Endlich eine Diagnose nach drei Jahren Arztbesuchen

[Oximoron]

kadan Danke für die tolle Übersetzung der Oaklander Präsentation!

Vielleicht können du, hansmeister oder andere mir eine Frage beantworten.

Ich habe mit meiner SFN im Grunde alle Symptome aus der Tabelle die hier schonmal gepostet wurde. Aber ich habe nicht nur Muskelzucken, Zahnradphänomen, Muskelschwäche und Muskelkrämpfe nach Belastung, sondern ich habe in Ruhe im Liegen fast 90% des Tages einen hypertonen Muskeltonus fast am ganzen Körper, also die Beine, der Rücken, teilweise auch die Arme oder der Hals sind stark angespannt und verkrampft. Bewusstes lockerlassen geht kaum.

Ich frage mich, ob das die SFN sein kann oder was anderes (ich habe auch noch POTS, Visual Snow Syndrom und ME/CFS) und natürlich was dagegen helfen könnte.

Die Atmung ist bei mir auch betroffen wie bei benny2013, aber das ist nicht immer und macht mir keine Angst mehr, Pulsoximeter zeigt immer genug Sauerstoff an.

[Dyskolos]

kadan Danke für die tolle Übersetzung der Oaklander Präsentation!

Vielleicht können du, hansmeister oder andere mir eine Frage beantworten.

Ich habe mit meiner SFN im Grunde alle Symptome aus der Tabelle die hier schonmal gepostet wurde. Aber ich habe nicht nur Muskelzucken, Zahnradphänomen, Muskelschwäche und Muskelkrämpfe nach Belastung, sondern ich habe in Ruhe im Liegen fast 90% des Tages einen hypertonen Muskeltonus fast am ganzen Körper, also die Beine, der Rücken, teilweise auch die Arme oder der Hals sind stark angespannt und verkrampft. Bewusstes lockerlassen geht kaum.

Ich frage mich, ob das die SFN sein kann oder was anderes (ich habe auch noch POTS, Visual Snow Syndrom und ME/CFS) und natürlich was dagegen helfen könnte.

Die Atmung ist bei mir auch betroffen wie bei benny2013, aber das ist nicht immer und macht mir keine Angst mehr, Pulsoximeter zeigt immer genug Sauerstoff an.

Wie schwer ist dein ME/CFS? In Bezug auf Alltag etc?

[Oximoron]

95% des Tages bettlägerig, schalldichter Raum. Aber wir sollten uns hier der Übersicht halber auf das Thema SFN beschränken.

[hansmeister]

Oximoron
Bei SFN können Dysautonomien vorkommen, die auch Veränderungen im Muskeltonus zur Folge haben könnten… kennst Du denn Deine Grunderkrankung? Wie ist Dein Bindegewebe?

[Oximoron]

hansmeister

Ok ja ich habe eine schwere Dysautonmie wegen SFN und POTS. Meine SFN ist idiopathisch, eine Grunderkrankung wurde selbst in Aachen nicht gefunden. Hautbiopsie, QST, QSWART und die AAKs von Celltrend sind die einzigen Auffälligkeiten die ich habe. EDS hab ich auch nicht wenn du darauf anspielst. Aber dieser extrem hohe Muskeltonus, das ist schon seltsam und nervig...

[hansmeister]

Dann hast Du evtl den Grund dafür.

PS Es gibt nicht nur EDS - Sjögren, Marfan, OI, uswusf

[kadan]

Oximoron

sondern ich habe in Ruhe im Liegen fast 90% des Tages einen hypertonen Muskeltonus fast am ganzen Körper, also die Beine, der Rücken, teilweise auch die Arme oder der Hals sind stark angespannt und verkrampft. Bewusstes lockerlassen geht kaum.

Der Muskeltonus wird von den A-Gamma Fasern reguliert. Die gehören zu den großen Nerven und sind myelenisiert. Die Small Fibers haben darauf keinen Einfluss. D.H, dieses Symptom kannst du nicht der SFN zuschreiben. Was sagt denn deine Nervenmessung im ENG?

[Oximoron]

kadan

ENG ist komplett unauffällig. War ähnlich wie bei dir, wurde lange nicht erst genommen weil Standarddiagnostik unauffällig.

[hansmeister]

kadan bei einer Dysautonomie sind die autonomen Nervenfasern betroffen (Sympathikus und dessen Gegenspieler) welche ua auch die Durchblutung der Muskeln steuern kann… aber lass uns nicht streiten ;-)

[kadan]

hansmeister,

ich geb dir völlig Recht und das weiß ich auch. Genau das macht ja die diversen Muskelprobleme. Nur eben keine Muskelhypertonie.

[kadan]

Wobei die Durchblutung durch die sogenannten ateriovenösen Shunts gesteuert werden und genau das machen die small fibers.

[hansmeister]

kadan in meiner Logik führt die Fehlzirkulation zu zuviel oder zuwenig (gain of/ loss of), das sehen aber bis jetzt die bekanntesten Experten (bei uns) noch nicht so. Warten wir noch ein paar Jahre, da kommt noch viel raus…

[Oximoron]

kadan hansmeister

Und weil es kaum Experten gibt brauch ich euren Rat

Die Muskelhypertonie verschwindet durch Bewegung, gleichzeitig kann ich mich aber kaum bewegen weil dann wieder Muskelzittern, Zahnradphänomen, Muskeln reagieren gar nicht mehr kommt.

Wenn ich ganz viel Fencheltee trinke geht das krampfen weg, alles was ich dazu gefunden habe ist das da ein Stoff Namens Anethol drin ist, der wirkt wohl spasmolytisch weil er die Ausschüttung von Kalium Ionen in der glatten Muskulatur hemmt. Aber ich bekomme dann Flackern vor der Augen und noch mehr Zuckungen am Körper, Fenchel sollen Epileptiker nicht nehmen, habe wohl eine Veranlagung dazu. Leider habe ich keinen medizinischen Hintergrund und weiß nicht was anstelle von Fenchel da helfen könnte, sowas wie Ortoton oder Mestinon macht die Muskeln nur noch schwächer.

[kadan]

Oximoron

ich kann dir tatsächlich nicht sagen, was du gegen deine Muskelhypertonie tun kannst, außer vielleicht Physiotherapie. Aber das hast du bestimmt schon probiert?

[hansmeister]

Oximoron
Hab Deine Geschichte grad nicht präsent - was sind Deine Diagnosen bis jetzt?

Solltest Du eine SFN haben, gäbe es da sicher ein entsprechendes englisches Forum. Da findest Du wohl praktisch zu allen Themen entsprechende Informationen. Ob das dann aber Deiner Psyche so gut tut wenn Du das alles liest, bleibt Dir überlassen.