Muskelzuckungen + Nackenschmerzen / Angst vor ALS

[kakashi95]

Blixa
genau das hatte ich auch vor. Bin eigentlich auch nur hier drinnen weil ich die hoffnung hatte leidensgenossen zu finden die das gleiche haben wie ich und mich dann beruhigen können weil bei denen nichts kam nach all der zeit. Meinst du 6 monate ab beginn der zuckungen oder ab jetzt ?

[kakashi95]

kathi81
ich wusste garnicht das man ALS mit einem MrT ausschließen kann. Ich hatte nämlich eins vor 1,5 monaten. Da hätte man ja auch auffälligkeiten gesehen oder ?

[Blixa]

Da deine Zuckungen noch keine zwei Monate anhalten (ich weiß gar nicht wie du in der Zeit mindestens drei Facharzttermine bekommen hast und unterbringen konntest) macht das gar keinen besonders großen Unterschied ob du ab Symptombeginn oder jetzt rechnest. ;- ) Ich würde mal sagen ab jetzt. Der wichtige Part ist nicht wann du dich wieder drum kümmerst, sondern dass du mal wirklich und mit Kraft versuchst in Gedanken nicht darum zu kreisen.

[Blixa]

kathi81
ich wusste garnicht das man ALS mit einem MrT ausschließen kann. Ich hatte nämlich eins vor 1,5 monaten. Da hätte man ja auch auffälligkeiten gesehen oder ?

MS macht Läsionen im Hirn und im Rückenmark, die sind wie so kleine graue Schatten im MRT-Bild sichtbar. (Wenn MS eine mögliche Ursache ist, wird auch gerne noch eine Lumbalpunktion gemacht, aber da das jetzt kein direkt angenehmer Eingriff ist, wird das nicht so leichtfertig gemacht wie MRTs.) Zur Ausschlussdiagnostik gehört, dass man gezielt nach solchen Diagnosekriterien sucht und wenn man die nicht findet, kann man eine hässliche Krankheit mit hoher Wahrscheinlichkeit von der Liste streichen.

[kathi81]

Blixa
genau das hatte ich auch vor. Bin eigentlich auch nur hier drinnen weil ich die hoffnung hatte leidensgenossen zu finden die das gleiche haben wie ich und mich dann beruhigen können weil bei denen nichts kam nach all der zeit. Meinst du 6 monate ab beginn der zuckungen oder ab jetzt ?

Es gibt viele Leute hier , die gleiche Symptome haben. Keine Ahnung, was wir alle haben , aber irgendwas wird es schon sein.

Schön wäre es tatsächlich, wenn man sich zwischen durch melden würde und berichtet was bei rum gekommen ist..

[kakashi95]

Blixa
und ich dachte das sich nach 2 monate schon zumindest etwas gezeigt hätte ^^. Dann bin ich ja noch weit davon entfernt bis ich endlich meine ruhe habe.

[kakashi95]

kathi81
vielleicht melden sich die leute ja nicht weil bei denen was schlechtes rauskam
bei einem guten ergebnis würd ichs auch schreiben, bei was schlechtem hätte ich keinen kopf mehr dazu

[kathi81]

MS macht Läsionen im Hirn und im Rückenmark, die sind wie so kleine graue Schatten im MRT-Bild sichtbar. (Wenn MS eine mögliche Ursache ist, wird auch gerne noch eine Lumbalpunktion gemacht, aber da das jetzt kein direkt angenehmer Eingriff ist, wird das nicht so leichtfertig gemacht wie MRTs.) Zur Ausschlussdiagnostik gehört, dass man gezielt nach solchen Diagnosekriterien sucht und wenn man die nicht findet, kann man eine hässliche Krankheit mit hoher Wahrscheinlichkeit von der Liste streichen.

Lumbalpunktion wurde auch gleich mitgemacht.
war gar nicht so schlimm, wie es berichtet wird.
Somit hat er MS ausgeschlossen. wegen ALS wollte er sich nicht dazu äußern.
war es für ihn erledigt.

[kathi81]

kathi81
vielleicht melden sich die leute ja nicht weil bei denen was schlechtes rauskam
bei einem guten ergebnis würd ichs auch schreiben, bei was schlechtem hätte ich keinen kopf mehr dazu

glaube ich nicht. Ich denke die Leute sind dann einfach froh und frei von den ganzen Gedanken

[kakashi95]

kathi81 muss echt ein geiles und befreites gefühl sein

[kakashi95]

kathi81
kammst du mir sagen wie deine zuckungen sind ? Also wo und wie ? Wie hast du diese angst vor ALS bekämpft und wann war dir klar das du die krankheit nicht hast? Also wie viel zeit hast du benötigt

[slug]

Mal zwei Gedanken zu "Erfahrungsberichten" im Internet, die angeblich beweisen, dass gegen jede Wahrscheinlickeit (unauffälliger Nf-L, unauffälliges EMG, unauffälliger Reflexststus, unauffällige körperliche Prüfung....etc) am Ende doch eine ALS die Probleme machen kann:

1.) Gibt es solche AUSNAHMEN. Es sind aber eben AUSNAHMEN. Die Geschichten sind im Internet so oft geklickt und so erfolgreich, weil sie eben so SELTEN sind. Das ist doch nicht so schwer zu begreifen. Filme ich einen lodernd brennenden Zug, der in den Bahnhof einfährt (weil die Oberleitung nen Schaden hatte) und lade das auf youtube hoch, wird das video angeklickt. Filme ich nen Zug, der ganz normal in einen Bahnhof einfährt, klickt das kein Arsch. DAS HEISST ABER NICHT, DASS ZÜGE REGELMÄSSIG BRENNEN UND MAN ANGST HABEN MUSS, IN EINEN EINZUSTEIGEN!

2.) Die (seltenen) Verläufe werden oft niedergeschrieben, wenn der Betroffene einen stabilen Zustand erreicht hat. Wer schon mal einen "echten" Betroffenen gesprochen hat (und davon gibt es hier ja einige), der weiß: bis dahin geht Zeit ins Land. Im Krankheitsverlauf ist man ständig dabei, sein Leben umzuorganisieren, dass es trotz Krankheit halbwegs geht, man ist immer am Hilfe und Hilfsmittel organisieren, weil man da immer zwei Schritt hinterherhängt etc. Sprich: Zwischen den Ereignissen, die beschrieben werden und dem Schreiben liegt oft eine große Zeitspanne, in der - wenn man an ALS erkrankt ist - soooooooooooooooooo unendlich viel passiert. Auch wenn sich die Beschreibenden der Storys sicher alle Mühe geben: die ganz genaue zeitliche Zuordnung wird nicht mehr immer exakt gelingen, sodass deren Angaben auch immer einer gewissen Schwankung unterliegen müssen.

Analogie: wenn ich ein Artikel über ein gesehenes Fußballspiel aus dem Kopf schreiben muss, was entsprechend ereignisreich war und 3-3 ausging, fällt es mir bereits einen Tag später schwer, all die Eriegnisse in die korrekte timeline zu bringen. Wie stand es zum Zeitpunkt des bösen Fouls? War der Pfostentreffer kurz vor oder kurz nach der Halbzeit? Hat die Nr. 9 das zweite oder dritte Tor der Gäste geschossen?

Es ist völlig unklar, warum man solchen, subjektiven und im Nachgang zusammengesetzten Erzählungen über bedauerliche Sonderverläufe mehr Wert beimisst, als einer (oder hier oft: mehrerer) neurologischen Untersuchung(en).

Das hat auch nicht mehr nur mit Angst zu tun, sondern mit der schlichten Weigerung, rationale Wege zu gehen.

[Gast]

slug

Das hat auch nicht mehr nur mit Angst zu tun, sondern mit der schlichten Weigerung, rationale Wege zu gehen.

slug danke dir und mit dem festen willen für sich selbst Verantwortung zu übernehmen, nicht nur für das was man tut, vielmehr für das was man nicht tut, aber tun sollte !

Es ist auch keine Schande psychisch krank zu sein es ist aber eine Schande nichts dagegen zu tun !

[kathi81]

kathi81
kammst du mir sagen wie deine zuckungen sind ? Also wo und wie ? Wie hast du diese angst vor ALS bekämpft und wann war dir klar das du die krankheit nicht hast? Also wie viel zeit hast du benötigt

Klar ist nichts. Wer will das schon sagen oder ausschließen. muskelzuckunge sind überall aber immer kurz. Ich bin ein sehr positiver Mensch und der Gedanke , dass ich es ha en könnte hat mich sehr kaputt gemacht. Ich habe schon ein paar Wochen geweint und hatte wirklich Angst, so was kannte bisher von mir nicht.

Aber hier sind so viele nette Menschen , die mir empfohlen haben, zu leben und das Leben zu genießen.

Versuche mit Meditation und zu sich selber finden.

[TinaMarie1980]

Blixa
genau das hatte ich auch vor. Bin eigentlich auch nur hier drinnen weil ich die hoffnung hatte leidensgenossen zu finden die das gleiche haben wie ich und mich dann beruhigen können weil bei denen nichts kam nach all der zeit. Meinst du 6 monate ab beginn der zuckungen oder ab jetzt ?

Das ist leider das schlimmste was man machen kann. Sich in einem Forum für neuromuskuläre Erkrankungen anzumelden und zu hoffen,dass einen andere schon beruhigen können. Es funktioniert nicht,kann ich dir aus eigener Erfahrung sagen. Hier sind ganz viele Menschen die sehr krank sind und auch schon eine Diagnose haben. Aber es gibt halt auch viele die (noch) keine Diagnose haben. Von daher bist du zwar nicht alleine. Aber es funktioniert nicht mit dem Beruhigen. Denn bei vielen erfährt man den Ausgang also,was denn nun letztendlich dabei raus gekommen ist nicht.

Von daher kann ich dir nur raten, sich nicht zu viel hier aufzuhalten. Und auch nicht zu viel zu lesen. Denn das füttert deine Angst ,die du hast noch mehr.