Bayernwolf

[Gast]

Ferndiagnosen wären auch wirklich nicht angebracht. Eher die Bitte Ärzten zu glauben, wenn sie dir eine (Nicht-)Diagnose geben.

Ja Richtig, mit dem Recht auf Einholung einer unabhängigen Fachmedizinischen Zweitmeinung

[Muffin]

Small Fiber Neuropathie hat viele Gesichter. Typische Symptome sind Taubheitsgefühl und Kribbeln. Es stellen sich auch Schmerzen ein. Ich habe auch öfters Krämpfe und Muskelzuckungen am ganzen Körper seit knapp 3 Jahren. Der Neurologe ist dafür zuständig.

[Timna]

Ja, ich finde es auch gut, eine ordentliche neurologische Abklärung zu machen und allenfalls eine zweite Meinung einzuholen. Die Frage ist, ob Du es dann im Falle einer Nicht-ALS-Diagnose glauben kannst, dass es keine ALS ist. Du schreibst ja schon, dass Du weisst, "dass es trotzdem anders sein kann", auch wenn eigentlich alles dagegen spricht.
Natürlich sind wir hier keine Ärzte und können keine Diagnosen stellen, aber als Betroffene mit vielen Kontakten zu anderen mit dieser Diagnose denke ich schon, dass ich doch ganz gut weiss, worum es bei der Krankheit geht. Und auch wenn die Verläufe gewisse Unterschiede haben, gibt es doch sehr ALS-typische Symptome und andere, die eine ALS ausschliessen.

[Gast]

Neurologisch hat er doch eh ein bds. Diagnostiziertes Nervus Ulnaris Syndrom, und so wie Muffin auch schreibt deutet es auf eine PNP wie die SFN hin, mir scheint grad so als will er das nicht haben .

Faszikulationen hat jeder Mensch, und ohne weitere klinische erkennbare Krankheitsmerkmale ein Indiz für garnix.

Schleierhaft ist mir auch warum man sich hier in diesem Forum grad auf die MNE ALS fixiert grad so als wäre die Amyotrophe Lateral Sklerose die einzige MNE. Man kennt über 800 Neuromuskuläre Erkrankungen und da sind welche dabei die der ALS in nichts nachstehen.

Danke fürs lesen

[Katie1985]

Hab jetzt nochmal gelesen und bei ALS treten wohl Taubheitsgefühle auf . Also Meinungen gehen auseinander.

[Muffin]

Hab jetzt nochmal gelesen und bei ALS treten wohl Taubheitsgefühle auf . Also Meinungen gehen auseinander.

Wo hast du das nachgelesen?

[Timna]

Manchmal frage ich mich, wozu es dieses Forum überhaupt gibt. Man kann eigentlich sagen, was man will, versuchen Tipps zu geben, zu beruhigen- umsonst. Irgendwer hat irgendwo gelesen, dass dieses oder jenes Symptom bei ALS vorkommen kann. Egal wie unwahrscheinlich - so ist die Diagnose ALS wieder möglich. Warum fragt Ihr hier dann nach Rat, wenn Ihr so sicher seid, ALS zu haben und nichts und niemand Euch davon abbringen kann?
Übrigens, von all den ALS-Betroffenen, die ich kenne, hat niemand Taubheitsgefühle...

[P1983]

Taubheitsgefühle sind nicht typisch für ALS, sie schließen sie aber auch nicht aus.
Aber Taubheitsgefühle ohne klinische Schwäche haben mit ALS wohl kaum etwas zu tun.

[Gast]

Hab jetzt nochmal gelesen und bei ALS treten wohl Taubheitsgefühle auf . Also Meinungen gehen auseinander.

Ja Richtig, da hat man bereits Paresen echte Lähmungen die gehen auch nicht mehr weg, nicht so wie du und andere es hier schildern mal sind sie da und dann wieder weg und dann nach 14 tagen sind sind sie wieder da und dann auch noch an einer ganz anderer Stelle(n) und auch noch sehr viel schlimmer geradezu unerträglich usw. Symptome bei ALS gehen nicht mehr weg die schreiten voran und immer weiter voran, breiten sich aus auf den gesamten Bewegungsapparat bis sie und darauf kann man warten nicht mehr voran schreiten, und wenn dann noch eine mögliche FTD dazukommt dann wird einem auch noch die letzte verblieben Menschlichkeit genommen Liebe Katie1985 was glaubst du wo du und auch andere hier seid, hier in diesem Forum tauschen sich Kranke schwerst Kranke Menschen aus und versuchen euch mit ehrlichen Tipps zu unterstützen, wo Bitte bleibt der Respekt von euerer Seite uns gegenüber, was erwartet ihr hier von diesem Forum um nicht zu sagen von uns Betroffenen. Eueren Ärzten die euch Fachmedizinisch untersuchen vertraut ihr nicht, meldet euch hier an und jetzt die Frage, warum Vertraut ihr uns nicht wir sind Betroffen jeder einzelne von uns von seiner Diagnose also Bitte, WARUM

Von meiner Seite wars das hier , hab kein Nerv mich hier selbst zu Triggern

[Katie1985]

Wo hast du das nachgelesen?

https://www.medizin-kompakt.de/amyot...ateralsklerose steht bei Symptomen. Sorry Leute wollte jetzt keinem zu nahe treten , ihr braucht mich auch nicht zu steinigen . Werde mich jetzt zurückhalten mit solchen Aussagen .

[Gast]

https://www.medizin-kompakt.de/amyot...ateralsklerose steht bei Symptomen. Sorry Leute wollte jetzt keinem zu nahe treten , ihr braucht mich auch nicht zu steinigen . Werde mich jetzt zurückhalten mit solchen Aussagen .

Hier wird man nicht gesteinigt und du auch nicht, du sollst dich auch nicht zurückhalten, bleibt doch mit all eueren Symptomen realistisch, wir Betroffene lesen euere Beiträgen und glaube mir noch im lesen wissen wir was tatsächlich los ist und was an den Haaren herbeigezogen ist oder absolut übertrieben und fragen auch nach, und das ist nicht böse gemeint ganz sicher nicht.

[Renem1987]

Hi

Ich verstehe das auch nicht warum jeder hier meint Als wäre die einzige motoneuronen Krankheit da gibt es etliche Typen und subtypen,

Und Fazikulationen sind kein ALS exklusiv Symptom die gibt es bei polyneuropathien,und Bandscheiben Schäden auch.

Alle lesen immer so viel hier ,wie sie immer sagen ,
dann bitte was Fachliches
.
Bei mir sollte damals diagnose betrieben werden zum Ausschluß einer motoneuronen Krankheit .Ich hatte zudem Zeitpunkt kein schimmer was das ist! Ich wurde zum Neurologen geschickt damals vom Neurochirurg.
Als ich dan etwas fachliches gelesen habe über motoneuronen Krankheit kam direkt Emg Befunde und ich hatte damals zwar auffälligkeiten im Emg aber reinnervations Zeichen! Und das gibt es bei Als nicht weil die Motorichenen nerven so schnell zu Grunde gehen das sie sich nicht neu umbauen können.

Das kann bei Sehr langsamen Vorderhornerkrankung vorkommen SMA typ 4 zb.im Erwachsenen Alter oder halt bei Axonaler Polyneuropathie oder bei Bandscheiben oder Mylopathi oder.oder.oder.......

Aber Wen das Emg oder das ENG oder das Ssep ohne Befunde sind dann ist da halt nichts!!
Zumindest Neurologisches

Gruß

[kathi81]

Erstmal danke. Beim Arzt war ich schon, Blutwerte wurden vor 6 Wochen abgenommen, alles i.O. Bis auf dem CK wert, war bei 1000. bei der 2. Nachkontrolle wieder normal. Orthopädische Klinik meinte kann nicht von der Bandscheibe kommen, Orthopäde meint könnte sein. Bei einem Neurologe war ich auch, hatte nur NLG bei Armen und bei dem linken Fuß gemacht. Bei Armen Ulinarissyndrom beidseitig, würde ja das kribbeln der Finger erklären, aber jetzt schmerzen beim Daumen und Handgelenk beidseitig kann dies aber nicht erklären. Zu der Zeit hatte ich noch keine MRT Bilder von der HWS und LWS.
Meine Füße merke ich vorallem wenn ich sie nicht bewege und nachts, ganze Zeit kribbeln, Zuckungen und auch Krämpfe. Bei der Bewegung ist es eher besser. Außer meine Knies, die merke ich schon, liegt aber bestimmt an der Unterschenkelmuskulatur die ständig zieht und arbeitet.
nächste Woche habe ich bei einem anderen Neurologen einen Termin, da will ich auf jedenfall ein EMG machen lassen auch wenn es mittlerweile eine Igel Leistung ist und selber gezahlt werden muss. Ich weiß auch das dies keine endgültige Klarheit bringen wird, aber es ist auf jedenfall ein guter Indiz.
heute Nacht war ich mir sicher und habe ich mir schon überlegt, wie alles wird, Haus kann nicht behindertengerecht umgebaut werden. Meine Frau, meine Kinder, meine Enkel. Wie kann man es denen erzählen.
irgendwie gibt es für mich aufgrund der Symptome keine andere Erklärung in meinem Kopf, obwohl es bestimmt noch diverse Möglichkeiten gibt was es sein könnte. Aber die Angst davor lässt diese Gedanken nicht für real erscheinen.
psychosomatisch könnte es Evtl auch sein, aber da stelle ich mir die Frage kann der Körper ständig solche Signale ausgeben, die es aber tatsächlich vielleicht gar nicht gibt. Ich weiß es nicht. Habe aber mir einen Psychologen auch gesucht und da auch in 2 Wochen einen Termin. Egal was es ist, der kann mich denke ich auf jedenfall unterstützen.
viele Grüße
bayernwolf

Hallo Bayernwolf.

Wann wurden Sie geimpft ?

[kathi81]

Manchmal frage ich mich, wozu es dieses Forum überhaupt gibt. Man kann eigentlich sagen, was man will, versuchen Tipps zu geben, zu beruhigen- umsonst. Irgendwer hat irgendwo gelesen, dass dieses oder jenes Symptom bei ALS vorkommen kann. Egal wie unwahrscheinlich - so ist die Diagnose ALS wieder möglich. Warum fragt Ihr hier dann nach Rat, wenn Ihr so sicher seid, ALS zu haben und nichts und niemand Euch davon abbringen kann?
Übrigens, von all den ALS-Betroffenen, die ich kenne, hat niemand Taubheitsgefühle...

Seit ich in diesem Forum bin, bin recht entspannt und hoffe wirklich, dass ich irgendwas anderes habe... danke für die viele Tipps und Erfahrungen, Berichte

[bayernwolf]

Etwas überrascht über die Reaktionen.
die Infos hatten mich gestern doch schon sehr beruhigt.
ich kann auch verstehen das wirklich Betroffene sehr genervt sind über Beiträge, aber erst mal hat man was gelesen, hat Angst und weiß sich erstmal nicht zu helfen.
ich gehe jetzt erstmal zu den Termin beim Neurologen, beim Psychologen bin ich ja jetzt auch, dann werde ich je nach Ergebnis beim Neurologen noch einen Termin beim Endokrinologen und auch beim Rheumatologen ausmachen.

danke auch für die Beiträge die mich beruhigen konnten.

zur Frage wegen der Impfung:
letztes Jahr im Juni 2. Impfung, seitdem geruchsstörungen, nach der 3. Impfung impfreaktion und auch dadurch eine bakterielle Infektion bekommen.

schönes Osterfest an alle.
bayernwolf