Symptomatik ohne Befund

[Devi]

Hallo allerseits.
Ich würde euch gerne eine Kurzversion meiner Geschichte erzählen und um eure Einschätzung bitten. Langsam weiß ich nämlich nicht mehr weiter und ich habe große Angst...

Vor ca. 4 Monaten fing bei mir der ganze Spuk an und führte zu einem Krankenhausausenthalt in den letzten 4 Tagen.
Ich bin 39 und weiblich.
Die Probleme begannen mit diffusen Rückenschmerzen und minimalen Sensibilitätsstörungen der Hände, schwere Arme. Dann kam Muskelzucken am ganzen Körper, momentan verstärkt in einzelnen Muskelgruppen der Beine wie zb. den Waden (hier auch vibrieren der Fußsohle und Wade links), Pomuskel, Oberschenkel. Subjektive Kraftminderung, Muskelschwäche ("schwerer Arm"), Gefühl oft wie leichter Muskelkater, Muskelsteife, alles im rechten Arm und linken Bein, zunehmend. Meiner Meinung nach sichtbar leichte Atrophie in der Wade li und den kleinen Handmuskeln re.
Nachdem diese Probleme nicht nachließen und sich eher verstärkten, ich kaum noch geschlafen habe, habe ich es nicht mehr ausgehalten und bin ins Krankenhaus gegangen, um dem nachzugehen.

Kurz gesagt: Alle durchgeführten Untersuchungen in der Neurologie waren unauffällig. Blutwerte, Lumbalpunktion, MRT, EEG, Neurographie, Elektroneurographie, MEP, SEP. Keine Fibrillationen der Zunge, Reflexe unauffällig, Myosin unauffällig, beim CK Wert bin ich mir nicht sicher, ob das der richtige ist (CK_D?).
EMG wurde an der Wade li (3x) und zwischen Daumen und Zeigefinger rechts (1×) gemacht. Ohne Befund.
Eine Vermutung der Ärzte war dann, dass ich durch eine bestehende Brustkrebsdiagnose so gestresst bin, dass ich diese Symptome entwickelt habe. Ich bin mir bewusst, dass die Psyche einen großen Einfluss haben kann, aber ganz ehrlich: mein Krebs ist gut behandelbar, da ist alles abgeklärt und ich bin gut versorgt. Natürlich ist das kein Spaziergang, aber eine solche Symptomatik kann ich mir in diesem Zusammenhang einfach nicht erklären.
Ich nehme das Medikament Tamoxifen, sicher sind da Nebenwirkungen denkbar, aber das deckt sich nicht mit Einnahmebeginn und wäre doch sehr spezifisch.

Versteht mich bitte nicht falsch, ich habe mich natürlich erst mal wahnsinnig gefreut, dass alles ohne Befund war. Dennoch bin ich verzweifelt, weil die Symptomatik ja bestehen bleibt bzw. schlimmer wird. Insbesondere das Muskelzucken macht mich bald wahnsinnig, weil es mich null zur Ruhe kommen lässt und in Verbindung mit Schwäche und Schwund doch nicht "einfach so" kommt...
Seit ich aus dem Krankenhaus gekommen bin, hat sich das Schwächegefühl im ganzen linken Bein ausgebreitet und ich merke Unsicherheiten beim Laufen.
Dienstag habe ich einen Termin beim niedergelassen Neurologen und werde das natürlich alles besprechen. Trotzdem wollte ich auch bei euch um Rat und/oder Erfahrungen bitten. Übersehe ich etwas?!

Entschuldigt den drölfzigsten Beitrag zu dem Thema, aber ich weiß nicht mehr weiter und ich habe Angst...

[JayCee]

Hallo Devi,

tut mir Leid mit deinem Brustkrebs und alles Gute dafür dass es gut wird!

Zu deinen Symptomen die du hier beschreibst finden sich sehr viele User inklusive mir hier wieder. Ich selber habe ähnliche Symptome wie du schon seit über einem Jahr und bin weiterhin ohne echte Diagnose. Zuletzt war ich vor nem Monat beim Neurologen der klinisch nichts feststellen konnte, aber für November ein EMG anordnete.

Was ich sagen will oder als Tipp geben kann ist die Sache so gut es geht anzunehmen und nicht zu denken dass nächste Woche jemand was feststellt so blöd es klingt aber ich war grade am Anfang der Symptomatik sehr kopflos und panisch und hab gemerkt wie dadurch alles schlimmer wurde, weil mir keiner helfen konnte oder sagen konnte was ich hab. Psychisch gehts mir nun viel besser obwohl meine Symptome schlechter werden…

Bleib in regelmäßigen Abständen in neurologischer Aufsicht und versuche bis dahin das Beste aus dem Tag zu machen.

Alles Gute!

[Devi]

Vielen lieben Dank für deine Antwort!
Es tut schon einmal gut, nicht allein zu sein mit diesen diffusen Beschwerden. Erst mal ist es natürlich auch erleichternd, zu hören, dass klinisch usw. nichts gefunden wurde. Aber man kommt dann auch schnell auf den Gedanken, dass es vielleicht einfach zu früh ist? Laut der Ärzte würden dann aber zumindest EMG, Reflexe usw auffällig sein. Und dass ich zu jung bin, etc...

Was mir zb. ein Rätsel ist: wenn ich Faszikulationen (gut sichtbar) und Atrophie in der Wade beobachte und dort dann ein EMG an 3 verschiedenen Stellen ohne Befund ist, wie kann das sein? Müsste das EMG dann nicht längst pathologisch sein?

Kopflos und panisch, genau, so habe ich mich auch gefühlt und das kommt auch jetzt noch ab und zu durch. Ich habe irgendwann aufgehört alles zu googeln, weil das Ergebnis sowieso immer ALS war.
Ich versuche jetzt, dem Thema nicht allzuviel Raum zu geben, aber wie macht man das, wenn man durch den eigenen Körper immer wieder daran erinnert wird und das Gefühl hat, dass da einfach etwas nicht stimmt?

[JayCee]

Also ganz abschalten wirst du es natürlich nicht können, weil du ja in deinem Körper wohnst

Und beschäftigen tut man sich automatisch damit, weil sonst würde ja auch was nicht stimmen wenn man nicht wissen wollen würde was da nicht stimmt. Es ist eine gewisse Gelassenheit die ich mit der Zeit entwickelt habe. Ich hab halt überlegt was sinnvoll ist und kam nur noch darauf, alles andere hat logisch wenig Sinn gemacht. Ich könnte den ganzen Tag auf 180 laufen und von links nach rechts titschen, Symptome bleiben und Diagnose auch, nämlich keine bisher…

Die wichtigste Untersuchung ist die klinische (Reflexe, Kraft, etc.). Das EMG ist nur ein Hilfsmittel was bei dominanter Schädigung des zweiten Motoneurons anschlagen kann, nicht muss. Es ist leider nicht so einfach mit diesen MND…

[Devi]

Das ist die Krux an dem Ganzen, drin wohnen und sich gleichzeitig nicht verrückt machen, wenn in der "Wohnung" plötzlich die Alarmglocken klingeln...
Aber blanke Panik hilft auch nicht, das habe ich nun auch schon mehr als deutlich gemerkt.

Genau, klinische Untersuchung mit am Wichtigsten, das wurde mir auch so gesagt. Und da war nichts...

[Devi]

Eine Frage fällt mir noch ein: ich habe bei Thieme gelesen, dass gekreuzte Verläufe äußerst selten sind, sprich Beginn rechter Arm und linkes Bein. Dies würde eine ALS Diagnose stark in Frage stellen.
Kann mir das jemand bestätigen?

[Blixa]

Das ist völlig richtig, Beschwerden in zwei körperhälften ist einfach kein klassischer Anfang von ALS. Wenn deine zwei genannten Problemkörperstellen von ALS kämen, wären sie im EMG längst auffällig.

[Devi]

Ganz herzlichen Dank für deine Antwort!

Das erleichtert mich einerseits natürlich. Bei mir kamen die Beschwerden im rechten Arm und linken Bein recht zeitgleich oder kurz hintereinander.
Ebenfalls bei Thieme steht, dass die Symptome distal, also körperfern beginnen, sprich eher in Fuß oder Hand statt Bein oder Arm. Könntest du mir dazu auch etwas sagen?

[Blixa]

Auch da hat Thieme recht. Du wurdest eingehend neurologisch untersucht, du hast keinerlei klinische Auffälligkeiten, deine Schilderung erinnert auch nicht an ALS.

[Devi]

Dankeschön!
Ich frage mich nur, ist es denn immer so offensichtlich und nach Lehrbuch? Ich habe nun schon öfter gelesen, dass Menschen lange Odysseen bei Ärzten und in Kliniken hinter sich haben, und am Ende ist es doch die ALS.
Nein, ich habe keine Angsterkrankung oder Sonstiges, ich bin dankbar, wenn ich es nicht habe. Dennoch stimmt etwas nicht und das ganz gewaltig. Da ist es vermutlich normal, sich übermäßig Gedanken zu machen...
Danke für deine Hilfe!

[kathi81]

Dankeschön!
Ich frage mich nur, ist es denn immer so offensichtlich und nach Lehrbuch? Ich habe nun schon öfter gelesen, dass Menschen lange Odysseen bei Ärzten und in Kliniken hinter sich haben, und am Ende ist es doch die ALS.
Nein, ich habe keine Angsterkrankung oder Sonstiges, ich bin dankbar, wenn ich es nicht habe. Dennoch stimmt etwas nicht und das ganz gewaltig. Da ist es vermutlich normal, sich übermäßig Gedanken zu machen...
Danke für deine Hilfe!

Hallo Devi,

Bin voll bei dir!! Symptome ohne Ende, aber alles gut. Man macht sich Sorgen und abschalten kann man auch nicht wirklich. Die erste wichen/ Monate waren bei mir auch die Hölle

[JayCee]

MND so sagt man haben 1000 Gesichter und es gibt auch mehrere anerkannte Phenotypen. Lehrbücher beschreiben meistens die klassische Variante(n). Aber ist doch klar, wenn es Leute gibt die innerhalb von Monaten versterben und andere bis über ein Jahrzent leben wird man im Lehrbuch nicht alles abdecken können. Es gibt systemische Grundregeln, die wohl für die meisten gelten aber es ist halt schwierig weil jeder Symptome anders verspürt. Ein sensibler Mensch, der vielleicht generell ängstlich ist, merkt schon ein erstes Zupfen und beobachtet sich ab da während ein anderer erst was merkt wenn ein anderer ihn anspricht warum er denn so komisch spricht zum Beispiel oder so komisch geht.

[slug]

Das EMG ist nur ein Hilfsmittel was bei dominanter Schädigung des zweiten Motoneurons anschlagen kann, nicht muss. Es ist leider nicht so einfach mit diesen MND

Eine interessante Aussage. Es gibt mW keine ALS-Erkrankung ohne auffälliges EMG - völlig unabhängig, ob das zweite MN dominant oder devot geschädigt ist. Und wenn die TE hier von Faszikulationen und Atrophien spricht - also klassischen Zeichen einer Läsion des zweiten Motoneurons - dann MUSS das EMG auffällig sein, wenn diese Symptome von einer MNE herrühren würden. Erst recht, wenn mehrfach nachkontrolliert wurde. Man sollte - wenn man hier schreibt - immer bedenken, wieviele ängstliche Menschen hier mitlesen und abwägen, was aus solchen Aussagen werden kann...

[slug]

Ich habe nun schon öfter gelesen, dass Menschen lange Odysseen bei Ärzten und in Kliniken hinter sich haben, und am Ende ist es doch die ALS.

Auch hier würde ich gern dazusetzen, dass die Odyseen meist daher rühren, dass lange Zeit nicht an eine MNE gedacht wird, sondern zuerst in andere Richtungen vermutet wird. Der Fall, dass bei bestehender Symptomatik der Verdacht auf eine MNE fällt, die entsprechenden Kontrollen durchgeführt werden und danach fälschlicherweise Entwarnung gegeben wird ist KEIN Regelfall, sondern ultraselten (und wird immer seltener).

[JayCee]

325D23FF-D3EA-466D-BA60-6F173994D0C5.jpeg Hier aus einer Dissertation die von Ludolph aus Ulm begleitet wurde. Slug, Menschen die ängstlich sind, können sich im gesamten Internet Infos ziehen. Warum soll man falsche Aussagen treffen um jemanden „falsch“ zu beruhigen? Es gibt ALS, die klinisch gestellt werden mit normalen Befund im EMG.

Die klinische Untersuchung ist und bleibt das wichtigste. Ein „sauberes“ EMG alleine entscheidet nicht.