einfach mal sein Päckchen loszuwerden.

Es ist kein Geheimnis, dass die meisten neurologischen Erkrankungen erst nach langer Zeit im Verlauf diagnostiziert werden, da die Diagnosekriterien für diese Erkrankungen relativ hohe Hürden vorsehen. Ich hoffe, dass sich das in Zukunft mit immer besserer Behandelbarkeit ändern wird, denn es kann nicht sein, dass für manche die Diagnose als Erleichterung empfunden wird auf ihrem teilweise jahrelangen Weg der Frustration und des Leidensdrucks, mit sich und ihrem Umfeld. Vielleicht sehen andere das anders, aber bitte lass doch den Menschen entscheiden, ob er Gewissheit haben will zu seinem Gesundheitszustand oder nicht. Wenn ich leide und Gewissheit haben will, dann hab ich ein Recht dazu sie zu bekommen.

Wenn wir versuchen diese Krankheitsbilder und deren frühe Symptome zu leugnen schaden wir damit der Wissenschaft und dem Erkenntnisgewinn. Es wird der Tag kommen an dem es Therapien geben wird, die diese Prozesse signifikant verlangsamen. Es wird der Tag kommen an denen diese Krankheiten gestoppt werden können – davon bin ich überzeugt.

Weiterhin wünsche ich allen Leidensgenossen starke Nerven, im wahrsten Sinne des Wortes. Denkt immer dran, dass ihr nicht alleine seid mit euren Problemen und es da draußen ganz viele gibt, die genauso wie ihr belastet sind, jeder auf seine Art und Weise.

Bis dann, JayCee

[Gast]

Deine aktuelle Symptomkonstellation ähnelt der meinen aktuellen frappierend. Auch wie du diese Muskelerschöpfung/Schmerz beschreibst. Dazu mal eine Frage: Hast du ein Blutdruckmessgerät zuhause? Mal gemessen im Stehen, mit und ohne Ruhe davor etc? Ich bin da etwas auf der Spur.

[JayCee]

Also das Blutdruckgerät ist oben im Haus, sodass ich grad die Treppen hoch bin, hab direkt gemessen, 156/100, eine Minute später 135/90. beides mal im stehen. Was ist denn dein Verdacht? Sonst gerne PN

[Gast]

Leg dich mal 10 Minuten hin und miss im Liegen . Dann steh auf und miss direkt wieder im stehen .. und dann noch eine alltagsmessung ohne besondere Anstrengung .

ich habe das Gefühl, dass die Nerven-muskelprobleme durch eine fehlregulierung der vaskulitiden zustandekommen .

[fred2]

Leg dich mal 10 Minuten hin und miss im Liegen . Dann steh auf und miss direkt wieder im stehen .. und dann noch eine alltagsmessung ohne besondere Anstrengung .

ich habe das Gefühl, dass die Nerven-muskelprobleme durch eine fehlregulierung der vaskulitiden zustandekommen .

hi - ich habe eine POST COVID Diagnose mittlerweile und zum Teil ähnliche Symptome, wenn auch nicht alles. Aber es ist ein breites Feld, wenn man sich mit diesem postviralen Mist mal beschäftigt hat.


zu den 10 Minuten:

ich habe den Schellong Test daheim (Puls und Blutdruck) gemacht, war auffällig (Puls ging rauf - Verdacht auf POTS)
Habe dann noch einen Kipptischtest im Krankenhaus organisiert - POTS nur grenzwertig, dafür aber eindeutige orthostatische Hypotonie (Blutdruckabfall im Stehen) festgestellt. --> Konklusio der Neurologen: Dysregulation des autonomen Nervensystems vermutl. infolge eines postviralen Syndroms.

Aufgrund meiner Schluckbeschwerden habe ich auch noch eine Speiseröhren-Manometrie organisiert (Druckmessung mittels Sonde über die Nase bis in den Magen eingeführt, frage nicht ) - Ergebnis: deutlich verminderte Peristaltik der Speiseröhrenmuskulatur -->Neurologen folgerten auch daraus eine Dysfkunktion des autonomen Nervensystems.

In Summe mit den anderen Symptomen (Abgeschlagen, massiver Leistungsknick (war immer EXTREM sportlich vor dem ganzen Mist) , "dumpfer" Kopf, Konzentrationsprobleme, Muskelzuckerei usw usf, Kreislaufprobleme v.a. im Stehen, Schwindel, die Liste ist endlos...) kam eben dann schlussendlich auch wegen der zeitlichen Komponente der Verdacht auf Covid.


hier Anleitung zum Schellong TEST: Schellong-Test – Wikipedia
und hier zB ein Auswertungsbogen: Orthostase Test (Schellong Test) Vorlage - Berichte Guru (gibt es aber viele im Netz)


PS: Ich hab den eindruck, es hängt mit dem Immunsystem zusammen. Hab ich einen Infekt - alles schlechter. Bin aber recht infektanfällig im HNO Berecih (immer schon). Es wurde auch ein ganz leichter IgM Mangel festgestellt, der kann da auch mitspielen, aber alles diffus.

Habe auch seit 2010 ca eine (kleine, bisher eher unbedeutende) rheuma diagnose, vll hängt das zusammen alles.

LG