ALS Angst

[Allen_Weiss]

Hallo zusammen,

ich wollte es eigentlich vermeiden das Forum mit einer weiteren ALS Angst Geschichte vollzuposten, leider habe ich gerade wieder schlaflose Nächte und bin relativ verzweifelt. Vielleicht findet sich ja jemand wieder bei dem Ähnliches passiert und der andere Betroffene (und mich) beruhigen kann.

Zu Mir:
- 41
- erste Beschwerden im September 2021: Gefühl wie Stromschläge in den Waden.
- Muskelzuckungen Schienenbein und Waden im Januar nachweislich und an den Fußsohlen
- Nachts oft das Gefühl dass die Zunge nicht liegen bleiben möchte und unruhig ist (wobei das ein klassisches Angst Symptom ist)
- gefühlte Gangunsicherheit (wobei das auch wahrscheinlich eher psychisch ist)
- Klinischer Besuch bei einem bekannten Neurologen im April wegen den Waden - Beniges Faszisyndrom (allerdings war der Arm da noch ruhig und wurde nicht untersucht - zumindest kein EMG. Reflextests schon).
- letzte Reflexuntersuchung Ende Mai

Seit 4 Wochen ein sichtbares Muskelzucken im Unterarm. Ca. 2 Stunden am Tag. Manchmal Länger ab und an Kürzer. Spannungs- und Ziehgefühl kommen sehr häufig dazu bzw. sind vorhanden. Oft sind die Zuckungen stärker und unangenehm wegen Parästhesien die zusätzlich da sind wie Kribbeln Brennen und Jucken.

Dummerweise habe ich von zwei ALS Patienten im Internet gelesen, dass die Faszikulationen los gegangen sind und dann irgendwann alles schlecht wurde. Was ich daran nicht verstehe: wenn die Zellen unter gehen und es zuckt muss doch schon eine Schädigung vorhanden sein. Und diese müsste man doch irgendwie merken - das ich irgendwas schlechter bewegen kann etc. Oder bin ich da vollkommen falsch?

Diese Todesängste machen einen verrückt.

Es tut mir auch super Leid, dass ich hier meinen Ballast ablade, aber es ist halt einfach extremst belastend.

Danke und Grüße

[Hettie]

Hallo,
ich zucke schon seid 2016 und wenn ich meine Waden betrachte, dan bewegt sich da ständig was.
Du wirst dich damit abfinden müssen , solange du keine weitere Verschlechterung bekommst.
Benigne Faskulations Syndrom ist meine Diagnose und ich lebe sehr gut damit
Dir alles gute genieße dein Leben du hast nur dieses.

[HU80]

Hallo Allen_Weiss

Willkommen zum Forum.

wurdest du gegen Corona geimpft?
Wenn ja, wann waren die Impfungen?

[Allen_Weiss]

Hallo Hettie,

danke für deine Antwort. Mich beunruhigt insbesondere diese Hot Spot Sache. Unter beniges Faszikulationen verstehe ich viele kleine an verschiedenen Orten. Das habe ich an den Beinen. Aber dieses stärkere Zucken mehr oder weniger an dem gleichen Ort in Kombination mit Brennen macht mich vollkommen fertig. Mein Neurologe ist leider auch im Urlaub.

Gibt es bei BFS eigentlich eine feste Definition? Oder sind BFS nicht von pathologischen zu unterscheiden, es sei denn man hat eine Schwäche etc.?

@HU80: ja ich wurde geimpft. Ich weiß aber nicht ob man hier einen Zusammenhang herstellen kann, sonst wären die Foren ja voll von Leuten mit diesen Problemen.

Danke und Grüße

[HU80]

Hallo Allen_Weiss,

im Internet ist es oft schwierig zu schätzen, was jemand meint oder denkt. Am Ende geht es um reine Text hier
Nun ich bin auch geimpft (vllt. Überraschung!) und meine Beschwerde (genau wie deine Faszikulationen, ortweise auch sehr ähnlich - außer Bulbärbereich) haben in folgender Wochen nach 3te Impfung angefangen. Auch bei einmaliger EMG und NCG nichts gefunden (Nachkontrollen später dieses Jahr)
Daher kam meine Frage.

Ob die Foren voll sind oder weniger kann ich nicht beurteilen. Die Statistik habe ich nicht.
Ich kenne nur schon "einigen" Leute hier oder las mehrere in anderer Foren über deren Beschwerde nach der Corona-Impfung.
(LOL, ich muss jedes mal an Alex Ferguson denken, wenn es um eine Statistik geht)

Wenn du schon sicher bist, dass deine Beschwerde zeitlich keinen Zusammenhang mit der Impfung geben können, das ist gut.
Einen Ursache-Kandidat weniger hast du für deine Suche dann.

[Alexander 79]

Bei mir zuckt es seit etwa Ende April an verschiedenen Stellen,hauptsächlich arme und beine mit teils ziemlich starken kurz anhaltenden Kontraktionen der Muskeln. In meinem linken Unterarm hab ich seit paar tagen ein leichtes zucken. Tagsüber geht es eigentlich aber Abends wenn man auf der Couch sitzt ist es nicht mehr so angenehm. Versuche mich so gut es geht abzulenken wenn das mit meinem Funktions gestörten stimm Band nicht wäre. Hab mittlerweile Probleme länger zu reden ohne das die Stimme weg geht. Man versucht an etwas anderes zu denken aber sobald man redet ist das Problem wieder präsent.

[Hettie]

Hallo Phil
dieses stärkere Zucken hab ich auch , meistens an der gleiche verschiedenen Stellen.
Ich ignoriere es und hab es akzeptiert,seitdem lebe ich so wie vorher.
Das musst du lernen ,ich laufe viel fahre Rad und genieße mein Leben ,
gehe 1x jährlich zur Verlaufskontrolle zum Neurologe.
Gruß Hetty

[Blixa]

Hetty, das ist wirklich guter Rat.
Abklären lassen, Ärzten glauben, gegen die Angst arbeiten, Zucken ignorieren und in großen Abständen wieder TÜV beim Arzt holen und sich drüber freuen, dass nichts Böses gefunden wird.
Zucken nervt, Zucken stresst, aber Zucken führt nicht zu Funktionseinschränkungen oder dem Tod.

[Alexander 79]

Ich danke euch sehr für eure gut gemeinten Ratschläge und versuche es auch umzusetzen. Nur habe ich ja eine diagnostizierte Funktionseinschränkung des linken stimmbandes, und das zusammen mit den zuckungen beunruhigen mich sehr. Ich war ja mit dem stimm Problem beim HNO,nur kann die Ursache ja auch ein neurologischen Ursprung haben und da wurde bis jetzt nicht nach geguckt. Ich bin eigentlich niemand der so leicht aus der Ruhe zu bringen ist nur ist mein Leidensdruck gerade nicht besonders klein.