Bayernwolf

[kathi81]

Kann ich alles verstehen, aber wenn man wie heute Nacht mehrfach Krämpfe in der Wade hatte, was ich nur am Anfang vor 4 Monaten hatte, und zusätzlich die Hand- und Fußgelenke schmerzen, macht man sich Gedanken.
das ich was habe steht ja außer Frage, aber was ist es?

Was macht deine leber ? Sind die Werte erhöht?

[bayernwolf]

Blutwerte im März waren damals bis auf ck wert normal, der ck wert nach der Verlaufskontrolle auch.
Tabletten nur für Blutdruck und für Harnsäure, Magnesium und Vitamin B nehme ich ein

[kathi81]

[QUOTE=Timna;n177207]@kathi81: Eben, Du hast Berichte gelesen und Videos geschaut. Und bei den Betroffenen hat es an einer unterschiedlichen Stelle/Körperregion angefangen. Je nach Stärke der Beteiligung des 1. oder 2. Motoneurons überwiegen vielleicht gewisse Symptome und ziehen andere nach sich. Aber das Grundsätzliche der Krankheit ist bei allen Betroffenen gleich.

Natürlich hast Du etwas. Niemand wird das bestreiten. Nur ALS ist es sicher nicht.

Dass Dich die Berichte und Videos unbeeinflusst lassen, das ist gar nicht möglich. Das beeinflusst jeden, der auf der Suche nach einer Diagnose ist. Und es würde sich lohnen, sich über diese Mechanismen zu informieren.

Und die allermeisten, die hier schreiben, sind mehrfach und sehr gründlich und sogar noch von verschiedenen Ärzten untersucht worden. Wenn man es dann trotzdem nicht glaubt, was soll man dann noch dazu sagen...[/QUOTE


ALS-Verdacht: Zeichen der Läsion des zweiten Motoneurons in 2 oder 3 Regionen, keine
Zeichen der Läsion des ersten Motoneurons

Wie wird es festgestellt?! bzw welche Untersuchungen werden da gemacht.

Es hat mich damals nur total verunsichert, dass mein Neurologe, nach dem er hirnmessung gemacht und mal hier und da geklopft hat und angeblich alles ok war, mir auf die Überweisung für Mrt -Verdacht Als draufschreibt.

[Blixa]

kathi81
Dieses Story mit der Überweisung erzählst du ja circa dreimal die Woche, vielleicht um deine ALS-Angst zu rechtfertigen. Hast du eigentlich auch genauso große Angst vor MS?

[kathi81]

kathi81
Dieses Story mit der Überweisung erzählst du ja circa dreimal die Woche, vielleicht um deine ALS-Angst zu rechtfertigen. Hast du eigentlich auch genauso große Angst vor MS?

Ich hatte davor keine Angst und wusste nichts for AlS. Aber dann hat der Arzt mir Angst gemacht. Da hast du recht. Aber ich denke zu recht..

[Timna]

kathi81 Nein, ich denke nicht, dass Deine Angst vor ALS zu Recht besteht. Ich finde keinerlei Hinweis bei Dir auf diese Krankheit. Was dagegen sehr auffällt, ist, dass du Dich permanent mit ALS und mit Deiner Gesundheit beschäftigst und auch bei anderen Usern die Angst immer wieder neu anheizt. Jegliche Bemühungen, bei denen zur Beruhigung beizutragen, wo eine ALS extrem unwahrscheinlich ist, machst Du zunichte. Du zitierst seitenlang am Stück, um dann einen Satz drunter zu schreiben, wann es wohl mit den Symptomen angefangen hat (was man mühelos nachlesen könnte) oder was die Leber desjenigen macht oder Du versuchst, Leute, die hier weg gekommen sind, wieder hineinzuziehen. Du schadest diesen Leuten sehr damit.
Andererseits gibst Du dann den Rat, einfach sein Leben zu leben und sich nicht von der Angst bestimmen zu lassen. Mein Rat wäre, selber damit anzufangen und die ALS beiseite zu legen. Auch wenn Du sie noch so genau studierst, wirst Du diese Diagnose nicht bekommen.

[kathi81]

kathi81 Nein, ich denke nicht, dass Deine Angst vor ALS zu Recht besteht. Ich finde keinerlei Hinweis bei Dir auf diese Krankheit. Was dagegen sehr auffällt, ist, dass du Dich permanent mit ALS und mit Deiner Gesundheit beschäftigst und auch bei anderen Usern die Angst immer wieder neu anheizt. Jegliche Bemühungen, bei denen zur Beruhigung beizutragen, wo eine ALS extrem unwahrscheinlich ist, machst Du zunichte. Du zitierst seitenlang am Stück, um dann einen Satz drunter zu schreiben, wann es wohl mit den Symptomen angefangen hat (was man mühelos nachlesen könnte) oder was die Leber desjenigen macht oder Du versuchst, Leute, die hier weg gekommen sind, wieder hineinzuziehen. Du schadest diesen Leuten sehr damit.
Andererseits gibst Du dann den Rat, einfach sein Leben zu leben und sich nicht von der Angst bestimmen zu lassen. Mein Rat wäre, selber damit anzufangen und die ALS beiseite zu legen. Auch wenn Du sie noch so genau studierst, wirst Du diese Diagnose nicht bekommen.

Hallo Timna, ich denke es wurde hier was falsch verstanden. Mit meiner Gesundheit beschäftige ich mich seit einem Jahr, als es mit symptome angefangen hat. Als / MS oder noch irgendwas anderes war nie für mich präsent. Ich selber bin davon ausgegangen, dass ich ausgepowert war und dies die Reaktion auf mich und mein Körper war.
Ich war vorher bei Osteopathen und Heilpraktiker. Nur als es nicht besser wurde , hat mein Arzt mir geraten einen Neurologen aufzusuchen. Und dann kamm MS/Als erst ins Spiel und mich richtig verunsichert hat. Erst dann habe ich angefangen darüber zu lesen.
Und was ist jetzt schlimm, wenn man sich erkundigt und oder austauscht?!
ich habe keine Diagnose und viele andere auch nicht und ich hoffe, dass es zu keiner kommt.

Ich habe hier noch keinem geschrieben, dass jemand eine ALS haben könnte. Es gibt tausend andere Krankheiten. Viele Symptome die hier aufgeführt werden oder können auch auf eine Rheuma genauso gut passen.

und wann es mit symptome angefangen hat, geht es mir persönlich nur darum zu erfahren, ob es schon vor corona oder Impfung war.

womit schade ich den Leuten hier ? Die meisten waren schon bei allen Ärzten und wurde auf alles untersucht.

Hier geht es doch nur um Austausch und Erfahrung!!

[kathi81]

kathi81 Nein, ich denke nicht, dass Deine Angst vor ALS zu Recht besteht. Ich finde keinerlei Hinweis bei Dir auf diese Krankheit. Was dagegen sehr auffällt, ist, dass du Dich permanent mit ALS und mit Deiner Gesundheit beschäftigst und auch bei anderen Usern die Angst immer wieder neu anheizt. Jegliche Bemühungen, bei denen zur Beruhigung beizutragen, wo eine ALS extrem unwahrscheinlich ist, machst Du zunichte. Du zitierst seitenlang am Stück, um dann einen Satz drunter zu schreiben, wann es wohl mit den Symptomen angefangen hat (was man mühelos nachlesen könnte) oder was die Leber desjenigen macht oder Du versuchst, Leute, die hier weg gekommen sind, wieder hineinzuziehen. Du schadest diesen Leuten sehr damit.
Andererseits gibst Du dann den Rat, einfach sein Leben zu leben und sich nicht von der Angst bestimmen zu lassen. Mein Rat wäre, selber damit anzufangen und die ALS beiseite zu legen. Auch wenn Du sie noch so genau studierst, wirst Du diese Diagnose nicht bekommen.

Ich möchte diese Diagnose nie in meinem Leben bekommen und würde meinem schlimmsten Feind es nicht wünschen!!
Und mir geht es doch gar nicht um diese eine Krankheit!!!
Da hast du was falsch verstanden!!

Und es interessant zu wissen, wie es den Leuten nach 5 jahre mit den Symptomen geht!! Und nichts anderes!!

[bayernwolf]

Ich habe doch was, nur was
war heute beim Neurologen und habe nochmal auf ein EMG bestanden. Pathologische Spontanaktivität.
diese war nur am rechten Oberschenkel und da sehr auffällig. Jetzt soll ich zum Friedrich Baur Institut.
der Neurologe sagt es ist was, weiß aber nicht was es ist.
bin fix und fertig.
beschwerden:
Handgelenke schmerzen
unangenehme verhärtete Wadenmuskulatur
sichtbare Veränderung rechter Oberschenkel (wo auch die Auffälligkeit ist)
vermehrter Speichelfluss
Kraftmäßig ist wohl nichts auffälliges, glaube ich und Neurologe sagte auch nichts
Die Angst das es ALS ist übermächtig. Ich könnte nur heulen. Meine Frau ist auch sehr depressiv wie soll ich das ihr sagen das was ist.
ich weiß es gibt viele andere Muskelerkrankungen.

wie ist es, hat man bei ALS pathologische Spontanaktivitäten?

[bayernwolf]

Ach ja als Diagnose auf Überweisung steht myopathie (faszikulation und psa)

heute Arztbericht bekommen
Es steht
M quadriceps Rechts: bei allen insertionen Nachweis von pathologischer spontanaktivität, recht hohe amplituden, interferenzmuster dicht.
keine Ahnung was das bedeutet, finde auch nichts geeignetes im Netz.

[bayernwolf]

Guten Morgen
Jetzt habe ich seit letzten Donnerstag am linken Daumen Muskel Zuckungen, ein ziehen, missempfindungen und zweimal hat der Zeigefinger sich von alleine bewegt bzw. kurz versteift.
Die Zuckungen an den Waden und Oberschenkeln sind gefühlt etwas weniger, Kraft ist auch noch da.
kennt das jemand?
ist das normal das ich es an verschiedenen Stellen merke bzw. immer wieder wechselnd ist?
die Angst und die Unsicherheit geht schon wieder durch. Auch die Momente sind wieder da wo ich mir sicher bin das ich ALS habe
Das FBI hat sich noch nicht gemeldet, dann hoffe ich weiter das ich genommen werde.
Ach ja Sport habe ich auch gemacht. Am samstag wandern und am Montag radfahren. Das war vom Oberschenkel und den Muskeln kein Problem. Wenn da was wäre würde es doch sich da bemerkbar machen, vor allem da ja das EMG auffällig war.

[bayernwolf]

Wollte mich melden und aktuellen Stand mitteilen.
FBI hat mich abgewiesen, aufgrund des Berichtes sehen sie keine Notwendigkeit.
der Rheumatologe hat mir eine cortison Kur verschrieben die sehr gut gewirkt hatte. Die Handgelenke taten nicht mehr weh, Knie wurde besser und auch die muskelzuckungen.
War auch von August bis September in der Reha. Hat mir auch gut getan. Hatte natürlich immer wieder Beschwerden, auch zum Beispiel der Daumenballen beim schuhebinden, die Zuckungen. Aber es wurde weniger. Hatte viel Sport gemacht, viel gewandert und auch den Kopf ausschalten können.
bin jetzt ca. 6 Wochen wieder daheim, annduch ging alles soweit gut. Muskelzuckungen sind, kniebeschwerden sind teilweise sehr heftig, daher wenig Schlaf, da schmerzen vorallem nachts.
War diese Woche wandern, war anstrengend. Ich hatte das Gefühl das meine Kraft nicht mehr so das ist wie in der Reha. seitdem starke Zuckungen wieder, verhärtete Waden und Ansätze von Krämpfen.

Alles wieder nicht so schön, Angst ist da, das es dich was schlimmeres ist wie ALS. Aber nicht so übermächtig. Andererseits denke ich mir ein auf und ab kann auch nicht dafür sprechen, das es was schlimmeres ist.
Ich bin nicht wieder am Anfang, aber unsicher auf jedenfall.

[Blixa]

Freut mich zu hören, dass dir die Reha, Bewegung und Cortisontherapie zwischenzeitlich so geholfen haben. Damit kannst du ALS wirklich zu 100% für dich streichen.

[bayernwolf]

Das denke ich mir auch, auch wenn es gerade wieder schwerer fällt. Aber ein auf und ab kann ws ja nicht geben, sondern eine laufende Verschlechterung, und das habe ich nicht.
danke.

[Muffin]

Wie geht es dir?