ALS trotz unauffälligen EMG Befund?

[Hustinettenbaer]

NFL wird soweit ich weiss nicht in jedem Spital gemacht.
Normale Labore machen das glaube ich überhaupt nicht.
Soweit mir bekannt, geht es sowohl aus dem Liquor als auch aus dem Serum.
Ich habe es angesprochen, mir wurde aber abgeraten.
Mir wurde gesagt, es wird nur gemacht, um bei einer nahezu sicheren Diagnose einen möglichen Parameter für den Verlauf zu erhalten.

mfg

Andreas

In welchem Spital warst du, wo dir vom NFL abgeraten wurde?

[Silvette]

Im Krankenhaus Floridsdorf, dort habe ich das mit meinem Neurologen in der Muskelambulanz besprochen, schon relativ am Anfang meiner zunehmenden Beschwerden.

Ich versuche halt auch selbst, die Diagnostik auf das Wichtigste zu reduzieren und nicht jeden möglichen Test zu verlangen, sonst würde ich vermutlich verrückt werden und die Ärzte wären sicherlich auch genervt.

Sollte der Weg doch in die Richtung einer MNE gehen, kann ich den Test immer noch machen. Im Moment passen die Symptomatik, der Verlauf und die Ergebnisse diverser Untersuchungen allerdings nicht. Ich versuche hier den Arzt zu vertrauen, da dieser viel Erfahrungen mit Muskelerkrankungen hat und schon viele Patienten mit einer MNE gesehen hat.
Das selbe wurde mir im AKH in der Muskelambulanz/ALS-Ambulanz auch gesagt, daher hinterfrage ich das Vorgehen vorerst nicht.

[KlausB]

In welchem Spital warst du, wo dir vom NFL abgeraten wurde?

Das muss ein gutes Spital gewesen sein.
Die machen wenigstens nicht jeden Quatsch mit, mit dem die Patienten nur verunsichert werden und die diagnostisch absolut nichts bringen.

[Hustinettenbaer]

Im Krankenhaus Floridsdorf, dort habe ich das mit meinem Neurologen in der Muskelambulanz besprochen, schon relativ am Anfang meiner zunehmenden Beschwerden.

Ich versuche halt auch selbst, die Diagnostik auf das Wichtigste zu reduzieren und nicht jeden möglichen Test zu verlangen, sonst würde ich vermutlich verrückt werden und die Ärzte wären sicherlich auch genervt.

Sollte der Weg doch in die Richtung einer MNE gehen, kann ich den Test immer noch machen. Im Moment passen die Symptomatik, der Verlauf und die Ergebnisse diverser Untersuchungen allerdings nicht. Ich versuche hier den Arzt zu vertrauen, da dieser viel Erfahrungen mit Muskelerkrankungen hat und schon viele Patienten mit einer MNE gesehen hat.
Das selbe wurde mir im AKH in der Muskelambulanz/ALS-Ambulanz auch gesagt, daher hinterfrage ich das Vorgehen vorerst nicht.

Ich bin Mitte Feb auch im KH Floridsdorf in der neuromuskulären Ambulanz bestellt, bin gespannt in welche Richtung sie suchen wollen. Aber ich glaube derzeit nicht an eine MNE bei mir, mehr Sorgen bereiten mir dieses zunehmende Zittern bei Bewegung und die (vielleicht damit verbundenen) Koordinationsprobleme.

[kadan]

@KlausB,
warum sprichst du dich eigentlich so vehement gegen die nfl-Bestimmung aus?
atürlich kann der nfl-Wert die ALS weder beweisen noch ausschließen. Das ist schon richtig. Aber es ist ein Indikator und damit ein zusätzliches Puzzleteil. Bei stark erhöhten nfl und einigermaßen passender Symptomatik spricht der nfl-Wert eben mehr für als gegen ALS. Und umgekehrt, hat man ALS-Symptome und der nfl-Wert ist normal, ist das vielleicht ein Grund, doch noch nach was anderem zu schauen.

[Hustinettenbaer]

Hallo kadan , ist eigentlich ein Bewegungstremor ein mögliches Beschwerdebild einer SFN?
Der Neurologe, der das Hirn MRT angesehen hat, meinte er glaube bei mir an irgendeine periphere Neuropathie. Passt da überhaupt ein Tremor ?

Zur Illustration was ich mit "wackeligen" Bewegungen meine: wenn ich den Arm auf dem Tisch am Ellenbogen aufstütze und die Hand dann um ihre eigene Achse drehe, dann ist das keine runde, flüssige Drehbewegung sondern eine ruckelige Bewegung.

[KlausB]

@KlausB,
warum sprichst du dich eigentlich so vehement gegen die nfl-Bestimmung aus?...

Weil es noch keine allgemeingültigen Referenzwerte gibt und auch keine Referenzbereiche für verschiedene Krankheiten.
Man weiß auch nicht wie verschiedene Nervenfasertypen genau zu dem Wert beitragen, was sich schon darin ausdrückt, dass die Werte bei Erkrankungen ganz unterschiedlicher Bereiche des Nervensystems erhöht sind.
Momentan werden die Werte bei Erkrankten genommen hauptsächlich um statistisch zu erforschen wie die Werte mit Erkrankungen zusammenhängen könnten.

Für den Einzelfall lassen sich damit (noch) keine Rückschlüsse auf Erkrankungen ziehen, zumal auch die Bandbreite in Gesunden noch nicht genau bekannt ist und welche nicht krankhaften Vorgänge die Werte beeinflussen.

Im Sinne der Forschung kann man die Werte gerne nehmen aber auf das Individuum bezogen kann es entweder verunsichern oder in falsche Sicherheit wiegen. Beides tut Jemandem, der ohnehin durch seine Beschwerden hochgradig verunsichert und belastet ist sicher nicht gut.

[kadan]

Hustinettenbaer,

ja, dieser Tremor (und es ist eigentlkich kein richtiger Tremor, sondern ein Rigor) kommt bei SFN vor. Ich habe diesen Rigor in den Armen und Beinen.

[judit]

KlausB

warum sollte die Uni Ulm dann solche Schreiben ins Netz stellen?

[Hustinettenbaer]

Hustinettenbaer,

ja, dieser Tremor (und es ist eigentlkich kein richtiger Tremor, sondern ein Rigor) kommt bei SFN vor. Ich habe diesen Rigor in den Armen und Beinen.

kadan Wie spürst du diesen Rigor? Ich hab bei der Bewegung immer das Gefühl als wäre da irgendwas drinnen, was blockiert. Das ist aber natürlich nicht der Fall.
Wie ist der Rigor in den Beinen? Beim Gehen?

[kadan]

Hustinettenbaer,

direkt spüren tue ich ihn nicht, also nicht in dem Sinn, dass ich die Blockade spüre. Aber der Rigor in den Armen führt dazu, dass der Arm gewissermaßen zittert, wenn ich z.B. eine Kaffeetasse abstelle. In den Beinen merke ich es beim Bücken (Rumpfbeuge) und beim Treppabsteigen.

[Hustinettenbaer]

kadan hast du das Zittern des Arms in bestimmten Stellungen oder immer? Wenn ich den Arm nach oben hin ausstrecke dann spüre ich kein Zittern, wenn ich nach unten hin strecke dann zittert es.
Ad Rumpfbeuge: wenn ich zb sit-ups mache, dann rattert es rythmisch bei der Rückwärtsbewegung. Hast du das auch?

[kadan]

Wenn ich den Arm nach oben hin ausstrecke dann spüre ich kein Zittern, wenn ich nach unten hin strecke dann zittert es.

.

Genauso ist es bei mir auch. Bei der Rumpfbeuge habe ich es bei der Vorwärtsbewegung.

[Hustinettenbaer]

Zittert der Arm unter Gewichtsbelastung? Wenn ich dieselbe Bewegung mit einer Hantel mache, dann spüre ich zwar innerlich als würde es rappeln wollen, aber äußerlich ist dann nichts zu sehen.

[kadan]

Hustinettenbaer,

habe das gerade mal ausprobiert. Ist schon witzig, es ist genauso, wie du es beschreibst.