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Bayernwolf

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    #46
    kathi81 Der Bayernwolf hat doch gerade sehr schön geschrieben, dass er Vertrauen haben muss und und sich auf dem Diagnoseweg nicht durch zu viel Lesen kirre machen sollte. Also warum hier wieder nach Symptomen fragen und die Angst weiter füttern? Schreib' doch lieber in deinem eigenen Thread, ob jemand sowas auch kennt, wenn du dich dort kirre machen willst.

    In einem amerikanischen ALS Forum gibt es eine gute Regel, nämlich dass Leute ohne Diagnose nur in ihrem Thread schreiben sollen, damit sich die nicht Menschen mit Gesundheitsängsten gegenseitig hochschaukeln und man nicht aus Versehen Symptomberichte von einem ebenfalls Suchenden für den Symptombericht von jemandem mit ALS hält.

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      #47
      Zitat von kathi81 Beitrag anzeigen

      Hast du richtige Krämpfe in den Beinen?! Oder ist es immer nur kurz davor?

      Bei mir ist es öfters so.. ea fühlt sich dick und angeschwollen an und drückt.

      Die Schmerzen in der hüfte habe ich auch.
      Ich muss Blixa zustimmen. Nicht verrückt machen.
      gerade die Beschwerden was du auch beschreibst empfindet jeder etwas anders auch aufgrund deiner und auch meiner psychischen Verfassung.
      Ich denke mir gerade, dass ich keine Ausfall- oder Lähmungserscheinungen habe und das es, wie es auch aus den Beiträgen bei meinen Thread rauslese dies zwingend ist.
      klar kommt dann wieder was, wo man zweifelt, aber dann versuche ich an was positives zu denken oder gehe unter Leute.

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        #48
        Ganz genau. Das ist eine gute Strategie und immer das Mantra vorsagen "ALS is about failing, not feeling". Missempfindungen und dass man sich irgendwie anders fühlt, deuten weg von ALS.

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          #49
          Hallo zusammen
          jetzt war ich bei 2 Neurologen.
          Es wurden NLG‘s an den Armen und Füßen gemacht, beidseitig leichtes Ulinarissyndrom.
          mehrere EMG‘s an den Beinen. 1 Neurologe meinte alles in Ordnung, der andere das am linken Fuß der Nerv geschädigt ist, wahrscheinlich durch den Bandscheibenvorfall.
          beide meinten aus ihrer Sicht glauben die nicht das es ALS ist, da würde vieles nicht dafür sprechen, vermutlich psychosomatisch (was viele immer hören).
          warum ich nachts die Beschwerden habe mit Nervenschmerzen und Zuckungen können sie aber nicht unbedingt der BWS zuordnen.
          die Angst ist zum Glück nicht mehr so dominant, aber jetzt durch die diagnostizierte Nervschädigung nicht weg.
          jetzt muss ich letztendlich abwarten wie sich es weiter entwickelt.
          min 3 Monaten erst wieder einen Vorstellungstermin beim Neurologen.
          Nächste Woche habe ich einen Termin in der orthopädischen klinik(wollte der Orthopäde).
          mal hören was die noch sagen.
          Schönes Wochenende

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            #50
            Hallo zusammen
            ich schon wieder, ich hoffe trotzdem das Rückmeldungen erfolgen.
            wie gehts mir?
            ein auf und ab der gefühlswelt und was ich spüre.
            die Muskelzuckungen sind etwas besser bzw. weniger geworden, was wahrscheinlich ein gutes Zeichen ist.
            die Beine ziehen nach wie vor, die Kraft ist mein Empfinden nach weniger als vorher, kann subjektiv sein, schwer dies festzustellen.
            im Befund vom Neurologen steht vereinzelte Faszikulationen und pathologische spontanaktivitäT bei linker Wade und am ehesten benigne Faszikulationen und beschwerden könnten von LWS sein. Klingt jetzt nicht eindeutige und verängstigt mich.
            was mich auch noch ängstigt ist, das mir rechts immer wieder Sachen aus der Hand fallen, das Handgelenk immer schmerzt, vorallem je weiter der Tag voranschreitet, und das sich die Zunge schwer anfühlt, auf einer Seite stärker gewellt ist und vorallem ständig viel Speichel habe. Nachts sabber ich jetzt und wache davon auf, Kinn nass und Kopfkissen auch. Auch schmerzen mit die Zähne trotz beissschiene, was darauf hindeutet das ich die stark zudrücke.
            Tagsüber habe ich auch das Gefühl mit dem Speichelfluss, aber es dann aber nichts da. Auch Presse ich tagsüber die Zunge stark an Gaumen und beiße ich Zähne immer wieder zusammen.
            kann natürlich bei der Hand und dem Speichel daran liegen, dass ich immer wieder verängstigt und damit auch nervös bin. Auch wenn die angstattacken deutlich weniger geworden sind, ist schon eine große Unruhe da, was vielleicht auch das Zähne zusammenbeißen erklären könnte.
            denkt ihr auch das dies psychosomatisch ist oder geht es doch in die Richtung wovor ich mich immer wieder ängstige?
            danke an diejenigen die mir antworten.
            viele Grüße
            Zuletzt geändert von bayernwolf; 16.05.2022, 13:01.

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              #51
              Nach allem was die Neurologen untersucht und dir gesagt haben, darfst du ALS wirklich aus deinem Kopf streichen.
              Wie war dein Termin in der orthopädischen Klinik?

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                #52
                Diese Woche entscheidet sich das weitere Vorgehen, da jetzt erst der schriftliche Bericht vom Neurologen vorliegt. Entweder Tagesklinik wo 2 Wochen an mir und mit mir gearbeitet wird oder OP.

                danke für deine Rückmeldung. Speichelfluss und das nächtliche sabbern ist dann wohl kein Symptom wenn ich dich richtig verstehe?
                Schmerzen Handgelenk ist ja eh an sich nicht, aber ein Kollege kannte jemanden da hat es so angefangen auch wenn ich gefühlt mehr fallen lasse.
                Daher hier auch der Gedanke.
                Zuletzt geändert von bayernwolf; 17.05.2022, 12:05.

                Kommentar


                  #53
                  Hallo Bayernwolf,
                  Hast du schmerzen im Handgelenk?!
                  Wie sieht es mit den fingern aus und daumen aus?!
                  Ich habe in der rechte Hand Probleme, manchmal ist die Hand vom rührem sehr schnell müde oder die Finger, vorallem Ring und kleinerfinger fühlt sich komisch an.

                  Und seit ein paar Tage ist ein ziehen im daumen dazu gekommen.

                  Hast du auch ein Gefühl, dass die sehnen sich verkürzt anfühlen ?!

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                    #54
                    kathi81 so ist es bei mir. Halt nur links. Die selben Beschwerden. Auch dieses komische Gefühl im Ring und kleinen Finger.

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                      #55
                      Zitat von bayernwolf Beitrag anzeigen
                      Diese Woche entscheidet sich das weitere Vorgehen, da jetzt erst der schriftliche Bericht vom Neurologen vorliegt. Entweder Tagesklinik wo 2 Wochen an mir und mit mir gearbeitet wird oder OP.

                      danke für deine Rückmeldung. Speichelfluss und das nächtliche sabbern ist dann wohl kein Symptom wenn ich dich richtig verstehe?
                      Schmerzen Handgelenk ist ja eh an sich nicht, aber ein Kollege kannte jemanden da hat es so angefangen auch wenn ich gefühlt mehr fallen lasse.
                      Daher hier auch der Gedanke.
                      So wie ich es verstehe, ist vermehrter Speichelfluss kein Symptom von ALS (das du nicht hast, weil es durch die EMGs ausgeschlossen wurde). Bei (bulbärer bzw. fortgeschrittener) ALS haben die Betroffenen Schluckbeschwerden und nur deshalb sammelt sich der Speichel, den jeder von uns den ganzen Tag über eh produziert und routiniert runterschluckt an. In dem Fall ist gepflegtes Sabbern vermutlich besser als sich daran zu verschlverschlucke

                      Wenn man im Schlaf mal bisschen entspannt ist, gibt's gerne mal eine Pfütze. Das sehe ich immer als Zeichen dafür an, dass ich richtig schön ausgeknockt war.

                      Der bloße Stress, und den hast du gerade ganz sicher hast, kann aber auch für verstärkten Speichelfluss sorgen. In dem Fall macht nämlich der Parasympathikus Alarm.

                      Natürlich kann verstärkter Speichelfluss auch eine Nebenwirkung von vielen Medikamenten sein.

                      Dann drücke ich dir mal die Daumen, dass es die Tagesklinik und nicht die OP wird, bzw. halt das was dir bei deinen Beschwerden am besten hilft.
                      Zuletzt geändert von Blixa; 17.05.2022, 14:01.

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                        #56
                        CMD (u.a. als Nebenwirkung des Zähneknirschen/Zähnepressen), Zahnfehlstellungen (u.a. als Nebenwirkung des Zähneknirschen/Zähnepressen), mechanische/entzündliche Zahnschäden (u.a. als Nebenwirkung des Zähneknirschen/Zähnepressen), Refluxgeschehen (kann stressbedingt sein) usw.

                        + die im Vorbeitrag genannten

                        Alles mögliche Auslöser eines Speichelüberschusses.

                        ALS ist keiner.

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                          #57
                          Danke. Die Antworten sind gut zu hören.

                          zähnepressen mache ich tatsächlich sogar trotz beissschiene. Sogar tagsüber presse ich.
                          das mit dem Parasympathikus ist sich eher meine Vermutung, auch wenn ich ruhiger geworden bin und die Angst nicht mehr so dominant ist, im Hinterkopf habe ich sie aber trotzdem immer noch.

                          das mit dem Handgelenk ist ähnlich wie kathie beschrieben hat, kann aber auch Evtl vom ulinaris Syndrom kommen, was ja diagnostiziert wurde. Es wird halt nur immer schlimmer. Bei ALS heißt ja treten keine Schmerzen auf sondern Ausfälle. Doof das es bei dem Kollegen nicht so war, wobei ich auch nicht weiß, ob er zuvor andere Auffälligkeiten hatte.
                          kann ja auch vom arbeiten am pc kommen oder noch tausend andere Möglichkeiten.
                          ich warte jetzt mal ab solange es nicht schlimmer wird, ist ja alles gut.

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                            #58
                            Zitat von bayernwolf Beitrag anzeigen
                            Danke. Die Antworten sind gut zu hören.

                            zähnepressen mache ich tatsächlich sogar trotz beissschiene. Sogar tagsüber presse ich.
                            das mit dem Parasympathikus ist sich eher meine Vermutung, auch wenn ich ruhiger geworden bin und die Angst nicht mehr so dominant ist, im Hinterkopf habe ich sie aber trotzdem immer noch.

                            das mit dem Handgelenk ist ähnlich wie kathie beschrieben hat, kann aber auch Evtl vom ulinaris Syndrom kommen, was ja diagnostiziert wurde. Es wird halt nur immer schlimmer. Bei ALS heißt ja treten keine Schmerzen auf sondern Ausfälle. Doof das es bei dem Kollegen nicht so war, wobei ich auch nicht weiß, ob er zuvor andere Auffälligkeiten hatte.
                            kann ja auch vom arbeiten am pc kommen oder noch tausend andere Möglichkeiten.
                            ich warte jetzt mal ab solange es nicht schlimmer wird, ist ja alles gut.
                            Es wäre alles beruhigende, wenn es nur eine Sache wäre.. aber diese unterschiedliche Symptome machen einen total verrückt..

                            Bei mit wechselt es auch ständig.

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                              #59
                              bei Ulinaris Syndrom sind doch " nur" klein und Ringfinger betroffen und nicht die ganze Hand oder ?!

                              Wie wurde es bei dir festgestellt?!
                              rheuma wurde schon ausgeschlossen ?
                              oder Diabetes?!

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                                #60
                                Zitat von kathi81 Beitrag anzeigen

                                Es wäre alles beruhigende, wenn es nur eine Sache wäre.. aber diese unterschiedliche Symptome machen einen total verrückt..

                                Bei mit wechselt es auch ständig.
                                Ja stimmt, ich lerne aber immer besser damit umzugehen.

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