Was ist da nur los?
Hallo zusammen,
ich bin 34 Jahre alt und habe seit November 2021 Beschwerden die mich sorgen. Ich habe seitdem im rechten Bein eine Parese, inzwischen habe ich nun im linken Bein und auch im rechten Arm eine deutliche Schwäche. Zuvor hatte ich seit ungefähr Juni 2021 Faszikulationen am ganzen Körper welche immer mehr werden. Es gibt quasi keinen Moment in dem nichts zuckt. Sie sind aktuell besonders deutlich im linken Daumenballen und zwar so, dass der Daumen mit zuckt, häufig auch der Zeigefinger. Bewusst auslösen konnte ich sie bisher nicht. Die Faszikulationen sind 24/7 da, auch in der Nacht. Sobald ich aufwache spüre ich sie schon bevor der Kopf richtig wach ist.
Seit einigen Wochen kamen nun Muskelkrämpfe in Händen, Armen und Beinen dazu, sowie ein unwillkürliches Anspannen (hart werden) der Muskulatur (Spastik?). Die Schwäche, hauptsächlich in den Beinen und dem rechten Arm verschlechtert sich.
Im Januar war ich stationär im Krankenhaus auf der Neurologie. Dort wurden unterschiedliche Untersuchungen durchgeführt, elektrophysiologische Messungen, Labor und auch eine Lumbalpunktion. Gemacht wurden auch MRT Kopf, HWS, BWS und LWS. Dies alles war ohne Befund. MS ist vollständig ausgeschlossen. Nach der Muskulatur wurde aber überhaupt nicht geschaut, auch nicht auf meine Bitte und den Hinweis der Schwäche, Faszikulationen und Krämpfe hin. Auch im Entlassbericht wird weder das eine noch das andere erwähnt. Das sei nicht nötig hieß es. Im Entlassbericht steht es zwar nicht, aber mir wurde bei der Visite gesagt dass meine Beschwerden vermutlich psychosomatisch wären. Das nahm ich sehr ernst und begann schnellstmöglich eine Psychotherapie bei einer Fachärztin für Psychosomatik. Diese mache ich nun seit einigen Monaten und habe null Besserung meiner Beschwerden zu verzeichnen, im Gegenteil, die Schwäche wird immer ausgeprägter. Bei körperlicher Belastung verstärkt sie sich weiter.
Der Partner meiner Freundin ist Allgemeinmediziner und leitender Notarzt. Er ist genau wie ich der Meinung die Diagnose "Psychosomatik" ist in meinem Fall eine Verlegenheitsdiagnose und es wurde nicht ausreichend untersucht. Es wurde weder ein EMG gemacht, noch wurden Biopsien oder Tests auf diverse Autoimmunerkrankungen gemacht. Ich wurde nach Hause geschickt weil ich eine Stoßtherapie mit Cortison ablehnte welche durchgeführt werden sollte ohne auch nur eine Verdachtsdiagnose zu haben.
Mein Hausarzt überwies mich nach Entlassung aus der Klinik mit "Bitte um Zweitmeinung und Ausschluss ALS" zu einer niedergelassenen Neurologin. Diese sagte dann es könnte vielleicht etwas genetisches sein was bisher nicht erkannt wurde und sie würde in verschiedenen Unikliniken anfragen wer mich aufnimmt. Nun steht auf ihrer Überweisung aber als Grund der Überweisung "Sensibilitätsstörungen" was überhaupt nicht stimmt, im Entlassbericht der Klinik steht das (warum auch immer) ebenfalls. Die Unikliniken lehnten mich bisher aber ab da meine Symptome bzw die Befunde nicht speziell/richtungsweisend genug sind. Für die Spezialsprechstunden gäbe es keine Indikation.
Meine Blutwerte sind vorbildlich, es gibt nichts was nicht getestet wurde und nichts davon ist auffällig. Bis auf den NFL-Wert. Dieser war beim ersten Test bei 7, also eigentlich unauffällig. Nun aktuell (fünf Monate später) hat er sich knapp verdoppelt auf 13. Nun weiß ich, dass laut den Richtlinien der Uniklinik Ulm erst ein Wert ab 45 für eine ALS spricht, allerdings wird hier nicht zwischen den verschiedenen Altersgruppen differenziert. Die Bochumer Uniklinik hat eine deutlich engere Bewertung, laut welcher ich mit meinen 34 Jahren und einem NFL-Wert von 13 schon im pathologischen Bereich liege.
Ein Ganzkörper-Nerven-MRT ist aktuell noch in der Auswertung.
Ich bin recht ratlos. Ich bin 34 Jahre alt, dreifache Mutter und durch die Schwäche in meinem Alltag inzwischen stark eingeschränkt. Bis der ganze "Zauber" begann habe ich täglich +/- 20.000 Schritte gemacht, nun gibt es Tage da packe ich keine 2000 mehr.
Bitte entschuldigt den ellenlangen Text, ich wollte aber nichts auslassen.
Ganz liebe Grüße und vielen Dank fürs Durchlesen.
ich bin 34 Jahre alt und habe seit November 2021 Beschwerden die mich sorgen. Ich habe seitdem im rechten Bein eine Parese, inzwischen habe ich nun im linken Bein und auch im rechten Arm eine deutliche Schwäche. Zuvor hatte ich seit ungefähr Juni 2021 Faszikulationen am ganzen Körper welche immer mehr werden. Es gibt quasi keinen Moment in dem nichts zuckt. Sie sind aktuell besonders deutlich im linken Daumenballen und zwar so, dass der Daumen mit zuckt, häufig auch der Zeigefinger. Bewusst auslösen konnte ich sie bisher nicht. Die Faszikulationen sind 24/7 da, auch in der Nacht. Sobald ich aufwache spüre ich sie schon bevor der Kopf richtig wach ist.
Seit einigen Wochen kamen nun Muskelkrämpfe in Händen, Armen und Beinen dazu, sowie ein unwillkürliches Anspannen (hart werden) der Muskulatur (Spastik?). Die Schwäche, hauptsächlich in den Beinen und dem rechten Arm verschlechtert sich.
Im Januar war ich stationär im Krankenhaus auf der Neurologie. Dort wurden unterschiedliche Untersuchungen durchgeführt, elektrophysiologische Messungen, Labor und auch eine Lumbalpunktion. Gemacht wurden auch MRT Kopf, HWS, BWS und LWS. Dies alles war ohne Befund. MS ist vollständig ausgeschlossen. Nach der Muskulatur wurde aber überhaupt nicht geschaut, auch nicht auf meine Bitte und den Hinweis der Schwäche, Faszikulationen und Krämpfe hin. Auch im Entlassbericht wird weder das eine noch das andere erwähnt. Das sei nicht nötig hieß es. Im Entlassbericht steht es zwar nicht, aber mir wurde bei der Visite gesagt dass meine Beschwerden vermutlich psychosomatisch wären. Das nahm ich sehr ernst und begann schnellstmöglich eine Psychotherapie bei einer Fachärztin für Psychosomatik. Diese mache ich nun seit einigen Monaten und habe null Besserung meiner Beschwerden zu verzeichnen, im Gegenteil, die Schwäche wird immer ausgeprägter. Bei körperlicher Belastung verstärkt sie sich weiter.
Der Partner meiner Freundin ist Allgemeinmediziner und leitender Notarzt. Er ist genau wie ich der Meinung die Diagnose "Psychosomatik" ist in meinem Fall eine Verlegenheitsdiagnose und es wurde nicht ausreichend untersucht. Es wurde weder ein EMG gemacht, noch wurden Biopsien oder Tests auf diverse Autoimmunerkrankungen gemacht. Ich wurde nach Hause geschickt weil ich eine Stoßtherapie mit Cortison ablehnte welche durchgeführt werden sollte ohne auch nur eine Verdachtsdiagnose zu haben.
Mein Hausarzt überwies mich nach Entlassung aus der Klinik mit "Bitte um Zweitmeinung und Ausschluss ALS" zu einer niedergelassenen Neurologin. Diese sagte dann es könnte vielleicht etwas genetisches sein was bisher nicht erkannt wurde und sie würde in verschiedenen Unikliniken anfragen wer mich aufnimmt. Nun steht auf ihrer Überweisung aber als Grund der Überweisung "Sensibilitätsstörungen" was überhaupt nicht stimmt, im Entlassbericht der Klinik steht das (warum auch immer) ebenfalls. Die Unikliniken lehnten mich bisher aber ab da meine Symptome bzw die Befunde nicht speziell/richtungsweisend genug sind. Für die Spezialsprechstunden gäbe es keine Indikation.
Meine Blutwerte sind vorbildlich, es gibt nichts was nicht getestet wurde und nichts davon ist auffällig. Bis auf den NFL-Wert. Dieser war beim ersten Test bei 7, also eigentlich unauffällig. Nun aktuell (fünf Monate später) hat er sich knapp verdoppelt auf 13. Nun weiß ich, dass laut den Richtlinien der Uniklinik Ulm erst ein Wert ab 45 für eine ALS spricht, allerdings wird hier nicht zwischen den verschiedenen Altersgruppen differenziert. Die Bochumer Uniklinik hat eine deutlich engere Bewertung, laut welcher ich mit meinen 34 Jahren und einem NFL-Wert von 13 schon im pathologischen Bereich liege.
Ein Ganzkörper-Nerven-MRT ist aktuell noch in der Auswertung.
Ich bin recht ratlos. Ich bin 34 Jahre alt, dreifache Mutter und durch die Schwäche in meinem Alltag inzwischen stark eingeschränkt. Bis der ganze "Zauber" begann habe ich täglich +/- 20.000 Schritte gemacht, nun gibt es Tage da packe ich keine 2000 mehr.
Bitte entschuldigt den ellenlangen Text, ich wollte aber nichts auslassen.
Ganz liebe Grüße und vielen Dank fürs Durchlesen.
Lieber wäre mir ein "herzlich willkommen" im "Auswandern nach Lottogewinn"-Forum, aber man kann leider nicht alles haben.. 
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