Kann es wohl doch ALS sein?

[Timna]

Ja, das sollte er. Zu finden ist sein Post in der Facebookgruppe Amyotrophe Lateralsklerose mit identischem Biopsie-Befund.

[Timna]

[Dobi90]

Das ist ein großes Missverständnis die Diagnose wurde noch garnicht gesichert, nur mein ambulant neurologe meinte das es eine ALS.Sein könnte er war sich aber nicht sicher, und hat mir ne Überweisung gegeben nach Ulm zu diagnostik da emg an einer Stelle auffällig ist und ich überall faszikulationen habe und auch ne echte Schwäche!!

[danielaustria]

Das ist ein großes Missverständnis die Diagnose wurde noch garnicht gesichert, nur mein ambulant neurologe meinte das es eine ALS.Sein könnte er war sich aber nicht sicher, und hat mir ne Überweisung gegeben nach Ulm zu diagnostik da emg an einer Stelle auffällig ist und ich überall faszikulationen habe und auch ne echte Schwäche!!

Wünsche und drücke dir die Daumen das es keine ALS ist. Zuckt es bei dir immer noch wo durchgehend?

[Timna]

@Dobi Dann schreib es auch so und nicht, Du hättest die Diagnose Wahrscheinliche ALS bekommen. Das ist nämlich extrem unwahrscheinlich.

[Diskus1981]

Hallo Dobi,
Wir sitzen alle im gleichen Boot mit den Symptomen und der Problematik mit den Ärzten .
Dennoch komme ich mit deine Schilderungen nicht .
du warst am 09.09 bei Neurologen wo die NLG auffällig war aber nicht hinsichtlich ALS .
jetzt ca. Zwei Wochen später ist das EMG auffällig (inwiefern ?) und der gleiche Neurologe spricht also zwei Wochen später den Verdacht ALS aus ?
Wie waren deine Reflexe bei Neurologen ?
Welchen Kraftgrad hat dein Neurologe den wo gemessen ?

Was ich sich nicht verstehe warum überweist dein Neurologe dich nach Ulm.
Du kommst scheinbar aus NRW und warst in einer der Kliniken wo mindesten genau so ein Experten Sitz wie in Ulm (namentlich Afried Krupp in Essen - Herr Dr. Grehl)
Herr Grehl ist mindestens genauso anerkannt und wie gesagt du warst im Alfried Krupp . Warum geht es zu weiteren Abklärung dann nicht wieder dahin zu einem der Experten ?
ich glaube nicht das Ulm mehr oder weniger kann wie Alfried Krupp - Dr. Grehl.
Oder hast du Dir Ulm selber ausgesucht ?
meine Neurologen haben zu stationären abklärung immer ein Krankenhaus in der Nähe gewählt und ich konnte dann eventuell noch sagen wo ich meine das ich am besten aufgehoben wäre hinsichtlich des Krankheitsbildes.

Ich weiß das Ulm natürlich einen bundesweiten Ruf hat aber Sinn macht es nicht da eine ausgewiesene ALS-Ambulanz im Alfried Krupp gegeben ist mit ähnlicher Erfahrung und Expertise .

sorry für die Fragen aber auch hier vergleiche ich nur meinen bisherigen Prozess und Ablauf und da war Ulm nie ein Thema welches mein Neurologe erwähnt hätte sondern gute neuromuskuläre Ambulanzen in der Nähe .

VG

[Dobi90]

Das Problem ist dr grehl nimmt momentan nur sichere ALS,da habe ich schon angerufen habe selbst keine Lust 500km bis nach Ulm..

[Diskus1981]

Das stimmt nicht …das kann ich aus eigener Erfahrung sagen . Demnach müsste ich eine Diagnose haben .

[Dobi90]

Hatte am 1.9. Ein EMG von Schienbein oberschenkel,bizeps, und schulter da war noch alles ok übrigens mein 6tes innerhalb von 11 Monaten alle waren immer ok, und jetzt vor einer Woche emg von bizeps und hand, spontanativität gelichtetes interfernzmuster was soll mann dazu sagen!!

[danielaustria]

Hatte am 1.9. Ein EMG von Schienbein oberschenkel,bizeps, und schulter da war noch alles ok übrigens mein 6tes innerhalb von 11 Monaten alle waren immer ok, und jetzt vor einer Woche emg von bizeps und hand, spontanativität gelichtetes interfernzmuster was soll mann dazu sagen!!

Das macht mir Angst. Bei mir wurde im Sommer ein schlampiges und schnelles EMG gemacht und jetzt soll ich mindestens 6 Monate warten. Ich drehe bald noch durch. Hat sich da bei dir das jetzt so schnell in 3 Wochen verändert?

[Renem1987]

Also
.ganz ehrlich das was du hier veröffentlicht, bei deinen befunden eine ALS auch nur in Erwägung zu ziehen...

Da sind ja meine Befunde auffälliger.. . Und da wird nicht an ALS gedacht und ich auch nicht ,weil es gibt über 800 verschiedene Neuromuskuläre Krankheiten, da ist es echt wahrscheinlicher vom LKW überfahren zu werden in unserem alter..


Also mittlerweile kann ich echt verstehen warum die Leute die wirklich krank sind ,oder so eine Diagnose ALS erhalten nur den Kopf schütteln über das forum, ohne Diagnose

Sammelt ihr alle EMG wie Pokemon Karten????!!!!

Weist du wieviel EMG und NLG ich hatte ?...genau 1
In 11/2 jahren und die waren leider auffällig und zwar da wo ich gar keine Beschwerden hatte !!!!

Nicht böse gemeint, aber irgendwas stimmt da nicht an deiner Auffassung, sollte ich falsch liegen, steinige mich..


Grüße

[slug]

Hatte am 1.9. Ein EMG von Schienbein oberschenkel,bizeps, und schulter da war noch alles ok übrigens mein 6tes innerhalb von 11 Monaten alle waren immer ok, und jetzt vor einer Woche emg von bizeps und hand, spontanativität gelichtetes interfernzmuster was soll mann dazu sagen!!

Genau wegen solcher Posts hat das Forum hier mittlerweile seinen Sinn nicht nur verfehlt, sondern wirkt genau gegenteilig zum eigentlichen Zweck. Ungeprüfter Unsinn, den hier jeder schreiben kann und den andere dann für bare Münze nehmen. Unfassbar, echt.

[Diskus1981]

Das ist ein Befund der würde mir auch Angst machen …gebe ich klar zu . Mein EMG hat sich im Laufe der Zeit immer weitere „verschlechtert“ . Habe in 3 Muskeln Polyohasieraten von 15% bis 25% die über ein Jahr lang nicht da waren .
Ich habe immer höhte CK werte .
Reflexe waren schon gesteigert dann wieder lebhaft sogar wieder Mittellebhaft dann wieder sehr lebhaft .
noch andere Reflexauffäligkeiten .
eine pathologische FEES habe ich auch .
mundastsymetrie wurde mal festgestellt und wieder revidiert , gleiches mit dem gaumensegel .
Darum bin ich unter Kontrolle was nerven kostet aber eine Diagnose habe ich definitiv nicht und trotz aller Auffälligkeiten Wird bislang sogar eher immer noch gesagt keine ALS oder sogar sehr unwahrscheinlich.
Aber da es Auffälligkeiten gibt bin ich in Kontrollintervallen.
Aber nach ca. 1,5 Jahre ist die Tendenz dennoch eher unwahrscheinlich ALS . Eine klassische Variante wurde sogar definitiv ausgeschlossen . Ich hatte meine Berichte mal hochgeladen.
Meine Symptome habe ich ca. 2 Jahre kann noch alles (auch Fußball spielen) habe aber latent Problem mit dem schlucken und muskelschmerzen (gehe aber trotzdem spielen) . Zuckungen sowieso . Und noch andere Wehwehchen .
Eine klassische Variante wird alleine anhand des Verlaufes ausgeschlossen.
eine langsam verlaufende Variante löst sich derzeit nicht vermuten wird aber beobachtet.

Lange Rede kurzer Sinn . Ich verstehe deine Angst bei solchen Befunden . Ich habe auch kein Vertrauen zu den Ärzten …wirklich nicht da für mich alle befundenen Bausteine natürlich zusammen passen . EMG habe ich schon seit Februar gar nicht mehr machen lassen .
Der klinische Verlauf wird es zeigen .

Daher glaube ich nicht das du in Ulm ein anderes Ergebnis als in den in NRW vorhandenen Ambulanzen.

und übrigens habe ich trotz der Befunde oben zwei Schreiben vorliegen das eine ALS ausgeschlossen ist, was nicht heißt dass ich daran glaube . Aber trotz dieser „Bausteine“ habe ich zwei solcher Ausschlussschreiben .
hatte ich hier mal hoch geladen .

VG

[Diskus1981]

Und noch eine Sache mit der ich mich auch selber bis heute nicht anfreunden kann ..es ist aber so..
das EMG ist eine unterstützende Diagnostik. Vorrangige bleibt die klinische Untersuchung . Das ist leider so .

Mein Neurologe sagt sogar zu mir eine Schädigung des zweitens neuron liegt nicht vor .
ich sagte darauf aber ich habe in drei Muskeln polyphasieraten die pathologisch sind .
Antwort von ihm . Eine Schädigung des zweiten Neurons liegt definitiv nicht vor weil ich dann muskelschwäche nach 1,5 bis 2 Jahren hätte .
Meine Antwort erneut: ich habe ja museklschwäche .
seine Gegenantwort: haben sie nicht habe ich ja gerade getestet (kraftgradmessung).

Ob ich das glaube und was davon halte steht auf einen anderen Blatt .

Aber so wurde es mir gesagt und das ohne erneutes EMG .

[Blixa]

Hallo,
ich bin männlich 32 Jahre alt und habe seit 12 Monaten massive Beschwerden, meine Muskeln in den Armen und Beinen ermüden sehr schnell. Dann noch dazu muskelzucken öfters am Tag, an verschiedenen Stellen. Dazu seit ca 1,5 Monate ein zittern in den Händen und Beinen und ein extrem stechenden Schmerz in den Händen und ein kribbeln in den Armen und Beinen. Ich habe bis jetzt folgende Untersuchungen gemacht, Januar 22 stationär für 3 Tage EMG OB, MEP OB, NLG OB, Liquor-eiweiß erhöht. Reflexe auch ok . Dann hatte ich vor 2 Wochen dann nochmals ein EMG wo 4 Muskeln untersucht wurde auch ohne Befund alles ok. Was könnte es sein? Könnte es doch eine ALS sein obwohl der Neurologe es verneint. Habe nur noch schmerzen und kribbeln. Danke für die Antworten. Ach ja im Januar wurde auch noch eine Muskelbiopsie durchgeführt der Befund war dann grenzwertig pathologisch lässt sich weder einer Myopathische noch einer Neurogene Veränderung zuweisen..

Dobi90 Das war dein Eingangspost vom 08.09. Das eben erwähnte EMG soll eine Woche vorher passiert sein. Warum schreibst du nichts über das? Ich glaube, ich bin nicht die einzige die gerade etwas angefressen ist, wie Du hier schreibst und was du hier schreibst. Dir scheint es nicht zu helfen und anderen tut es das sicher auch nicht.