Kann es wohl doch ALS sein?

[Dobi90]

Blixa Ich meine es gibt zig Beispiele, wo die Diagnose erst nach Jahren gestellt werden konnte. Und das emg auch eine Zeit lang unauffällig, war habe nur Angst das es eben doch ne als sein könnte wegen meiner symptome.. sorry für die unsachlichkeit..

[Dobi90]

Und warum ermüden meine Muskeln so schnell, und zittern die ganze Zeit? und Schmerzen beim schlafen..

[Konni42]

es steht belastungsabhängig im Bericht und es wurde anscheinend keine myasthenie untersuchung gemacht? warst du wirklich in der muskelambulanz? ALS ist nicht belastungsabhängig, sondern man bekommt spastiken und lähmungen.

um dich zu beruhigen könnntest du noch den ALS Wert NFL - Neurofilamente im Blut untersuchen lassen, aber vielleicht musst du das dann selbst zahlen, weil es keine indikation gibt.

Sonst würde ich dir empfehlen die myasthenie diagnostik machen zu lassen, also körperliche myasthenie-untersuchung, antikörper: mindestens achr, musk, titin und tensilon-test.

ALS und Myasthenia gravis werden oft verwechselt. MG kommt aber häufiger vor und es gab jetzt auch einige Fälle ausgelöst durch Covid-Impfung oder -Infektion.

[Konni42]

wenn es was ist eher eine muskelerkrankung. ALS ist keine.

[Blixa]

Das weiß ich nicht, aber sicher nicht wegen ALS. Ich will nur dass du wenigstens den Befunden glaubst, die du hier gerade (mit vollem Klarnamen, Hinweis auf sogar mindestens drei bis vier Jahre Diagnosesuche und der Empfehlung den Tabak- und Cannabiskonsum zu reduzieren) postest. Wenn nicht bereit bist ärztliche Ausschlussdiagnosen anzuerkennen, warum wärest du dann bereit eine Diagnose zu akzeptieren?

[Dobi90]

Konni42 Ok aber ck wert war immer normal, sogar im unteren Bereich..

[Dobi90]

Meinst du ich sollte vielleicht auch nach Ulm gehen weil die kennen sich ja mit am besten aus sind halt 500km Entfernung

[Rebecca3]

Hallo Dobi,
hab ich es übersehen? Suche die Proteine im Liquor, oder wurde da wirklich nur Gesamtprotein bestimmt? Hast du zur Liquoruntersuchung noch einen gesonderten Laborbefund?
LG

[Dobi90]

Rebecca3 Nein habe ich nicht es wurden 2 mal, Liquor gemacht. Beim ersten Mal 710 gesamt eiweiß und bein 2 Mal 610 eiweiß grenzwert ist wohl, bei 400 was hat das den zu bedeuten?

[Konni42]

CK ist nur erhöht, wenn muskeln sich auflösen, das ist bei neuromuskulären erkrankungen nicht. übrigens ist CK auch oft bei ALS erhöht, also noch ein Ausschluss. ich weiß nicht, ob du überhaupt eine Erkrankung hast, denn bei den EMGs erkennt man auch zb. Myasthenia gravis. nur ist es immer schwierig, schon komplett auszuschließen, wenn man nicht alle untersuchungen gemacht hat. du musst überlegen, und am besten nicht mehr sagen, dass das ALS sei könnte, denn das ist ja mehrmals ausgeschlossen worden über einen längeren zeitraum - keine motoneuronen-erkrakung, keine pyramidenzeichen etc.

Wenn nochmal zu ärzten, dann musst du dich auf Muskelerkrankungen konzentrieren.

[Dobi90]

Ach ja fast hätte ich es vergessen, habe auch schon cortison infusion und immungloboline bekommen haben absolut nichts bewirkt..

[Konni42]

ok, da hatte wohl dann jemand die idee ob es eine autoimmun-muskelerkrankung sein könnte wie myasthenie, dann hat sich das erledigt.

[Dobi90]

Konni42 DAS Problem ist das aufgrund des ck Wertes, alle Ärzte eine muskelerkrankung ausschliesen. Wäre wohl wenn überhaupt neurogen..

[Konni42]

muskelerkrankungen nennt man auch neurogen, weil sie über neuro-impulse gesteuert/bewegt werden. nur das pathologische findet im muskel statt anders als bei zentral gesteuerten neurogenen krankheiten. und es gibt unzählige muskelerkrankungen, hier ein link:

https://de.wikipedia.org/wiki/Myopathie

[Dobi90]

Ok aber bei muskel sachen ist ja fast immer der ck erhöht war bei mir nie der fall..