Bayernwolf

[bayernwolf]

bei Ulinaris Syndrom sind doch " nur" klein und Ringfinger betroffen und nicht die ganze Hand oder ?!

Wie wurde es bei dir festgestellt?!
rheuma wurde schon ausgeschlossen ?
oder Diabetes?!

Ulinarius Syndrom sind primär Finger 4/5, aber ein nerv davon geht auch zum Daumen, daher ist es möglich.

das Syndrom wurde beim Neurologen mit NLG festgestellt und das ist eindeutig.
Diabetes nach den Blutuntersuchungen besteht nicht und heute war ich beim Rheumatologen, da erfahr ich nächste Woche die Ergebnisse. Wobei ich da nur noch hin bin, da mein Orthopäde es wollte, trotz der Diagnose Bandscheibenvorfall.

[kathi81]

Ulinarius Syndrom sind primär Finger 4/5, aber ein nerv davon geht auch zum Daumen, daher ist es möglich.

das Syndrom wurde beim Neurologen mit NLG festgestellt und das ist eindeutig.
Diabetes nach den Blutuntersuchungen besteht nicht und heute war ich beim Rheumatologen, da erfahr ich nächste Woche die Ergebnisse. Wobei ich da nur noch hin bin, da mein Orthopäde es wollte, trotz der Diagnose Bandscheibenvorfall.

mir wurde beim Orthopäden Blut abgenommen und IGA wert war wohl zu hoch deshalb habe ich die Überweisung zum rheumatologen bekommen. Bin erst im Juni dran.

NLG wurde bei mir auch gemacht laut dem Arzt keine Auffälligkeiten.

Naja mal schauen wo die Reise hingeht.
Ich hoffe, dass die symptome bald verschwinden oder zumindest nichts schlimmes dahinter steckt.

[bayernwolf]

Hallo zusammen
jetzt bin ich im Urlaub und ich dachte das wird unbeschwert.
aber meine Handgelenke schmerzen immer mehr, mein Knie wird immer dicker und schmerzt.
dann habe ich oberhalb am anderen knie immer eine faszikulation, immer nur eine die ca. 1-2 Sekunden dauert und dann alle 5 Minuten. Dann wieder den halben Tag nichts und dann wieder mehrere Stunden
die Faszikulationen in der linken Wade merke ich schon nicht mehr, sind aber immer da.
Auch die Schmerzen in den Waden am Morgen sind leider wieder da und lassen ein ausschlafen unmöglich zu.
jetzt hatte ich ohne ersichtlichen Grund 5 Minuten lang muskelzittern im Oberschenkel innen.
die ungewissheit was es ist und auch die latente Angst das es doch ALS ist, machen mir gerade wieder mehr zu schaffen.
Ich habe von einem Arbeitskollegen gehört das er einen Freund hatte, da hat dich ALS mit schmerzen in den Handgelenken gezeigt. Andere Symptome wusste er nicht,
Aber schmerzen in einem nicht fortgeschrittenen Stadium sind doch untypisch, so hätte ich es wenigstens verstanden. Auch Wasser und schmerzen im Knie zählt auch nach meinem Verständnis nicht dazu.
Kraft ist denke ich noch da, Ausfallerscheinungen habe ich bisher nicht. Außer beim aufstehen von der Liege oder Stuhl merke ich das es mir schwerer fällt und ich mich abstützen muss, aber vielleicht ist das auch normal und mir fällt es nur gerade auf.
ich versuche den Urlaub unbeschwert zu genießen, aber es sind dann immer diese Momente da und die lassen mit grübeln. Auch wenn die bisherigen Ergebnisse hindeuten, das es nicht schwerwiegendes sein durfte, aber alles im Konjunktiv.
aber psychosomatisch ist so einfach gesagt aber zu verstehen ist es schwer.

Aber konkret die Fragen:
wie schauen Muskelzuckungen bei ALS aus und sind diese dauernd da oder nur sporadisch?
sind schmerzen wenn man keine Ausfallerscheinungen hat typisch ?

danke
viele Grüße

[Blixa]

Psychosomatisch ich wirklich nicht leicht zu verstehen, da gebe ich dir recht. Also warum versuchst du nicht mehr darüber zu lernen, statt deine unbegründete ALS-Angst zu füttern?

[kathi81]

Hallo zusammen
jetzt bin ich im Urlaub und ich dachte das wird unbeschwert.
aber meine Handgelenke schmerzen immer mehr, mein Knie wird immer dicker und schmerzt.
dann habe ich oberhalb am anderen knie immer eine faszikulation, immer nur eine die ca. 1-2 Sekunden dauert und dann alle 5 Minuten. Dann wieder den halben Tag nichts und dann wieder mehrere Stunden
die Faszikulationen in der linken Wade merke ich schon nicht mehr, sind aber immer da.
Auch die Schmerzen in den Waden am Morgen sind leider wieder da und lassen ein ausschlafen unmöglich zu.
jetzt hatte ich ohne ersichtlichen Grund 5 Minuten lang muskelzittern im Oberschenkel innen.
die ungewissheit was es ist und auch die latente Angst das es doch ALS ist, machen mir gerade wieder mehr zu schaffen.
Ich habe von einem Arbeitskollegen gehört das er einen Freund hatte, da hat dich ALS mit schmerzen in den Handgelenken gezeigt. Andere Symptome wusste er nicht,
Aber schmerzen in einem nicht fortgeschrittenen Stadium sind doch untypisch, so hätte ich es wenigstens verstanden. Auch Wasser und schmerzen im Knie zählt auch nach meinem Verständnis nicht dazu.
Kraft ist denke ich noch da, Ausfallerscheinungen habe ich bisher nicht. Außer beim aufstehen von der Liege oder Stuhl merke ich das es mir schwerer fällt und ich mich abstützen muss, aber vielleicht ist das auch normal und mir fällt es nur gerade auf.
ich versuche den Urlaub unbeschwert zu genießen, aber es sind dann immer diese Momente da und die lassen mit grübeln. Auch wenn die bisherigen Ergebnisse hindeuten, das es nicht schwerwiegendes sein durfte, aber alles im Konjunktiv.
aber psychosomatisch ist so einfach gesagt aber zu verstehen ist es schwer.

Aber konkret die Fragen:
wie schauen Muskelzuckungen bei ALS aus und sind diese dauernd da oder nur sporadisch?
sind schmerzen wenn man keine Ausfallerscheinungen hat typisch ?

danke
viele Grüße

Die Krankheit verläuft doch bei jedem andres.
manchen Berichten über schmerzen und Krämpfe, die anderen haben " gefühlt" nichts.
Bei Bruno Schmidt ist der Verlauf sehr langsam, er konnte noch sehr lange Fahrrad fahren.
Ich denke es bleibt nichts andres übrig, als abzuwarten.

nimmst du irgendwelche Medikamente oder vitamine?!

[Blixa]

Die Krankheit verläuft doch bei jedem andres.

Welche Krankheit meinst du? Bayernwolf hat kein ALS, das wurde durch klinische Untersuchung und EMG schon ausgeschlossen.

[kathi81]

Er hat dich erst vor ein paar Tage gefragt, wie die muskelzuckungen bei der AlS sind.

Die Frage könnte ihm doch ehe keiner beantworten...

verkauft bei allen unterschiedlich.
Und ist nicht nicht bei ALS.

[Timna]

@kathi81: Ich denke eher, die Frage will ihm keiner beantworten. Bayernwolf hat keine ALS, aber ganz grosse Angst davor, wie sehr viele hier. Ich habe in der Vergangenheit bemerkt, dass konkretere Beschreibungen von ALS-Betroffenen hier im Forum dazu geführt haben, dass User plötzlich ganz genau gleiche Symptome (oft sogar noch mit den gleichen praktischen Beispielen) bekamen. Wenn man sich ständig ängstlich beobachtet, kann man darauf warten, dass genau das eintritt, was man befürchtet.

Kathi, Du hast nicht verstanden, dass zwar die einzelnen ALS-Verläufe unterschiedlich sind, aber es ganz klare Diagnosekriterien gibt und grundsätzliche, typische Gemeinsamkeiten bei allen Betroffenen wie z.B. der Ausfall von Funktionen. Schmerzen treten sekundär auf, z.B. durch das lange Sitzen im Rollstuhl oder durch Spastiken. Vom weiteren Schauen von Videos von Betroffenen würde ich Dir abraten. Es nährt nur weiter die Idee, die Krankheit zu haben.

[kathi81]

@kathi81: Ich denke eher, die Frage will ihm keiner beantworten. Bayernwolf hat keine ALS, aber ganz grosse Angst davor, wie sehr viele hier. Ich habe in der Vergangenheit bemerkt, dass konkretere Beschreibungen von ALS-Betroffenen hier im Forum dazu geführt haben, dass User plötzlich ganz genau gleiche Symptome (oft sogar noch mit den gleichen praktischen Beispielen) bekamen. Wenn man sich ständig ängstlich beobachtet, kann man darauf warten, dass genau das eintritt, was man befürchtet.

Kathi, Du hast nicht verstanden, dass zwar die einzelnen ALS-Verläufe unterschiedlich sind, aber es ganz klare Diagnosekriterien gibt und grundsätzliche, typische Gemeinsamkeiten bei allen Betroffenen wie z.B. der Ausfall von Funktionen. Schmerzen treten sekundär auf, z.B. durch das lange Sitzen im Rollstuhl oder durch Spastiken. Vom weiteren Schauen von Videos von Betroffenen würde ich Dir abraten. Es nährt nur weiter die Idee, die Krankheit zu haben.

Ich habe nur unterschiedliche Berichte gelesen und jeder erzählt es anders...

Aber meine Symptome kamen bevor ich überhaupt wusste was Als ist.
die Schmerzen, Symptome die habe ich nun leider.. Und sind nicht davon beeinflusst, ob ich was gelesen oder nicht..
bin zum Glück psychisch stabil und lasse mich davon nicht beeinflussen.

Der Arzt hat mir damals nur diagnose MS und Verdacht Als drauf geschrieben. Und seit dem habe ich angefangen zu lesen und mich darüber zu informieren.

Ich finde nur schade, dass viele sofort abgestempelt werden ohne vorher wirklich untersucht zu werden..

mam wird ja schon was haben.
Wenn ich vor einem Jahr nichts gehabt habe, hatte ich auch keine Schmerzen oder irgendwelche Symptome...

Aber wir gesagt ich wünsche mir und alle anderen , dass es alles nur halb schlimm ist..

[Timna]

@kathi81: Eben, Du hast Berichte gelesen und Videos geschaut. Und bei den Betroffenen hat es an einer unterschiedlichen Stelle/Körperregion angefangen. Je nach Stärke der Beteiligung des 1. oder 2. Motoneurons überwiegen vielleicht gewisse Symptome und ziehen andere nach sich. Aber das Grundsätzliche der Krankheit ist bei allen Betroffenen gleich.

Natürlich hast Du etwas. Niemand wird das bestreiten. Nur ALS ist es sicher nicht.

Dass Dich die Berichte und Videos unbeeinflusst lassen, das ist gar nicht möglich. Das beeinflusst jeden, der auf der Suche nach einer Diagnose ist. Und es würde sich lohnen, sich über diese Mechanismen zu informieren.

Und die allermeisten, die hier schreiben, sind mehrfach und sehr gründlich und sogar noch von verschiedenen Ärzten untersucht worden. Wenn man es dann trotzdem nicht glaubt, was soll man dann noch dazu sagen...

[Blixa]

Timna Amen!

[kathi81]

@kathi81: Eben, Du hast Berichte gelesen und Videos geschaut. Und bei den Betroffenen hat es an einer unterschiedlichen Stelle/Körperregion angefangen. Je nach Stärke der Beteiligung des 1. oder 2. Motoneurons überwiegen vielleicht gewisse Symptome und ziehen andere nach sich. Aber das Grundsätzliche der Krankheit ist bei allen Betroffenen gleich.

Natürlich hast Du etwas. Niemand wird das bestreiten. Nur ALS ist es sicher nicht.

Dass Dich die Berichte und Videos unbeeinflusst lassen, das ist gar nicht möglich. Das beeinflusst jeden, der auf der Suche nach einer Diagnose ist. Und es würde sich lohnen, sich über diese Mechanismen zu informieren.

Und die allermeisten, die hier schreiben, sind mehrfach und sehr gründlich und sogar noch von verschiedenen Ärzten untersucht worden. Wenn man es dann trotzdem nicht glaubt, was soll man dann noch dazu sagen...

Ich hoffe natürlich, dass es nichts schlimmes ist.

Die Zeit wird zeigen.
Wenn man nicht glaubt , sollte man sich dann natürlich Hilfe holen. Ist viel zu schade im Angst zu leben, wenn man nichts hat. Da gebe ich dir recht

[bayernwolf]

Kann ich alles verstehen, aber wenn man wie heute Nacht mehrfach Krämpfe in der Wade hatte, was ich nur am Anfang vor 4 Monaten hatte, und zusätzlich die Hand- und Fußgelenke schmerzen, macht man sich Gedanken.
das ich was habe steht ja außer Frage, aber was ist es?

[kathi81]

Kann ich alles verstehen, aber wenn man wie heute Nacht mehrfach Krämpfe in der Wade hatte, was ich nur am Anfang vor 4 Monaten hatte, und zusätzlich die Hand- und Fußgelenke schmerzen, macht man sich Gedanken.
das ich was habe steht ja außer Frage, aber was ist es?

Das verstehe jch auch.. ist bei mir auch nicht andres. Versuche trotzdem noch nebenbei zu leben. Um mich nicht vin der Angst einzunehmen

[kathi81]

Kann ich alles verstehen, aber wenn man wie heute Nacht mehrfach Krämpfe in der Wade hatte, was ich nur am Anfang vor 4 Monaten hatte, und zusätzlich die Hand- und Fußgelenke schmerzen, macht man sich Gedanken.
das ich was habe steht ja außer Frage, aber was ist es?

nimmst du was ein?! vitamine , Magnesium oder Medikamente?!