Endlich eine Diagnose nach drei Jahren Arztbesuchen

[Rocky86]

Danke für die Rückmeldung und die Erklärung! Wurde das auch in einer Studie beschrieben? Ich hätte gerne was "offizielles" zum vorlegen, aber bisher nichts dazu gefunden. Vielen Dank!

[post lyme]

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/25091433/

das ist die studie, die auch oaklander bzgl. der muskelproblemaik als wegweisend beschreibt und auf welcher grundlage sie u.a. auch die sfn als allgmeine systemerkankung zu fassen sucht ...

es gibt sogar selektive small fiber neuropathien der muskeln!!

"A patient subgroup with myovascular, but not skin, denervation commonly had muscle discomfort and autonomic features."

"Small-fiber neuropathies are often associated with myovascular denervation. Some patients with muscle discomfort have selective myovascular denervation."

ärzte sind keine wissenschaftler und auch nie so ausgebildet worden, sondern führen aus, was leitlinien sagen, bitte immer dran denken und kirisch bleiben bei komplexeren erkrankungen ...

[hansmeister]

weiss jemand, ob man im deutschsprachigen Raum spezifisch auf diese myovaskuläre Variante(n) UND deren Ursache testen kann?

[kadan]

Es ist tatsächlich sehr traurig, dass die hiesigen Neuro,ogen sich in Bezug auf SFN überhaupt nicht fortbilden und anstatt wenigstens zu zugeben, dass sie in diesem Bereich keine Ahnung haben, wird man als Patient mit SFN nur abgewimmelt und die Psychosomatik-Diagnose bekommt man gratis dazu. Erzählt man einem Neuro was von Oaklander. Einer meiner Neuros sagte noch, dass bei ihm alle Alarmglocken angingen, wenn ein Patient die medizinischen Bergriffe korrekt und flüssig aussprechen kann. Soviel zur Theorie des mündigen Patienten.

[Rocky86]

Danke für eure Hilfe!

[Hustinettenbaer]

Eine Frage zur SFN: ist der Muskelaufbau durch Training eigentlich normal möglich oder reduziert?

[Oximoron]

Das ist hier ein sehr wertvoller Beitrag vielen Dank an alle die ihr Wissen teilen. Ich habe fast alle SFN-Symptome von obiger Tabelle, sogar noch mehr und ebenfalls bestätigte SFN durch UK Aachen ,Quantitative Sensorische Testung (QST), Schweißantwort (QSWEAT) Hautbiopsie positiv und hohe Antikörperspiegel von TriSulfatHeparinDiSaccharid (TSHDS-IgM). Die Ursache ist unbekannt, ich bin mit Anfang 30 vom Ausdauersportler zum Pflegefall geworden. Und niemand weiß was los ist, zudem noch extremes POTS (Kipptisch positiv).

Allerdings habe ich auch Schuppenflechte (Psoriasis) und hatte mal den Verdacht auf Gelenkschuppenflechte (Psoriasis-Arthritis). Geschwollende Gelenke habe ich aber zur Zeit nicht. Die Ursache von SFN kann ja auch eine rheumatische Erkrankung sein. Es ist leider so, dass die Neurologen, die SFN kennen, sich nicht mit Rheuma auskennen und alle Rheumatologen wo ich war von SFN noch nie etwas gehört haben. Jeder verweist dann wieder zurück auf den anderen und was von meinen Symptomen dann SFN ist und was rheumatisch oder beides bleibt unklar und keiner möchte mal eine immunmodulierende Therapie versuchen.

Also falls das hier jemand liest der SFN auf Grund eine rheumatischen Erkrankung (am besten noch Psoriasis Arthritis) freue ich mich sehr über eine Kontaktaufnahme :-)

[kadan]

Interessant. Dabei ist der Zusammenhang zwischen SFN und TriSulfatHeparinDiSaccharid-AK der Forschung bekannt. Siehe hier:

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/12548526/

[Rocky86]

Hallo kadan,

eine Frage noch. Ich mache bzw. machte Leistungssport (Laufen, Radfahren) mit täglichem Training und mehreren Wettkämpfen im Jahr. Mittlerweile bin ich kaum mehr belastbar. Nach kleinen Runden mit niedriger Belastung, habe ich oft tagelangen Muskelkater. Nach einem Lauf habe ich das Gefühl, meine Waden würden platzen. Die Füße schlafen etwas ein und ein Gefühl wie Strom durch Waden und Oberschenkel.

Kennst du das und würdest du es der SFN zuordnen?

[kadan]

Ja, würde ich. Bei mir ist bzw. war es so ähnlich.

[Rocky86]

kadan darf ich noch fragen, ob bei dir ein quantitativ sensorischen Test (QST) über dein Kalt/Warmempfinden gemacht wurde?

Bei mir war dieser negativ trotz per Hautbiopsie nachgewiesener SFN.

Bei mir wurde entzwischen eine orthostatische Intoleranz (POTS, neurokardiogene Synkope) festgestellt. Bisher habe ich davon nur in Zusammenhang mit SFN davon gehört. Weißt du zufällig, ob auch eine "normale" Polyneuropathie eine OI auslösen kann? Ich denke nicht, da hier im Gegenteil zur SFN keine Blutgefäße reguliert werden. Danke!

[kadan]

Rocky,
ja der QST wurde gemacht, war aber relativ unauffällig, lediglich die Wärmeschmerzschwelle war erhöht und die Wind-Up Ratio. Ich hatte noch einen zweiten QST im Rahmen der Verlaufskontrolle, aber noch kein Ergebnis.
Eigentlich kann eine reine PNP kein POTS auslösen, aber man darf nicht vergessen, dass sich oft zur PNP eine SFN dazu gesellt. Das wird nur meistens gar nicht mehr diagnostiziert.

[Rocky86]

Danke für die Bestätigung! Letzten Freitag sollte eine NLG zur Verlaufskontrolle gemacht werden. Stattdessen hat die Neurologin jedoch den QST Test gemacht der bei mir an der Grenze aber in der Norm war, da sie die SFN bezweifelt. Trotz positiver Hautbiopsie und positivem Kipptischtest.

[kadan]

Der QST ist relativ oft unauffällig bei SFN-Patienten. Das sollte die Neurologin eigentlich wissen.

[Rocky86]

Meine Rheumatologin ist jetzt eh angepxxx, da sie die weitere Behandlung von der NLG abhängig machen wollte (deswegen Überweisung zur Neuro) und nicht ihre Diagnose angezweifelt werden soll.
Jedenfalls Danke für die Info.