Kann es wohl doch ALS sein?

[danielaustria]

Und noch eine Sache mit der ich mich auch selber bis heute nicht anfreunden kann ..es ist aber so..
das EMG ist eine unterstützende Diagnostik. Vorrangige bleibt die klinische Untersuchung . Das ist leider so .

Mein Neurologe sagt sogar zu mir eine Schädigung des zweitens neuron liegt nicht vor .
ich sagte darauf aber ich habe in drei Muskeln polyphasieraten die pathologisch sind .
Antwort von ihm . Eine Schädigung des zweiten Neurons liegt definitiv nicht vor weil ich dann muskelschwäche nach 1,5 bis 2 Jahren hätte .
Meine Antwort erneut: ich habe ja museklschwäche .
seine Gegenantwort: haben sie nicht habe ich ja gerade getestet (kraftgradmessung).

Ob ich das glaube und was davon halte steht auf einen anderen Blatt .

Aber so wurde es mir gesagt und das ohne erneutes EMG .

Es gibt eine subjektive Muskelschwäche, die empfinden wir definitiv, erkennt aber der Neurologe noch nicht wirklich, eine klinische Muskelschwäche erkennt dann der Neurologe meist schnell. In einen Körper kann sich der Arzt leider nicht versetzen. Klinisch bin ich auch noch weitgehend unauffällig, obwohl man sich bei den Tests langsam schon auch schwer tut.

[Diskus1981]

Wir alle wissen das wir diese Tests vermutlich unfairerweise ala zu gering ansehen (Gegendrücken etc).
aber er sagte zu mir nach 1,5 bis 2 Jahren müsste auch da was auffällig sein bei einer affektion des zweiten Neurons .

[danielaustria]

Wir alle wissen das wir diese Tests vermutlich unfairerweise ala zu gering ansehen (Gegendrücken etc).
aber er sagte zu mir nach 1,5 bis 2 Jahren müsste auch da was auffällig sein bei einer affektion des zweiten Neurons .

Na toll, habe erst meine Symptome seit 4 Monaten. Da kann ich noch lange zittern und bangen. Echt gute Aussichten. Die Lebensfreude leidet sehr darunter und ein normales Leben definitiv nicht mehr möglich.

[Diskus1981]

Der Arzt hat es ja auf meinen konkreten Fall bezogen als explizit mit gesprochen und da ich die Symptome zu dem Zeitpunkt so lange hatte diesen Zeitraum mit einbezogen .
Ob die kraftgradmessung vorher auffällig ist weiß ich nicht . Es war nur konkret auf meine Person bezogen und den bisherigen Verlauf .

[slug]

Hier meldet sich ein User an, der seit Jahren unter pseudoneurologischen Problemen leidet, der alleine in den letzten Monaten zig mal untersucht wurde und lädt alle seine unauffälligen Arztbriefe (samt klar formulierter Empfehlung nicht weiter zu untersuchen!), EMG und Biopsien hoch. Ist völlig hektisch, berichtet über jede Zuckung. Ist völlig sicher, an ALS zu leiden, gibt sich teils überheblich und stellt unsinnige Thesen auf. Erkundigt sich dann ganz beiläufig über Prof. Ludolph, weil er überlegt, da mal hinzufahren. Auf einer anderen Plattform erzählt er seine Geschichte mit einem anderen Namen, aber den gleichen Befunden deutlich dramatischer, berichtet von einer wahrscheinlichen ALS.

Auf Nachfrage will er dann letztens ein weiteres EMG erhalten haben, was dann binnen weniger Tage nach dem letzten unauffälligen klare Pathologien aufweist - und das in mehreren Muskeln. Der durchführende Neurologe hätte ihn dann durch die halbe Republik nach Ulm überwiesen und alle Unikliniken in der Nähe ignoriert. Dieses EMG hat er dann hier - trotz zwischenzeitlicher Aktivität - eben nicht erwähnt, geschweige den hochgeladen. Die Story hinkt hinten und vorne.

Und statt das mal in Ruhe - bei ner Tasse Kaffee - zu prüfen, rennen hier User wie ein kopfloses Huhn im Dreieck....AAAAAAAAAAAAAAHHHHHHHHHHHHHHHHHHHHH.... .ICH WUSSTE DOCH, DASS MEIN EMG ZU FRÜH WAR.

Achso: Ich werde bald 34, hab 3 Kreuzbandrisse und seit 5 Jahren kein kompetitiven Fussball mehr gespielt. Heut morgen hatte ich ein millionenschweres Vertragsangebot vom FC Bayern München im Briefkasten, die sind in der Krise, ich soll schon Freitag gegen Leverkusen spielen. Weiß aber noch nicht, ob ich da hingehe. Ist ja ein Stück weg von Lübeck. Stimmt wirklich, steht ja im Internet die Geschichte....


Mannmannmann

[Timna]

Danke, Slug, besser hätte man es nicht ausdrücken können.

[danielaustria]

Hier meldet sich ein User an, der seit Jahren unter pseudoneurologischen Problemen leidet, der alleine in den letzten Monaten zig mal untersucht wurde und lädt alle seine unauffälligen Arztbriefe (samt klar formulierter Empfehlung nicht weiter zu untersuchen!), EMG und Biopsien hoch. Ist völlig hektisch, berichtet über jede Zuckung. Ist völlig sicher, an ALS zu leiden, gibt sich teils überheblich und stellt unsinnige Thesen auf. Erkundigt sich dann ganz beiläufig über Prof. Ludolph, weil er überlegt, da mal hinzufahren. Auf einer anderen Plattform erzählt er seine Geschichte mit einem anderen Namen, aber den gleichen Befunden deutlich dramatischer, berichtet von einer wahrscheinlichen ALS.

Auf Nachfrage will er dann letztens ein weiteres EMG erhalten haben, was dann binnen weniger Tage nach dem letzten unauffälligen klare Pathologien aufweist - und das in mehreren Muskeln. Der durchführende Neurologe hätte ihn dann durch die halbe Republik nach Ulm überwiesen und alle Unikliniken in der Nähe ignoriert. Dieses EMG hat er dann hier - trotz zwischenzeitlicher Aktivität - eben nicht erwähnt, geschweige den hochgeladen. Die Story hinkt hinten und vorne.

Und statt das mal in Ruhe - bei ner Tasse Kaffee - zu prüfen, rennen hier User wie ein kopfloses Huhn im Dreieck....AAAAAAAAAAAAAAHHHHHHHHHHHHHHHHHHHHH.... .ICH WUSSTE DOCH, DASS MEIN EMG ZU FRÜH WAR.

Achso: Ich werde bald 34, hab 3 Kreuzbandrisse und seit 5 Jahren kein kompetitiven Fussball mehr gespielt. Heut morgen hatte ich ein millionenschweres Vertragsangebot vom FC Bayern München im Briefkasten, die sind in der Krise, ich soll schon Freitag gegen Leverkusen spielen. Weiß aber noch nicht, ob ich da hingehe. Ist ja ein Stück weg von Lübeck. Stimmt wirklich, steht ja im Internet die Geschichte....


Mannmannmann

Ich denke, ich sollte mich mal eine Weile von diesem Forum hier fernhalten. Manche Dinge triggern meinte Ängste dann nur noch. Obwohl ich gerne hier bin. Lg

[Timna]

@dobi90: Laut Deinem Beitrag vom Mo in der ALS Facebook-Gruppe fährst Du in 3 Tagen nach Ulm zur (ALS) Diagnose-Sicherung und fragst auch da nach Erfahrungen zu Prof. Ludolph. Du fragst "kann er das schon klinisch stellen der Prof. Ludolph?" Das heisst ohne EMG. In einem weitere Beitrag von Dir von gestern (!) schreibst Du, dass Dein CK-Wert gestern bei 1500 lag und im Krankenhaus gemessen wurde. Auf Nachfrage schriebst Du, Du wärest gerade stationär in Bochum und fährst erst im November nach Ulm.

Schämst Du Dich eigentlich nicht, derart zu lügen? Ich erwarte von Dir eine Richtigstellung und Entschuldigung, sowohl hier als auch in der Facebookgruppe. Ansonsten behalte ich es mir vor, das in der ALS Gruppe zu melden.
Was für eine Frechheit und Respektlosigkeit allen Betroffenen gegenüber und auch gegenüber denen, die noch ohne Diagnose sind und hier ehrlich von ihren Problemen berichten. Sorry, da fehlt mir wirklich jedes Verständnis.

[danielaustria]

Ist das ALS-Forum auf Facebook, nicht nur ausschließlich für diagnostizierte ALS erkrankte?

Lg

[Philyra]

Dobi90: Du bist im neuerdings in einer ALS Gruppe als Vincenzo Rot unterwegs und hast ort ebenfalls Deine Muskelbiopsie eingestellt. Du behauptest dort, Du hättest die Diagnose "Wahrscheinliche ALS" bekommen. Dass Du Dich nicht In Grund und Boden schämst...

Das finde ich sehr interessant. Bei YouTube gibt es einen Vincenzo Rot, der behauptet, Assistenzarzt in der Neurologie zu sein.

[Dobi90]

Das habe ich so nie behauptet, also für jeden der es nicht mitbekommen hat, ich bin noch immer ohne Diagnose. Und echt verzweifelt und das ich ALS habe habe, ich so nicht gesagt einer meiner neurologen meinte das die symptome dazu passen würden, das es ne ALS sein könnte er, sich aber überhaupt nicht sicher ist, habe extra NFL werte bestimmen lassen die bonn aber nicht rausrück, also für alle die diese Diagnose wirklich erhalten haben tut es mir echt leid wollte niemanden zu nahe treten..

[post lyme]

klingt wieder nach den typischen beschwerden einer nicht-längenabhängigen sfn bzw. gangliopathie.
das was du dir als als-symptome herbeiphantasierst habe ich alles seit 10 jahren durchgängig und täglich nach borreliose infektion, jetzt mit verdacht auf sfn.
nla-sfn ist ein arschloch und macht durchaus viele muskuläre probleme. ich verstehe ja, dass das gerade am anfang sehr beunruhigend ist. ich habe das selbst durch und man steckt in einem ganz neuen körper mit ganz anderem körpergefühl. und die subjektive schwäche ist tatsächlich ziemlich scheiße (ich laufe seit 10 jahren mit beinen rum, die sich mal wie pudding und mal wie beton anfühlen, mein emg ist trotzdem noch rein.

hattest du vor dem auftreten der beschwerden eine infektion, eine impfung, bekamst du antibiotika?
liegen grunderkrankungen vor? schilddrüse? zöliakie? lyme-borreliose gehabt?

falls du wirklich an einer diagnose interessiert bist: versuch mal eine hautbiopsie zu bekommen und beruhige dich ansonsten ... du wirst noch genug kraft brauchen, um dich im alltag mit einer sfn zu arrangieren, wenn es das ist ... würde mit dir ja um einen 50er wetten, dass du auffällige befunde hast, wenn du 4 stellen biopsiert bekommst ...

dazu passt auch die eiweißerhöhung im liquor...kommt durchaus vor bei einer gangliopathie ...

[Dobi90]

post lyme Habe schon die hautbiopsie hinter mir, allerdings nur an einer Stelle, und da wurde auch was gefunden, was auf eine small fiber neuropathie hindeutet die Ärzte meinten allerdings das die symptome nicht alle passen würden..

[post lyme]

aha. du schreibst zwei posts weiter oben, dass du immer noch ohne diagnose bist ... und erwähnst jetzt im nebensatz, dass du schon eine biopsie auf sfn hattest und die positiv war ...scheinbar denkst du, das ist so ein irrelevanter nebenbefund, wie mal ein bisschen nährstoffmangel haben und hängst dich weiter an deine herbeiimaginierte als ...
wie ist denn deine nervenfaserdichte, wenn ich frage darf? du weißt schon bzw. wurdest darüber aufgeklärt, dass small fiber 85 prozent deines peripheren nervensystems ausmachen? und u.a. durch die schließung und öffnugn der gefäße,die sie steuern, mitverantwortlich sind, dass deine muskel, dein gehirn genug nährstofe bekommen und deshalb die klassischen symptome auslösen (starke muskelermüdung und fatigue am körper, krämpfe, brain fog) ... darüber hinaus spielen sie bei der atmungs-funktion, bei blasen- und magen-darm-funktion, sogar beim knochenstoffwechsel eine rolle ...

leider sind deine ärzte schlecht informiert und kennen die einschlägige us-forschung nicht, gerade zur muskelbetiligung bzw. zur multisystembeteiligung ... ich würde dir mal empfehlen ins sfn facebook forum zu gehen und deinen fall vorzustellen, du wirst etliche menschen mit den genau gleichen problemen finden, mit teilweise sfn seit jahrzehnten und ohne irgendein anzeichen einer motoneuronenerkrankung ... einige gehen indes trotzdem am rollator weil ihre schmerzen in den beinen, ihre ermüdung, ihre autonome dysregulation von herz-kreislauf-system so schlecht funktioniert, dass es nur so geht ...trotzdem haben auch diese leute nach wie vor ein normales emg, funktionierende große nervenfasern, keine large fiber neuropathie und schon gar keine motoneueronenerkrankung ...

lies mal diesen link: https://www.healthrising.org/blog/20...olyneuropathy/
oder schau diesen vortrag: https://www.youtube.com/watch?v=s66LvWQ5Qso
oder diese studie: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/25091433/ (muskelbeteiligung nachgewiesen bei sfn, gibts sogar selektiv!!)

aber es ist schon erstaunlich .... bei sfn, einer erkrankung, die wirklich von deutschen neurologen bisher null verstanden wird (zumindest ihre untypische, meist postinfektiöse manifestationsform bei jungen leuten mit den akuten systemproblemen) sind alle so arzt-hörig und legen selbst positive biopsien einfach zur seite ... wenn es um die als geht, stellen sie aber alle , selbst due etabliertesten untersuchungsmethoden der ärzte in frage und hängen sich an den einen letzten nagel, suchen nach den seltensten und unwahrscheinlichsten referenzfällen (als ohne emg) ...ist das schon todestrieb? aber gut, wenn ich mir anschaue, um welche faktoren die meisten leute ihr risiko für einen schweren corona-fall statistisch überschätzen, wundert mich nichts mehr, sind halt ne angstgetriebene gesellschaft ...

hast du nach den diversen grunderkrankungen geschaut, wie man es bei einem positiven sfn befund machen sollte? kollagenosen (sjögren, lupus), infektionen (borrelien, hiv, hepatitis), zöliakie, hypothyreos ... einige davon können, während du dein 10tes emg analysierst, nämlich zwischenzeitlich viel schaden im körper anrichten, unabhängig von der reinen sfn symptomatik ... .. wurde das veranlasst?

ich will dir nicht zu nahe treten, aber such dir einen sfn spezialisten, lass nochmal deine os biopsieren, suche mit deinem spezi die ursache, um vllt. noch frühzeitig intervenieren zu lassen und gehe evtl. zu einem psychologen, die krankheit zieht nämlich ziemlich an den nerven jeden tag, das kann ich dir nach zehn jahren erfahrung sagen ... v.a. solltest du aber anerkennen, was sfn alles kann, deshalb brauchst du jemand, der sich mit dieser krankheit auskennt ...

[Dobi90]