Suri

[Suri]

Hallo Suri!

Mir geht es leider genauso wie dir, nur dass ich schon mit der Tagesklinik durch bin und trotzdem weiter körperliche Verschlechterung habe! Zum Beispiel ließen sich heute nach dem Aufstehen meine Beine kaum noch anheben! Auch ich habe Krämpfe, Muskelschmerzen und Zuckungen an verschiedenen Stellen! Außerdem eine subjektive Atrophie v.a.am Bauch, obwohl ich eher etwas zugenommen habe!


Ich gebe jedenfalls nicht auf…Psychosomatik schön und gut, aber was ist wenn es in der Richtung auch nicht besser wird?!? Es gibt noch viele andere Muskelerkrankungen und zu mir hat gerade letztens ein sehr erfahrener Neurologe gesagt er habe es auch schon erlebt, dass lange EMG unauffällig waren, sich dann letztlich doch eine Muskelerkrankung ergeben hat! Dieser hat mir jetzt aucccschriflicc endlich mal eine Biopsie empfohlen, wobei auch da falsch negativ Ergebnisse rauskommen könnten…
Eine Frau, mit der ich gesprochen habe, erzählte mir, dass sie aufgrund eines Behandlungsfehlers Querschnittsgelähmt sei und sie das schon lange spürte bevor sie letztlich tatsächlich im Rollstuhl landete! Sie sagte zu mir ich solle nocht aufgeben, wenn ich das im Körper spüre…und das tue ich!!

Hallo Lahina,
Ich bin seid 12 Wochen im Krankenstand und keiner hört mir zu. Meine Bulbären Symptome werden auf meinen Gastro Ösophagalen Reflux geschoben. Aber wen ich viel spreche und esse dann habe ich andauernde Schmerzen und im meinem Gesicht verschwinden die Kaumuskeln. Wen ich mich mal so bewege wie früher habe ich Faszies und jegliche Arbeit egal wie wenig macht schmerzen wie bei einem Muskelkater der in Ruhe wieder verschwindet. Also was bitte sollte das sonst sein? ich hab noch keine Ausfälle...aber auf die soll ich warten? Ich kann doch vorher schon etwas tun wen ich es einfach früher weiß??

[Blixa]

Ärzte hören dir zu, du hast zweimal die Diagnose somatoforme Störung bekommen, sowie Reflux, der die bulbären Symptome erklärt. Du bist in der Warteschleife für eine Tagesklinik. Du wirst nicht ignoriert, aber natürlich geht kein Neurologe mit dir heim und hält Händchen bis es besser wird.
Hast du derzeit irgendeine Form von psychologischer Begleitung?

[Suri]

Hallo Blixa,

Nö bin 8n keiner Betreuung, da selbst dort hinzufahren mich schon so stresst das ich es nicht hinkriege.

[Blixa]

Wenn ein Termin außerhalb deiner Wohnung dich schon so stresst, sind das ja nicht die allerbesten Voraussetzungen um eine Tagesklinik zu besuchen.
An deiner Stelle würde ich alle Energie bündeln, um in eine Ganztagesklinik zu kommen. Irgendein Ort an dem du dich nicht selbst um drei Mahlzeiten am Tag kümmern musst, damit du mal bisschen aufgepäppelt wirst.