Kann es wohl doch ALS sein?

[Zuckeschonewig]

Wurde deine Schwäche denn klinisch festgestellt? Denn Schwäche habe ich mir damals auch eingebildet.

[Dobi90]

Klinisch (noch) nicht wenn es so weiter geht dauert es nicht mehr lange was waren den deine Symptome?

[Zuckeschonewig]

Erstmal nur Muskelzucken im Trizeps, dann am ganzen Körper, dann hab ich gegoogled , ALS gefunden und mich ständig beobachtet. Ich hab die Umfänge meiner Unterarme verglichen, gemerkt „oh der eine hat 1cm weniger“, ich hab mir eingebildet, keine Kraft mehr zu haben, ich hab mir eingebildet, dass meine Muskeln auch immer weniger werden. Nichts wurde klinisch bestätigt. Irgendwann muss man den Ärzten glauben, sonst wird man seines Lebens nicht mehr froh. Aber wenn du das als Symptome siehst , dann waren sie das? Findest du dich da wieder? Wenn ja: 6 Jahre später zicke ich immer noch am ganzen Körper, fühle mich aber gesund. Also: was harmloses!

[Dobi90]

Und das ist der Unterschied kann kaum noch was machen..

[Dobi90]

Blixa sorry für die scheiß frage darf ich fragen wie alt dein lebensgefährte war wo er die Diagnose bekommen hat?

[Blixa]

Habe Schwäche in armen Beinen, händen Schmerzen in hände und LWS und bekomme schlechter Luft, und habe eine eiweiß, Erhöhung von 700 normal ist bis 400 wenn ich nur zucken hätte wäre ich froh..

Schlecht Luft bekommen wäre bei dir ja durch Asthma bronchiale und Rauchen hinreichend erklärt.

Mein Freund war 36 als er erste Symptome und vielleicht so sieben Monate später die Diagnose bekam. 13 Monate nach Diagnose war's rum. Er hatte erbliche ALS an der auch sein Vater (der dabei schon über 50 war) starb.

Je länger du also irgendwelche Symptome hast, desto geringer die Wahrscheinlichkeit, dass es ALS ist. Mein Freund wäre verglichen mit deinem Symptombeginn jetzt quasi schon viermal tot.

[kathi81]

Ich möchte mich hier als Zucker im 6ten Jahr auch mal äußern. Blixa hat recht! Hände zu beurteilen ist ohne vorangegangenen Vergleich recht schwer, aber deine Hand (Handballen z.B.) sieht völlig normal aus. Du hast Zuckungen im Daumenmuskel? Ich auch! Seit 6 Jahren immer mal wieder. Gerade wenn ich Stress habe.
Ich möchte dich nicht belehren, ich möchte dich nicht in der Luft zerreißen, aber ich möchte dir aus Erfahrung sagen: Du befindest dich in einer Angstspirale! Ich bin vor 6 Jahren auch von Neurologe zu Neurologe gegangen. Einer schaute mich mit meinem Daumenmuskel der zu der Zeit gezuckt hat sogar geschockt an und gab mir eine Überweisung ins KH. Was ist rausgekommen? Nichts! Ich habe mein Lebenszeit verschwendet mit meiner Angst.
Muskelzucken an sich scheint aber wirklich ein Phänomen zu sein, das bei der nicht-kranken Normalbevölkerung recht häufig vorkommt. Ich kann es nur nochmal sagen: Ich zucke seit 6 Jahren. Ich habe mir Atrophien und Schwäche eingebildet wo nichts war. Mit dem Zucken wirst du wohl leben müssen, aber zieh einfach mal in Betracht, dass du es mit deiner Angst nicht noch ein bisschen schlimmer machst!
Ich schreibe hier aus Perspektive eines Menschen, der genau das gleiche durchgemacht hat wie du! (übrigens sogar im gleichen Alter ist wie du). Selbstbeobachtung 24/7, Fokussieren auf körperliche Befindlichkeiten, Angst, googlen, noch mehr Angst, noch mehr "Symptome". Du musst dir selbst versuchen aus diesem Loch rauszuhelfen.

Liebe Grüße!

Hallo... ..wie hat es bei dir angefangen?!
Was hast du alles gehabt ? Und was ist davon geblieben?

[Zuckeschonewig]

Hallo Kathi,

was hab ich alles gehabt? Ich denke primär hatte ich ne Angststörung. Sonst war es wie im Beitrag beschrieben: vorwiegend Muskelzucken wirklich am ganzen Körper. Und das ist auch geblieben. Mal mehr , mal weniger, mal tagelang eine Stelle permanent, mal wochenlang nichts. Schmerzen etc. hatte ich auch. Aber kam alles wahrscheinlich durch die Angststörung. Mittlerweile glaube ich auch, dass ich das Zucken schon vorher hatte, allerdings nie drauf geachtet bis ich ne Woche lang im Trizeps gezickt und dann leider dr. Google gefragt habe. Übrigens bin ich in meinem Freundeskreis nicht der einzige der Faszikulationen am ganzen Körper hat. Gibt viele Leute!

[kathi81]

Hallo Kathi,

was hab ich alles gehabt? Ich denke primär hatte ich ne Angststörung. Sonst war es wie im Beitrag beschrieben: vorwiegend Muskelzucken wirklich am ganzen Körper. Und das ist auch geblieben. Mal mehr , mal weniger, mal tagelang eine Stelle permanent, mal wochenlang nichts. Schmerzen etc. hatte ich auch. Aber kam alles wahrscheinlich durch die Angststörung. Mittlerweile glaube ich auch, dass ich das Zucken schon vorher hatte, allerdings nie drauf geachtet bis ich ne Woche lang im Trizeps gezickt und dann leider dr. Google gefragt habe. Übrigens bin ich in meinem Freundeskreis nicht der einzige der Faszikulationen am ganzen Körper hat. Gibt viele Leute!

unglaublich was die Angst so alles machen....

Bei mir waren leider die symptome zu erst...
Und begleiten mich bald seit 1.5 Jahren...
uch hoffe immer es wird besser oder zumindest nicht schlimmer...
Die wechselnde Symptomen machen einen total verrückt.

[Zuckeschonewig]

unglaublich was die Angst so alles machen....

Bei mir waren leider die symptome zu erst...
Und begleiten mich bald seit 1.5 Jahren...
uch hoffe immer es wird besser oder zumindest nicht schlimmer...
Die wechselnde Symptomen machen einen total verrückt.

Ich habe mir gerade mal deinen ersten Post durchgelesen und möchte hier vielleicht noch ein paar Dinge ergänzen.
Ich zitiere dich: "Auf der Überweisung stand Diagnose MS/ Verdacht auf ALS!!!!" in einem nächste Post schreibst du "Aber Angeblich, damit ich schneller die Termine für MRT bekommen konnte."

Du hast ja selbst gesagt, dass der Arzt dir mitgeteilt hat, man hätte das draufgeschrieben, damit du schneller an einen Termin kommst. Das war damals bei mir auch so. Ich hatte ein Zucken im Daumenmuskel, bin wie ein Irrer zum Neurologen gefahren, habe es ihm gezeigt, er hat ein EMG gemacht in dem man auch die Faszikulationen gesehen hat und er wusste von meiner großen Angst. Damit ich schnell einen Termin in der Neuromuskulären Ambulanz lande, hat er auf die Überweisung "Verdacht auf MNE" geschrieben. Er hat mir auch gesagt, dass er das deswegen macht. Mein Kopf hat aber daraus gemacht "Der will dir nicht sagen, dass du es hast. Der will die Aufgabe deines Todesurteils abgeben!" Klar! Ich kann verstehen, dass dich das beunruhigt, aber mit dem Abstand den ich dazu habe, mach ich mir keine Gedanken mehr.

"In der Zeit hatte bis dahin öfters mit Schwindel und Müdigkeit zu kämpfen"

Ging mir genau so! Ich wollte in der Zeit am liebsten den ganzen Tag im Bett liegen. Auch wenn das vielleicht zuerst bei dir war.

"Hände schliefen Nachts schnell ein"

Hab ich heute noch! Hab mir noch nie Gedanken darüber gemacht.

"Ich habe in der kurze Zeit knapp 12 bis 14 kg abgenommen"

Hatte ich auch. Angst zieht so Kalorien, weil der Körper permanent unter Spannung ist. Ich hab damals bei 1,80m 85 Kg gewogen, 3 Monate später 75! hat mir nicht schlecht getan! xD

"muskelschwäche, muskelschwund-würde ich sagen"

Muskelschwund habe ich mir auch permanent eingebildet. Konnte nie ein Arzt bestätigen. Schwäche ist nur Schwäche, wenn sie wirklich klinisch festgestellt wird.

"om September kam es zu den ersten muskelzuckungen"

Die habe ich seit 6 Jahren. Die sind wirklich nie weg gegangen.

Ich bin kein Arzt! Es kann sein, dass mit dir irgendwas nicht stimmt, aber ich glaube ALS sieht anders aus! Mach dir keine Gedanken.

[kathi81]

Ich habe mir gerade mal deinen ersten Post durchgelesen und möchte hier vielleicht noch ein paar Dinge ergänzen.
Ich zitiere dich: "Auf der Überweisung stand Diagnose MS/ Verdacht auf ALS!!!!" in einem nächste Post schreibst du "Aber Angeblich, damit ich schneller die Termine für MRT bekommen konnte."

Du hast ja selbst gesagt, dass der Arzt dir mitgeteilt hat, man hätte das draufgeschrieben, damit du schneller an einen Termin kommst. Das war damals bei mir auch so. Ich hatte ein Zucken im Daumenmuskel, bin wie ein Irrer zum Neurologen gefahren, habe es ihm gezeigt, er hat ein EMG gemacht in dem man auch die Faszikulationen gesehen hat und er wusste von meiner großen Angst. Damit ich schnell einen Termin in der Neuromuskulären Ambulanz lande, hat er auf die Überweisung "Verdacht auf MNE" geschrieben. Er hat mir auch gesagt, dass er das deswegen macht. Mein Kopf hat aber daraus gemacht "Der will dir nicht sagen, dass du es hast. Der will die Aufgabe deines Todesurteils abgeben!" Klar! Ich kann verstehen, dass dich das beunruhigt, aber mit dem Abstand den ich dazu habe, mach ich mir keine Gedanken mehr.

"In der Zeit hatte bis dahin öfters mit Schwindel und Müdigkeit zu kämpfen"

Ging mir genau so! Ich wollte in der Zeit am liebsten den ganzen Tag im Bett liegen. Auch wenn das vielleicht zuerst bei dir war.

"Hände schliefen Nachts schnell ein"

Hab ich heute noch! Hab mir noch nie Gedanken darüber gemacht.

"Ich habe in der kurze Zeit knapp 12 bis 14 kg abgenommen"

Hatte ich auch. Angst zieht so Kalorien, weil der Körper permanent unter Spannung ist. Ich hab damals bei 1,80m 85 Kg gewogen, 3 Monate später 75! hat mir nicht schlecht getan! xD

"muskelschwäche, muskelschwund-würde ich sagen"

Muskelschwund habe ich mir auch permanent eingebildet. Konnte nie ein Arzt bestätigen. Schwäche ist nur Schwäche, wenn sie wirklich klinisch festgestellt wird.

"om September kam es zu den ersten muskelzuckungen"

Die habe ich seit 6 Jahren. Die sind wirklich nie weg gegangen.

Ich bin kein Arzt! Es kann sein, dass mit dir irgendwas nicht stimmt, aber ich glaube ALS sieht anders aus! Mach dir keine Gedanken.

hey..
Danke das du dir die Zeit genommen hast meine Texte zu lesen.

Ich wäre mega froh, wenn ich einfach nichts hätte oder irgendwas, was nur halb so schlimm ist.

Wenn man überlegt, dass ich vor april 21 absolut nichts hatte.

Meine ganze symptome kamen zu erst..
Schwindel, Aufmerksamkeitprobleme, konnte mich überhaupt nicht konzentrieren, kribbeln, brennen, Müdigkeit, Schwäche, viel abgenommen, Probleme mit den händen, und erst dann kommen die Zuckungen...

Alles aus dem nichts.. ich hatte keine dramatische Ereignisse oder irgendwas in der Art.. Die Zuckungen haben mich echt verunsichert..
Und ausser MS habe ich vorher nichts gekannt.

erst dann bin zum Neurologen, also 6 Monate später..

Und er hat mir auf die Überweisung MS/ Als drauf geschrieben und hat mir leider vorher gar nicht dazu gesagt, alleine gelassen. Das hat mich verunsichert und mir natürlich auch Angst gemacht...

Meine Symptome sind immer noch da..
Mit der rechte Hand, Arm nervt schon wahnsinnig.

Sonst versuche ich mit vielen Vitaminen , TCM Medizin mir zu helfen.

Und gehe Schritt für Schritt alles ab.
Die Termine dauern hier alle ewig.
Ich arbeite noch teilzeit und mit 4 kleinen Kindern kann mir nicht erlauben durchzudrehen .

letztes Jahr war schon schlimm genug, wo ich beim Neurologen auf alle Ergebnisse warten musste.

Ich bin froh , dass ich die Möglichkeit habe, mich hier im Forum auszutauschen und zulesen wer schon alles gemacht hat und welche Ärzte für was überhaupt zuständig sind...

[Dobi90]

kathi81 wo ist bei dir das kribbeln, und brennen? Ich habe ein starkes brennen in den händen, und beine und arme kribbeln permanent!!

[kathi81]

kathi81 wo ist bei dir das kribbeln, und brennen? Ich habe ein starkes brennen in den händen, und beine und arme kribbeln permanent!!

Das kribbeln ist weg. War am Anfang richtig heftig...
hände und die Beine hoch

[Dobi90]

Und das brennen?

[kathi81]

Mit dem brennen hat es am Rücken rechts angefangen. Es war so unangenehm teilweise, dass ich mich darauf konzentrieren musste. Jetzt ist es weniger geworden. Jetzt brennen dafür aber die Muskeln und auch öfters die Hände oben drauf.

Und die rechte Hand fühlt sich öfters steif an vor allen der ringfinger..